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星星媽媽的生活手記——再苦再累也要撐下去!

2016-11-03 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:桌子上的手機(jī)震動(dòng)了一下,云霞拿起手機(jī)看,是和自己有同樣經(jīng)歷的小星星的媽媽分享的訓(xùn)練方法。云霞把自己的微信名設(shè)置成“冀來之”。

  夜靜了,還是那么潮熱。窗外傳來白天賣水果的閑聊聲,偶爾夾雜幾聲狗叫聲。云霞坐在床上,手拿一把蒲扇不停地給熟睡中的兩個(gè)孩子扇著涼風(fēng),趕著蚊蠅。屋里沒有開燈,客廳里響起輕微的腳步聲,聲音越來越近。云霞沒有抬頭,她知道是柱子,自己的男人。

  柱子坐在床邊,不聲不響。

  “今天在超市又差點(diǎn)把冬冬丟了。”云霞邊搖扇子邊說,頭依舊低著,眼睛盯著熟睡中的冬冬,他們十二歲的大兒子。

  柱子怔了一下,抬眼看了看妻子隨即又恢復(fù)了原來的神態(tài),嘆了口氣。

  “我使勁喊他,冬冬,冬冬,嗓子都喊破了,那一刻我都絕望了。最后在一個(gè)貨架的拐角處找到了他。他就那么呆呆的站著,一聲不吭。”云霞看了看窗外,用手抹了一下眼角的淚水。

  “去超市別總跟老頭老太太們擠著買那些便宜菜了,看好孩子吧。”

  “我也不想擠,我們倆都長(zhǎng)期請(qǐng)假,工資就那么些,這房租,生活費(fèi),還有兩個(gè)孩子的培訓(xùn)費(fèi)……”云霞有些激動(dòng),拿起床上的毛巾擦了擦臉,擦去的是汗水也是淚水。

  “亮亮的訓(xùn)練還得抓緊,現(xiàn)在正是康復(fù)訓(xùn)練的黃金期。三歲以后效果就不明顯了。”柱子悶悶的說著,頭轉(zhuǎn)向床上的孩子們。借著窗外透進(jìn)來的朦朧的燈光,柱子看到了那兩張俊朗白皙的臉,長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛,黑密的頭發(fā)。老天爺卻賦予他們兄弟倆一個(gè)好聽又可怕的名字-----星星的孩子。是啊,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里……

  “睡吧,明天還要早起呢。”柱子站起身走了,在客廳的舊沙發(fā)上和衣躺下。

  清晨,開始了新的一天,也是重復(fù)的一天。

  云霞在廚房準(zhǔn)備早餐,柱子準(zhǔn)備上午陪小兒子亮亮去康復(fù)中心要帶的東西。兩歲四個(gè)月的亮亮拿起地上的一塊臟蘋果就往嘴里塞。爸爸喊他,他看也不看一眼。冬冬站在窗前發(fā)呆,亮亮過來碰碰他,他對(duì)這個(gè)年幼的弟弟沒有任何反應(yīng)。云霞多么希望這親兄弟倆能有溫暖的互動(dòng),可他們從來沒有。

  吃過早餐,柱子帶亮亮去家附近的康復(fù)中心。云霞帶冬冬去特教學(xué)校。在去公交站牌的路上,云霞不停的給冬冬示范正確的走路姿勢(shì),甩開雙臂,姿勢(shì)夸張。每過一個(gè)路口,都要教冬冬識(shí)別紅綠燈,到公交站牌時(shí)又不斷重復(fù)的指給兒子應(yīng)該坐哪路公交車。盡管云霞每天不厭其煩的教,冬冬仍舊記不住。

  公交車上,冬冬顯得局促不安。有時(shí)會(huì)突然把臉湊到乘客跟前直愣愣的看,有時(shí)把雙手舉過頭頂搖晃,要么就一邊叫喊一邊使勁拍自己的腿。冬冬的舉動(dòng)招來其他乘客的側(cè)目甚至是厭惡。云霞似乎已經(jīng)習(xí)慣了。

  去特教學(xué)校試讀是云霞好不容易為冬冬爭(zhēng)取到的機(jī)會(huì)。冬冬的情況比較嚴(yán)重,學(xué)校要求家長(zhǎng)陪讀。冬冬在教室里剛開始還能坐住,過了一個(gè)多小時(shí)突然情緒沖動(dòng),像一頭困獸,不斷哭喊,打自己的頭,拍桌子,之后又突然撲向旁邊的同學(xué),抓住同學(xué)的手指咬了一口。教室里,老師、孩子們亂做一團(tuán)。云霞花了好長(zhǎng)時(shí)間才安撫好冬冬,然后一臉絕望的坐在他的身后,守著他。

