近年來，以風(fēng)濕免疫病為代表的慢病患病率在全球范圍內(nèi)呈明顯上升趨勢[1]。在我國，≥15歲人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中風(fēng)濕免疫病的患病率僅次于循環(huán)系統(tǒng)疾病和內(nèi)分泌代謝性疾病，位列第三[2]。風(fēng)濕免疫病給患者帶來極大痛苦的同時，也成為影響社會經(jīng)濟發(fā)展的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題。隨著我國人均壽命的延長和人口老年化加劇，預(yù)期風(fēng)濕免疫病的患病率還會進(jìn)一步增高[3]。近年來在我國風(fēng)濕病學(xué)者的不懈努力下，風(fēng)濕免疫病的規(guī)范化診治水平不斷提高。相對而言，對疾病診斷與治療方案實施過程的管理和長期預(yù)后干預(yù)的重視還不足。由于缺乏對患者基本醫(yī)療知識和生活指導(dǎo)的教育，導(dǎo)致患者依從性差，治療方案違背，最終未能控制病情，甚至由于不當(dāng)停藥導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。自2010年以來，我科針對這一現(xiàn)狀率先設(shè)置風(fēng)濕免疫病慢病管理和患者教育門診，加強對風(fēng)濕免疫病患者的"延伸型慢病管理服務(wù)"，使患者的長期預(yù)后有了顯著改善。

　　一、風(fēng)濕免疫病的管理現(xiàn)狀

　　在中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會的帶領(lǐng)下，在全國風(fēng)濕病學(xué)者的努力下，近年來風(fēng)濕免疫?？迫缬旰蟠汗S般在全國各級醫(yī)院逐漸建立，專科醫(yī)師數(shù)量增加，疾病的規(guī)范化診治水平不斷提升，迎來了學(xué)科建設(shè)和發(fā)展的春天。但必須看到的是，在慢病管理方面，我們與發(fā)達(dá)國家還有較大差距。多數(shù)發(fā)達(dá)國家不僅具備完整的疾病分級管理體系，能嚴(yán)格使不同層級的醫(yī)療機構(gòu)提供不同層級的、持續(xù)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，還更注重關(guān)注疾病的異質(zhì)性和患者的依從性、個人生活習(xí)慣、家庭經(jīng)濟狀況、心理因素等，旨在使疾病最大限度持續(xù)性得到控制的同時，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)并更樂觀的"帶病生存"，同時也保證了醫(yī)療資源的合理分配[4]。在我國，風(fēng)濕免疫?？崎T診量大，單個患者就診時間少，掛號預(yù)約時間長且常常"一號難求"，患者規(guī)律復(fù)診難度大。短暫與患者接觸的時間內(nèi)，醫(yī)師的關(guān)注點往往停留在疾病的診斷與治療，常不能對所患疾病的病因、診斷、預(yù)后等做詳盡的解釋，忽略了患者的依從性、生活習(xí)慣和內(nèi)心感受，導(dǎo)致患者對治療效果、藥物副作用過度憂慮和不準(zhǔn)確評估，對日常鍛煉、飲食盲目顧慮，加重心理負(fù)擔(dān)，使依從性降低，治療方案違背，最終未能控制病情。另外，部分病情穩(wěn)定的患者，長期掛專家號僅為開藥，導(dǎo)致醫(yī)療資源的不合理分配，加大了其他患者的就診難度?？上驳氖?，近年來國家對慢病管理的重視程度與日俱增，以風(fēng)濕免疫病為代表的慢病，有望成為推進(jìn)新型分級診療的突破口。在《2017年衛(wèi)生計生工作要點的通知》中，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會明確要求：應(yīng)推進(jìn)分級診療制度建設(shè)。在85%的地市開展分級診療試點，以慢性病和重點人群為切入點，做實做細(xì)簽約服務(wù)。因地制宜推廣城市緊密型醫(yī)聯(lián)體、縣域醫(yī)共體、?？坡?lián)盟、遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)作網(wǎng)等，加強與醫(yī)保政策銜接，健全管理、運行和考核機制，促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源有效下沉，引導(dǎo)二級以上醫(yī)院向下轉(zhuǎn)診診斷明確、病情穩(wěn)定的慢性病患者。風(fēng)濕免疫病的慢病管理既是為患者減輕痛苦、實現(xiàn)康復(fù)和回歸社會的必經(jīng)之路，也是提升風(fēng)濕免疫病醫(yī)療服務(wù)水平的重要抓手，更是在我國醫(yī)改新形勢下學(xué)科建設(shè)和發(fā)展的重要內(nèi)容。這是挑戰(zhàn)，更是推動學(xué)科下一次騰飛的機遇，要做好風(fēng)濕免疫病的慢病管理，需要科學(xué)的新型管理模式。

