川多骨女孩患進(jìn)行性骨化性肌炎治療漫長費(fèi)用高

2014-09-18 來源：健客網(wǎng)社區(qū) 標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：2009年，中央電視臺(tái)《走近科學(xué)》欄目曾以《營救“木頭姑娘”》為題，報(bào)道了江蘇省“木頭姑娘”夏秀玲身患進(jìn)行性骨化性肌炎，當(dāng)時(shí)在江蘇省人民醫(yī)院工作的張克勤教授為她進(jìn)行治療，夏秀玲身體疾病惡化的進(jìn)程得到控制，部分僵直的身體可以打彎了。

　　9月2日起，本報(bào)以《瘋長的骨頭無法阻擋我上學(xué)的腳步》等題目，連續(xù)報(bào)道了宜賓14歲女孩倪敏全身瘋長“骨頭”，忍痛堅(jiān)持上學(xué)6年的故事，引起廣泛關(guān)注。9月15日，倪敏和家人一起赴上海同濟(jì)醫(yī)院治療。昨日，分泌科專家張克勤教授為倪敏進(jìn)行了初步診斷，“從臨床表現(xiàn)看，倪敏患了進(jìn)行性骨化性肌炎。”

　　好消息初診為進(jìn)行性骨化性肌炎

　　張克勤介紹說，倪敏和他之前醫(yī)治過的一位進(jìn)行性骨化性肌炎患者病情一樣，只是病情還沒有那么嚴(yán)重。

　　2009年，中央電視臺(tái)《走近科學(xué)》欄目曾以《營救“木頭姑娘”》為題，報(bào)道了江蘇省“木頭姑娘”夏秀玲身患進(jìn)行性骨化性肌炎，當(dāng)時(shí)在江蘇省人民醫(yī)院工作的張克勤教授為她進(jìn)行治療，夏秀玲身體疾病惡化的進(jìn)程得到控制，部分僵直的身體可以打彎了。

　　經(jīng)過初步診斷，張教授認(rèn)為倪敏的病情在進(jìn)行性發(fā)展，如果不及時(shí)治療，會(huì)有新的包塊出現(xiàn)、骨化，進(jìn)而固定關(guān)節(jié)。

　　費(fèi)用高治療將是一個(gè)漫長的過程

　　對倪敏進(jìn)行抽血化驗(yàn)等相關(guān)檢查確診后，張教授還將對倪敏的病情程度進(jìn)行評(píng)估，然后制定治療方案，進(jìn)行治療。

　　張教授介紹說，目前，世界上還沒有專門治療進(jìn)行性骨化性肌炎的藥物，只能采取自己摸索的辦法治療。

　　“不過一個(gè)好消息是，目前國外研制的特效藥正在臨床試驗(yàn)階段，估計(jì)1年以后有望投入使用。”張教授說。在張教授的幫助下，9月17日上午，倪敏辦理了相關(guān)住院手續(xù)。“預(yù)計(jì)需要住院5—6天，然后就可以回家慢慢治療了。”張教授告訴倪敏家人。

　　“這么多年了，一直不知道孩子得的什么病，現(xiàn)在知道是什么病，只要有一線治療的希望，我們也不會(huì)放棄。”倪敏的奶奶、爸爸百感交集，又是高興，又是發(fā)愁，“醫(yī)生說倪敏的病是一個(gè)漫長的治療過程，每個(gè)月費(fèi)用需要近1000元。”

　　進(jìn)行性骨化性肌炎

　　該病是一種少見的先天性疾病，又稱進(jìn)行性肌肉骨化癥，是一種全身性、進(jìn)行性、多發(fā)性的肌肉骨化現(xiàn)象。

　　根據(jù)文獻(xiàn)記載進(jìn)行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世紀(jì)末，至今全球病例數(shù)不超過600人。進(jìn)行性骨化性肌炎的患者，一般在十多歲時(shí)會(huì)因肩關(guān)節(jié)、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動(dòng)，二十多歲時(shí)髖關(guān)節(jié)也會(huì)受到波及，逐漸變得不良于行，最終只能長期臥床。脊椎側(cè)彎變形多半不可避免，而且會(huì)隨時(shí)間加劇，最后，造成胸廓呼吸時(shí)的擴(kuò)張困難，而呼吸衰竭。