  看來想通過一段時(shí)間的家長(zhǎng)陪讀,冬冬能獨(dú)自留到學(xué)校的愿望很難實(shí)現(xiàn)了。云霞呆呆的坐著,身心俱疲。

  傍晚時(shí)分,云霞帶著冬冬,柱子帶著亮亮先后回到家。晚飯是白菜加豆皮兒,他們已經(jīng)很久不吃肉了。

  夜靜了,冬冬和亮亮睡著了。云霞坐在客廳角落里的小書桌旁翻看一個(gè)小本子,柱子肩上搭著毛巾默默的走過來為妻子按摩后背。他看著四十剛出頭的妻子頭發(fā)已經(jīng)白了一半兒,心里一陣酸楚。他從心里疼妻子,一個(gè)中文系畢業(yè)的大學(xué)生,一個(gè)曾經(jīng)浪漫如天邊云霞的快樂女孩兒,如今被日子揉成了這樣。她已經(jīng)好久沒登過心愛的講臺(tái)了。

  “你先睡吧,我再待會(huì)兒。”聽到妻子的話,柱子默默的離開了,他知道妻子有寫日記的習(xí)慣。

  這個(gè)日記本伴隨云霞好多年了,里面有孩子的病情記錄,有自己的心情。云霞翻看著……

  7月6日冬冬在一歲前發(fā)育很好。慢慢的,我發(fā)現(xiàn)冬冬不說話了,大人叫他,他不答應(yīng)也不抬頭,稍不順心就大哭大鬧。冬冬下個(gè)月就滿三歲了,可是最近又開始尿褲子了,對(duì)什么事都沒有興趣,每天就喜歡撕書。今天,我們?yōu)樗M(jìn)行了專業(yè)檢查,才知道兒子得了一種可怕的疾病---自閉癥。從醫(yī)院出來,我抱著孩子走在北京的天橋上,產(chǎn)生了一種想跳下去的沖動(dòng)。旁邊的丈夫緊緊拉住了我的手。擦干眼淚,我告訴自己,要撐下去。

  2月17日從冬冬的診斷結(jié)果出來那一刻,我和丈夫就走上了漫漫的治療與行為矯正的康復(fù)訓(xùn)練之路。我們帶著希望與耐心,走遍了中國最好的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。可是,冬冬純真的大眼睛完全讀不懂這個(gè)世界,他就是一張白紙。他不明白自己叫什么名字,他不明白什么叫危險(xiǎn),他學(xué)過的東西馬上就忘了。作為一個(gè)小星星的媽媽,面對(duì)別人投來的異樣的目光,面對(duì)經(jīng)濟(jì)的窘迫,很多時(shí)候我覺得自己找不到活著的尊嚴(yán)。

  7月19日今天又有一群孩子推搡著冬冬喊他啞巴、傻子。冬冬卻對(duì)人家露出了純凈的笑容。疼痛不僅在孩子的身上,更在媽媽的心上……

  云霞嘆了口氣,本子往后翻了一沓子。

  3月2日

  為了讓冬冬在我們百年以后能有個(gè)親人照顧,為了我和丈夫也能體驗(yàn)一下作為正常孩子的父母所帶來的精彩與快樂,經(jīng)過細(xì)致深入的了解,我和丈夫的雙方家庭并沒有家族性自閉癥傾向。于是,我們下了巨大的決心申請(qǐng)了二胎指標(biāo)。

  1月30日亮亮一歲半了。今天診斷結(jié)果出來了----自閉癥傾向。我完全崩潰了!為什么別的小星星的家庭都能生出健康的二胎寶寶?我為什么只能生出這樣的孩子?為什么?我們給他取名“亮亮”,是多么希望能有一束亮光照進(jìn)我們這個(gè)家。我知道這場(chǎng)生命之賭輸了!輸?shù)煤軕K!我賭輸?shù)膶⑹俏业恼麄€(gè)人生。

  云霞拿出筆開始寫當(dāng)天的日記。

  冬冬的青春期怎么能平穩(wěn)度過?特教學(xué)校的老師雖然很耐心,可他們也沒有從事自閉癥訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn)。亮亮的訓(xùn)練一定要堅(jiān)持,將來最好能在殘疾人工廠找個(gè)事做。孩子們,媽媽不止一次想放棄你們,甚至想放棄自己的生命??僧?dāng)看到你們無知的大眼睛時(shí),母性就戰(zhàn)勝了一切。不論你們明不明白,媽媽愛你們,你們是媽媽的寶貝。在爸爸媽媽百年以后,我的孩子們,你們?cè)趺崔k?媽媽多么希望你們也能有尊嚴(yán)的活著。

  云霞合上本子。桌子上的手機(jī)震動(dòng)了一下,云霞拿起手機(jī)看,是和自己有同樣經(jīng)歷的小星星的媽媽分享的訓(xùn)練方法。云霞把自己的微信名設(shè)置成“冀來之”??上M谀睦?,出路在哪里,未來在哪里……云霞一邊在心里重復(fù)著“冀來之”一邊走進(jìn)了臥室。

  夜深了,明天還要早起呢,睡吧……

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