　　二、新型風(fēng)濕免疫病慢病管理模式——"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療服務(wù)模式"

　　進(jìn)行風(fēng)濕免疫病慢病管理，需要分別在大型醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心成立專門的工作機構(gòu)，設(shè)立專職或兼職人員，通過?？漆t(yī)師、社區(qū)全科醫(yī)師、護(hù)師、康復(fù)師、營養(yǎng)師等組成的醫(yī)療團(tuán)隊，建立"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療模式"。

　　在基層醫(yī)療機構(gòu)疑診為風(fēng)濕免疫病的初診患者，應(yīng)推薦至區(qū)域醫(yī)療中心的風(fēng)濕免疫?？凭驮\。?？漆t(yī)師做出診斷并擬定治療方案后，患者到風(fēng)濕免疫病慢病管理門診，由風(fēng)濕科護(hù)師提供"積木式"患者教育，包括所患疾病的病因及預(yù)后、藥物的用法及用量、正確對待藥物的不良反應(yīng)、運動和飲食的指導(dǎo)等。通過教育增加患者對疾病的了解，幫助患者建立符合疾病客觀規(guī)律的心理預(yù)期，減少患者對疾病和藥物副作用的焦慮，提高患者的依從性，使其能更好地帶病生存，與風(fēng)濕免疫病"和諧共處"。

　　明確診斷與治療方案后，醫(yī)療團(tuán)隊還應(yīng)將疾病管理"向后"延伸，繼續(xù)提供全面、連續(xù)、主動的服務(wù)。患者每月應(yīng)到區(qū)域醫(yī)療中心的慢病管理門診或具備條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心隨診，由全科醫(yī)師、康復(fù)師負(fù)責(zé)監(jiān)測疾病活動度、評估藥物不良反應(yīng)、擬定康復(fù)計劃。若疾病得到有效控制，則根據(jù)相關(guān)指南和專科醫(yī)師的建議進(jìn)行藥物減量或停藥，進(jìn)行持續(xù)性治療?；颊叨ㄆ?6～12個月)回到?？崎T診進(jìn)行階段性評估，專科醫(yī)師根據(jù)評估結(jié)果，與患者一起擬定下一步的管理目標(biāo)，調(diào)整和完善治療方案；若疾病持續(xù)活躍不緩解或出現(xiàn)新發(fā)的嚴(yán)重并發(fā)癥、藥物不良反應(yīng)，全科醫(yī)師可在醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺上請?？漆t(yī)師會診或再次推薦患者到專科門診就診，?？茷榇祟?quot;契約式"管理的患者設(shè)立"綠色通道"，給予優(yōu)先掛號、優(yōu)先住院[5,6]。

　　三、建立"醫(yī)護(hù)患一體化延伸型醫(yī)療模式"

