帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人的“第三殺手”。全球超過三成帕金森病患者在中國。因科學(xué)療法普及不足,病人容易陷入治療誤區(qū)。
帕金森不可根治切勿相信虛假廣告
帕金森病治療仍存在就診不及時、延誤診斷率高、治療率低的現(xiàn)狀。事實(shí)上,帕金森病在中國的發(fā)病率為1.7%,中國有超過300萬名帕金森病人,全球約有超過三成的帕金森病人在中國。帕金森病是由于大腦黑質(zhì)多巴胺(dopamine,DA)神經(jīng)元的病變,引起多巴胺的分泌減少而患病。該疾病見于中老年人,年齡越大患病風(fēng)險越高。
帕金森病的早期會有顫抖、走路不穩(wěn)、動作緩慢僵硬、少言寡語等癥狀,往往被誤認(rèn)為是老年人的正?,F(xiàn)象,因此造成帕金森病患者就診率非常低,經(jīng)常出現(xiàn)漏診現(xiàn)象。帕金森病在臨床表現(xiàn)上與很多疾病極為相似,不容易辨認(rèn),大部分非專科醫(yī)生無法正確診斷帕金森病,導(dǎo)致疾病誤診率非常高。
帕金森到了中晚期,姿勢步態(tài)表現(xiàn)異常,典型的姿勢是頭往前屈,膝蓋等都是屈曲的,走起路來是小碎步。這些是所謂的運(yùn)動癥狀。還有一些非運(yùn)動癥狀,如記憶力減退、情緒改變、睡眠不好及嗅覺不靈敏等。另外,還有便秘、血壓偏低等??傊两鹕颊呱钯|(zhì)量的影響是很大的。
在門診,經(jīng)常會有病人問,為什么會得帕金森???現(xiàn)在全世界都說不清楚原因。其中,10%左右是遺傳的,與基因有關(guān);90%是散發(fā)的,說不清楚到底為什么?;寂两鹕瓡绊憠勖鼏??雖然該病對生命、生活質(zhì)量活動肯定有影響,但對壽命一般沒有影響。
現(xiàn)有患者超200萬人,每年新發(fā)10萬人,就診率卻不到40%,65歲以上人群發(fā)病率達(dá)1.7%且呈低齡化趨勢,這是帕金森病在中國的現(xiàn)狀。照此發(fā)展,到2050年,我國或?qū)⒊休d全球一半以上的帕金森病患者。作為一種病因未明,低病死率但高致殘率的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,帕金森病不僅侵蝕著患者的肌體,也累及家庭乃至社會。在世界帕金森日來臨之際,多位受訪專家表示,只有全社會協(xié)力面對,方才有望不再害“帕”。
易忽視的“早發(fā)現(xiàn)”
霧霾、沙塵、狂風(fēng)、雨雪,惡劣天氣輪番侵?jǐn)_著初春的北京。“就跟這個病似的,把我家攪和的,沒個好日子。”坐在病房角落的王春鳳(化名)仰頭看了看窗外晦暗的天,又瞅瞅?qū)γ娌〈采侠习閮?,喃喃道?/p>
王春鳳的丈夫是一名帕金森病患者。
“十年了。”說起這些年的經(jīng)歷,王春鳳慢慢直起佝僂的背,深吸了一口氣。丈夫李忠明(化名)曾是村里的“能人”,下海經(jīng)商讓這個土生土長的莊稼漢陡然而富,生意場上的觥籌交錯曾讓他擔(dān)心患上“三高”,為此常在健身房揮汗如雨,但卻從未想過遭遇上帕金森病。
48歲那年,平日喜歡舞文弄墨的李忠明發(fā)現(xiàn)寫字時會不由自主地放慢速度,“自己控制不了”。不僅如此,王春鳳發(fā)現(xiàn)老伴兒走路時一拐一拐的,還時常踮腳尖,繼而出現(xiàn)持續(xù)性腰痛。誤認(rèn)為是腰椎病的李忠明去了當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院,均未得出結(jié)論。“針灸、按摩都試了個遍,也不見好轉(zhuǎn)。”王春鳳說。
