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普校6年,她給自閉癥兒子花了22萬(wàn)……

2018-05-25 來源:星兒家長(zhǎng)有約   標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:小磊媽媽40多歲,剛?cè)具^的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā),她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性,在兒子3歲被確診為自閉癥后,她便開始了與自閉癥的斗爭(zhēng)。

選擇對(duì)的專業(yè)的!

自閉癥新手父母干預(yù)的第一步!

(我渴望我的孩子叫我一聲“媽媽”!)

(99%的家長(zhǎng)亟待解決的感統(tǒng)問題終于有救了?。?/p>

小磊今年14歲,在普校順利畢業(yè)后,目前讀初一,他和老師同學(xué)關(guān)系融洽。其實(shí),小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨(dú)癥伴隨能力障礙”,當(dāng)時(shí)的智商在46分以下。

小磊媽媽40多歲,剛?cè)具^的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā),她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性,在兒子3歲被確診為自閉癥后,她便開始了與自閉癥的斗爭(zhēng)。

專家說,這個(gè)孩子不適合上普通學(xué)校。但小磊媽媽很固執(zhí),堅(jiān)信融合教育能改變小磊的命運(yùn)。于是2009年,她辭去了工作,開始全職幫助兒子最大限度地融入普通人群。

今年小磊讀初一,在學(xué)校老師眼中是個(gè)“有禮貌、乖巧的學(xué)生”,媽媽教給他的都會(huì)一絲不茍地去做,見到每個(gè)人都會(huì)打招呼。在家中是媽媽的好幫手,會(huì)幫媽媽做飯、擦地板。他喜歡烘焙糕點(diǎn),把糕點(diǎn)分送給鄰居和物業(yè)。他的夢(mèng)想是開一家咖啡廳,做一個(gè)快樂的烘焙師……

聽上去是不是很美好?一個(gè)中重度自閉癥譜系障礙的孩子,成功融入了普通學(xué)校,具備了基礎(chǔ)的自理能力,也有一定的社交語(yǔ)言,并且發(fā)展了自己的一技之長(zhǎng)。這應(yīng)該是所有譜系孩子家庭最期待的結(jié)果了吧?

但你知道,小磊媽媽為了他,付出了多少?

陪讀:請(qǐng)?zhí)亟虒I(yè)的陪讀4年,工資2500每月,包吃包住,年底獎(jiǎng)金,每年4萬(wàn)左右,4年共16萬(wàn)元。

課業(yè)輔導(dǎo):請(qǐng)語(yǔ)文、數(shù)學(xué)家教,每年1萬(wàn)元左右,6年總共花費(fèi)約6萬(wàn)元

總計(jì):小學(xué)六年除學(xué)費(fèi)外,學(xué)業(yè)花費(fèi)22萬(wàn)。

看到這里,相信很多家長(zhǎng)都咋舌,這樣的花費(fèi)的確十分驚人。也許,還會(huì)在內(nèi)心偷偷問自己,我能給孩子提供這樣的物質(zhì)條件嗎?是不是孩子目前狀態(tài)改善很一般,就是因?yàn)樽约簺]給孩子花夠錢?

我們沒少在報(bào)道里看到這樣的故事:某小縣城的星爸為了星孩,離了婚,賣房賣地,籌了30萬(wàn),千里帶娃上京干預(yù),跟孩子住在遠(yuǎn)郊的5坪小房間,起早貪黑辛苦工作,就為了供娃訓(xùn)練。按照道理來說,孩子既有充分的經(jīng)濟(jì)支持,又有優(yōu)質(zhì)的干預(yù)資源,狀況改善應(yīng)該非常明顯。然而干預(yù)了一年多了,孩子還是依然不會(huì)說話,各種亂竄、不聽指令。

絕望的父親在昏暗的樓道里抽著煙,那個(gè)“揮霍”了大筆家財(cái)?shù)男』镒泳驮诘厣洗驖L嚎叫。這樣我們還能告訴自己,孩子的狀態(tài)沒有改善是因?yàn)榧议L(zhǎng)提供的物質(zhì)支持不夠多?

