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我對強直性脊柱炎AS治療十多年失敗的幾點總結(jié)

2016-12-10 來源:全球強直性脊柱炎之家  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:沒有持續(xù)的、系統(tǒng)的治療。這是我近十年來治療AS失敗的最根本原因。從2001年身體有了疼痛反映到2009年初的這一段時間內(nèi),我一直沒有堅持系統(tǒng)地、持續(xù)的治療,三天打魚,兩天曬網(wǎng),今天吃中藥,明天吃西藥,有時心情一低落、煩燥,將所有的藥全部給扔掉,讓其任意發(fā)展。

   我的AS發(fā)病至今已近11年了,雖然一直也有四處求醫(yī)治療,但都不成系統(tǒng),斷斷續(xù)續(xù),耽誤了最佳治療時期。導(dǎo)致現(xiàn)在發(fā)展到晚期,整個脊柱生理曲度變直,脊柱呈竹節(jié)樣改變,椎體小關(guān)節(jié)間隙模糊,小關(guān)節(jié)呈骨性強直,雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)間隙消失。這些年治療AS失敗既有工作沖突的原因、也有對這個病認(rèn)識不足的原因,既有治療不系統(tǒng)的原因,也有缺乏經(jīng)常性的運動原因。下面我將自己這些年看病治病的經(jīng)歷體會與大家交流一下(都只是個人的看法,與大家的想法有沖突的地方,請病友們包涵)。

 
  一、基本情況:我是2001年冬天,突然感到骶髂關(guān)節(jié)(當(dāng)時只知道是屁股疼)和大腿根部游走性痛疼,時好時壞,當(dāng)時以為是天氣寒冷所致,也就沒有重視。2002年5月,在本地一家三甲醫(yī)院骨科懷疑AS,于是就開始了漫長的求醫(yī)治療路。中醫(yī)、西醫(yī)都看過,中藥、西藥和生物制劑都用過,都是以失敗告終。從2010年才開始持續(xù)系統(tǒng)治療,但中間也有因為特殊原因短暫停過其中一種藥。目前的狀況如前否所述。
 
  二、治療失敗的主要原因:
 
  1、沒有持續(xù)的、系統(tǒng)的治療。這是我近十年來治療AS失敗的最根本原因。從2001年身體有了疼痛反映到2009年初的這一段時間內(nèi),我一直沒有堅持系統(tǒng)地、持續(xù)的治療,三天打魚,兩天曬網(wǎng),今天吃中藥,明天吃西藥,有時心情一低落、煩燥,將所有的藥全部給扔掉,讓其任意發(fā)展??吹尼t(yī)院很多,看的醫(yī)生也很多,但都不能堅持下去。其中與工作性質(zhì)的特殊性有很大關(guān)系,我的工作是高壓力、高負(fù)荷、精神壓抑緊張,而且每年只有一個月的休假,平時不能請假。加班加點是家常便飯。中間也想辭退工作,但一想到自己幾年辛苦奮斗的前途就這么放棄不甘心、不死心。加之沒有收入怎么治病,將來生活怎么辦,愛人、小孩子、父母怎么辦,等等。一直不能下定決心放棄工作專心治病(我要想治病,必須放棄工作),導(dǎo)致持續(xù)系統(tǒng)治療跟不上,造成現(xiàn)在AS晚期,現(xiàn)在雖然生活有一定的保障,也獲得了一串串的不大不小的榮譽,但這些與身體相比真是不值一提啊。人為什么總是在失去了以后才珍惜呢?現(xiàn)在是后悔莫及,悔之晚矣啊。俗話說,留得青山在,不怕沒柴燒。身體是革命本錢,只要身體好了,什么時候掙錢都來得及。
 