半年后,情況突然惡化。李忠明清楚地記得,那是母親七十大壽的宴席,酒過三巡,自己的手突然不由自主地顫抖起來。“不會是帕金森吧?”走南闖北的李忠明聽說過這個病,一絲閃念讓他有了不祥的預(yù)感。果然,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院認(rèn)為可能是帕金森病,建議其到北京的大醫(yī)院確診。
“早期發(fā)現(xiàn)確實(shí)不易。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心神經(jīng)變性病科主任馮濤坦言,尤其對于非震顫患者,往往早期易被誤診為頸腰椎等其他疾病。“目前可以通過PET-CT診斷帕金森病,影像學(xué)能清晰顯示出患者腦部的神經(jīng)病變,但要自費(fèi)4000元至5000元,這讓很多患者望而卻步。”馮濤說,目前采用臨床癥狀結(jié)合藥物臨床效果的辦法進(jìn)行診斷。
“走一走,端杯水,寫個字。”在馮濤的門診,大部分患者都要經(jīng)過這一程序,“然后我們會讓患者現(xiàn)場吃藥,觀察服藥后一小時的效果。如果效果明顯,說明很可能是帕金森病,如果不是則有可能是帕金森綜合征。”馮濤解釋,帕金森綜合征與帕金森病不是一個概念,前者更難治療,服藥效果也不好。
被打碎的“治愈夢”
北京,李忠明被確診為帕金森病。“尚不能治愈,需終身服藥。”醫(yī)生的話讓他如墜谷底。
雖難接受現(xiàn)實(shí),但服藥后的“蜜月期”讓李忠明迅速找回了自信——震顫癥狀明顯減輕,甚至一度重新拿起珍愛的毛筆揮毫潑墨。
但隨著時間推移,腸胃不適、低血壓、心悸等藥物副作用也逐漸顯現(xiàn)。“我還能活多久。”這個念頭一直縈繞在李忠明腦海??粗习閮喝諠u萎靡,王春鳳決定放手一搏,她在手機(jī)上網(wǎng)搜索“治療帕金森最好的醫(yī)院”,瞬間,數(shù)千條相關(guān)信息涌出,在電話咨詢了排名靠前的一家醫(yī)院后,對方表示,可以治好帕金森,“春節(jié)后來吧”。這年春節(jié),一家人是在歡笑中度過的。在王春鳳的記憶中,這也是丈夫患病后唯一的一次。
在北京南郊一個偏遠(yuǎn)的三層小樓,“醫(yī)生”自信滿滿地告訴李忠明,該院的五聯(lián)療法可根治他的病,并讓其即日起停服西藥,只服用該院配制的中藥。
王春鳳告訴記者,所謂的“五聯(lián)療法”就是喝中藥、針灸、靜電疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盤組織液。第一次服藥后半小時,李忠明所有癥狀都消失了,但很快,身體出現(xiàn)嚴(yán)重的異動,全身晃動,無法自控。該院醫(yī)生表示,這屬正?,F(xiàn)象,是藥物在調(diào)節(jié)神經(jīng)。
針灸則是每天在頭皮、臉、胳膊插上密密麻麻的小針,一小時后拔下。靜電疏通是在腰上圍一個磁療布,類似普通按摩,穴位注射胎盤組織液是在大腿穴位上每天打一針由6小瓶液體組成的所謂胎盤組織液,“說是可以修復(fù)受損的腦細(xì)胞。”
半個月過后,李忠明的病情非但沒能好轉(zhuǎn),在服用所謂的純中藥后總是出現(xiàn)嚴(yán)重的異動。心生疑竇的王春鳳發(fā)現(xiàn)了蹊蹺,服藥后杯底總有粉紅色殘?jiān)c之前服用的西藥極為相似。“后來我才明白,這個醫(yī)院就是把劑量更大的西藥摻入所謂的中藥里。”
“是不是覺得挺可笑,這些簡單的騙術(shù)也能信。”王春鳳苦笑道,“以前看電視上介紹醫(yī)托、騙子的故事,認(rèn)為自己絕不會上當(dāng),但我現(xiàn)在特別能理解他們,逼到那份兒上了。”
每一秒都是煎熬
破碎的“治愈夢”讓李忠明的精神備受打擊,加之未按正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)囑服藥,病情迅速惡化,出現(xiàn)了“劑末現(xiàn)象”和“開關(guān)現(xiàn)象”,前者是指藥效維持時間越來越短,后者則是在生活中常表現(xiàn)為突然僵硬無法動彈,比如走路時突然邁不開步子。
