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帕金森不可根治 切勿相信虛假廣告

摘要:破碎的“治愈夢”讓李忠明的精神備受打擊,加之未按正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)囑服藥,病情迅速惡化,出現(xiàn)了“劑末現(xiàn)象”和“開關(guān)現(xiàn)象”,前者是指藥效維持時間越來越短,后者則是在生活中常表現(xiàn)為突然僵硬無法動彈,比如走路時突然邁不開步子。

帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人的“第三殺手”。全球超過三成帕金森病患者在中國。因科學(xué)療法普及不足,病人容易陷入治療誤區(qū)。

帕金森不可根治切勿相信虛假廣告

帕金森病治療仍存在就診不及時、延誤診斷率高、治療率低的現(xiàn)狀。事實(shí)上,帕金森病在中國的發(fā)病率為1.7%,中國有超過300萬名帕金森病人,全球約有超過三成的帕金森病人在中國。帕金森病是由于大腦黑質(zhì)多巴胺(dopamine,DA)神經(jīng)元的病變,引起多巴胺的分泌減少而患病。該疾病見于中老年人,年齡越大患病風(fēng)險越高。

帕金森病的早期會有顫抖、走路不穩(wěn)、動作緩慢僵硬、少言寡語等癥狀,往往被誤認(rèn)為是老年人的正?,F(xiàn)象,因此造成帕金森病患者就診率非常低,經(jīng)常出現(xiàn)漏診現(xiàn)象。帕金森病在臨床表現(xiàn)上與很多疾病極為相似,不容易辨認(rèn),大部分非專科醫(yī)生無法正確診斷帕金森病,導(dǎo)致疾病誤診率非常高。

帕金森到了中晚期,姿勢步態(tài)表現(xiàn)異常,典型的姿勢是頭往前屈,膝蓋等都是屈曲的,走起路來是小碎步。這些是所謂的運(yùn)動癥狀。還有一些非運(yùn)動癥狀,如記憶力減退、情緒改變、睡眠不好及嗅覺不靈敏等。另外,還有便秘、血壓偏低等??傊两鹕颊呱钯|(zhì)量的影響是很大的。

在門診,經(jīng)常會有病人問,為什么會得帕金森???現(xiàn)在全世界都說不清楚原因。其中,10%左右是遺傳的,與基因有關(guān);90%是散發(fā)的,說不清楚到底為什么?;寂两鹕瓡绊憠勖鼏??雖然該病對生命、生活質(zhì)量活動肯定有影響,但對壽命一般沒有影響。

現(xiàn)有患者超200萬人,每年新發(fā)10萬人,就診率卻不到40%,65歲以上人群發(fā)病率達(dá)1.7%且呈低齡化趨勢,這是帕金森病在中國的現(xiàn)狀。照此發(fā)展,到2050年,我國或?qū)⒊休d全球一半以上的帕金森病患者。作為一種病因未明,低病死率但高致殘率的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,帕金森病不僅侵蝕著患者的肌體,也累及家庭乃至社會。在世界帕金森日來臨之際,多位受訪專家表示,只有全社會協(xié)力面對,方才有望不再害“帕”。

易忽視的“早發(fā)現(xiàn)”

霧霾、沙塵、狂風(fēng)、雨雪,惡劣天氣輪番侵?jǐn)_著初春的北京。“就跟這個病似的,把我家攪和的,沒個好日子。”坐在病房角落的王春鳳(化名)仰頭看了看窗外晦暗的天,又瞅瞅?qū)γ娌〈采侠习閮?,喃喃道?/p>

王春鳳的丈夫是一名帕金森病患者。

“十年了。”說起這些年的經(jīng)歷,王春鳳慢慢直起佝僂的背,深吸了一口氣。丈夫李忠明(化名)曾是村里的“能人”,下海經(jīng)商讓這個土生土長的莊稼漢陡然而富,生意場上的觥籌交錯曾讓他擔(dān)心患上“三高”,為此常在健身房揮汗如雨,但卻從未想過遭遇上帕金森病。

