1研究背景

　　孤獨癥譜系障礙（autisticspectrumdisorder,ASD）是一組以社會交往障礙、溝通障礙、狹隘刻板的興趣行為為特征的廣泛性發(fā)育障礙（persvasivedevelopmentaldisorder，PDD），是兒童時期嚴重的精神障礙。近年流行病學報道顯示該癥發(fā)病率逐年遞增，學界認為早期篩查和干預直接影響患兒預后的好壞。中山市于2014年起啟動了一系列服務措施探索，以便為兒童提供科學、標準和流程化的孤獨癥早期篩查評估和干預服務。

　　中山市博愛醫(yī)院承擔全市婦幼保健指導、信息統(tǒng)計分析等婦幼公共衛(wèi)生行政管理任務。2010年中山市構建了婦幼保健信息化系統(tǒng)，在此基礎上逐步完善相關的專項業(yè)務管理，成功實現了市鎮(zhèn)兩級醫(yī)療機構篩查-轉診-干預一體化信息化管理服務。

　　2探索早期篩查干預一體化管理方法

　　2.1系統(tǒng)技術構建中山市ASD早期篩查干預一體化管理的信息系統(tǒng)依據兒童心理行為標準和規(guī)范，異構集成中山市婦幼保健信息系統(tǒng)、醫(yī)院PACS系統(tǒng)和醫(yī)院LIS系統(tǒng)等信息。系統(tǒng)采用主流技術J2EE開發(fā)架構，整合穩(wěn)定和先進的Struts、Spring、Hibernate的SSH框架，構建開放的ASD管理信息平臺，面向多用戶、多終端提供在線服務（見圖1）。

　　2.2系統(tǒng)功能實現

　　2.2.1多系統(tǒng)整合，多用戶協(xié)同，多維度分析ASD管理信息平臺通過與婦幼保健信息系統(tǒng)、醫(yī)院PACS系統(tǒng)、醫(yī)院LIS系統(tǒng)的集成，形成完整的中山市ASD信息庫，為用戶提供在線協(xié)同服務。通過信息化手段以兒童為中心，把兒童監(jiān)護人(家長)、鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院護士、鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院醫(yī)生、博愛醫(yī)院護士、博愛醫(yī)院醫(yī)生、管理人員、配置人員等7類用戶聯(lián)系起來，形成圍繞ASD發(fā)現、治療和康復的閉環(huán)服務。構建開放式統(tǒng)計分析模板，面向管理人員提供多維度（時間、年齡、性別、地域等）分析和預測各種兒童心理行為情況的報告。

　　2.2.2全終端交互系統(tǒng)提供面向自助觸摸一體機（Windows、Linux）、PC電腦（Windows、Linux、iOs）、平板電腦（iPad、安卓平板和Window平板）、手機（iPhone、安卓手機和Window手機）等常用終端交互服務，便于兒童監(jiān)護人(家長)、市級及鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院醫(yī)護人員、管理人員、配置人員7類用戶獲取ASD管理信息平臺在線服務。各類用戶可通過以上任何一種終端實現量表填寫以完成篩查（見圖2）。

　　2.3一體化管理方法

　　2.3.1開放一級篩查技術由中山市社區(qū)、鎮(zhèn)區(qū)27家醫(yī)療保健機構承擔。包括《簡易幼兒孤獨癥篩查量表》《改良嬰幼兒孤獨癥篩查量表修訂版》《改良嬰幼兒孤獨癥篩查量表中文修訂版》《克氏孤獨癥行為量表》（ClancyAutismBehaviorScale），經鎮(zhèn)區(qū)兒保醫(yī)生按各量表得分和觀察指標確立“正常”、“可疑”、“異常”對象，對“可疑”及“異常”對象、語言發(fā)育落后和任一時期倒退性發(fā)育的對象轉診到二級篩查機構。

　　2.3.2明確二級篩查任務由中山市博愛醫(yī)院兒童保健科心理行為?？漆t(yī)生承擔醫(yī)學診斷。對篩查陽性的兒童采用《兒童孤獨癥行為評定量表》、小兒神經心理發(fā)育檢查作為評估工具，根據ICD-10及DSM-Ⅳ的診斷標準進行疾病診斷和分類。

　　2.3.3一體化的網絡協(xié)作一級篩查單位通過系統(tǒng)獲得ASD早期篩查技術，對篩查異常者轉診至二級篩查單位進一步診斷、干預，二級篩查單位在系統(tǒng)獲得一級篩查病歷和檢查數據，同時在信息平臺系統(tǒng)明確診斷和干預計劃，一級單位獲得數據后定期跟蹤隨訪患兒及家庭情況。