李忠明的身心備受煎熬。帕金森病患者腦子很清楚,就是胳膊腿不聽使喚,還不停地顫。約有六成的帕金森病患者會發(fā)生抑郁。這一方面源于長期精神壓力誘發(fā)負(fù)面情緒,另一方面,帕金森病與多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)水平降低有關(guān),而這也是抑郁的成因之一。“家屬要特別留意帕金森病患者的變化,關(guān)注細(xì)微末節(jié)。”馮濤說。
煎熬的不止是李忠明,王春鳳更是如此。兩點(diǎn)一線是王春鳳近十年來的生活模式——早上5點(diǎn)多起床把藥放在丈夫枕邊,吃了飯去上班,中午回家做飯,攙著丈夫活動一圈;晚上回家給丈夫洗腳。丈夫患病后,王春鳳幾乎沒睡過一個整覺,每晚要數(shù)次起夜給身體僵硬的李忠明翻身,還要看看他的腳有沒有受涼,他自己感覺不到。
雖然病因未明,但王春鳳總擔(dān)心兒子會被遺傳。“染的,都白了。”王春鳳指著自己的頭發(fā)說。
數(shù)據(jù)顯示,帕金森病患者年人均經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)近萬元,占到家庭年收入的近四成,生活壓力較大。最近一年,李忠明的病情進(jìn)一步惡化。兒子正在打拼事業(yè),不愿給孩子增加負(fù)擔(dān)的王春鳳辭掉了工作,“幾乎沒有收入,就只靠兒子,他都三十多了,連個對象都沒有,沒錢,他不敢找啊。”王春鳳悲戚地說。
性格倔強(qiáng)的李忠明曾多次提出離婚,但王春鳳始終未同意。“我是恨自己,怕是要連累他們一輩子了。”躺在病床上李忠明哆嗦著雙唇,顫巍巍的雙手指著王春鳳說。
大膽走,別害“帕”
患病十年,李忠明的服藥效果也在逐漸轉(zhuǎn)差,藥效僅能維持一兩個小時,藥效過后身體就會僵直。“這一次來醫(yī)院,就是要進(jìn)行手術(shù)。”王春鳳說。
馮濤告訴記者,帕金森病本身不致命,一般不影響壽命。目前,通過藥物或手術(shù)可以維持比較好的生活質(zhì)量。“選擇合適的手術(shù)時機(jī)非常重要。”馮濤說,當(dāng)帕金森病患者出現(xiàn)藥物療效已明顯下降或有嚴(yán)重的運(yùn)動波動或異動癥時,就是考慮接受腦起搏器植入的最佳時機(jī)。
馮濤說,腦起搏器是應(yīng)用微創(chuàng)神經(jīng)外科手術(shù),把電極植入預(yù)定的腦內(nèi)目標(biāo)區(qū)域,再通過連接導(dǎo)線連接到神經(jīng)刺激器,該神經(jīng)刺激器一般植入胸部皮膚之下,其大小和心臟起搏器相似,植入大腦中的電極發(fā)放電脈沖至控制運(yùn)動的相關(guān)神經(jīng)核團(tuán),調(diào)控異常的神經(jīng)電活動,達(dá)到減輕和控制帕金森癥狀的目的。
記者了解到,安裝腦起搏器面臨的主要問題之一是費(fèi)用較高,進(jìn)口器材近30萬元,國產(chǎn)的則要15萬元~25萬元,幾乎全部自費(fèi),這讓很多家庭難以承受。“能借的都借了,總算湊上了。”王春鳳說。
在中國科學(xué)院心理研究所研究員葉錚看來,藥物亦或手術(shù)等常規(guī)治療手段,都有非常強(qiáng)的個體差異。“也就是說,患者使用后能否變好,是否有不良反應(yīng),都跟個體有著密切關(guān)系。有7%-17%的患者會在服藥之后,變得更加沖動。”
個體化治療方法呼之欲出。葉錚團(tuán)隊(duì)通過讓帕金森病患者在服用安慰劑和真實(shí)藥物的情況下,在磁共振掃描儀里面完成心理學(xué)測驗(yàn),并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行數(shù)學(xué)建模,“這個模型可預(yù)測他們對一種從來沒有吃過的藥物的療效反應(yīng)。”葉錚說,這項(xiàng)測驗(yàn)的準(zhǔn)確率目前已能達(dá)到80%到85%,使量身定制或者量腦定制治療方案成為可能。
