越來越感受到我中心一些孤獨癥兒童的家長思想的變化,看到他們將教育重心的轉(zhuǎn)移,年齡小點的孩子家長陪同參與康復訓練,哪里好往哪里去。幾年下來,孩子的年齡大一點,孩子的程度好點了,但也達到最高值的康復了,家長的心理和身體都疲憊的時候就開始有了,教育重點的轉(zhuǎn)移了,程度好一些的開始選擇找找關系,隨班就讀的路,或是找人托管了,而再大一點的孩子或程度比較重的家長就又得開始另找安置了,但是上學別人說自己的孩子傻或不能懂得更多的生活自理,而使我們的孩子和家長變的更加可憐,例如,胡曉和劉超這樣的孩子,我想就是最好的例子。
真的是這樣,隨著時光的推移,眾多的家長都已經(jīng)感受到“人到中年”的壓力,因為越來越多的孤獨癥兒童開始長大,因為孩子的成長所引發(fā)的各種生理、心理、法律及社會的問題,很快的呈現(xiàn)在面前,使家長和特殊教育者萬分的茫然,為孩子離校后的去向擔憂,當然更擔憂的是家長們,讓人不知所措,復雜而又困難的問題正在困擾每一個了解這些孩子的人,因為這些孩子長大后只有回家或在社會上徘徊,回到家長因為孩子很多不良的行為或孩子生長發(fā)育時的各種問題的出現(xiàn),很快會讓一家人每天擔心受怕,不是孩子而是孩子給別人帶來更多的危害,這是一些有條件的家長。而那些因身體欠佳的父母的孩子,只能游蕩于社會,給社會和政府部門帶來無盡的壓力,其結(jié)局則是更加困難。
那些小點而程度比較輕的孩子在機構接受康復,那些中度的孩子年齡大一點的孩子去培智學校,而那些大一點的孩子和那部分從培智學校畢業(yè)的孩子,這些孩子的去向,真的是讓我們這些搞特殊教育和社會上的愛心人士和政府部門,去思考的問題。
因為這部分孩子越來越多,我所知道,我國可以獨立診斷孤獨癥到現(xiàn)在就有20多年的時間了,20多年了會有多少孩子長大成人,而這20多年中又有多少孤獨癥兒童的出生,不光是孤獨癥還有更多的弱智和唐氏患兒,這一些兒童的生存和生活,真的是讓人不知所措。
針對我在中心接觸和全國孤獨癥兒童的日益增多的情況,當然,還有就是全國對于孤獨癥兒童的救助上,我想最好的辦法就是對那部分大齡孤獨癥和中度以上的孩子采取“養(yǎng)護”為主,訓練和培智為輔的方式,來對這部分孩子進行“養(yǎng)護”,這樣既有益于這部分孩子生存條件的改善和調(diào)整,更有助于這部分孩子的家長的生活、工作甚至生存,都有更好的改善和提高。
這部分孩子在這樣的集體環(huán)境中是平等的,在這里不會有歧視,而且特教工作人員對這部分孩子都會給予更多的理解和愛護,他們會在自己的世界有快樂和笑聲。
孩子的家長也能集中更好的時間、工作和發(fā)展自己的事業(yè)、為孩子積蓄更多的東西為自己在年老之時所用和留給孩子。
關于眾多的大齡孩子的養(yǎng)護,我想還是需要一整套的方案的,因為全國在這方面的救助很少,我是指政府部門對這部分孩子還沒有更加全面的詳細的政策,而光靠家長和機構真的不容易,但對于我們中心來講,我想還是很有這方面的經(jīng)驗的,具備了很多的基礎。首先,我們一年以前就有了許多托管的方式來進行教育,其次是我們有這樣的孩子在校生活和學習、我們再將改變一下對這部分孩子的教育重點和建立一套合適的學習和養(yǎng)護計劃就會很好了,當然這里而會有許多困難的,但我想只要有家長的信賴,中心上下的共同努力把一部分孩子進行養(yǎng)護,會對國家起到一定的敦促作用,國家的有關機構和國際有關組織出面資助和協(xié)調(diào)的,對社會上更多的愛心人士起到號召的作用,從而使大齡孤獨癥兒童從根本上解決他們的成長、教育、康復、養(yǎng)護的問題。