星爸星媽們，學(xué)會面對真的那么難嗎？

2018-03-27 來源：自閉癥互助圈標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：生育一個譜系孩子著實是個重大挫折。孩子出生前，每位父母都有很多憧憬，孩子穿什么衣服玩什么玩具，怎么跟孩子玩，幾歲開始教認字教英語，上哪個幼兒園、小學(xué)、中學(xué)……都想好了。

寫在前面:

開學(xué)一個月以來，我們幾個負責(zé)學(xué)生工作的老師一直在高強度地工作，不斷約談學(xué)生和家長，大概是因為春天到來，使得本來處在青春期的學(xué)生內(nèi)分泌更加旺盛，先前積累的問題集中爆發(fā)了。

無論是哪種問題,我發(fā)現(xiàn)幾乎所有的孩子都會把記憶拉回到小學(xué)甚至幼兒園階段，其實問題很早就出現(xiàn)，只是家長沒有關(guān)注到，而積累到一定程度，借著青春期的荷爾蒙分泌和春天的萬物生發(fā)突然爆發(fā)了。

在跟家長談話的過程中，我深深感受到，想讓家長真正認識和面對自己孩子的問題，總是非常困難。一位爸爸說：“我想了兩天兩夜，覺得接受這個事情太痛苦了，非常不愿意相信，但是我以前對孩子的做法確實太有問題，想要面對自己以前的過失，真的太難了，想了兩天兩夜，才有勇氣到學(xué)校來，跟老師們開誠布公地談一談。”所有的家長都表現(xiàn)出回避、不愿意承認、不想面對的狀態(tài)。這位爸爸是稱職的，其實還有很多家長不愿意來學(xué)校，更不愿意面對。

我于是想到了自閉癥譜系障礙孩子的家長,在這個群體中,學(xué)會面對很重要，但對于他們不簡單。

不愿意面對，不僅僅是譜系家長面臨的問題，而是所有家長面臨的普遍問題。學(xué)會面對真的那么難嗎？真的很難！

當(dāng)一個人遇到重大挫折時，第一反應(yīng)一定是否定、憤怒、恐懼、焦慮等負面情緒，不可能開心地說：“哈哈太好了，我攤上事兒了，考驗我的時候到了。”看似簡單的道理，卻很少有人能察覺到，我們很容易沉浸在這些情緒中不能自拔，苦苦掙脫卻無法逃離，總有一只無形的手限制我們所思所想所做

生育一個譜系孩子著實是個重大挫折。孩子出生前，每位父母都有很多憧憬，孩子穿什么衣服玩什么玩具，怎么跟孩子玩，幾歲開始教認字教英語，上哪個幼兒園、小學(xué)、中學(xué)……都想好了。

這個孩子寄托著全家人那么多的期望，而當(dāng)他沒有如父母所期待出現(xiàn)本應(yīng)出現(xiàn)的心理現(xiàn)象時，甚至有的孩子在生命早期還表現(xiàn)出“天才”的特質(zhì)，讓家人更加欣喜。在人人崇尚成功個個追求領(lǐng)先，人們越來越慢不了輸不起的當(dāng)今社會，有這么一個“天才”兒童多讓人驚喜！然而，當(dāng)父母帶著困惑和一絲僥幸領(lǐng)孩子見到醫(yī)生卻被診斷為ASD時，就如從天上掉到十八層地獄一般，真的無法面對。

無法面對會有各種表現(xiàn)，比如：期待醫(yī)生誤診，以為孩子會慢慢好起來；冒險嘗試各種另類療法，幻想孩子能完全正常；把孩子交給媽媽、老人和機構(gòu)，自己拼命工作，在工作中尋找價值感；看到其他正常發(fā)育孩子跟父母的親昵和機靈鬼怪，自己會默默流淚；恨鐵不成鋼，對孩子進行疲勞式訓(xùn)練；怪罪別人怨天尤人；甚至做出極端事件比如選擇結(jié)束生命……

我還發(fā)現(xiàn)一個有趣的現(xiàn)象，凡是能治愈自閉癥的療法、藥物研發(fā)或科研進展的文章，點擊量和留言量總是特別高的，大家還是無法面對終身障礙這個事實，期望神氣療法和特效藥物的出現(xiàn)能治愈自閉癥。所有的不能面對都很正常，不要說我這個無名之輩，自閉癥圈里的那些披荊斬麻的前輩們，哪個沒有過極端念頭呢？哪個沒有經(jīng)歷過苦苦掙扎呢？但是怎么去面對呢？講大道理沒有用，用心經(jīng)歷過才能破這個局，有幾條建議共勉：