在兒子的推薦下,王春鳳最近看了電影《愛情與靈藥》,影片講述了帕金森病患者及其愛人的故事。“就像電影里說的,照顧帕金森病患者確實(shí)需要很大的毅力和勇氣,但我和兒子會堅(jiān)持下去的!”王春鳳握著丈夫顫抖的雙手說。
當(dāng)帕金森遇上老齡化
深深的嘆息、緊皺的雙眉、低垂的眼瞼,采訪中,我深切感受到了帕金森病給這個家庭帶來的災(zāi)難性后果,離開醫(yī)院,仍久久難以釋懷。
坐在馮濤醫(yī)生的診室里,我驚訝于患者之多——從旭日東升到日薄西山,除了短暫的午休,馮濤一直在忙碌。雖然深知帕金森病患者的數(shù)量遠(yuǎn)不及糖尿病、高血壓等慢性病,但這樣一個“不死的癌癥”卻是整個家庭的災(zāi)難,而當(dāng)遇上疾速前行的老齡化,1.7%這樣一個看似不高的發(fā)病率,對全社會的負(fù)擔(dān)足以讓人憂心忡忡。
由于病因未明,還難以在預(yù)防領(lǐng)域有所作為,治療和康復(fù)仍是當(dāng)下帕金森病的“主戰(zhàn)場”。近些年康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展迅猛,但仍難以滿足需求,更為重要的是,當(dāng)動輒每月上萬元的私立高端康養(yǎng)迅猛發(fā)展時,多數(shù)百姓可負(fù)擔(dān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)卻乏善可陳。數(shù)據(jù)顯示,我國有3000余家綜合醫(yī)院設(shè)置康復(fù)醫(yī)學(xué)科,僅占全國綜合醫(yī)院總數(shù)的24.6%,其中僅一半設(shè)有康復(fù)病區(qū);有各類康復(fù)醫(yī)院338家,康復(fù)編制床位僅占全國衛(wèi)生機(jī)構(gòu)床位總數(shù)的1.18%。
上有老下有小,是中年人的生活寫照,大部分難以承受康復(fù)機(jī)構(gòu)的“高消費(fèi)”,采訪中很多病患選擇了居家康復(fù)。當(dāng)下,老齡化已兵臨城下,除了2.3億的老年人還有4000萬人失能或者部分失能者以及8800萬殘疾人,他們都需要康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。因此,如何滿足各階層人們的需要,是老齡化社會亟待破解的難題。
多巴絲肼片:用于治療帕金森病、癥狀性帕金森綜合癥(腦炎后、動脈硬化性或中毒性),但不包括藥物引起的帕金森綜合癥。 卡左雙多巴緩釋片:1.原發(fā)性帕金森氏?。?.腦炎后帕金森氏綜合征;3.癥狀性帕金森氏綜合征(一氧化碳或錳中毒);4.服用含吡多辛(維生素B6)的維生素制劑的帕金森氏病或帕金森綜合征的病人 。(其它詳見內(nèi)包裝說明書)。
健客價: ¥745用于治療帕金森病、癥狀性帕金森綜合癥(腦炎后、動脈硬化性或中毒性),但不包括藥物引起的帕金森綜合癥。
健客價: ¥84本品被用來治療特發(fā)性帕金森病的體征和癥狀,單獨(dú)(無左旋多巴)或與左旋多巴聯(lián)用。例如,在疾病后期左旋多巴的療效逐漸減弱或者出現(xiàn)變化和波動時(劑末現(xiàn)象或“開關(guān)”波動),需要應(yīng)用本品。
健客價: ¥1841.原發(fā)性帕金森氏病; 2.腦炎后帕金森氏綜合征; 3.癥狀性帕金森氏綜合征(一氧化碳或錳中毒); 4.服用含吡多辛(維生素B6)的維生素制劑的帕金森氏病或帕金森綜合征的病人 。(其它詳見內(nèi)包裝說明書)。
健客價: ¥68-用于帕金森病的治療 : ·可作為單藥治療 ·或與多巴胺聯(lián)合用藥
