4歲半的小雨坐在客廳，玩弄著手中的iPad，不時(shí)轉(zhuǎn)過頭，沖著身后的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到，這樣一個(gè)看似陽光的小男孩，卻患有苯丙酮尿癥(英文簡稱PKU)。與“ALS漸凍人”一樣，這也是一種罕見病。

　　也許你從來沒有聽說過這種病，也不了解它會(huì)給患者帶來怎樣的痛苦。但如果告訴你，我們常吃的大米、面條、肉類等食品，對(duì)他們來說都等同于毒藥，你會(huì)做何感想？

　　患了罕見病

　　米面肉類都不能吃

　　“媽媽，我為什么不能跟其他小朋友吃一樣的東西？”面對(duì)兒子小雨的問題，母親趙燕再也忍不住，扭過頭偷偷抹淚。

　　這些年，趙燕不知道哭過多少次，但每當(dāng)看到小雨天真的笑容，她又振作起來。她告訴兒子，因?yàn)樗鞍踪|(zhì)過敏，只能吃特制的食品。這時(shí)，懂事的小雨總會(huì)點(diǎn)點(diǎn)頭，閉著眼睛一口氣吃光味道有些怪異的特制食品。

　　小雨患有苯丙酮尿癥，由于肝臟缺少分解蛋白質(zhì)的酶，導(dǎo)致蛋白質(zhì)無法攝入。正常人一日三餐食用的大米、面條和肉類，對(duì)他來說都是毒藥。

　　去年，一家人從重慶搬到成都居住，趙燕將小雨送到離家不遠(yuǎn)的幼兒園上學(xué)，但幼兒園規(guī)定不準(zhǔn)孩子自帶食物，中午也不允許孩子離開學(xué)校。無奈，趙燕只得每天中午都帶著做好的食物，送到幼兒園教室門口監(jiān)督小雨吃下，并叮囑他不能隨便吃其他東西。一學(xué)期結(jié)束后，小雨的各項(xiàng)指標(biāo)均偏高。最后，他們決定讓小雨轉(zhuǎn)學(xué)到老家廣元，在外公外婆的照看下繼續(xù)上學(xué)。

　　今年，母親和外公外婆輪流接送小雨上下學(xué)，中午小雨會(huì)回家吃特制食品。

　　特制食品難吃

　　母親每天哭著喂他吃下

　　2010年2月，小雨出生在重慶。小雨出生后，這個(gè)家庭洋溢著幸福的味道。但幸福并沒有持續(xù)多久，兩周后，趙燕接到重慶市婦幼保健院打來的電話，醫(yī)生說小雨患有苯丙酮尿癥，必須馬上接受治療，不然會(huì)造成患兒智力低下、生活無法自理，甚至死亡。

　　對(duì)趙燕夫婦來說，這個(gè)消息無疑是晴天霹靂。這是種什么病？為什么小雨會(huì)得這種病？為什么孕檢時(shí)沒有發(fā)現(xiàn)？趙燕想不通，也無法接受這個(gè)事實(shí)。

　　醫(yī)生告訴他們，苯丙酮尿癥是一種可治療的遺傳代謝病，患者需終身通過特殊食物進(jìn)行治療。幸運(yùn)的是，他們被美贊臣公司選中，免費(fèi)為他們提供美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉3年。

　　“0到3歲是最難熬的時(shí)期。”小雨的父親李江說，這四年半以來，為了能給小雨多賺點(diǎn)錢治病，他拼命在外地跑銷售。

　　李江在外賺錢，照顧小雨的工作就落在了趙燕肩上。她學(xué)會(huì)了為小雨抽血，每周送到醫(yī)院檢查，還根據(jù)醫(yī)囑專門為小雨擬定了一個(gè)食譜表：蔬菜、水果和特制米面、蛋白粉、奶粉混搭著給小雨吃。

　　“3歲前吃的美贊臣的奶粉還好，現(xiàn)在這個(gè)特制奶粉特別難吃。”趙燕拿起一桶特制的奶粉，一股難聞的氣味散發(fā)出來，令人作嘔。“小雨天天都是吃這個(gè)。”趙燕的眼睛濕潤了。

　　趙燕說，小雨最初吃特制米面時(shí)，吃一次就會(huì)吐一次?？粗鴥鹤邮苓@樣的折磨，趙燕天天都是哭著喂小雨吃下這些東西的。

　　他自制力強(qiáng)

　　吞口水也不喝排骨湯

　　由于救治及時(shí)，小雨的智力和身體發(fā)育和正常的孩子幾乎沒有區(qū)別。李江說，小雨性格外向，很容易和其他小朋友打成一片。

　　“上帝關(guān)上了一扇門，一定會(huì)打開一扇窗。”李江說，小雨接受能力特別強(qiáng)，他喜歡跳舞和畫畫，常常受到幼兒園老師的表揚(yáng)。“自制力很強(qiáng)，我們希望他以后能有所成就。”李江自豪地說。

　　今年上半年的一天，小雨和同學(xué)外出玩耍，隔壁一位大姐家的饅頭剛好起鍋，同行的小朋友都領(lǐng)到了一個(gè)香噴噴的饅頭，唯獨(dú)小雨獨(dú)自蹲在路邊，怎么也不肯要大姐送來的饅頭。“媽媽，其實(shí)我想吃。”回家后，小雨對(duì)趙燕說出了實(shí)話，但一想起父母的叮囑，他硬是抵住了誘惑。當(dāng)晚，外婆煮了一鍋排骨湯，吃飯時(shí)，小雨趴在飯桌邊，不住地吞口水，眼中包滿了淚花。那晚，一家人在飯桌邊抱頭痛哭。“對(duì)一個(gè)4歲半的孩子來說，這樣的事情太殘酷了。”趙燕心疼地說。

　　“現(xiàn)在，小雨一個(gè)月的特制食品花費(fèi)1500元左右，以后會(huì)達(dá)到3000-4000元。”趙燕說，她最近也找了一份工作，想幫丈夫分擔(dān)一些壓力，也為小雨多賺些錢治病。“小雨一定會(huì)好起來的。我們會(huì)盡最大的努力讓他快樂。”