近日，垛石鎮(zhèn)小張村的張先生給本報(bào)打來(lái)熱線(xiàn)稱(chēng)，19個(gè)月大的女兒患有罕見(jiàn)病甲基丙二酸血癥，孩子從出生到現(xiàn)在吃不下飯，只能靠奶粉和藥物為生，發(fā)育非常遲緩，至今身高僅達(dá)75厘米，體重17斤。目前已花去40萬(wàn)元，農(nóng)村家庭實(shí)在無(wú)力支撐。

　　4次住院才確診罕見(jiàn)病癥

　　9日中午12時(shí)30分，記者一行驅(qū)車(chē)來(lái)到濟(jì)陽(yáng)縣垛石鎮(zhèn)小張村張先生家中，談及女兒小希的病情，全家人在唉聲嘆氣中陷入沉默。

　　2013年2月16日，小希在全家人的期盼中出生，17日下午母女倆回到家中。“18日晚上，孩子一直哭個(gè)不停，喘氣也很困難。”小希的父親張小林說(shuō)，他立馬將孩子送到濟(jì)陽(yáng)縣中醫(yī)院。經(jīng)檢查，醫(yī)生初步認(rèn)定為二氧化碳中毒，便開(kāi)始輸液。

　　小希的奶奶吳玉英表示，2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳，醫(yī)院也給家屬下發(fā)病危通知書(shū)。全家人仍不死心，便轉(zhuǎn)至齊魯兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室。經(jīng)過(guò)半月的治療，孩子病情有所好轉(zhuǎn)，卻仍不知孩子患有何病。

　　“5月份的一天，孩子病情又復(fù)發(fā)了。”張小林說(shuō)，當(dāng)天又被送進(jìn)醫(yī)院輸氧，經(jīng)過(guò)幾天的治療后有所恢復(fù)，依舊不知患有何病。8月份小希第三次入院，住在濟(jì)南市婦幼保健院，經(jīng)過(guò)醫(yī)生診斷，初步確診為甲基丙二酸血癥。

　　為進(jìn)一步確定病癥，隨后張小林帶小希來(lái)到北京大學(xué)第一醫(yī)院。經(jīng)過(guò)一周的住院觀察，醫(yī)生最終確診小希患有甲基丙二酸血癥。

　　只能吃?xún)r(jià)格昂貴的特制奶粉

　　在小希確診為甲基丙二酸血癥后，醫(yī)生提出孩子必須終生服用奶粉和藥物，不能食用含有蛋白的產(chǎn)品。“嬰兒平時(shí)喝的奶粉都含有蛋白，醫(yī)生最初建議小希喝美國(guó)產(chǎn)的一種特殊奶粉，300塊錢(qián)一袋，僅能維持4天。”吳玉英說(shuō)。

　　“這種奶粉在市場(chǎng)上根本買(mǎi)不到，只能在生產(chǎn)廠家或在淘寶網(wǎng)上才能買(mǎi)到。”張小林說(shuō)，廠家生產(chǎn)批次太少經(jīng)常性斷貨，小希也無(wú)法食用其他飯菜，母乳中含蛋白也不能飲用。

　　由于美國(guó)奶粉價(jià)格太高，一家人無(wú)力承擔(dān)，之后又在醫(yī)生的建議下選擇伊維優(yōu)康營(yíng)養(yǎng)粉，費(fèi)用為220元能食用5天。“可食用后經(jīng)常拉肚子，又換為氨基酸代謝障礙嬰兒配方奶粉。”小希的母親周雪梅說(shuō)。

　　“這種奶粉更貴，900塊錢(qián)一盒，能吃9天。”周雪梅說(shuō)，在淘寶網(wǎng)上也特別難買(mǎi)。目前，小希的奶粉還能食用20余天，“再買(mǎi)不到孩子下個(gè)月就沒(méi)飯吃了。”

　　由于缺乏營(yíng)養(yǎng)，小希到現(xiàn)在仍不會(huì)走路。為此，小希每天還要服用幾種營(yíng)養(yǎng)藥物。張小林說(shuō)，小希每天睡14個(gè)小時(shí)，其他10個(gè)小時(shí)一直在斷斷續(xù)續(xù)吃藥。

　　外債十余萬(wàn)，爺爺患白癜風(fēng)也不治了

　　吳玉英稱(chēng)，在小希未出生前，自己家在村中算是中上等家庭。“從孩子出生到現(xiàn)在，花費(fèi)接近40萬(wàn)了。”正常情況下每個(gè)月的奶粉和藥物需花費(fèi)6000元，假如病情復(fù)發(fā)住院，費(fèi)用得高達(dá)幾萬(wàn)元。“這樣高額費(fèi)用對(duì)于我們這種農(nóng)村家庭實(shí)在無(wú)力支撐。”

　　“孩子太小，抵抗力太差，一旦感冒病情就會(huì)復(fù)發(fā)，需要時(shí)刻照看。”吳玉英說(shuō)，自己和小希母親在家中一同照看，而老伴今年也已52歲，身體不算硬朗，偶爾會(huì)打些零工。全家的重?fù)?dān)都落在獨(dú)子張小林一人身上。

　　張小林稱(chēng)，自己是某單位的臨時(shí)工，每月工資2000元，自己還不能到外地打工，只能借錢(qián)為小希治病。“現(xiàn)在我家已經(jīng)借了十幾萬(wàn)了，親戚朋友都借了一圈了，以后就得靠貸款了。”

　　“老伴患有白癜風(fēng)，孩子出生前還一直治療。”吳玉英說(shuō)，小希出生后就不再醫(yī)治。“有很多親戚朋友和醫(yī)生勸過(guò)我們放棄這個(gè)孩子，但只要有一點(diǎn)希望我們決不放棄！”

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