  2、對非甾類抗炎藥(簡稱抗炎藥)的認(rèn)識極端錯誤。以前,我對這類藥了解不得很多,認(rèn)識也膚淺,總感覺那個藥就是止痛,副作用也大,能少吃一樣藥就少吃一種。從2001年到2008年期間,我基本很少使用消炎止痛藥。遇到疼痛十分厲害的情況下,我就用自己的意志和毅力去硬扛,用加班工作分散疼痛,不管再怎么疼,我也沒有臥床休息,堅持上班,瘸著腿走路,只是做不了劇烈動作,有一點令人欣慰地是同事們并沒有歧視我,一如既往的對我,還不時體貼從精神上關(guān)心我。不知怎么回事,在那種忙碌緊張,嚴(yán)肅嚴(yán)格的氛圍里,我最怕別人關(guān)心,總感覺自己不如人。后來,疼痛是被意志扛住了,但身體沒扛住,殘疾了?,F(xiàn)在想起來,有些事并不是有了堅強的意志和毅力就能實現(xiàn)或去完成(當(dāng)然也包括工作等其它的),還要講究方式方法。從2010年開始,我開始規(guī)范長期服用消炎止痛藥,一直到現(xiàn)在。后來每年拍片子檢查,結(jié)果基本是與前片對比無變化,也就是說沒有發(fā)展,也沒有好的改善,不知是喜還是憂。這些主要還是得益于在風(fēng)濕家園看了大家(泥蟲、張一蕓、老掌柜、何必認(rèn)真、簡寧、三棵樹、小老百姓、上陣父子兵等……等)經(jīng)驗帖和回復(fù)中取得的認(rèn)識,再就是北京301醫(yī)院風(fēng)濕科的楊春花醫(yī)生要求我堅持長期吃,但她說不管任何一種非甾類抗炎止痛藥都不要服用超過一年,最好換一種。這種說法后來我找301醫(yī)院的黃烽看病時,黃烽也說過類似的話。我第一次服用的是消炎痛栓,時間一年2個月;第二次是阿西美辛緩釋膠囊,時間一年,這中間有段時間每隔一天服用一次;現(xiàn)在是服用西樂葆,也是每隔一天一次,外加配合中醫(yī)針炙中的火針治療,效果還不錯,特別是扎一次火針,兩三天渾身感覺比較舒服。所以不要害怕這類藥的帶來的危害,大家不都說:兩權(quán)想害取其輕嗎,寧愿高質(zhì)量的活個40歲,也不愿身體殘疾的躺在床活到60歲。
 
  3、兩次用生物制劑(益賽普)的感受。第一次了解生物制劑治療AS的是在2007年冬天,當(dāng)時因病情加重,嚴(yán)重影響了工作,是一個三甲醫(yī)院的風(fēng)濕科醫(yī)生推薦我使用的。于是我到領(lǐng)導(dǎo)那兒死纏亂磨,領(lǐng)導(dǎo)給批了治療三個月的藥,這是第一次用益賽普,效果明顯,打到第二個月的時候,整個人感覺渾身輕松,各項指標(biāo)正常,原來想也不敢想的五公里長跑,也敢跑了,打完三個月后停藥,沒想到在一次酣暢淋漓的長跑后第二天,大腿開始隱隱作痛。在第五個月的時候,又恢復(fù)到了打針以前。第二次是在2009年的時候,又想辦法在住院的時候搞了三個月的益賽普藥,也是單位給報銷的,但自己找人送禮花了幾百塊。但這次打的效果的明顯沒有第一次好,只有一部分好轉(zhuǎn)和改善,在這期間,我也堅持吃西藥,并聽取醫(yī)生的建議,癥狀緩解后,開始逐步減量使用,一來減輕經(jīng)濟(jì)壓力,二來可以維持藥物效果。兩次用生物制劑治療總體感覺:一是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)太重,如果家庭經(jīng)濟(jì)一般,不能連續(xù)足量打五到十年的話,還是不要選擇。我2010年到北京301醫(yī)院找黃烽看病時,碰到一個40多歲的病友,是個公司的老板,一直讓黃烽給看的,打益賽普快十年了,但不知他具體怎么打,個人感覺他的效果不是很好,因為他的外形改變很明顯。二是下定決心要用的話,一定要在醫(yī)生的規(guī)范指導(dǎo)下,持續(xù)用藥。切記一點,第一次用效果最好,并和其他藥一起用。第二次就不行,就是足量用也不行。三是關(guān)于逐漸減量使用的問題。不知道別的用過生物制劑的病友什么情況。我個人感覺這個不好把握,什么時候開始減?減到多少?間隔多久?藥效能持續(xù)多久?并且治療效果也不一定明顯。我第二次用生物制劑治療三個月后就是醫(yī)生建議逐漸減量使用(主要是因為當(dāng)時考慮要小孩),每次打完后前兩天內(nèi)還行,到了下一針前兩天就不行,總想快快打上,有點像吸毒上癮一樣。后來孩子要上了,我就把口服藥跟上一段時間后,把生物制劑停了,因為醫(yī)生說就是減量使用也得四五年時間,這跟吃消炎止痛藥沒什么區(qū)別了,只不過是個高級止痛藥而已,如果你相當(dāng)?shù)母辉?,那就另?dāng)別論了。
 
