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兄妹患怪病“不食人間煙火” 獲贈(zèng)特殊食品

2014-10-27 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:苯丙酮尿癥是一種罕見病,患者由于肝臟內(nèi)缺乏一種酶,無法分解攝入蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,使體內(nèi)苯丙氨酸代謝異常。他們終生不能食用普通的魚、蛋、肉、干果類甚至正常米,又被稱為“不食人間煙火”的人。

  患有PKU(苯丙酮尿癥)的兄妹李福勇和李欣睿,近日獲得公益組織3.5萬(wàn)元物資資助,包括適合這一特殊人群食用的特米特面、特殊配方營(yíng)養(yǎng)粉等。

  苯丙酮尿癥是一種罕見病,患者由于肝臟內(nèi)缺乏一種酶,無法分解攝入蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,使體內(nèi)苯丙氨酸代謝異常。他們終生不能食用普通的魚、蛋、肉、干果類甚至正常米,又被稱為“不食人間煙火”的人。

  住在朝陽(yáng)區(qū)金盞鄉(xiāng)馬各莊村的李欣睿和哥哥李福勇一出生就罹患這種罕見病。由于需要終生食用特質(zhì)米、面及特質(zhì)蛋白質(zhì)粉等,每月花費(fèi)上千元。這個(gè)貧困的家庭難以負(fù)擔(dān),只能盡量為年齡更小的李欣睿提供特殊食品,哥哥的食品則無法保障。

  此次“心系天下在路上”公益團(tuán)隊(duì)得知李欣睿一家的情況后,迅速購(gòu)買了3.5萬(wàn)元特殊食品以及小禮物等,送到這對(duì)兄妹家中。這些特殊食品基本能滿足兄妹倆近一年的需要。

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