從2005年開(kāi)始我?guī)缀趺磕甓紒?lái)中國(guó)一次，也了解、認(rèn)識(shí)了中國(guó)的一些家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭。

　　我看到了一些問(wèn)題：大家對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還不是特別深刻，有許多人還懷著一種僥幸心理，認(rèn)為自閉癥孩子在哪個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練幾個(gè)月之后，就會(huì)有很大的好轉(zhuǎn)，然后，就不需要繼續(xù)訓(xùn)練了，都好了。

　　實(shí)際上，自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，不是說(shuō)三個(gè)月、六個(gè)月、一年、兩年就能訓(xùn)練好的，這是一輩子的事。

　　既然這是一輩子的問(wèn)題，需要我們家長(zhǎng)除了現(xiàn)在訓(xùn)練的問(wèn)題，還要考慮到將來(lái)怎么辦？在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要有打一個(gè)持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備，不是說(shuō)到一個(gè)地方訓(xùn)練幾個(gè)月，孩子有進(jìn)步，那我馬上就可以回家了。

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　　如何選擇機(jī)構(gòu)

　　我第一個(gè)想說(shuō)的就是在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候，我非常希望家長(zhǎng)能夠多做一些調(diào)查，多看一看，多聽(tīng)一聽(tīng)。

　　看一看，就是到機(jī)構(gòu)里面去看，機(jī)構(gòu)在網(wǎng)上會(huì)有很多介紹；聽(tīng)一聽(tīng)就是可以聽(tīng)聽(tīng)其他家長(zhǎng)的一些建議，但是不能光靠別人的推薦，你還要自己做一些調(diào)查，對(duì)這個(gè)機(jī)構(gòu)有更進(jìn)一步的了解。比如說(shuō)，這個(gè)機(jī)構(gòu)是什么教育方式為主的；它的訓(xùn)練和治療方式是不是有科學(xué)依據(jù)等。

　　現(xiàn)在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法，但是有很多種其實(shí)是沒(méi)有任何用處的。他們也是抓住我們家長(zhǎng)比較急切的心情。因?yàn)榧议L(zhǎng)救子心切，比較容易上當(dāng)，會(huì)在不太了解情況下就冒然選一個(gè)地方去訓(xùn)練，出現(xiàn)有病亂投醫(yī)的問(wèn)題。

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　　機(jī)構(gòu)干預(yù)提高后，仍然需要訓(xùn)練鞏固

　　第二點(diǎn)我想說(shuō)，孩子在一個(gè)機(jī)構(gòu)，比如象五彩鹿這樣比較專業(yè)化的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時(shí)間，肯定會(huì)有提高。在這個(gè)時(shí)候需要你再多鞏固一下，不要著急說(shuō)孩子有進(jìn)步了，馬上就領(lǐng)回家了，然后就去幼兒園。

　　孩子從一個(gè)對(duì)他非常有利的環(huán)境——完全有輔助；周圍的人既理解這樣的孩子，又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個(gè)非常好的環(huán)境中帶出去，然后把他放到一個(gè)普通幼兒園、普通學(xué)校里面去，沒(méi)有任何的輔助，這樣做對(duì)孩子不但沒(méi)有好處，反而有壞處。

　　因?yàn)樗€不能一下子回到這種普通社會(huì)里面去。你這邊訓(xùn)練之后，有了成果，你要鞏固一段時(shí)間。

　　從機(jī)構(gòu)走了，回到自己的家鄉(xiāng)，你還是要繼續(xù)訓(xùn)練的，不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣，你就是讓他去失敗，不是讓他去成功。

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　　詳細(xì)了解機(jī)構(gòu)干預(yù)模式

　　第三點(diǎn)我要說(shuō)，在尋找機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要了解一下它到底使用的是什么樣的訓(xùn)練方法；再一個(gè)，孩子訓(xùn)練的時(shí)候，有沒(méi)有進(jìn)行評(píng)估。

　　家長(zhǎng)領(lǐng)著孩子剛到機(jī)構(gòu)的時(shí)候，機(jī)構(gòu)是不是對(duì)你的孩子現(xiàn)有的能力進(jìn)行評(píng)估，他的教學(xué)計(jì)劃是從哪里出的；教學(xué)內(nèi)容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來(lái)的等等。