  4、對中醫(yī)治療的認(rèn)識有失誤。一直以來,我對祖國中醫(yī)擅長治療疑難雜癥抱有很大希望。2004年,我滿懷希望到北京尋求中醫(yī)治療。先是到北京北亞醫(yī)院看,沒看上肖正權(quán),被下面的一個醫(yī)生忽悠了一千多元,買了一袋子沒用的口服藥和外用的膏藥。后來在朋友的介紹下來到中國中醫(yī)研究院望京醫(yī)院治療,在望京醫(yī)院住了一個多月醫(yī)院,血沉和C反應(yīng)蛋白不僅沒降,反而升到了90多(入院時70多),一下子讓我緊張了,花了一萬六千多塊,那個時候每月的工資只有一千多一點,家里又沒什么錢,自己跟同事借了幾千塊。于是,我就出院了,這中間,我一直是吃中藥治療,但病一直沒有控制住,現(xiàn)在回想起來,當(dāng)初就一直沒有治對癥。2006年,利用休假機會,我去江蘇朱良春那兒求醫(yī),沒有找到朱良春,他的大女兒朱婉華給看的,開了濃縮型益腎蠲痹丸、蝎蚣膠囊和30多付中草藥,一個月的藥,花了三千多,三種藥同時吃,胃難受得很,吃得上吐下泄,飯也吃不下,人也瘦了一圈,最后藥也不吃了,全丟了,隨它去吧。從那以后,開始對中醫(yī)失望了,也就放棄了中醫(yī)治療。采取西醫(yī)治療,主要是吃柳淡、甲胺,痛得很了就硬扛。2010年去北京中醫(yī)院看病時,從一病友手中買到了王為蘭著的《中醫(yī)治療強直性脊柱炎》一書,看到了王老的醫(yī)術(shù)醫(yī)德,看到了中醫(yī)治療AS的優(yōu)勢和光明。于是在西醫(yī)治療的同時,個人開始慢慢運用中醫(yī)調(diào)理。后來,由于去北京很不方便,一年去一次效果也不行,于是就在本地找一個老中醫(yī)調(diào)把脈調(diào)方。
 
  5、缺乏經(jīng)常性的運動鍛煉。沒有堅持經(jīng)常性的運動鍛煉是我治療AS十余年失敗最主要的原因。在沒有得AS前,我是一個非常愛好運動的人。自得了AS以后,不知什么原因,就漸漸喜歡靜了,不太愛運動了,加上我的工作也主要是靜,所以就更加使我運動的機會越來越少,這樣就與AS的治療與好轉(zhuǎn)背道而馳了。雖然在得AS前期,我沒有服用止痛藥堅持工作,也算是讓自己動了起來,但不是正規(guī)的、經(jīng)常性的功能性鍛煉。所謂經(jīng)常性的鍛煉必須是:不怕痛、不怕累、不怕煩,天天如此,持之以恒,不能活動的關(guān)節(jié)偏要動,越痛越要動。而我是三天打魚,兩天曬網(wǎng),想起為就動一下,忙起來就算了,有時閑起來也不想動,久而久之,能動的關(guān)節(jié)也不能動了,想動也動不了,豈不知為時已晚。這是對我最深刻的教訓(xùn)。古語言:“流水不腐,戶樞不蠹”。王為蘭講道:“三分吃藥七分鍛煉是治療AS的基本法則,因為AS是一種慢性的終身病,它是逐漸隱匿性發(fā)展的,它的發(fā)展是破壞脊柱的關(guān)節(jié)、韌帶等,它使其僵硬,從炎癥開始,炎癥有發(fā)熱,灼熱破壞組織,組織一旦被破壞,待炎癥緩解后,必生長一些新的肉芽,把靈活的關(guān)節(jié)、韌帶長在一起,失去活動能力,它就強直了,再想叫它恢復(fù)活動就難了。如果經(jīng)常性的活動保持不固定,就長不到一起,炎癥好了,活動關(guān)節(jié)仍能活動。另外活動也能增加體力,還可起到穩(wěn)固關(guān)節(jié)的重要作用。”這段話,病友們一定要切記!有計劃有目的的功能性鍛煉是治療AS康復(fù)的最有效、最直接、最管用的手段。我的失敗主要原因就在這兒。
 
  三、目前的病情和生活情況及下一步的目標(biāo)愿望
 
  目前思想心態(tài)上也放開了,事已至此,一切隨遇而安,這也可能就是我的命吧?,F(xiàn)在通過中醫(yī)、西醫(yī)共同的治療,再配合適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉,病情還算穩(wěn)定,癥狀也不重,身體整體改善可以。但脊椎已駝背、有輕微側(cè)彎,外人一看就知是AS。一些做飯、洗衣服、做家務(wù)等輕松的生活還能自理,但照顧小孩的工作還不能勝任。下一步就希望病情控制在目前的狀態(tài),不能再發(fā)展了,當(dāng)然能出現(xiàn)奇跡的話還是很高興。兩個愿望就是:一是盡最大的努力維持在自己能照顧好自己的狀態(tài),好好享受生活,暢游祖國大好河山;二是在風(fēng)濕家園這個大家庭里,和病友們一起相互學(xué)習(xí)、激勵、支持,希望未來治療AS就像治感冒發(fā)燒一樣簡單。
 
  以上是自己的一些粗淺認(rèn)識,是在瀏覽學(xué)習(xí)了廣大病友們的經(jīng)驗貼后的體會,是一些個人看法、想法和心情愿望,不到之處,請病友們見諒!
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