1.學(xué)會接納自己

家長接受不了孩子的各種問題，往往由于沒有接納自己。在家長的成長過程中，得到否定反饋比較多的家長往往比較自卑，自我否定多，不僅會不由自主地將沒有實現(xiàn)的愿望放在孩子身上，還會傾向于更多的批評和否定孩子。而優(yōu)越感比較強的家長希望自己優(yōu)良的基因和優(yōu)越的家庭條件傳遞下去，當(dāng)這些優(yōu)越因素因為孩子的特殊性無法傳遞下去時，可能會懷疑自己之前所得到的一切，甚至懷疑一直堅信的價值觀，就會產(chǎn)生嚴(yán)重的挫敗感。所以，學(xué)會面對的第一步，還是要接納自己的一切。

2.夫妻間建立更加穩(wěn)固親密的關(guān)系

一個人面對太辛苦，夫妻一起面對可以分擔(dān)壓力。同樣是遇到自閉癥，有的夫妻關(guān)系因此變得更加穩(wěn)固親密，有些家庭支離破碎。有數(shù)據(jù)顯示，自閉癥家庭離婚率高，尤其是隨著孩子的長大，離婚率不降反升，更能說明自閉癥給家庭帶來的巨大壓力。每個家庭的情況很不一樣，無法用統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)去衡量，可是在重大事件面前，多一個人分擔(dān)，總比一個人面對要輕松一些。不一定完全為了孩子，也為了自己好好生活下去，但凡有可能，都可以去嘗試維持親密關(guān)系。

3.接納自己的負面情緒，不與之對抗

嘗試過很多辦法，就是無法做到坦然面對怎么辦呢？其實減少負面情緒的辦法不是試圖去消除、否定、對抗，反而是接受、承認和共處，將負面情緒控制在一個合理范圍。負面情緒并非“負面”，在人類進化史上有重要意義，是人類自我保護的一種本能，它可以使我們進入緊急狀態(tài)，在面臨危險的時候迅速采取措施化險為夷。

負責(zé)任的家長都會第一時間帶孩子進行干預(yù)，還會積極學(xué)習(xí)相關(guān)方法以更好地幫助孩子。從這個視角看待負面情緒，就會寬慰很多，放松很多。當(dāng)我們放松下來，接納了負面情緒，不再與之對抗，負面的情緒也自然會慢慢減弱。我們用力抓一把沙子，沙子很快流走，我們不用力而是輕輕捧著，反而會得到更多的沙子。跟負面情緒相處的道理一樣，我們跟一種力量對抗，得到的是等量的反作用力，當(dāng)我們撤回對抗，反作用力會相應(yīng)降低。

4.把孩子真正當(dāng)成孩子

自閉癥孩子首先是孩子，然后是有些特殊性的孩子。當(dāng)我們用孩子的眼光看待他們，他們就不再有那么多的問題，我們也能更好的面對現(xiàn)實。哪個孩子沒有問題呢？我天天跟普通孩子打交道，說實話普通孩子的問題一點兒也不少，普通家長的焦慮程度一點兒也不低，面對孩子滿滿的問題一點兒也不從容。普通孩子們也有很多煩惱，甚至出現(xiàn)心理疾病的比率并不低。

雖說自閉癥不是心理疾病，而是神經(jīng)發(fā)育障礙?？墒牵昧诵睦砑膊∫埠芡纯?，比如抑郁癥患者的自傷行為自殺觀念不僅讓他們自己痛苦不堪，還讓家長和老師萬分擔(dān)憂。家長不把孩子當(dāng)成孩子，而是過早的把滿滿壓力壓到孩子身上，當(dāng)然會出問題。普通孩子尚且會被壓壞，何況自閉癥孩子呢？他們首先是孩子啊。

5.擴大視野開拓心胸

自從進了自閉癥圈，我們每天就跟各種干預(yù)方法打交道，時間一久就會只見樹木不見森林，井底之蛙害人不淺。局限在這個小圈子里，殊不知外面的世界很精彩，解決問題的方法千千萬萬，并非僅僅是我們看到的那點兒東西。走出這個圈子，看到更廣闊的世界，才知道自己的格局有多小，眼光有多窄，才知道孩子的問題并非都是自閉癥惹的禍，才明白人活著不全為了孩子，也不全為了自己。才知道有些事情放一放又能如何？天塌不下來。才明白別人說一說怎么了，我們沒那么玻璃心。

6.耐心，相信時間能解決很多問題

說了半天，可能我們還是無法面對。比如我吧，寫完這篇文章，可能又要去跟小馮的作業(yè)較勁了，因為我不能面對他糟糕的成績，不能面對他以后升不了學(xué)找不到工作，他表現(xiàn)稍好一點我甚至還有“他能好”的一絲閃念。沒關(guān)系，耐心一些，相信時間能解決很多問題，包括面對真實的孩子和自己。