　　3目前已開展的工作及初步成效

　　3.1初步建設并試用孤獨癥篩查管理信息平臺通過與婦幼保健信息系統(tǒng)、博愛醫(yī)院PACS系統(tǒng)和LIS系統(tǒng)的集成中山市ASD信息庫，形成市鎮(zhèn)兩級管理機制?？茖W規(guī)范的一級篩查技術得以延伸到基層醫(yī)療機構及提升服務能力。

　　3.2規(guī)范醫(yī)療行為，實現分級篩查-干預全流程管理中山市ASD信息標準庫建立通過兩個途徑規(guī)范醫(yī)療行為：一是科學規(guī)范的一級篩查技術得以推廣使用；二是基層醫(yī)生的ASD早期征象識別能力提升。由于二級篩查機構是中山市兒童保健衛(wèi)生的三級技術管理機構，擁有更多資源優(yōu)勢，試行期間基層醫(yī)務人員對同意篩查或發(fā)現可疑征象者大多以轉入到中山市博愛醫(yī)院兒童保健科完成一級篩查、或直接進入二級篩查心理?？浦?。結果發(fā)現：初步試行篩查網絡期間，多種未在醫(yī)療單位現場使用的常用終端交互服務依從性差，最后調整為在單位現場經PC電腦完成問卷填寫。在確定依從性較好的操作流程后，最后共686位18月-36月齡兒童家庭在口頭知情同意前提下參與篩查，其中一級篩查596人，一級篩查異常28人、陽性率率4.70%，參與二級篩查90人，其中62人為根據可疑征象直接轉診或到二級篩查機構就診的患兒。最后診斷兒童孤獨癥23例（3.35%），阿斯伯格綜合征1例（0.15%），疑診孤獨癥譜系障礙15例（2.19%），特發(fā)性語言發(fā)育落后21例（3.01%），精神發(fā)育落后3例（0.43%），正常育兒咨詢27例。

　　3.3開展健康教育，促進ASD早期發(fā)現和治療患兒的早期癥狀不能引起足夠重視容易延誤最佳干預時機，或接受診斷后治療過程中依從性也較差。因此有必要開展ASD健康教育，提高患兒家長乃至民眾對ASD的正確認識。該信息系統(tǒng)不僅為家長提供相關知識，而且根據心理評估量表對兒童年齡階段和周期性要求，系統(tǒng)自動定期提醒家長進行自評或到一級篩查機構篩查。此功能在適用期間發(fā)現家長根據平臺推送完成篩查任務依從性低，轉為現場填寫和經醫(yī)務人員反復解說完成占絕大多數，故健康教育通過平臺推送家長自覺完成尚需要進一步改善方法步驟。

　　4小結

　　ASD是導致兒童殘疾最主要的常見疾病之一,此疾的致殘率高、矯治難度大，2006年我國已將其納入精神殘疾范疇，已有數據顯示該癥已上升為第2大主要精神殘疾障礙。該癥病因未明，早期發(fā)現可促進早期診斷及干預治療，從而改善預后。研究顯示ASD兒童在2歲前就在行為上表現明顯差異，但目前診斷的平均年齡卻在3歲以上。各方數據提示，ASD的早期篩查存在不足，需要聯(lián)合不同等級醫(yī)療資源、提高人群認識度方能提高疾病的篩查范圍，服務更廣大人群。建立雙向轉診、信息共享的網絡系統(tǒng)是提高社區(qū)和基層衛(wèi)生服務能力，提高疾病防治教育、依從性和療效的重要手段，因此，有必要開展ASD的早期篩查干預一體化信息系統(tǒng)管理，期待規(guī)范的篩查技術輻射到社區(qū)和基層醫(yī)院，提高基層醫(yī)務人員的相關專業(yè)知識，便于ASD的早期篩查、早期診斷、早期治療。

　　適用ASD信息管理平臺期間，科學的篩查技術確實得以規(guī)范，孤獨癥患病率明顯高于其它地區(qū)常模篩查,基層醫(yī)務人員轉診的陽性率也明顯增高，因此，運用管理信息平臺加大基層醫(yī)務人員對ASD的認識、規(guī)范ASD的篩查、提高此癥的轉診識別能力是有效的，一級篩查技術的延伸使基層衛(wèi)生服務機構得到了醫(yī)院實質性的技術支持,有力地調動社區(qū)衛(wèi)生服務機構的積極性和有效性。但適用期間存在以下問題：①家長自用手機端、家庭電腦填寫量表完成篩查依從性不足；②基層衛(wèi)生服務機構人員難以在基層機構第一時間完成一級篩查而需轉入三級兒童保健診療機構操作，推測與一級篩查量表內容過多、繁雜、家長重視程度不足有關，尚需要廣泛宣傳相關科普知識，強化醫(yī)務人員的認識，進一步加強社區(qū)催訪，同時收集數據、簡化篩查途徑，提高一級篩查的普及率。