孤獨癥（又稱自閉癥），是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會交往人際溝通障礙、言語分享交流障礙以及刻板的興趣、異常的行為表現(xiàn)方式為主要特征。

目前，社會大眾中，很多人對孤獨癥（自閉癥）的理解僅限于字面，以為自閉癥只是內(nèi)向、不合群、性格孤僻等。

自20世紀80年代中國報道第1例孤獨癥患者以來，政府、社會各界對孤獨癥群體表現(xiàn)出極大關(guān)注，從不同角度、不同層面給予了援助。

由于孤獨癥人存在包括精神發(fā)育障礙等綜合性因素，思維機械，不會將學(xué)到的認知遷移，觸類旁通等。我們對孤獨癥孩子的干預(yù)主要是行為干預(yù)。因此，在生活場景和社會場景中讓孤獨癥人去經(jīng)歷，投身其中，在家長和老師的輔導(dǎo)下，他們可以不同程度地接受實用性的認知，從而提高和改善生活質(zhì)量。

值得一提的是，這些實用性的學(xué)習方式是建立在家長和社會大眾正確了解接納幫助的基礎(chǔ)上，否則很難達到有效的目的。比如，當一個十幾歲的孤獨癥人在公共場合盯著一個人手里拿著的可樂飲料目不轉(zhuǎn)睛地看的時候，大家的反應(yīng)是什么樣的呢，能從大家的反應(yīng)中知曉社會大眾對孤獨癥的了解度。（孤獨癥人盯著飲料看很正常，如果去搶別人的飲料時，就是干預(yù)引導(dǎo)的機會，那個別人需要配合，不能遷就）

隨著社會對孤獨癥關(guān)注度的不斷提高，但在正確認識干預(yù)孤獨癥方面，很多家長的認知卻比較模糊，病急亂投醫(yī)的情況很普遍。務(wù)實的家長不多，這是一個嚴重的問題。

我國著名孤獨癥兒童社會性教育專家甄岳來老師提出：“家長是最好的老師，生活是最好的課堂；生活中學(xué)習，學(xué)習中生活”。這個科學(xué)的理論和生活的總結(jié)值得每一位孤獨癥家長、老師和社會所有關(guān)愛孤獨癥的人認真思考和總結(jié)。

孤獨癥人會隨著不同年齡階段，生理、環(huán)境變化等因素，出現(xiàn)難以預(yù)料的新問題。部分比例的孤獨癥人出現(xiàn)了抽動癥、癲癇、強迫癥等，給家庭生活帶來極大的困擾和痛苦，日子過得雪上加霜。

中國精協(xié)孤獨癥工作委員會呼吁：“要對全中國孤獨癥人的生命全程給予關(guān)愛和支持，呼吁建立對孤獨癥群體的社會福利保障”。

時代在進步，殘疾人事業(yè)福利在不斷完善，科技在快速發(fā)展。我們相信，孤獨癥（自閉癥），這一困擾全社會的難題頑癥，在全社會的共同努力下總有一天會看到曙光。

孤獨癥家長認識篇：

一、家長要保持良好的心態(tài)

當孩子被診斷為孤獨癥（自閉癥）或”疑似孤獨癥”后，家長首先要保持冷靜態(tài)度的同時，可以去了解學(xué)習一下有關(guān)孤獨癥（自閉癥）方面的知識，找比較靠譜的醫(yī)院和醫(yī)生了解信息，也可以找有經(jīng)驗的家長或家長組織，了解這方面的知識，提高對孤獨癥的正確認識，切忌病急亂投醫(yī)而輕信不靠譜的虛假廣告，把大量的時間花在五花八門所謂的“治療”上，既浪費了干預(yù)教導(dǎo)孩子的寶貴時間，又造成經(jīng)濟和精神的雙重壓力，又讓孩子受到身心的創(chuàng)傷而勞民傷財，雪上加霜。

二、家庭教育

由于造成孤獨癥（自閉癥）的原因不明，因此，孤獨癥目前在世界范圍內(nèi)，沒有任何有效的生物醫(yī)療手段，越早的行為干預(yù)和實用的認知教育，能改善孤獨癥癥狀和提高孤獨癥人及家庭生活質(zhì)量，這一條已被有識之士達成共識。

家庭成員統(tǒng)一思緒，統(tǒng)一行動，發(fā)揮聰明才智，耐心陪伴務(wù)實生活，抓住生活中一切機會，進行引導(dǎo)，從最基礎(chǔ)的開始，教會孩子生活自理，給孩子打下生活自理基礎(chǔ)而共同努力。

三、成年自閉癥家長的擔憂

許多成年典型孤獨癥人家長感嘆，當我老了死了孩子怎么辦，別人根本不懂他啊。我們分兩個方面來告慰家長：

一方面老家長是年輕家長的前車之鑒，新老家長共同切磋分享，老家長把成功的經(jīng)驗和失敗的教訓(xùn)告訴年輕家長，讓年輕家長在思考總結(jié)中成長。

另一方面，目前很多成年的典型孤獨癥人都窩在家里，父母雖還沒有年邁，但由于種種原因和精神障礙帶來的情緒問題，讓家長越來越力不從心，不敢?guī)Ш⒆映鲩T。體力旺盛且強迫癥的成年孤獨癥人在家無所事事，經(jīng)常因情緒爆發(fā)讓家長頭痛甚至絕望。