6月19日，多家媒體以“世界首例超高齡超高壓肺動(dòng)脈孕產(chǎn)婦”為噱頭報(bào)道了原華西都市報(bào)記者、42歲重度肺動(dòng)脈高壓患者吳某在無錫市人民醫(yī)院實(shí)施剖宮產(chǎn)手術(shù)的新聞，引起社會(huì)的廣泛關(guān)注。由于妊娠合并肺動(dòng)脈高壓患者在剖宮產(chǎn)圍術(shù)期死亡率極高，且國(guó)內(nèi)外指南一致建議肺動(dòng)脈高壓患者嚴(yán)格避孕，禁止妊娠，有不少專家擔(dān)心：媒體如此大肆渲染重度肺動(dòng)脈高壓患者為愛去冒險(xiǎn)孕育和分娩，會(huì)讓其他患者誤認(rèn)為，醫(yī)生的建議和指南的意見可以不聽，豁出去冒一次險(xiǎn)，照樣可以活下來并生出健康寶寶。

為此，《醫(yī)師報(bào)》記者走訪了中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院血栓病中心主任荊志成教授，中日醫(yī)院肺移植中心副主任陳文慧教授，首都醫(yī)科大學(xué)附屬朝陽醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科楊媛華教授，愛稀客罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人黃歡，深入解讀肺動(dòng)脈高壓患者妊娠后所面臨的如同闖“萬丈雷區(qū)”和從12樓跳下般的死亡危險(xiǎn)，以及中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者冒險(xiǎn)妊娠背后的客觀原因和家庭社會(huì)的影響。

肺動(dòng)脈高壓患者的標(biāo)志：藍(lán)嘴唇

如闖“萬丈雷區(qū)”

妊娠合并肺動(dòng)脈高壓發(fā)病率約為百萬分之十一，其中60%的患者既往有肺動(dòng)脈高壓。而30%的患者懷孕期間發(fā)現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓或肺動(dòng)脈高壓的表現(xiàn)。妊娠合并肺高壓患者圍產(chǎn)期的死亡率高達(dá)30%~50%，是妊娠合并心臟疾病中最危險(xiǎn)的情況，所以歐美的指南均把肺動(dòng)脈高壓列為妊娠禁忌！

《醫(yī)師報(bào)》記者查閱國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院發(fā)表的妊娠合并重度肺動(dòng)脈高壓患者的妊娠結(jié)局的臨床研究，均一致強(qiáng)調(diào)妊娠合并重度肺動(dòng)脈高壓可危及母嬰健康甚至生命，應(yīng)早期終止妊娠。以首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院2007年至2014年收治的120例妊娠合并重度肺動(dòng)脈高壓患者為例，孕期醫(yī)源性終止妊娠和圍生兒死亡的情況超過50%，孕產(chǎn)婦死亡占7.5％。由此可見，肺動(dòng)脈高壓患者妊娠真的是冒著“九死一生”的高危風(fēng)險(xiǎn)。

毫不例外，新聞中的吳某面臨的風(fēng)險(xiǎn)比我們想象的還要危險(xiǎn)：懷孕的前三個(gè)月，她是在撕心裂肺般的劇烈咳嗽中度過的；懷孕第四個(gè)月開始流鼻血，最多的時(shí)候一天出血100毫升；隨后，她轉(zhuǎn)進(jìn)了無錫市人民醫(yī)院的心肺移植中心接受24小時(shí)的心電和血氧監(jiān)測(cè)，為了對(duì)抗危及胎兒生命的低氧血癥，她24小時(shí)吸氧，氧氣從5升/分鐘增加到8升/分鐘的高流量。到6月19日，實(shí)在維持不下去的她最終接受了剖宮產(chǎn)手術(shù)，而術(shù)后的她只能依靠體外膜肺氧合技術(shù)來維持生命，這項(xiàng)先進(jìn)的技術(shù)可以幫助她維持有效的呼吸循環(huán)，但該項(xiàng)治療耗費(fèi)驚人，每天費(fèi)用超過1萬元，能否順利撤機(jī)尚不得而知。

