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面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕什么?

2018-03-22 來(lái)源:醫(yī)學(xué)界風(fēng)濕免疫頻道  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:我們也不要盲目追求和崇拜生物制劑的治療效果,類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療中,生物制劑在控制疾病的作用方面:第一是需要長(zhǎng)期使用的;第二是不能完全控制的,針對(duì)炎癥因子的生物制劑,需要和免疫抑制劑聯(lián)合使用。

“面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕什么?”這個(gè)問(wèn)題我大約是在八年前提出來(lái),并且試圖去回答。經(jīng)過(guò)這就的時(shí)間,回頭看當(dāng)年的回答,已經(jīng)發(fā)生了某些變化。作為類(lèi)風(fēng)濕患者,特別是早期的一些病友們,面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,我們會(huì)怕很多東西。

現(xiàn)在的網(wǎng)絡(luò)資訊太發(fā)達(dá),我們可能現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)知識(shí)儲(chǔ)備,根本不夠應(yīng)付學(xué)習(xí)和理解類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎這個(gè)疾病,而醫(yī)學(xué)知識(shí)與生俱來(lái)的負(fù)面效果——對(duì)于疾病和治療的描述,就算是準(zhǔn)確到教科書(shū),我們患者往往從中接受的首先是“發(fā)展下去會(huì)如何,治療不好會(huì)如何,藥物副作用會(huì)如何......”

再加上網(wǎng)絡(luò)中各種錯(cuò)誤的信息,個(gè)體化病案的嚴(yán)重,更加會(huì)讓我們害怕疾病,擔(dān)憂未來(lái)。面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,我們害怕:

1、面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕治不好

“類(lèi)風(fēng)濕是難以治療的疾病”,“類(lèi)風(fēng)濕是難以治愈的疾病”,“類(lèi)風(fēng)濕是醫(yī)學(xué)上的治療難題”,“目前,沒(méi)有特效的治療藥物,沒(méi)有根治的方法”,“類(lèi)風(fēng)濕是一種致殘率很高的疾病”,“類(lèi)風(fēng)濕是不死的癌癥”,“患了類(lèi)風(fēng)濕,就是一輩子的事情了”.......

諸如此類(lèi)的說(shuō)法和論斷,我們可以醫(yī)生口中得知,也可以從病人口中得知,更可以從各種媒體信息中得知。每一個(gè)病人,最關(guān)心的事情是自己患的是什么疾病,能不能治好,當(dāng)我們對(duì)類(lèi)風(fēng)濕一無(wú)所知的時(shí)候,卻得到這樣的關(guān)于疾病的說(shuō)法,能夠不讓人心生恐懼么?

面對(duì)上面的各種說(shuō)法,我只能說(shuō),從表達(dá)上沒(méi)有問(wèn)題,但是類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和其它很多常見(jiàn)良性質(zhì)的慢性疾病一樣,是完全可以治療的,可以控制病程發(fā)展的。這些年類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎在臨床治療方面,進(jìn)步很快,在醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域,是研究最活躍的病種之一。

對(duì)于類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療,從沒(méi)有特異性的化學(xué)合成免疫抑制劑治療,向靶向生物制劑發(fā)展;從下游的控制炎癥向上游的調(diào)節(jié)、控制免疫細(xì)胞生成發(fā)展,這些進(jìn)步,在大幅度提高類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療水平的同時(shí),也在逐漸接近完全治愈。不管時(shí)間還有多久,總歸未來(lái)是有方向和希望的。

因此,我們今天先從規(guī)范治療開(kāi)始,做一個(gè)理智和聰明的患者。

2、面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕殘疾

類(lèi)風(fēng)濕的致殘性,是一種不能夠回避的客觀現(xiàn)實(shí),因?yàn)樗旧砭褪谴嬖谶@樣病理發(fā)展方向的疾病。當(dāng)我們突然間發(fā)現(xiàn),自己原本很容易做到的事情,因?yàn)榧膊〉奶弁?,做不到了,甚至是拉拉被子,穿穿衣服,洗洗臉,梳梳頭這樣簡(jiǎn)單的事情;

突然間發(fā)現(xiàn),自己的某一個(gè)關(guān)節(jié)變了形,不再是原來(lái)的樣子.......

這樣的狀況,很難不讓我們把“殘疾”兩個(gè)字拉到腦海中,很難不讓我們進(jìn)一步聯(lián)想到,以后可能繼續(xù)發(fā)展到真正的殘疾的可怕。我們即便有再理智再堅(jiān)強(qiáng)的承受力,面對(duì)這樣的情況,也會(huì)因?yàn)楹ε露o張,焦慮,不知所措。

在類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療中,出現(xiàn)這樣的情況是比較正常的事情,我們沒(méi)有必要過(guò)分擔(dān)心。在有效治療下,那樣的癥狀改善率是很高的,也許過(guò)一段時(shí)間,就又是“一條好漢子”了!類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的癥狀和病理發(fā)展到關(guān)節(jié)功能廢用、完全殘疾,其實(shí)還有很漫長(zhǎng)的路要走呢。

羅馬城不是一天建成的,類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎也不是有疼痛、腫脹就要?dú)埣驳?,那些?yán)重殘疾的病例,要么是病程很長(zhǎng)了的患者,要么是不規(guī)范治療的結(jié)果。退一步講,就算指頭、手腕等等這樣的關(guān)節(jié),出現(xiàn)了不可逆的活動(dòng)受限、變形,又能夠怎么樣呢?大部分是不會(huì)太影響生活質(zhì)量的,怕它干嘛。