　　1．健全醫(yī)療團(tuán)隊，提高疾病的管理能力：

　　區(qū)域醫(yī)療中心的風(fēng)濕免疫專科均應(yīng)建立慢病管理門診，提供延續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。同時應(yīng)積極編寫教科書，定期開展風(fēng)濕免疫病學(xué)習(xí)班，指導(dǎo)輻射范圍內(nèi)的基層醫(yī)療機構(gòu)。學(xué)習(xí)內(nèi)容主要包括各種常見、多發(fā)風(fēng)濕免疫病的診斷、治療策略，風(fēng)濕免疫病疾病活動度評估的常用量表，常用藥物的不良反應(yīng)和減停方法等。

　　2．為基層醫(yī)療機構(gòu)配備必要的藥品：

　　建立由區(qū)域醫(yī)療中心藥學(xué)部門技術(shù)指導(dǎo)和監(jiān)督的統(tǒng)一管理的藥品聯(lián)合購銷體系，保證患者長期服藥過程中無需重返高層次醫(yī)院開具處方，便能獲得同等質(zhì)量的藥品。以避免復(fù)診患者掛"專家號"只為開藥所帶來的醫(yī)療資源浪費，同時確保?？坪蜕鐓^(qū)在用藥上的連貫性。

　　3．強化患者疾病活動度的監(jiān)測和健康教育：

　　將評估各種風(fēng)濕免疫病活動度的量表真正的普及化，患者按時到社區(qū)醫(yī)院對自身的疾病活動情況進(jìn)行評估?；鶎俞t(yī)療機構(gòu)還需進(jìn)行長期、持續(xù)性的患者教育，普及風(fēng)濕免疫病相關(guān)知識，同社會上廣泛存在的虛假醫(yī)藥廣告做斗爭。

　　4．搭建信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺：

　　應(yīng)著力開發(fā)醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò)共享平臺，這是風(fēng)濕免疫病分層管理的重要技術(shù)支撐。在平臺上，全科醫(yī)師可查閱患者在?？凭驮\的病歷資料，以明確患者的診斷與治療方案，進(jìn)行序貫性治療。同時，全科醫(yī)師應(yīng)將每次病情活動度的評估結(jié)果和實驗室檢查結(jié)果實時傳輸至平臺，患者返回?？凭驮\時，?？漆t(yī)師查閱后可以更全面的評估病情波動情況。另外，平臺應(yīng)兼顧會診、轉(zhuǎn)診、預(yù)約掛號功能。若患者出現(xiàn)嚴(yán)重的病情變化、并發(fā)癥和藥物不良反應(yīng)時，全科醫(yī)師可第一時間在平臺上申請?？漆t(yī)師視頻會診，也可以為患者預(yù)約?？崎T診優(yōu)先掛號或急診轉(zhuǎn)診，免去患者反復(fù)于醫(yī)院和社區(qū)來回奔波掛號的困擾。

　　5．發(fā)揮醫(yī)療保險政策的杠桿作用：

　　為避免患者自行反復(fù)的、盲目的到?？凭驮\，可通過醫(yī)保政策的杠桿作用加以引導(dǎo)。如，通過基層醫(yī)療機構(gòu)請會診或推薦預(yù)約掛號的患者可享受醫(yī)保報銷，越級就診不予報銷；雙向轉(zhuǎn)診的住院患者免除第二次入院的門檻費；患者按時監(jiān)測病情活動度可適當(dāng)提升藥品和檢查的醫(yī)保報銷比例等。

　　總之，風(fēng)濕免疫病的管理是一場"馬拉松"，而非"百米賽"，其目標(biāo)在于延緩病情進(jìn)展，防治并發(fā)癥，降低傷殘率，延長壽命，提高生活質(zhì)量，保留或恢復(fù)社會功能。這就要求做到疾病的早期準(zhǔn)確診斷，擬定適合患者的個體化治療方案，堅持進(jìn)行持續(xù)性的治療。"診斷在?？?quot;可以減少漏診和誤診，盡早開始規(guī)范治療；病情穩(wěn)定后回到社區(qū)，可以保證區(qū)域中心醫(yī)院能更好地提供轉(zhuǎn)診、急診和疑難病診治服務(wù)，使真正有需求的風(fēng)濕免疫病患者得到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)資源。