48歲那年,平日喜歡舞文弄墨的李忠明發(fā)現(xiàn)寫字時會不由自主地放慢速度,“自己控制不了”。不僅如此,王春鳳發(fā)現(xiàn)老伴兒走路時一拐一拐的,還時常踮腳尖,繼而出現(xiàn)持續(xù)性腰痛。誤認(rèn)為是腰椎病的李忠明去了當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院,均未得出結(jié)論。“針灸、按摩都試了個遍,也不見好轉(zhuǎn)。”王春鳳說。

半年后,情況突然惡化。李忠明清楚地記得,那是母親七十大壽的宴席,酒過三巡,自己的手突然不由自主地顫抖起來。“不會是帕金森吧?”走南闖北的李忠明聽說過這個病,一絲閃念讓他有了不祥的預(yù)感。果然,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院認(rèn)為可能是帕金森病,建議其到北京的大醫(yī)院確診。

“早期發(fā)現(xiàn)確實(shí)不易。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心神經(jīng)變性病科主任馮濤坦言,尤其對于非震顫患者,往往早期易被誤診為頸腰椎等其他疾病。“目前可以通過PET-CT診斷帕金森病,影像學(xué)能清晰顯示出患者腦部的神經(jīng)病變,但要自費(fèi)4000元至5000元,這讓很多患者望而卻步。”馮濤說,目前采用臨床癥狀結(jié)合藥物臨床效果的辦法進(jìn)行診斷。

“走一走,端杯水,寫個字。”在馮濤的門診,大部分患者都要經(jīng)過這一程序,“然后我們會讓患者現(xiàn)場吃藥,觀察服藥后一小時的效果。如果效果明顯,說明很可能是帕金森病,如果不是則有可能是帕金森綜合征。”馮濤解釋,帕金森綜合征與帕金森病不是一個概念,前者更難治療,服藥效果也不好。

被打碎的“治愈夢”

北京,李忠明被確診為帕金森病。“尚不能治愈,需終身服藥。”醫(yī)生的話讓他如墜谷底。

雖難接受現(xiàn)實(shí),但服藥后的“蜜月期”讓李忠明迅速找回了自信——震顫癥狀明顯減輕,甚至一度重新拿起珍愛的毛筆揮毫潑墨。

但隨著時間推移,腸胃不適、低血壓、心悸等藥物副作用也逐漸顯現(xiàn)。“我還能活多久。”這個念頭一直縈繞在李忠明腦海??粗习閮喝諠u萎靡,王春鳳決定放手一搏,她在手機(jī)上網(wǎng)搜索“治療帕金森最好的醫(yī)院”,瞬間,數(shù)千條相關(guān)信息涌出,在電話咨詢了排名靠前的一家醫(yī)院后,對方表示,可以治好帕金森,“春節(jié)后來吧”。這年春節(jié),一家人是在歡笑中度過的。在王春鳳的記憶中,這也是丈夫患病后唯一的一次。

在北京南郊一個偏遠(yuǎn)的三層小樓,“醫(yī)生”自信滿滿地告訴李忠明,該院的五聯(lián)療法可根治他的病,并讓其即日起停服西藥,只服用該院配制的中藥。

王春鳳告訴記者,所謂的“五聯(lián)療法”就是喝中藥、針灸、靜電疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盤組織液。第一次服藥后半小時,李忠明所有癥狀都消失了,但很快,身體出現(xiàn)嚴(yán)重的異動,全身晃動,無法自控。該院醫(yī)生表示,這屬正?,F(xiàn)象,是藥物在調(diào)節(jié)神經(jīng)。

針灸則是每天在頭皮、臉、胳膊插上密密麻麻的小針,一小時后拔下。靜電疏通是在腰上圍一個磁療布,類似普通按摩,穴位注射胎盤組織液是在大腿穴位上每天打一針由6小瓶液體組成的所謂胎盤組織液,“說是可以修復(fù)受損的腦細(xì)胞。”

