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臺北市長柯文哲患有阿斯伯格綜合征

2016-12-25 來源:北京自閉癥論壇  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:太太的付出,其實柯文哲點滴在心。陳佩琪透露,有回他們夫妻倆看著美國911事件雙子星大樓倒塌,人人只能往下跳求生存的場景時,柯文哲說:「如果哪天我們夫妻遇到這樣的狀況,我一定會在下面當妳的cushion(墊背),因為妳比我重要多了?!?/div>

  陳佩琪(柯文哲妻子)談家中大小亞斯伯格

  兒子小學數(shù)學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家里到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結(jié)果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家。

  亞斯伯格的人不擅長抽象思考。

  我老公也不懂隱喻。像他去看電影《KANO》,明明導(dǎo)演想表達的是一支雜牌軍奮戰(zhàn)不懈的精神,結(jié)果他的評價是:永瀨正敏(教練)為什麼沒有安排中繼或後援投手?我真的凍未條,就說拜託以後臉書發(fā)文前先讓我看一下??!

  講到家里兩個大小亞斯,臺大醫(yī)院創(chuàng)傷部主任柯文哲的妻子、臺北市立聯(lián)合醫(yī)院和平婦幼院區(qū)新生兒科主任陳佩琪信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像里頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。

  柯文哲在臺大醫(yī)院將近30年,始終一天工作16個小時,陳佩琪一肩挑起家事、叁個孩子的教養(yǎng)責任,還有忙碌的醫(yī)生工作,更要面對自己棘手的肺癌,遑論大兒子還是個需要特別花心思照顧的亞斯兒。

  上幼稚園第一天就被退貨

  他們的大兒子到叁歲還不會說話。

  雖然陳佩琪自己是小兒科醫(yī)師,但因為兒子是頭胎,所以她從來不覺得孩子有什麼問題,直到兩歲半兒子還沒開口說話,她才跑去跟兒童心智科醫(yī)師討論,判斷可能有自閉傾向。叁歲時終於受不了帶去看醫(yī)生,結(jié)果診斷出是自閉癥,還拿到重大傷病卡。

  陳佩琪完全無法接受,心里想著:「我才不信!」索性帶兒子去上幼稚園,沒想到第一天就被「退貨」,因為兒子太黏她,分開後不斷掉眼淚、直跑出去找媽媽。

  那是陳佩琪最難熬的階段。老一輩不知道什麼叫自閉癥,老公柯文哲又很忙,只丟了一句:「我小時候就是這樣?!顾踔猎Э貙鹤哟蠛穑骸肝以觞N會生到你這個小孩啦!」

  後來她帶兒子到臺大兒童精神科的日間留院治療部治療、訓練4個月,那是她跟兒子的轉(zhuǎn)捩點,兒子終於學會開口說話,她心情也慢慢平復(fù)、接受,逐漸懂得如何引導(dǎo)他。

  例如,訓練說話時不能強迫,而是要融入日常生活的情境,不斷告訴他正在做的是什麼,活化他的語言區(qū)。像洗澡的時候要一步步解說,我們先放冷水再放熱水,現(xiàn)在要洗頭,把洗髮精抹在頭上……,他就會慢慢知道什麼是頭髮、洗髮精;訓練眼光接觸時,則要不斷拿字卡在他眼前展示、要求他唸,或者要他模仿你的動作等。

  漸漸的,兒子的語言開始跟上,老師也覺得可以回幼稚園試試看,後來陳佩琪偷偷觀察,發(fā)現(xiàn)他其實跟一般人的表現(xiàn)沒什麼兩樣,至少老師要求的事情做得到,只是不喜歡交朋友、比較沉默而已。

  原來她的孩子不是自閉癥光譜中相對嚴重的那群,而是智能、語言沒有障礙的亞斯伯格癥候群。

  只要不排斥學習,亞斯會慢慢學會的

  亞斯兒另一個特點是,很難自己開啟適當?shù)脑掝},不是過度沉默、不跟別人說話,就是自己講自己的、不管你要不要聽。

  「你知道嗎?經(jīng)典賽對日本那場好可惜喔!9局上,2出局2好球2壞球之後,陳鴻文竟然被日本隊井端弘和敲出安打,鳥谷敬回本壘得分,追成3比3平手……」

  這不是電視臺體育主播在播球賽,而是陳佩琪在經(jīng)典賽後一天到晚被兒子疲勞轟炸的內(nèi)容。原來就因為兒子是亞斯,只擅長被動式溝通,對於別人問的問題,可以流暢地回應(yīng),但只要自己開啟話題,就顯得笨拙。

  陳佩琪透露,「其實我先生好像也有一點,」有記者反應(yīng),柯文哲受訪時不太喜歡看鏡頭,雖然攝影機在拍攝,但他講到好笑的事就自顧自笑起來。後來有個兒童精神科醫(yī)師拿一份量表給柯文哲看,結(jié)果他一看就覺得,「好像是耶!」

  所以陳佩琪偶爾會怪柯文哲,「都是遺傳到你,兒子才會這樣!」沒想到他竟回說,「可以忍受這樣的先生二、叁十年,妳也是怪怪的啊!」陳佩琪想想也對,每個人身上大概或多或少都有點自閉的基因,只要不影響社會功能就好,至少現(xiàn)在她兒子的障礙也不至於影響生活。

  後來她教兒子,以後遇到不熟的人,要先說「阿姨好、叔叔好」,不要一股腦講自己的事,要聽別人在說什麼,兒子也慢慢學會了。

  「放心,兒子長大就跟我一樣了啦!只要一個人聰明又不排斥學習,他會慢慢學會的,」柯文哲老勸陳佩琪不要太擔心。

  的確,看著柯文哲的改變,陳佩琪愈來愈相信兒子的未來不會有問題。

  愛滋器捐案爆發(fā)後,她心疼先生被汙衊,氣得開記者會為柯文哲討公道,結(jié)果人在波蘭的柯文哲聽到消息傳來簡訊:「不管怎樣,沉得住氣,我很不愿意妳自己站上第一線,太為難妳了,妳已經(jīng)為家庭付出這麼多,還要上陣,我很難過?!?/p>

  陳佩琪拿出手機,一字一句唸出柯文哲的簡訊,眼淚一顆顆掉下來。亞斯伯格另一個特質(zhì)是:不太能同理他人的情緒,但這一刻她驚覺,「原來我先生已經(jīng)學會了。」

  太太的付出,其實柯文哲點滴在心。陳佩琪透露,有回他們夫妻倆看著美國911事件雙子星大樓倒塌,人人只能往下跳求生存的場景時,柯文哲說:「如果哪天我們夫妻遇到這樣的狀況,我一定會在下面當妳的cushion(墊背),因為妳比我重要多了?!?/p>

  柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」

  這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜里閃閃發(fā)光。

 

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