健客價: ¥76用于帕金森病、帕金森綜合征、藥物誘發(fā)的錐體外系疾患,一氧化碳中毒后帕金森綜合征及老年人合并有腦動脈硬化的帕金森綜合征。也用于防治A型流感病毒所引起的呼吸道感染。
健客價: ¥9用于帕金森病、帕金森綜合征。也可用于藥物引起的錐體外系疾患。
健客價: ¥23用于帕金森病、帕金森綜合征。也可用于藥物引起的錐體外系疾患。
健客價: ¥22.5本品可作為標(biāo)準(zhǔn)藥物左旋多巴/芐絲肼或左旋多巴/卡比多巴的輔助用藥,用于治療以上藥物不能控制的帕金森病及劑末現(xiàn)象(癥狀波動)。
健客價: ¥253用于帕金森病及帕金森綜合征。
健客價: ¥32用于帕金森病、帕金森綜合征。也可用于藥物引起的錐體外系疾患。
健客價: ¥25用于內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病,非催乳素依賴性不育癥,高泌乳素瘤,肢端肥大癥,抑制生理性泌乳,良性乳腺疾病,神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。
健客價: ¥103用于帕金森病、帕金森綜合征、藥物誘發(fā)的錐體外系疾患,一氧化碳中毒后帕金森綜合征及老年人合并有腦動脈硬化的帕金森綜合征。也用于防治A型流感病毒所引起的呼吸道感染。
健客價: ¥5用于治療顱腦損傷和腦血管意外所引起的神經(jīng)系統(tǒng)的后遺癥,并可用于帕金森氏綜合癥的治療。
健客價: ¥19本品被用來治療特發(fā)性帕金森病的體征和癥狀,單獨(dú)(無左旋多巴)或與左旋多巴聯(lián)用。本品也用于中度到重度特發(fā)性不寧腿綜合征的癥狀治療,劑量可高達(dá)0.75mg,請?jiān)斠娬f明書。
健客價: ¥530早期帕金森病。與左旋多巴,或與左旋多巴及外周多巴脫羧酶抑制劑合用。與左旋多巴合用特別適用于治療運(yùn)動波動的病例,如由于大劑量左旋多巴治療引起的劑未波動。
健客價: ¥356用于帕金森病、帕金森綜合征、藥物誘發(fā)的錐體外系疾患,一氧化碳中毒后帕金森綜合征及老年人合并有腦動脈硬化的帕金森綜合征。也用于防治A型流感病毒所引起的呼吸道感染。
健客價: ¥9.9用于帕金森病、帕金森綜合征。也可用于藥物引起的錐體外系疾患者。
健客價: ¥35用于帕金森病、帕金森綜合癥。
健客價: ¥52單用治療早期帕金森病或與左旋多巴或與左旋多巴及外周多巴脫羧酶抑制劑合用。思吉寧與左旋多巴合用特別適用于治療運(yùn)動波動例如由于大劑量左旋多巴治療引起的劑末波動。
健客價: ¥38本品適用于與左旋多巴聯(lián)用,治療原發(fā)性帕金森病的癥狀和體征。
健客價: ¥298本品用于治療經(jīng)左旋多巴/多巴脫羧酶(DDC)抑制劑療法所未能控制出現(xiàn)或者"劑末"運(yùn)動功能波動的成人帕金森病患者。
健客價: ¥296內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病 :泌乳素依賴性月經(jīng)周期紊亂和不育癥(伴隨高或正常泌乳素血癥)、閉經(jīng)(伴有或不伴有溢乳)、月經(jīng)過少、黃體功能不足和藥物誘導(dǎo)的高泌乳激素癥(抗精神病藥物和高血壓治療藥物)。 非催乳素依賴性不育癥 :多囊性卵巢綜合癥、與抗雌激素聯(lián)合運(yùn)用(如 :氯底酚胺)治療無排卵癥。 高泌乳素瘤 :垂體泌乳激素分泌腺瘤的保守治療,在手術(shù)治療前抑制腫瘤生長或減小腫瘤面積,使切除容易進(jìn)行;術(shù)后可用于降低
健客價: ¥1281.原發(fā)性帕金森氏??; 2.腦炎后帕金森氏綜合征; 3.癥狀性帕金森氏綜合征(一氧化碳或錳中毒); 4.服用含吡多辛(維生素B6)的維生素制劑的帕金森氏病或帕金森綜合征的病人 。(其它詳見內(nèi)包裝說明書)。
健客價: ¥275