半個月過后,李忠明的病情非但沒能好轉(zhuǎn),在服用所謂的純中藥后總是出現(xiàn)嚴(yán)重的異動。心生疑竇的王春鳳發(fā)現(xiàn)了蹊蹺,服藥后杯底總有粉紅色殘?jiān)c之前服用的西藥極為相似。“后來我才明白,這個醫(yī)院就是把劑量更大的西藥摻入所謂的中藥里。”

“是不是覺得挺可笑,這些簡單的騙術(shù)也能信。”王春鳳苦笑道,“以前看電視上介紹醫(yī)托、騙子的故事,認(rèn)為自己絕不會上當(dāng),但我現(xiàn)在特別能理解他們,逼到那份兒上了。”

每一秒都是煎熬

破碎的“治愈夢”讓李忠明的精神備受打擊,加之未按正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)囑服藥,病情迅速惡化,出現(xiàn)了“劑末現(xiàn)象”和“開關(guān)現(xiàn)象”,前者是指藥效維持時間越來越短,后者則是在生活中常表現(xiàn)為突然僵硬無法動彈,比如走路時突然邁不開步子。

李忠明的身心備受煎熬。帕金森病患者腦子很清楚,就是胳膊腿不聽使喚,還不停地顫。約有六成的帕金森病患者會發(fā)生抑郁。這一方面源于長期精神壓力誘發(fā)負(fù)面情緒,另一方面,帕金森病與多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)水平降低有關(guān),而這也是抑郁的成因之一。“家屬要特別留意帕金森病患者的變化,關(guān)注細(xì)微末節(jié)。”馮濤說。

煎熬的不止是李忠明,王春鳳更是如此。兩點(diǎn)一線是王春鳳近十年來的生活模式——早上5點(diǎn)多起床把藥放在丈夫枕邊,吃了飯去上班,中午回家做飯,攙著丈夫活動一圈;晚上回家給丈夫洗腳。丈夫患病后,王春鳳幾乎沒睡過一個整覺,每晚要數(shù)次起夜給身體僵硬的李忠明翻身,還要看看他的腳有沒有受涼,他自己感覺不到。

雖然病因未明,但王春鳳總擔(dān)心兒子會被遺傳。“染的,都白了。”王春鳳指著自己的頭發(fā)說。

數(shù)據(jù)顯示,帕金森病患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)近萬元,占到家庭年收入的近四成,生活壓力較大。最近一年,李忠明的病情進(jìn)一步惡化。兒子正在打拼事業(yè),不愿給孩子增加負(fù)擔(dān)的王春鳳辭掉了工作,“幾乎沒有收入,就只靠兒子,他都三十多了,連個對象都沒有,沒錢,他不敢找啊。”王春鳳悲戚地說。

性格倔強(qiáng)的李忠明曾多次提出離婚,但王春鳳始終未同意。“我是恨自己,怕是要連累他們一輩子了。”躺在病床上李忠明哆嗦著雙唇,顫巍巍的雙手指著王春鳳說。

大膽走,別害“帕”

患病十年,李忠明的服藥效果也在逐漸轉(zhuǎn)差,藥效僅能維持一兩個小時,藥效過后身體就會僵直。“這一次來醫(yī)院,就是要進(jìn)行手術(shù)。”王春鳳說。

馮濤告訴記者,帕金森病本身不致命,一般不影響壽命。目前,通過藥物或手術(shù)可以維持比較好的生活質(zhì)量。“選擇合適的手術(shù)時機(jī)非常重要。”馮濤說,當(dāng)帕金森病患者出現(xiàn)藥物療效已明顯下降或有嚴(yán)重的運(yùn)動波動或異動癥時,就是考慮接受腦起搏器植入的最佳時機(jī)。

