養(yǎng)育ASD患兒的各種壓力,使家長容易產(chǎn)生很多心理問題,尤其是情緒困擾。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),47.1%的家長經(jīng)常產(chǎn)生抑郁、焦慮、絕望、痛苦、孤立等消極情緒。家庭成員的心理與行為也影響著ASD者的情緒、學(xué)習(xí)、訓(xùn)練和治療的效果以及生活質(zhì)量。
抑郁情緒
ASD患兒的父母容易產(chǎn)生抑郁情緒。據(jù)調(diào)查,13.2%的ASD患兒的父母出現(xiàn)中度
抑郁癥狀,5.9%的ASD患兒的父母出現(xiàn)嚴(yán)重抑郁癥狀。自孩子被診斷為ASD的那一刻起,父母意識到照料ASD孩子將成為終身的工作。家長需要重新規(guī)劃自己的生活、工作和孩子的未來,原本理想的生活被打破。
為了孩子的治療,父母一方甚至雙方要放棄原有的穩(wěn)定工作,家庭收入沒有了保障,再加上高額的治療和康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用,而康復(fù)效果又不那么明顯,ASD患兒成為家庭的主要負(fù)擔(dān)。日積月累的
育兒壓力、缺乏適當(dāng)?shù)馁Y源和支持、效果不明顯的康復(fù)訓(xùn)練,導(dǎo)致家長產(chǎn)生抑郁情緒。
孩子被診斷為ASD之后,父母的生活滿意度也下降,婚姻關(guān)系也變得不穩(wěn)定,時不時發(fā)脾氣,怨恨生活,怨恨老天不公平,未來變得渺茫,失去生活動力,覺得生活沒有價值,大部分時間感到不安,難以做抉擇,睡眠質(zhì)量也不高,經(jīng)常出現(xiàn)失眠癥狀,抑郁情緒無論白天還是夜晚都纏繞著自己。當(dāng)然,父母雙方的抑郁情緒并非都由育兒壓力引起,母親的抑郁情緒與育兒壓力有關(guān),而父親的抑郁情緒卻常常因母親的抑郁而起。
焦慮情緒
ASD患兒父母容易產(chǎn)生焦慮情緒。調(diào)查發(fā)現(xiàn),至少41.8%的ASD患兒的父母患有中度焦慮,18.6%有嚴(yán)重焦慮以及9.1%出現(xiàn)輕度的
焦慮癥狀。ASD核心癥狀是社會交往障礙,增加社會交往機(jī)會有利于孩子的成長、康復(fù),而回避社會交往場面則不利于孩子的康復(fù),然而,ASD患兒的家長內(nèi)心充滿矛盾,他們往往不愿意帶孩子到公共場所或參加社交活動,他們擔(dān)心孩子的一些古怪動作引起其他人的反感,使得他們感到焦慮和不安。
家長對孩子的未來感到焦慮,對未來的焦慮會導(dǎo)致恐懼,而且不知道自己的孩子成人之后的幸福水平,是否有工作收入以支持其獨(dú)立生活,也不知道孩子將來的發(fā)展程度,擔(dān)心將來某一天父母不能再照料孩子或者逝世之后,他們?nèi)匀徊荒塥?dú)立,難以想象自己的孩子會發(fā)生什么樣的困難問題。
母親的焦慮程度明顯的高于父親的焦慮程度,因?yàn)樵诖蠖鄶?shù)的ASD家庭中,都是母親在陪伴患兒,照料其生活起居,陪伴其參加各種訓(xùn)練,訓(xùn)練孩子的日常生活能力,帶著孩子與親朋好友接觸,出入各種公共場所。而父親則需要參加工作,為了高額的治療、康復(fù)費(fèi)用,他們需要更多的努力拼搏,所以陪伴孩子的時間要比母親少的多,孩子的癥狀不會時時出現(xiàn)在自己眼前,焦慮等消極情緒沒有母親那么嚴(yán)重。
社會孤立
由于一般人們對ASD缺乏認(rèn)識,ASD患者的一些刻板行為、言語和非言語的障礙不被人們所接受,人們往往將這些歸咎于家長沒有對孩子進(jìn)行管教,因而指責(zé)父母,使得父母在公共場所常感到尷尬,所以ASD患兒家長很少帶孩子參加各種社會活動,因?yàn)樗麄儞?dān)心別人對孩子指指點(diǎn)點(diǎn),即使別人談?wù)摰牟皇亲约旱暮⒆?而是其他的話題,他們也會感到不安和緊張。
為了孩子各種功能得到足夠的發(fā)展,母親需要花大量的時間照顧孩子,不再有充足的時間參加社會活動,社交圈子也變小。工作的時候家長會回避參與其他家長談?wù)撽P(guān)于孩子的話題,因?yàn)樗麄儾恢廊绾卧u價自己的孩子。