為何肺動(dòng)脈高壓妊娠會(huì)如此危險(xiǎn)？楊媛華教授介紹：“妊娠對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者最重要的影響是血容量、心排出量的增加，全身血管阻力的下降及高凝狀態(tài)等，這將導(dǎo)致了肺動(dòng)脈高壓病情的加重，甚至出現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓危象以及急性右心衰竭。而且妊娠時(shí)特別容易發(fā)生低氧血癥，導(dǎo)致流產(chǎn)、早產(chǎn)、胎兒缺氧甚至胎死宮內(nèi)。所以無論是歐美國(guó)家還是中國(guó)，都一致建議肺動(dòng)脈高壓患者應(yīng)采取積極有效的避孕措施，禁止妊娠。”即便病情很輕，也要在肺血管、呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)科、麻醉等多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)全面評(píng)估后，判斷是否可以妊娠，且在妊娠期間要嚴(yán)密監(jiān)測(cè)，做好各種并發(fā)癥的處理。

事實(shí)上，妊娠合并肺高壓的兇險(xiǎn)不只是圍手術(shù)期的生死抉擇，它對(duì)生命的威脅可以說無處不在。中日醫(yī)院陳文慧副主任指出：“重度肺動(dòng)脈高壓患者妊娠的冒險(xiǎn)行為相當(dāng)于去闖‘雷區(qū)’，你不知道在什么時(shí)候就會(huì)被炸得粉身碎骨。而且，肺動(dòng)脈高壓患者孕期容易受低氧血癥、心衰等因素的影響，危及胎兒的生命，即便堅(jiān)持到分娩之際，也很難孕育健康的寶寶。”

作為一名肺動(dòng)脈高壓患者，黃歡對(duì)孕育危險(xiǎn)認(rèn)識(shí)得更加深刻。她說：“肺動(dòng)脈高壓患者妊娠，至少要過三重鬼門關(guān)。一是肺動(dòng)脈高壓患者的水腫、呼吸困難、心衰等癥狀的病情加重，而且一些分娩后的女性患者肺功能明顯下降，生存期變短。二是一些肺動(dòng)脈高壓的治療藥物對(duì)胎兒有致畸性風(fēng)險(xiǎn)，且肺動(dòng)脈高壓患者孕產(chǎn)婦因心肺功能太差，經(jīng)常面臨流產(chǎn)、早產(chǎn)兒、新生兒肺炎等諸多挑戰(zhàn)，對(duì)后代健康不利。三是擁抱寶寶和哺乳這兩個(gè)基本的親密接觸，對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者來說都做不到。所以，她們的心里充滿愧疚和負(fù)罪感。”此外，愛稀客也發(fā)現(xiàn)一些家族性肺動(dòng)脈高壓患者，由于缺乏對(duì)疾病的充分認(rèn)知而盲目地生育，其中存在的潛在遺傳風(fēng)險(xiǎn)更須警惕。

脫離科學(xué)的贊美

愛稀客罕見病關(guān)愛中心曾做過調(diào)查，受家庭和社會(huì)的觀念影響，肺動(dòng)脈高壓女性患者被迫冒險(xiǎn)孕育的情況非常普遍，特別是在農(nóng)村。黃歡表示：“肺動(dòng)脈高壓患者不發(fā)病時(shí)看起來跟健康人差不多，但由于病情嚴(yán)重不能出去工作，只能在家操持家務(wù)，如果還不能生育，很難得到家庭的認(rèn)同和社會(huì)的理解，有時(shí)會(huì)面臨離婚的悲劇。所以很多時(shí)候，女性患者經(jīng)常迫于家庭和社會(huì)的雙重壓力冒險(xiǎn)孕育，踏上生死兩難的重重鬼門關(guān)。”

如果患者孕前沒有肺動(dòng)脈高壓，懷孕期間才出現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓，這該怎么辦呢？楊媛華教授介紹：“臨床中約30%的患者在妊娠過程中診斷出肺動(dòng)脈高壓。一旦妊娠中發(fā)現(xiàn)合并肺動(dòng)脈高壓，孕產(chǎn)婦和家屬千萬不要存在僥幸心理，一定要盡快到有肺動(dòng)脈高壓和產(chǎn)科綜合搶救能力的醫(yī)院就診，在肺動(dòng)脈高壓、ICU、產(chǎn)科、麻醉科、新生兒科等多學(xué)科醫(yī)護(hù)人員的綜合診治下，根據(jù)孕婦的癥狀、肺動(dòng)脈高壓病因、妊娠月份、胎兒情況、肺動(dòng)脈壓力和右心功能等綜合因素來決定是繼續(xù)妊娠，還是緊急終止妊娠。”