馮濤說,腦起搏器是應(yīng)用微創(chuàng)神經(jīng)外科手術(shù),把電極植入預(yù)定的腦內(nèi)目標(biāo)區(qū)域,再通過連接導(dǎo)線連接到神經(jīng)刺激器,該神經(jīng)刺激器一般植入胸部皮膚之下,其大小和心臟起搏器相似,植入大腦中的電極發(fā)放電脈沖至控制運(yùn)動的相關(guān)神經(jīng)核團(tuán),調(diào)控異常的神經(jīng)電活動,達(dá)到減輕和控制帕金森癥狀的目的。

記者了解到,安裝腦起搏器面臨的主要問題之一是費(fèi)用較高,進(jìn)口器材近30萬元,國產(chǎn)的則要15萬元~25萬元,幾乎全部自費(fèi),這讓很多家庭難以承受。“能借的都借了,總算湊上了。”王春鳳說。

在中國科學(xué)院心理研究所研究員葉錚看來,藥物亦或手術(shù)等常規(guī)治療手段,都有非常強(qiáng)的個體差異。“也就是說,患者使用后能否變好,是否有不良反應(yīng),都跟個體有著密切關(guān)系。有7%-17%的患者會在服藥之后,變得更加沖動。”

個體化治療方法呼之欲出。葉錚團(tuán)隊(duì)通過讓帕金森病患者在服用安慰劑和真實(shí)藥物的情況下,在磁共振掃描儀里面完成心理學(xué)測驗(yàn),并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行數(shù)學(xué)建模,“這個模型可預(yù)測他們對一種從來沒有吃過的藥物的療效反應(yīng)。”葉錚說,這項(xiàng)測驗(yàn)的準(zhǔn)確率目前已能達(dá)到80%到85%,使量身定制或者量腦定制治療方案成為可能。

在兒子的推薦下,王春鳳最近看了電影《愛情與靈藥》,影片講述了帕金森病患者及其愛人的故事。“就像電影里說的,照顧帕金森病患者確實(shí)需要很大的毅力和勇氣,但我和兒子會堅(jiān)持下去的!”王春鳳握著丈夫顫抖的雙手說。

當(dāng)帕金森遇上老齡化

深深的嘆息、緊皺的雙眉、低垂的眼瞼,采訪中,我深切感受到了帕金森病給這個家庭帶來的災(zāi)難性后果,離開醫(yī)院,仍久久難以釋懷。

坐在馮濤醫(yī)生的診室里,我驚訝于患者之多——從旭日東升到日薄西山,除了短暫的午休,馮濤一直在忙碌。雖然深知帕金森病患者的數(shù)量遠(yuǎn)不及糖尿病、高血壓等慢性病,但這樣一個“不死的癌癥”卻是整個家庭的災(zāi)難,而當(dāng)遇上疾速前行的老齡化,1.7%這樣一個看似不高的發(fā)病率,對全社會的負(fù)擔(dān)足以讓人憂心忡忡。

由于病因未明,還難以在預(yù)防領(lǐng)域有所作為,治療和康復(fù)仍是當(dāng)下帕金森病的“主戰(zhàn)場”。近些年康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展迅猛,但仍難以滿足需求,更為重要的是,當(dāng)動輒每月上萬元的私立高端康養(yǎng)迅猛發(fā)展時,多數(shù)百姓可負(fù)擔(dān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)卻乏善可陳。數(shù)據(jù)顯示,我國有3000余家綜合醫(yī)院設(shè)置康復(fù)醫(yī)學(xué)科,僅占全國綜合醫(yī)院總數(shù)的24.6%,其中僅一半設(shè)有康復(fù)病區(qū);有各類康復(fù)醫(yī)院338家,康復(fù)編制床位僅占全國衛(wèi)生機(jī)構(gòu)床位總數(shù)的1.18%。

上有老下有小,是中年人的生活寫照,大部分難以承受康復(fù)機(jī)構(gòu)的“高消費(fèi)”,采訪中很多病患選擇了居家康復(fù)。當(dāng)下,老齡化已兵臨城下,除了2.3億的老年人還有4000萬人失能或者部分失能者以及8800萬殘疾人,他們都需要康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。因此,如何滿足各階層人們的需要,是老齡化社會亟待破解的難題。

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