3、面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕承擔(dān)不起的醫(yī)療費(fèi)用

因病致貧,是我們很多病人會(huì)面臨的生活窘境。現(xiàn)在的生活現(xiàn)實(shí),本來(lái)就是充滿壓力的世界,工作、房子、孩子、父母.......所有人面對(duì)的,我們也同樣面對(duì)。在健康的時(shí)候,那也許還不至于太重;而出現(xiàn)類(lèi)風(fēng)濕以后,可能就會(huì)發(fā)生很大的變化。

也許,首先是工作可能受到某些影響,包括工作中的人際關(guān)系。對(duì)于某些特定的職位來(lái)說(shuō),可能影響更大,這樣有可能直接或者間接影響到職業(yè)發(fā)展和經(jīng)濟(jì)收入。其次就是類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一個(gè)需要長(zhǎng)期治療的疾病,化驗(yàn)費(fèi)、檢查費(fèi)、藥費(fèi),每次就診,就意味著不少的花費(fèi)。如果再?zèng)]有醫(yī)保,那將是一份沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

客觀地講,生物制劑的出現(xiàn)為類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療和康復(fù)提升了一個(gè)新高度,如果可以不考慮經(jīng)濟(jì)條件,生物制劑和傳統(tǒng)免疫抑制劑的使用,可以讓大多數(shù)患者獲得健康,不會(huì)影響到工作和生活??墒牵镏苿└甙旱膬r(jià)格,把很多人擋在了門(mén)外。

這個(gè)現(xiàn)實(shí),我們每個(gè)人都似乎無(wú)能為力。醫(yī)保系統(tǒng)是一個(gè)體系,我們不能祈求它解決我們突出的問(wèn)題——非但類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,又有哪個(gè)疾病不是都存在著類(lèi)似的問(wèn)題呢?在我們的普通人的收入和生物制劑價(jià)格存在著巨大差異的前提下,我們只有自己消化治療疾病中的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。

我們也不要盲目追求和崇拜生物制劑的治療效果,在類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療中,生物制劑在控制疾病的作用方面:第一是需要長(zhǎng)期使用的;第二是不能完全控制的,針對(duì)炎癥因子的生物制劑,需要和免疫抑制劑聯(lián)合使用。

我們不要恨疾病、恨沒(méi)有錢(qián),在治療中量力而行。在治療中,我們和自己的主治大夫共同努力,找到適合自己的治療方案,也包括經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。

有一個(gè)現(xiàn)實(shí)對(duì)于我們是有利的,就是互聯(lián)網(wǎng)的日益普及和發(fā)展。慢性病的患者自我管理,已經(jīng)是一個(gè)補(bǔ)充甚至打破臨床治療制約的一個(gè)發(fā)展趨勢(shì)??茖W(xué)、規(guī)范的疾病自我管理,可以幫助我們提升治療的效果,降低治療的成本,助力我們健康的長(zhǎng)治久安。

4、面對(duì)類(lèi)風(fēng)濕,我們怕失去

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎造成的健康問(wèn)題,可能會(huì)讓我們失去對(duì)自己的信心,也會(huì)讓我們意識(shí)到,我們因?yàn)榧膊?,?huì)影響到今后的許多方面。因?yàn)榧膊。覀儠?huì)覺(jué)得對(duì)家人是歉疚;因?yàn)榧膊。覀儠?huì)覺(jué)得工作的壓力;因?yàn)榧膊?,我們?huì)對(duì)愛(ài)情,婚姻失去信心;因?yàn)榧膊。覀兛赡軙?huì)發(fā)現(xiàn),怎么一下子就不如別人了呢.......

因?yàn)轭?lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎,失學(xué)、失業(yè)、失婚這樣的事情,也可能時(shí)有發(fā)生、時(shí)有耳聞。每當(dāng)聽(tīng)到這樣的事情,也可能會(huì)觸動(dòng)內(nèi)心深處隱秘的不安和擔(dān)憂,引發(fā)焦慮緊張感。更糟糕的是,如果我們是焦慮緊張的,那么,我們會(huì)把負(fù)面的評(píng)價(jià)投射到外部,讓自己更加敏感和挑剔,影響到和家人、同事等的正常相處。

我們過(guò)分的焦慮緊張感,會(huì)如同蟲(chóng)類(lèi),真實(shí)的咬嚙我們的心靈,消解我們心理的承受能力。這樣的痛苦,不亞于軀體的痛苦,甚至更嚴(yán)重。而且結(jié)果往往是負(fù)面的,會(huì)讓我們自己的行為、語(yǔ)言,帶給別人壓力,甚至是傷害。從而真正影響到了彼此之間的關(guān)系。

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎首先是我們自己的事情,對(duì)于我們?nèi)绻紫仁遣恍业脑?,那么,帶給我們周?chē)藗?、最親近人們的,也是困擾和不幸。我們也需要站在對(duì)方的角度,替他們想一想。

我們只是害怕失去是不管用的,我們需要有能力去面對(duì)這個(gè)問(wèn)題,去解決這個(gè)問(wèn)題。那么,我們從好好的愛(ài)自己的身體,好好的治療康復(fù)身體,好好的修行心智,開(kāi)始吧。這些東西,真正從外人那里得到的有限,主要還是需要依靠我們自己。

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