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分享知識(shí)讓我們變得更堅(jiān)強(qiáng)”

2018-04-17 來源:醫(yī)師報(bào)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:4月17日是世界血友病日,今年的主題是“分享知識(shí)讓我們變得更堅(jiān)強(qiáng)”,旨在喚起全國血友病醫(yī)護(hù)人員、血友病患者及家屬,以及各方志愿者的共同關(guān)注,倡導(dǎo)全社會(huì)支持血友病患者抗擊疾病,宣傳血友病規(guī)范診療意識(shí),提升公眾對(duì)血友病疾病的科普認(rèn)知。

出生7個(gè)月時(shí),關(guān)濤就被確診為重度甲型血友病,醫(yī)生說他活不過9歲。“每天早上睜開眼,第一件事是感覺身體是否又有出血。”關(guān)濤說:“很多時(shí)候,對(duì)生命充滿了恐懼,因?yàn)樾碌囊惶欤恢郎眢w好不好,疼痛會(huì)不會(huì)襲來,生命會(huì)不會(huì)受到威脅。”由于當(dāng)時(shí)條件限制,關(guān)濤沒有得到有效治療,他在不斷的出血、疼痛和父母的眼淚中艱難長大。

4月17日是世界血友病日,今年的主題是“分享知識(shí)讓我們變得更堅(jiān)強(qiáng)”,旨在喚起全國血友病醫(yī)護(hù)人員、血友病患者及家屬,以及各方志愿者的共同關(guān)注,倡導(dǎo)全社會(huì)支持血友病患者抗擊疾病,宣傳血友病規(guī)范診療意識(shí),提升公眾對(duì)血友病疾病的科普認(rèn)知。同時(shí),希望更多血友病患者在社會(huì)各界的關(guān)注和幫助下,得到科學(xué)診療和身心健康發(fā)展。
 
隨著我們國家的經(jīng)濟(jì)條件的改善,在政府各個(gè)部門的大力支持下,我國血友病患者醫(yī)保支付的水平也在逐步提高。目前我國已將甲型血友病用藥凝血因子VIII,乙型血友病用藥凝血因子Ⅸ納入了國家醫(yī)保目錄范圍,極大地減輕了血友病患者的負(fù)擔(dān),讓像關(guān)濤這樣的重度患者得以享有基本的健康保障。
 
減輕病痛僅僅是第一步,我國血友病患者距離獲得真正“康復(fù)”仍然還有很長一段路要走。病友們寄望于通過社會(huì)各界的共同努力,消除公眾與患者之間的隔閡,為病友營造一個(gè)更好的生存環(huán)境,并鼓勵(lì)他們回歸正常生活,為社會(huì)的發(fā)展做出更多貢獻(xiàn)。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所主任、全國血友病協(xié)作組組長楊仁池教授發(fā)出呼吁:“我希望社會(huì)各界提高對(duì)血友病的認(rèn)識(shí)和重視,從各方面給予血友病患者抗擊疾病的力量,關(guān)愛這群特殊的患者們,他們更需要全社會(huì)的大力支持。”
 
他們不是“玻璃人”—了解罕見的血友病
 
根據(jù)2016年世界血友病聯(lián)盟調(diào)查顯示,目前中國登記在冊(cè)的血友病患者約1萬4千人,而根據(jù)發(fā)病率推算,只有約三分之一的患者進(jìn)行了登記。同時(shí)我國血友病治療率非常低,有超過30%的患者不治療或偶爾治療,很多患者錯(cuò)過血友病早期診斷和最佳治療時(shí)機(jī),為疾病有效控制帶來極大障礙。血友病是典型的遺傳性出血性疾病,主要包括甲型及乙型血友病,因患者體內(nèi)缺乏凝血過程中所需要的凝血因子VIII或凝血因子IX,導(dǎo)致凝血時(shí)間延長,嚴(yán)重者容易產(chǎn)生自發(fā)性出血的癥狀,且出血以關(guān)節(jié)和肌肉為主,嚴(yán)重危害患者的身體健康,據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國18歲以上的血友病患者殘疾率高達(dá)93%。
 
雖然目前還沒有治愈血友病的方法,但利用現(xiàn)有的替代療法,可以將患者血中凝血因子提高到止血水平。通過補(bǔ)充相應(yīng)的凝血因子,出血即能夠停止。通過盡快治療,可有效減輕疼痛和對(duì)關(guān)節(jié)、肌肉和器官的損害。
 
傳遞希望共享新知
 
由于我國地域廣闊,醫(yī)療資源、診療水平發(fā)展不均衡,醫(yī)保政策落地情況不太一樣,導(dǎo)致了不同地區(qū)之間的血友病規(guī)范化治療存在很大差異。血友之家理事長關(guān)濤介紹:“目前中國的血友病診療面臨著診治率低、致殘率高的現(xiàn)狀。因?yàn)橘M(fèi)用問題,有些地方按需治療都做不到,很大程度的限制了血友病患者采取長期有效的治療。我們希望在血友病的治療領(lǐng)域、治療藥物、報(bào)銷政策上能夠有更多的突破、更多的完善,加速預(yù)防性替代治療的普及,未來能夠有更多的藥物用于血友病的治療,甚至有朝一日基因治療也可以引入到我國,造福更多的中國血友病患者,給更多的血友病患者和家庭帶來希望。”
 
隨著醫(yī)學(xué)研究不斷取得突破,各種罕見病基因治療手段相繼問世,治療血友病的創(chuàng)新藥物研發(fā)也取得了巨大成功。近期,作為全球第一個(gè)非凝血因子類血友病藥物Emicizumab(ACE910)在美國及歐盟已正式獲得批準(zhǔn),用于血友病A抑制物患者的常規(guī)預(yù)防治療,,備受各界矚目。Emicizumab是一種重組人源化的雙特異性單克隆抗體,通過每周一次皮下注射,顯著的降低了A型血友病抑制物患者的出血事件,開啟了血友病領(lǐng)域治療新的里程碑。楊仁池教授呼吁:“作為一個(gè)長期從事血友病工作的醫(yī)生,期待能夠看到ACE910盡快在中國上市,讓我國的血友病患者能夠像歐美患者一樣,得到很好的治療效果,提高中國患者的生活質(zhì)量。“
 
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