慕彪彪家住綏德縣薛家峁鎮(zhèn)石家溝村，近日他被醫(yī)生告知他3歲大的女兒（慕顏淋）患上了名叫“先天性重型中性粒細胞缺乏癥”的罕見病，并且孩子能存活下來的唯一希望就是做骨髓移植手術。
慕彪彪說，他在女兒兩個月大的時候，發(fā)現(xiàn)她的左臉與耳朵之間長出一個核桃大小的包，孩子不吃不喝，哭鬧不止。于是立即和妻子帶女兒去醫(yī)院檢查，被當時的醫(yī)生診斷為淋巴結(jié)腫，然后女兒在濟南接受了手術。手術后的四五天，慕顏淋就好了。但是到了女兒6個月大的時候，慕彪彪發(fā)現(xiàn)她的腿居然動不了。夫妻倆又帶了女兒到醫(yī)院檢查，這次女兒被醫(yī)生診斷為神經(jīng)性腦癱。
到了去年5月，慕彪彪發(fā)現(xiàn)女兒無法像正常的小孩一樣走路，并且反復出現(xiàn)牙齦炎、腔內(nèi)皰疹、流鼻血、發(fā)高燒等癥狀，在醫(yī)生的建議下慕彪彪帶女兒到了北京就診。
在北京兒童醫(yī)院，兩歲的慕顏淋被確診為“罕見先天性重型中性粒細胞缺乏癥”和“重度運動神經(jīng)和運動系統(tǒng)發(fā)育遲緩癥”。醫(yī)生告訴他們，出現(xiàn)這種病可能與孩子出生時缺氧有關?；疾〕跗跁霈F(xiàn)反復發(fā)燒、中耳炎、支氣管炎、肺炎、多發(fā)性化膿性感染、牙齦潰瘍、流鼻血、貧血……最終就是死亡。
經(jīng)過該院醫(yī)生的會診，結(jié)論就是骨髓移植是唯一救治慕顏淋的辦法。慕彪彪隨即告訴醫(yī)生希望拿他的骨髓去救女兒。醫(yī)生告訴慕彪彪，父女的骨髓匹配應該差不多，但手術費就得30萬元。然而慕彪彪在女兒連續(xù)生病的兩年里，家里繼續(xù)花的差不多了，還欠親戚朋友幾萬元，目前他們夫妻倆無法負擔女兒的手術費，只能一周打四五次重組人類細胞刺激因子的針劑。
慕彪彪哽咽著道，“我不想我的孩子就那么離開我們，真心希望社會人士能幫幫我，我有力氣，我會報答大家的！”
鏈接：粒細胞缺乏癥
病因：造成粒細胞缺乏癥的病因有很多，可繼發(fā)于藥物反應、化學藥物中毒、電離輻射、感染或免疫性疾病，亦可原因不明，但最常見的病因是藥物反應。
臨床表現(xiàn)：出生1～6個月發(fā)病，反復嚴重感染。一般無先天性畸形?？刹l(fā)MDS（骨髓增生異常綜合征）、AML（急性髓細胞白血?。?。
用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生等。
健客價： ￥121.適用于預防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應，也適用于預防及治療骨髓移植時發(fā)生的移植物抗宿主反應（GVHD） 2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價： ￥266用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價： ￥481、預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價： ￥1380用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價： ￥1491.預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。 2.經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。
健客價： ￥2291.適用于預防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應，也適用于預防及治療骨髓移植時發(fā)生的移植物抗宿主反應（GVHD）。 2.經(jīng)其它免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合癥等自身免疫性疾病。
健客價： ￥249-治療HIV陽性或免疫系統(tǒng)損害患者的口腔和/或食道念珠菌病。 -對血液系統(tǒng)腫瘤、骨髓移植患者和預期發(fā)生中性粒細胞減少癥（亦即<500細胞/μ1）的患者，可預防深部真菌感染的發(fā)生。 -對于伴有發(fā)熱的中性粒細胞減少癥患者，疑為系統(tǒng)性真菌病時，可作為伊曲康唑注射液經(jīng)驗治療的序慣療法。
健客價： ￥688本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者：1．念珠菌?。河糜谥委熆谘什亢褪车滥钪榫腥荆徊ド⑿阅钪榫?，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2．隱球菌病：用于治療腦膜以外的新型隱球菌??；治療隱球菌腦膜炎時，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3．球孢子菌病。 4．本品亦可替代伊曲康唑用于芽生菌
健客價： ￥17本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者： 1、念珠菌?。河糜谥委熆谘什亢褪车滥钪榫母腥荆徊ド⑿阅钪榫?，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等，念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞素養(yǎng)類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2、隱球菌?。河糜谥委熌X膜以外的新型隱球菌??；治療隱球菌腦膜炎時，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療物。 3、球孢子菌病。 4、本品亦可替代伊曲
健客價： ￥8本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者 1.念珠菌病;用于治療口咽部和食道念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2.隱球菌病:用于治療腦膜以外的新型隱球菌??；治療隱球菌腦膜炎時，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。 3.球孢子菌病。 4.本品亦可替代伊曲康唑
健客價： ￥13.51、預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類很多，根據(jù)最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時間來劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱為繼發(fā)性腎炎。）
健客價： ￥5791.適用于預防同種異體腎、肝、心、骨髓等器官或組織移植所發(fā)生的排斥反應，也適用于預防及治療骨髓移植時發(fā)生的移植物抗宿主反應2.本品常與腎上腺皮質(zhì)激素等免疫抑制劑聯(lián)合應用，以提高療效。近年來有報道試用于治療眼色素層炎、重型再生障礙性貧血及難治性自身免疫性血小板減少性紫癜、銀屑病、難治性狼瘡腎炎等
健客價： ￥718適應癥為本品主要用于以下適應癥中病情較重的患者：1.念珠菌病： 用于治療口咽部和食管念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。2.隱球菌病： 用于治療腦膜炎以外的新型隱球菌??；治療隱球菌腦膜炎時，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。3.球孢子菌病。4.本品亦可替代伊曲康唑用于
健客價： ￥181.念珠菌病： 用于治療口咽部和食管念珠菌感染；播散性念珠菌病，包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等；念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細胞毒類藥物或放射治療時，預防念珠菌感染的發(fā)生。 2.隱球菌病： 用于治療腦膜炎以外的新型隱球菌?。恢委熾[球菌腦膜炎時，本品可作為兩性霉素B聯(lián)合氟胞嘧啶初治后的維持治療藥物。 3.球孢子菌病。 4.用于接受化療、放療和免疫抑制治療患者預防念珠菌感染的治
健客價： ￥8.51、預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類很多，根據(jù)最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時間來劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱為繼發(fā)性腎炎。）
健客價： ￥145
健客－國家藥監(jiān)局認證的合法網(wǎng)上藥店，致力于打造優(yōu)質(zhì)、低價、便捷的網(wǎng)上藥店和做最值得信賴的智慧健康服務平臺