回到小磊的故事,其實(shí)除了這22萬(wàn)元,為了兒子順利隨班就讀,小磊媽做了大量鋪墊:給老師贈(zèng)送厚厚的自閉癥介紹,掏錢請(qǐng)?zhí)亟虒<业叫Vv融合教育,請(qǐng)陪讀阿姨,給兒子的桌椅腿用布包好,防止兒子搖晃桌椅產(chǎn)生噪音,每年六一給全班同學(xué)準(zhǔn)備一份小禮物,讓小磊寫感謝卡……

在小磊的成長(zhǎng)學(xué)習(xí)道路上,媽媽預(yù)想到兒子可能接觸到的每個(gè)人,對(duì)各種突發(fā)狀況做出預(yù)案。就是在這種事無巨細(xì)的努力付出之后,小磊的老師、同學(xué)都接納了小磊。

小磊曾經(jīng)的小學(xué)校長(zhǎng)坦言,盡管學(xué)校接受了全納教育的理念,接受了小磊,但學(xué)校并沒配備特教老師,沒有資源教室。小磊的“奇跡”,更大原因在于他的媽媽。她不只很大程度地參與到孩子的干預(yù)訓(xùn)練中,輔助孩子自己控制好自己的不良行為,還引導(dǎo)著孩子跟學(xué)校的老師和同學(xué)建立了良好的關(guān)系。

她教給了孩子個(gè)體的自理和自控,還讓孩子擁有自尊地跟其他人相處。她體諒其他同學(xué)、家長(zhǎng)和老師的難處,將事情想在前頭,有問題時(shí)有了解決方案,大家也就更容易接納和寬容。大家,包括小磊媽本身,從來都沒有把小磊當(dāng)成“有病的孩子”另眼相待,而是一位平常的、普通的“特別孩子”。

“沒錢”,這兩個(gè)字背的鍋,已經(jīng)太多了。實(shí)際上,最可怕的是家長(zhǎng)們把孩子當(dāng)成病人,整日想著如何把病給治好了,這樣孩子和自己的生活就會(huì)是另外一幅樣子。完全抹去了孩子個(gè)人生存的意愿和發(fā)展的潛能,仿佛人生存在的意義就是“治病”。

當(dāng)家長(zhǎng)把孩子當(dāng)成一個(gè)“有病的人”,他做的一切事情都是需要被糾正和改造的。那么周圍的人就會(huì)以同樣的方式對(duì)待他。想想自己長(zhǎng)期生活在被否定的環(huán)境里,家長(zhǎng)們覺得自己可以有良好的狀態(tài)的改善嗎?更多的可能是不斷掙扎、糾結(jié),最終破罐破摔。

可當(dāng)家長(zhǎng)把自家的星孩當(dāng)成一個(gè)有些特殊狀態(tài)的普通人,我們就能變得從容且寬容。如果他感到不舒服的話,他有權(quán)利表現(xiàn)出過分的行為。作為家長(zhǎng),要教給他去恰當(dāng)?shù)乇磉_(dá),而不是隱忍和忽視。我們積極地幫助孩子活的有尊嚴(yán),那么周圍的人也能因此尊重他作為一個(gè)普通孩子的“特殊之處”。

一手帶大16歲重度自閉癥星孩的凱爸有十分充分的經(jīng)驗(yàn)。凱爸細(xì)致地整理歸納了自己養(yǎng)育訓(xùn)練凱凱的“人性化”與“培養(yǎng)獨(dú)立人格”的基本理念:

1.你要把你的孩子當(dāng)做“人”而不是病人來看待,這樣你就可以面對(duì)他。

2.孩子的人生我們沒有理由去褻瀆和剝奪,他要擁有他的生命尊嚴(yán)。

3.我們要做的就是和他簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活,用心去和他們鏈接,了解他們的感受。

4.自閉癥孩子不是沒有感情和親情,主要是因?yàn)槲覀円恢卑阉麄儺?dāng)病人看待,沒有去接受甚至于冷漠拒絕這份情感。

5.只有孩子具備了“獨(dú)立人格”擁有了自己的生活重心和生活內(nèi)容的時(shí)候,他活出了自己,擁有了快樂,家長(zhǎng)的春天也就到來了。

6.更多的讓孩子自己來選擇生活和學(xué)習(xí)內(nèi)容,而不是我們來強(qiáng)迫主宰。我們?cè)谂赃厑碇С趾昧恕?/p>

7.把握好“度”具體就是:把愛和溺愛要分清;尊重和放縱要分開;獨(dú)立和任性要分開。

8.幸福在哪里,就在你和孩子點(diǎn)點(diǎn)滴滴的日常生活里。

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