　　比如五彩鹿使用的是基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)能力的訓(xùn)練，這個(gè)在美國(guó)也是非常通用的。五彩鹿會(huì)在孩子入園時(shí)，馬上對(duì)孩子進(jìn)行個(gè)別的評(píng)估，然后根據(jù)孩子現(xiàn)有的能力，提出一個(gè)個(gè)別的訓(xùn)練計(jì)劃（IEP計(jì)劃），這一點(diǎn)是非常重要的。

　　大家知道，自閉癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的，不能按照同一個(gè)計(jì)劃進(jìn)行訓(xùn)練。

　　在這方面，五彩鹿做得非常出色：對(duì)每一個(gè)孩子的教學(xué)都是有個(gè)別計(jì)劃的，教學(xué)中每一天做的訓(xùn)練都有數(shù)據(jù)記錄，具有科學(xué)性。因?yàn)榭茖W(xué)性是完全以數(shù)據(jù)為準(zhǔn)的。

　　比如說(shuō)你的孩子開(kāi)始時(shí)是一個(gè)水平，老師會(huì)給孩子出一個(gè)計(jì)劃，下一步應(yīng)該達(dá)到一個(gè)什么水平。評(píng)估不是只在入園時(shí)做一次，而是不斷地在做。

　　五彩鹿對(duì)孩子的學(xué)習(xí)和行為以及各方面的表現(xiàn)都是跟蹤的，每一天的教學(xué)計(jì)劃都有記錄。比如從這個(gè)層次的能力提高到另一個(gè)層次，中間有一個(gè)什么標(biāo)準(zhǔn)，這個(gè)是事先都已經(jīng)定好的。五彩鹿在這方面做得很出色。

　　家長(zhǎng)在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候應(yīng)該多注意觀察以上這些。

　　很多時(shí)候，有的家長(zhǎng)會(huì)聽(tīng)一些其他家長(zhǎng)的推薦，這個(gè)很重要，因?yàn)槟銈儽舜碎g有很多的共同語(yǔ)言。但是除了這些推薦，你還要看一些非?？陀^的東西：比如它有沒(méi)有數(shù)據(jù)、有沒(méi)有曲線表；孩子的進(jìn)步是以什么為衡量的；多長(zhǎng)時(shí)間評(píng)估一次，還有使用的是哪些課型等等。

　　你不能要求孩子只做一對(duì)一的訓(xùn)練，因?yàn)槲覀冏罱K的希望是希望孩子將來(lái)還能回到主流社會(huì)里面，那么只是一對(duì)一地訓(xùn)練孩子就不可能有這種機(jī)會(huì)。

　　我們應(yīng)該把孩子在一對(duì)一訓(xùn)練中學(xué)會(huì)的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去，這個(gè)做起來(lái)困難一些。那么我們就還要看這個(gè)學(xué)校是不是有這樣的集體課。

　　這種集體融合式教育是非常重要的，因?yàn)樗梢詭椭覀兊暮⒆訉?lái)能夠回歸到主流社會(huì)，跟其他的小朋友在一起，上幼兒園、上小學(xué)、中學(xué)，將來(lái)走上社會(huì)，甚至找到一份屬于自己的職業(yè)。

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　　怎樣選擇正確的干預(yù)方法

　　怎樣選擇正確的方法？現(xiàn)在到網(wǎng)上去查，大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢？我們家長(zhǎng)的錢(qián)和精力都要用在刀刃上，因?yàn)楹⒆拥狞S金干預(yù)期就只有“3-6”歲這短短幾年，這幾年里如果進(jìn)行正確的干預(yù)，孩子的進(jìn)步是會(huì)非常大的。

　　實(shí)踐證明，目前世界上最具有科學(xué)根據(jù)的就是我們經(jīng)常聽(tīng)說(shuō)的“應(yīng)用行為分析”方法，英語(yǔ)簡(jiǎn)稱“ABA”。這門(mén)學(xué)科從1968年開(kāi)始到現(xiàn)在有近50年的歷史，有上萬(wàn)冊(cè)的個(gè)案和數(shù)據(jù)，被美國(guó)衛(wèi)生部疾病預(yù)防中心，還有歐洲的發(fā)達(dá)國(guó)家認(rèn)為，對(duì)于治療自閉癥兒童的許多問(wèn)題行為，甚至包括他們認(rèn)知方面能力的提高，都是最有效的一個(gè)方法。

