風濕免疫性疾病泛指影響骨、關(guān)節(jié)及全身結(jié)締組織的一類疾病。往往侵犯多器官、多系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，常與腎內(nèi)、呼吸、內(nèi)分泌、血液、皮膚及骨科等學(xué)科疾病存在交叉和重疊。因此，很多該類疾病如高IgE綜合征、IgG4綜合征、韋格納肉芽腫、Cogan綜合征等，均被臨床醫(yī)生當做“疑難病”。其實仔細分析，風濕免疫病之所以“疑難”的原因歸納起來不外乎幾點。

　　發(fā)病機制不明確癥狀復(fù)雜多變

　　發(fā)病機制不明確是風濕免疫病成為“疑難雜癥”的一大基礎(chǔ)原因。

　　眾所周知，風濕免疫病屬于自身免疫病范疇。通常情況下，機體對自身抗原耐受。在某些異常情況下，如入侵人體的病原微生物產(chǎn)生模擬人體成分的“分子”，人體免疫系統(tǒng)在清除這些抗原時不能準確區(qū)分“模擬分子”和自身成分，免疫細胞就會“不分青紅皂白”地將自身成分和病原微生物一起殺死，產(chǎn)生自身免疫反應(yīng)；或當“風”和“濕”等外來因素損害機體、引發(fā)炎癥時，機體原本耐受的自身抗原發(fā)生變性，暴露新的抗原決定簇，被免疫細胞識別，從而產(chǎn)生一系列自身免疫反應(yīng)，造成機體損傷。但這些“模擬分子”、暴露的抗原決定簇是什么？產(chǎn)生了哪些抗體等問題，許多尚未解決。

　　此外，風濕免疫病臨床癥狀和起病方式的復(fù)雜多變，進一步增加了疾病診治的難度。風濕免疫病是一種全身性疾病，可累及各個系統(tǒng)，最常見的有關(guān)節(jié)、血液、腎臟、皮膚和黏膜等，肺、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)也常出現(xiàn)不同程度的損傷。“只有醫(yī)生想不到，沒有風濕免疫病做不到”是對該病疑難復(fù)雜程度的真實寫照。在系統(tǒng)性紅斑狼瘡中，約30%患者因典型紅斑就診，更多患者可能從起病到確診都沒有典型皮損，患者可能以貧血、血小板減少、發(fā)熱、蛋白尿、多發(fā)血栓栓塞、習(xí)慣性流產(chǎn)，甚至頭痛為首發(fā)癥狀，首診科室也多數(shù)不是風濕免疫科，而是血液、消化、呼吸、婦產(chǎn)或神內(nèi)等科室。

　　學(xué)科起步較晚?？漆t(yī)護匱乏

　　風濕免疫病被扣上“疑難雜癥”的帽子，除外疾病本身因素，學(xué)科過

　　于年輕也是其重要原因。

　　風濕免疫病學(xué)在國際上已有上百年發(fā)展史，但在我國卻是最年輕的學(xué)科之一，我國20世紀70年代末才開始在少數(shù)醫(yī)院成立風濕科。中華醫(yī)學(xué)會風濕病學(xué)分會在全國進行風濕?？漆t(yī)師現(xiàn)狀調(diào)查，該調(diào)查截止2015年3月，并于2015年5月在中華醫(yī)學(xué)會第二十次全國風濕病會議上報告：我國目前注冊的風濕免疫?？漆t(yī)師有7197人，分布在全國1364家醫(yī)院的1795個科室，其中風濕免疫?？普?0%，其他多為與腎病、內(nèi)分泌、血液等組成的合并科室，風濕免疫屬于附帶科室。以人均占有量計算，我國每千萬人享有風濕免疫科醫(yī)師約50人。而10年前美國每千萬人享有風濕科醫(yī)師166.7人，遠高于我國目前平均水平。上述數(shù)字足以說明，目前我國風濕科醫(yī)生嚴重匱乏。

　　除外?？漆t(yī)生，風濕免疫?？谱o士更是微乎其微，且多數(shù)缺乏系統(tǒng)、正規(guī)的風濕免疫專科知識培訓(xùn)，無法為患者提供優(yōu)質(zhì)的健康指導(dǎo)和護理服務(wù)。此外，由于專業(yè)的局限性，其他?？漆t(yī)生對風濕免疫病了解甚少。當接觸以非典型癥狀就診患者時，常受其慣性思維所限，僅關(guān)注與其專業(yè)相關(guān)的癥狀，而忽略了該病的全身性，更不用說對患者進行如補體、RF、ANA、抗dsDNA等免疫學(xué)相關(guān)指標的檢查，以及請風濕免疫?？漆t(yī)生會診和協(xié)助診治。

