家庭作為每一個孩子的第一學校,也可能是他們最后的“康復治療培訓中心”。目前,我國有遠超一百萬的自閉癥患者,同時也意味著有超過一百萬的家庭正承受著來自各方面的壓力。
國內康復教育體系仍處于初步構建階段,專業(yè)培訓教育單位和機構稀缺,求治無門是普遍現(xiàn)象,面對現(xiàn)實的窘境,患者在家庭若能得到良好的培訓教育,對自閉癥孩子的成長影響深遠。在家庭干預中,請繞過常見的4個誤區(qū)!
①早期發(fā)病癥狀被忽視,錯失救治良機
父母們最開始大都認為自閉是由于與孩子交流太少,甚至覺得是小時與爺爺奶奶住一起,忽略了對其進行語言方面的教育。而其實并非如此,自閉屬先天發(fā)育障礙,具體病因不詳,更多時可能與遺傳有關,可以說是自閉是伴隨孩子出生而來,并將伴隨終身。
②認為自閉癥孩子的教育是階段性的
很多家長以為孩子在經治療半年、一年或兩年后就會康復,可以去上正常的學校。真實狀況是,自閉癥并非像其它疾病一樣治療幾個療程就會痊愈,患者一旦被確診為自閉癥,對其的干預將會是伴隨終生的。只是因為個體因素不一樣,在干預的強度上會有輕重之分,絕不是階段性的干預后就可以“高枕無憂”的。
③沒有意識到干預訓練需隨時隨地進行
很多家長認為只有在機構和學校中,面對老師時才是教育,領回家后就可以不用訓練,可以松懈下來,大錯特錯!正確的做法就是醒來就開始訓練,不管是誰面對孩子,都要采取科學的方法來進行訓練,對孩子的教育須做到時時刻刻,隨時隨地進行。
④過于較真訓練效果,忽略訓練背后的意義
要知道,在運用方法的過程中,不可將手段與目標混淆。自閉癥孩子最終的訓練目標是為了提高他的社交能力,為此需要很多教育輔助媒介和各樣方法手段,如教孩子畫三角形,并不是為了把三角形畫得有多好,而是為了提高在畫三角形過程當中所體現(xiàn)的社交能力和水平,對他的主動的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會將目標與手段混淆,以為是像正常學校沒有障礙前提的孩子一樣,要把三角形畫得正式規(guī)范。特別是剛剛開始訓練的家長在這一方面可能出現(xiàn)問題較大,這里須提醒家長們多加注意。
1、家庭教育在康復訓練中地位極為重要,學校可為家庭提供哪些具體的幫助呢?
在一些自閉癥康復治療機構當中,親子班訓練是必然開展的項目。在這里,家長陪同孩子一起上課,讓家長了解、學習并能掌握這些方法。以便在離開學校后,也能終生幫助孩子去訓練和糾正。
有的機構會開展個別輔導工作,即委派專業(yè)人士直接家訪,指導家長如何正確教育孩子。同時因為很多家長存在著比較大的壓力,可能發(fā)生心理問題,焦慮、緊張、抑郁等是比較常見的情況。對于這些不夠積極不利于孩子康復的現(xiàn)象,機構也會采取必要的專業(yè)方式對他們進行個別開導教育。如每來一批新的家長,社工都會進行一次比較大規(guī)模的訪談,幫助他們舒緩壓力,解決問題,以期為孩子的康復構建最和諧的生活環(huán)境。
另外,集中授課,集體討論,錄相分析也是普遍進行的家庭教育或分享活動,通過這些活動,分析家長在教育孩子方面可能存在的問題。
2、家庭無法為患兒提供更好康復治療時,又該如何選擇?
對于目前的中國來說,自閉癥孩子家庭的社會支持系統(tǒng)太過薄弱,在政策、相關醫(yī)療保障等方面遠遠不夠,來自社會其它方面的重視程度也很欠缺。很多情況下,自閉患兒從出生到最后,全部治療費用由患者家庭自己承擔,沒有特別的社會補助可以幫助到他們。
假若自閉患兒的家庭收入有限,面對不低的治療費用壓力,不可能沒有擔憂與痛苦。另外還存在的問題是,自閉患兒的家庭還可能受到來自所在社區(qū)其他家庭的區(qū)別對待,或是在孩子的求學過程中遭遇歧視。如果家長心理承受能力不好,又無力去解決這些問題,最可能出現(xiàn)的想法就是放棄,這是很值得同情與理解,也急須關注與解決的問題。
對于家中經濟壓力較大,又錯過了很好的治療時機的家長,相關專家建議家長自己更多地擔任起訓練教育孩子的任務,自己主動去學習相關技能與知識,給孩子作老師,隨時隨地給孩子治療和訓練。如果孩子已到上學年紀,最好送入特殊學校,進行系統(tǒng)的教育,會在一定程度上減輕家庭的壓力。特殊學校義務教育階段也不收費,所以對他們來說是可以考慮的選擇。
康復訓練所要達到的目標,最基本的是希望自閉癥孩子生活可以自理,其次希望能發(fā)掘其潛能,培養(yǎng)一技之長,爭取利用特長自食其力。但康復培訓本身所存在的問題卻不容樂觀,不能保證每位孩子得到合理適用的訓練,社會支持體系也有較大局限,這個時候家庭的作用至關重要。家長們在努力調整個人心理承受素質的同時,還須投入大量精力,為孩子的康復訓練既親身指引,又保駕護航。