　　要注意，這并不是說(shuō)你有了“ABA”的訓(xùn)練方法之后，你的孩子就能治好了。使用這種方法，是可以使孩子在能力方面有很大的提高，但不能治愈。

　　到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個(gè)很大的難題，真正治好的方法還沒(méi)有找到，全世界各種各樣的專業(yè)人員都在朝這方面努力。而在目前的干預(yù)訓(xùn)練中，還是要以“ABA”理論為指導(dǎo)的方法，以這個(gè)為基礎(chǔ)。不要存在僥幸心理，說(shuō)是我在這里訓(xùn)練一段時(shí)間，孩子就能治好了。

　　還要說(shuō)明的是，很多人對(duì)于“ABA”也有一個(gè)誤區(qū)：很多人一說(shuō)到“ABA”就認(rèn)為是“DTT”（一對(duì)一訓(xùn)練），實(shí)際上這個(gè)理解是錯(cuò)誤的。

　　“ABA”是非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)，它不是簡(jiǎn)單的“DTT”，“DTT”是那種一對(duì)一的密集型強(qiáng)化訓(xùn)練，只是應(yīng)用“ABA”理論的方法之一。

　　“ABA”就好比一把大雨傘，傘的下面有很多小的分支。

　　比如說(shuō)“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”（TEACCH)，是美國(guó)北卡州研究出來(lái)的，系統(tǒng)利用視覺(jué)提示幫助孩子，是針對(duì)自閉程度較重兒童的一種教學(xué)方法。其實(shí)它也是用了應(yīng)用行為分析的原理，在這個(gè)基礎(chǔ)上研究出更詳細(xì)的辦法。

　　再比如“PECS”，就是圖片交換方法。用這個(gè)做為語(yǔ)言交流的一種工具，同時(shí)也可以用它教孩子發(fā)音、說(shuō)話。它也是根據(jù)“ABA”這門(mén)科學(xué)的很多原理研制出來(lái)的。

　　在五彩鹿，教學(xué)既有一對(duì)一密集型訓(xùn)練，也有集體課。在集體課上可以教孩子互動(dòng)，再加入“AAC”、“PECS”、“結(jié)構(gòu)化”這些東西，方法就多種多樣了。

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　　家長(zhǎng)在家應(yīng)該著重訓(xùn)練孩子生活自理能力

　　還要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，不論從哪個(gè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練之后，家長(zhǎng)回到家里應(yīng)該教孩子一些什么呢？

　　我認(rèn)為家長(zhǎng)在家里應(yīng)該考慮如何泛化的問(wèn)題。

　　在學(xué)校里，老師從事的是專業(yè)訓(xùn)練，他的指導(dǎo)方法、上課的內(nèi)容是不應(yīng)該跟家里教的東西一樣。老師要教的是：將來(lái)我們這些孩子回歸到主流社會(huì)，到普通幼兒園、普通學(xué)校里面，要知道怎么遵守規(guī)矩，怎么聽(tīng)老師的話，能夠坐得住，不搗亂等等。這些基本的東西老師訓(xùn)練好之后，再教認(rèn)知等方面的東西。

　　我們?cè)诩依飳?duì)孩子不一定要重復(fù)學(xué)校老師教的東西。

　　中國(guó)的家長(zhǎng)有很多注重孩子的認(rèn)知能力。其實(shí)注重認(rèn)知是一方面，但不是所有精力都放在這上面，更多的要教我們孩子生活自理，也就是說(shuō)功能性的能力。

　　比如吃飯、穿衣，有游戲能力，能夠有運(yùn)動(dòng)、有活動(dòng)，能占有自己的空余時(shí)間，不出現(xiàn)一些不正當(dāng)?shù)目贪逍袨榈?。家長(zhǎng)應(yīng)該多教一些游戲這方面的能力、互動(dòng)方面的能力，更重要的是生活自理的能力。

　　即使孩子學(xué)習(xí)再好，他沒(méi)有朋友的話，在學(xué)校里面他不會(huì)幸福，他也不會(huì)開(kāi)心；他學(xué)習(xí)再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一個(gè)問(wèn)題。他不能自理的話，那參與主流社會(huì)的機(jī)會(huì)就會(huì)很少。

　　所以，在家里面訓(xùn)練的時(shí)候，還要注重生活自理方面的能力的訓(xùn)練。

　　另外，如果這個(gè)孩子程度很好，那在學(xué)校里老師教的認(rèn)知就足夠了。你不教他，他自己就會(huì)了，沒(méi)有必要回家再重復(fù)這些。反而社會(huì)交往能力、生活自理能力這些方面，自閉癥孩子會(huì)比普通的孩子差得很多，所以這些方面更需要家長(zhǎng)的幫助和支持。