　　管理制度不完善國家扶持不給力

　　任何一個學(xué)科從無到有、從有到強，都與國家、醫(yī)院的大力扶持分不開。

　　我國風濕免疫病發(fā)病率呈逐漸上升趨勢。其中，類風濕關(guān)節(jié)炎患者超過500萬，強直性脊柱炎近400萬，系統(tǒng)性紅斑狼瘡約100萬人。而全國目前僅有風濕免疫科執(zhí)業(yè)醫(yī)師7000多名。專科醫(yī)師缺乏導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)能力不足已成為該病防治的一大障礙。這種“供不應(yīng)求”的矛盾直接向國家和醫(yī)院的醫(yī)療資源整合發(fā)出挑戰(zhàn)。目前，全國各級醫(yī)院對風濕免疫學(xué)科的重視程度仍遠遠不夠，多數(shù)綜合性醫(yī)院沒有設(shè)立風濕免疫?？疲幢阌?，其規(guī)模也相對較小，科室配備不齊全，病床及護理等醫(yī)療資源分配較少。

　　此外，目前國內(nèi)遵循的風濕免疫病診治指南大多借鑒歐美指南，缺乏統(tǒng)一、受認可、針對國人特有的治療指南。自身抗體檢測在風濕免疫病的早期診斷、治療及預(yù)后評估中發(fā)揮重要作用，但現(xiàn)階段衛(wèi)生部門批準檢測的抗體種類及檢驗技術(shù)有限，且醫(yī)院常規(guī)體檢項目中也缺乏相關(guān)免疫學(xué)指標篩查。此外，目前大多數(shù)風濕免疫病尚未進入醫(yī)保行列，而其多為慢性疾病，長期經(jīng)濟負擔嚴重阻礙了患者的堅持治療和規(guī)律隨診。

　　患者疾病認知度低隨訪管理不健全

　　發(fā)病機制不明確、臨床癥狀復(fù)雜、國內(nèi)風濕病學(xué)起步晚，均導(dǎo)致患者對風濕病認知度低，每年都有相當數(shù)量患者因認識不足或分診失誤而耽誤診治。

　　此外，風濕免疫病慢性遷延、易反復(fù)發(fā)作，用藥起效慢、時間長，個體差異較大，需定期復(fù)查病情和監(jiān)測藥物不良反應(yīng)，很多患者對此不理解，直接導(dǎo)致患者依從性差。以系統(tǒng)性紅斑狼瘡為例，很多患者從少女時期就被確診，雖然長期用藥，但病情總是反反復(fù)復(fù)，出現(xiàn)皮疹、紅斑、水腫、關(guān)節(jié)疼痛、流產(chǎn)等一系列癥狀，且隨時間延長逐漸進展，更有甚者出現(xiàn)心衰、呼衰等危及生命的狀況。因此，提高患者對風濕病的認識勢在必行。

　　定期隨訪也是風濕免疫病防治的重要環(huán)節(jié)。風濕免疫病失訪患者往往出現(xiàn)依從性下降、治療中斷或治療方案被取代，再住院率增加。目前由于風濕免疫醫(yī)護人員對隨訪的重要性認識不足，再者專科醫(yī)護人員缺乏，隨訪工作并沒有廣泛展開，已開展的隨訪工作也缺乏系統(tǒng)性和連貫性。

　　結(jié)語：

　　“冰凍三尺，非一日之寒”，要想迎來風濕免疫病診治的“破冰期”，首要任務(wù)是提高全體醫(yī)生和社會對該病的認識，加大對該領(lǐng)域的投入，培養(yǎng)更多?？漆t(yī)生和科研人員，建立醫(yī)院獨立的風濕免疫?？?，制定針對國人患病特點和國內(nèi)醫(yī)療體制的治療指南。

　　而目前風濕免疫科同仁能做的包括努力提高自身診治水平，少讓患者“走彎路”。在各自所屬的醫(yī)院、學(xué)校開展風濕免疫病學(xué)知識講座，讓他科醫(yī)生和分診護士對該病有一定了解，并可與相關(guān)科室和基層醫(yī)院建立長期協(xié)作關(guān)系，當其接診到風濕免疫病患者時能及時轉(zhuǎn)診或請會診。同時加強對公眾的科普教育工作，風濕免疫病學(xué)專業(yè)人員可通過義診、宣傳冊或口袋書、宣傳視頻及建立風濕免疫病網(wǎng)站和撰寫通俗的科普文章等向群眾普及風濕免疫病知識，讓患者在疾病剛出現(xiàn)癥狀時就能到風濕免疫?？凭驮\，并在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下進行相關(guān)診斷治療。最后，要制定健全的隨訪制度，培養(yǎng)專業(yè)的護理管理人員，收集整理患者數(shù)據(jù)，并督促患者定期復(fù)診、規(guī)律用藥。

　　國家、社會、醫(yī)護和患者多方共同努力，風濕免疫性疾病摘去“疑難雜癥”的帽子將不再遙遠！