從2013年12月起，“罕·見世界”罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展已在上海、北京等城市成功舉辦，取得了巨大的社會(huì)反響，影響人數(shù)達(dá)數(shù)百萬(wàn)。這一系列的展覽將很好地推動(dòng)罕見病知識(shí)和現(xiàn)狀在中國(guó)的宣傳和推廣，讓更多的人知道這個(gè)群體，繼而引起全社會(huì)對(duì)罕見病的重視。在這場(chǎng)公益的攝影展上，記者走近這些罕見病患者，試圖了解他們的生活。據(jù)悉，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為:患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病,包括成骨不全癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、白化病等。按這一比例,我國(guó)罕見病總患病人口約為一千六百八十萬(wàn)。

　　黃如方，一名只有一米高的“瓷娃娃”患者，先天的終身疾病讓他的骨骼脆弱到不堪一聲咳嗽。當(dāng)他站在椅子上演講的那一瞬間，底下原本嘈雜的人群瞬間變得安靜起來(lái)。這個(gè)說(shuō)話干脆有力、總是帶著微笑的年輕人，是罕見病發(fā)展中心的主任，也是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的聯(lián)合發(fā)起人和執(zhí)行主任，他正講述著這一群體的病人所經(jīng)受的痛苦、面對(duì)的困難和需要的幫助。

　　“罕見病患者盡管發(fā)病率低于千分之一，但由于中國(guó)龐大的人口基數(shù),他們?cè)谥袊?guó)的人數(shù)已超過(guò)了一千萬(wàn)，他們?cè)诮?jīng)濟(jì)和生活上的困難是常人難以想象的。”臺(tái)上，黃如方說(shuō)著罕見病領(lǐng)域面臨的現(xiàn)狀，臺(tái)下，早有人濕了眼眶。記者輕輕走了過(guò)去，還未開口，這位滿眼通紅的女士一邊擦著眼淚，一邊說(shuō)：“我的孩子就是這樣，一歲到六歲期間,她就骨折過(guò)四次。”平復(fù)好情緒后，這位母親說(shuō)：“有的‘瓷娃娃’骨折過(guò)一百多次，打個(gè)噴嚏，甚至大笑都會(huì)骨折，所以我們還好。”

　　黃如方，罕見病發(fā)展中心主任，1米高的“瓷娃娃”患者，當(dāng)他站上椅子演講時(shí)，現(xiàn)場(chǎng)的人們都感受到了他的偉大。演講時(shí)他站上了椅子：“我必須站上椅子才能讓大家都看到我。”

　　在現(xiàn)場(chǎng)，記者見到了西安的幾位罕見病患者，17歲的王嘉賀是一個(gè)患有白化病的男孩，2012年本報(bào)記者曾采訪過(guò)他，當(dāng)時(shí)他已是電子琴八級(jí)水平，并獲得過(guò)全國(guó)的獎(jiǎng)項(xiàng)，如今他又學(xué)會(huì)了鋼琴，他說(shuō)自己曾在演唱會(huì)現(xiàn)場(chǎng)為明星暖場(chǎng)彈奏。記者采訪時(shí)，王嘉賀還是那樣有禮貌、樂觀且隨和。他說(shuō)自己準(zhǔn)備考音樂學(xué)院，從盲啞學(xué)校畢業(yè)以后，他還出去演出過(guò)，很多人邀請(qǐng)他去彈鋼琴。“現(xiàn)在我就一心一意學(xué)鋼琴，老師讓我好好練琴，將來(lái)考上音樂學(xué)院，我就可以去給學(xué)生代課了。”

　　其實(shí)很多白化病患者都會(huì)存在一定程度的自卑心理，他們往往要面對(duì)別人異樣的目光，或者由于視力問(wèn)題不能正常完成學(xué)業(yè)，但是每個(gè)人都會(huì)有自己的一份職業(yè)，王嘉賀選擇了用音樂實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值。“我目前已經(jīng)練習(xí)到了鋼琴十級(jí)的曲目，現(xiàn)在電子琴、鋼琴都有了，我還是和以前一樣樂觀，音樂是促使我不斷前進(jìn)的動(dòng)力。”王嘉賀談到，目前他的生活很快樂，每天早上醒來(lái)就開始了為夢(mèng)想奮斗的一天，那個(gè)一直都記在心上的音樂夢(mèng)想會(huì)帶著自己不斷向前飛去。

　　“目前白化病患者沒有什么藥物可以治療，只能盡量避免紫外線輻射，從而減少對(duì)眼睛和皮膚的損害。”關(guān)祿，一名I型白化病患者，他是全國(guó)白化病患者及其家屬支持機(jī)構(gòu)——“月亮之家”的總負(fù)責(zé)人。再次見到他時(shí)，他興奮地對(duì)記者說(shuō)：“我已經(jīng)有女兒了，快三歲了，很健康。”關(guān)祿說(shuō)，如果兩個(gè)攜帶有白化病基因的人結(jié)婚，那么他們的子女也會(huì)遺傳到白化病，其實(shí)這就是白化癥患者的致病原因。而他的女兒之所以沒有發(fā)病，其實(shí)是因?yàn)槭请[性遺傳基因。作為一名白化病患者，他希望通過(guò)創(chuàng)辦一些關(guān)注平臺(tái)，聯(lián)系和溝通世界各地的白化病患者，從而引起全社會(huì)對(duì)這個(gè)罕見病的關(guān)注。

　　來(lái)自中國(guó)大陸的16位攝影師歷時(shí)數(shù)月跟蹤拍攝的中國(guó)20個(gè)不同罕見疾病家庭的生活，近150張照片帶給公眾一個(gè)更加細(xì)膩、豐富的內(nèi)心世界，一個(gè)個(gè)病友家庭一樣而又不一樣的故事，訴說(shuō)著那份久違的信念和勇氣。