黃歡介紹，前不久她應(yīng)邀參加美國(guó)肺動(dòng)脈高壓協(xié)會(huì)的會(huì)議，美國(guó)的相關(guān)專家仍然建議肺動(dòng)脈高壓患者嚴(yán)格避孕，并推薦節(jié)育環(huán)的方式避孕，這一切都是為了盡可能地保障肺動(dòng)脈高壓患者的生命安全。但在中國(guó)，不僅很多肺動(dòng)脈高壓患者的家庭不理解，社會(huì)輿論也不利于肺動(dòng)脈高壓患者。媒體經(jīng)常炒作肺動(dòng)脈高壓患者為愛犧牲自己、拼命生子的事跡，這種脫離科學(xué)、人為拔高的贊美，無形中加大了肺動(dòng)脈高壓患者孕育的思想負(fù)擔(dān)和輿論壓力。

不只是肺動(dòng)脈高壓患者，經(jīng)常有媒體報(bào)道先心病、白血病、腫瘤、遺傳病等各種不適合孕育的患者冒險(xiǎn)孕育而成功的案例。實(shí)際上這些成功的患者和家庭付出的代價(jià)太大了，治療費(fèi)用如天文般數(shù)字，一般家庭望塵莫及，而且成功的幾率太小了。因此，在現(xiàn)有條件下，呼吁社會(huì)理解和尊重肺動(dòng)脈高壓患者無法孕育的苦衷，不要以愛的名義，去強(qiáng)迫她們冒險(xiǎn)生子。

審慎報(bào)道九死一生的奇跡

在吳某懷孕時(shí)，無錫市人民醫(yī)院專家的意見一致是“終止妊娠”，但被她否定了。為了給丈夫留下一個(gè)愛的結(jié)晶，吳某不顧醫(yī)生的反對(duì)堅(jiān)持妊娠。這種偉大的母愛精神令人感動(dòng)，但并不值得提倡。事實(shí)上，吳夢(mèng)的做法可能開了個(gè)“壞頭”：讓社會(huì)對(duì)肺動(dòng)脈高壓的誤解更深，讓更多的肺動(dòng)脈高壓患者被迫拼死孕育。

對(duì)此，陳文慧無奈地說：“臨床中確實(shí)有類似的肺動(dòng)脈高壓患者不聽醫(yī)生的一再勸告，冒著生命危險(xiǎn)堅(jiān)持妊娠，這種行為是對(duì)自己、家人、未出生的胎兒都不負(fù)責(zé)任的做法。我們不能因?yàn)槟骋粋€(gè)患者幸運(yùn)地闖過雷區(qū)，就誤認(rèn)為可以任性地選擇妊娠，這讓醫(yī)生承擔(dān)了原本不該承擔(dān)的巨大壓力。但是治療的決策權(quán)在患者及家屬的手里，醫(yī)務(wù)人員只能反復(fù)勸導(dǎo)和告知妊娠的風(fēng)險(xiǎn)，尊重患者的意愿，并按臨床有關(guān)規(guī)范，最大限度地保障患者的生命安全。”

阜外醫(yī)院荊志成教授非常堅(jiān)決地反對(duì)媒體過度宣傳肺動(dòng)脈高壓患者成功孕育分娩的新聞。他痛心地指出：“國(guó)內(nèi)外的指南一直建議肺動(dòng)脈高壓患者避免懷孕，但現(xiàn)實(shí)中確實(shí)有一批受傳宗接代的傳統(tǒng)觀念影響，奮不顧身、冒死懷孕的肺動(dòng)脈高壓女性患者。問題是，她有可能犧牲了自己，也犧牲了孩子，這樣一尸兩命的悲劇并非少見。打個(gè)不太恰當(dāng)?shù)谋扔?，肺?dòng)脈高壓妊娠成功就像從12樓跳下沒死，媒體應(yīng)該樹立正確的輿論導(dǎo)向，多呼吁藥品進(jìn)入醫(yī)保、患者救助，規(guī)范治療等話題，審慎報(bào)道這種九死一生的奇跡，避免過度渲染造成誤導(dǎo)患者。”