內(nèi)疚感
內(nèi)疚感在生活中是一種常見的情緒,但是在ASD的家庭中表現(xiàn)的要嚴(yán)重得多。父母普遍認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對孩子患病負(fù)全部責(zé)任,尤其是母親更是常常陷入對自己子女養(yǎng)育方式適當(dāng)與否的反思中,后悔自己當(dāng)年教養(yǎng)孩子的種種行為,如
懷孕期間生病服藥、沒有好好擁抱孩子、較少陪伴孩子、對孩子太嚴(yán)厲、沒有及早發(fā)現(xiàn)孩子的異常等等,也有的家長后悔讓家中老人看管孩子,甚至有些家長對自己將孩子帶入這個世界罹患ASD感到深深自責(zé)。強(qiáng)烈
持久的內(nèi)疚感使他們不想再為人父母,亂發(fā)脾氣。
面對孩子感到局促不安,尤其是在看到別的家長陪伴孩子參加各種活動,看到別人一家其樂融融的時候,家長會感到自己的孩子不能像別的孩子一樣快樂生活,自己感到無比的內(nèi)疚。
挫敗感
孩子被確診為ASD的那一刻很多家長表現(xiàn)出挫敗感。由于無法承受突如其來的災(zāi)難,因ASD孩子的存在,整個家庭的生活從此發(fā)生改變,家庭的天空驟然變得灰暗。父母所面臨的困難常常不被人理解,即便是親戚、朋友、家族中其他成員,也可能不理解其所面對的遭遇,或者不能接受ASD如何影響孩子的現(xiàn)實(shí)。
父母要面對人們對自己孩子一些行為表現(xiàn)的指責(zé),不了解ASD的人們認(rèn)為自己的孩子只是行為惡劣的孩子,特別是在公共場合,如果孩子的情緒爆發(fā),人們會更加堅信他們的孩子是缺乏教養(yǎng)的孩子。當(dāng)自己的孩子動作笨拙,不能和別人進(jìn)行言語或非言語交流的時候,甚至被其他家長、普通孩子拒絕、疏離時,父母的挫敗感由然而生。
那么，家長該如何調(diào)節(jié)自己的情緒呢？
自我調(diào)節(jié)
通過正規(guī)渠道了解有關(guān)ASD的前沿信息,對ASD的充分了解和認(rèn)識可以降低家長的焦慮和抑郁。家長要接受孩子患有ASD的現(xiàn)實(shí),積極為孩子進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練,降低對孩子治療結(jié)果的期望。有條件的家庭可以帶孩子參加各種康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn),在培訓(xùn)的過程中,患兒可以習(xí)得社會技能,逐漸掌握基本生活的技巧,減輕父母育兒的壓力,從而減少情緒問題的發(fā)生。常見的訓(xùn)練有應(yīng)用行為分析法(ABA)、早期強(qiáng)化行為干預(yù)(EIBI)和地板時間療法(DIR)等方法。
有研究顯示,ASD患兒每周參加ABA訓(xùn)練的時間越多,ASD患兒母親的抑郁情緒會降低,參加EIBI患兒的家長抑郁水平有所降低。為孩子尋求有效的治療之后,孩子的社會功能得到一定的改善,只要他們可以獨(dú)立完成簡單的活動,父母就會感到有希望,也有時間來處理自己的事情,應(yīng)對各種問題。
ASD兒童的父母要應(yīng)對和戰(zhàn)勝孤獨(dú)感,就要一起管理孩子生活的每一個方面,除了維持整個家庭之外,還要做回自己。父母走出自己的“孤獨(dú)”,與親戚朋友維持正常的交往,參加各種公共活動,盡最大努力爭取周圍的資源為他們和孩子服務(wù)。與周圍人的接觸,也會促進(jìn)人們對ASD的更多了解和正確認(rèn)識,得到大家的理解和幫助,他們不會感到那么孤獨(dú)。
ASD家長獲得支持和信息最常見的方式是來自其他ASD家長。有同樣處境的家庭聯(lián)合起來可以減少社會孤立感和壓力,彼此之間可以相互傾訴不幸的遭遇,將內(nèi)心的壓力表達(dá)出來,同時,ASD患兒的家長可以相互交流照顧孩子過程中的心得,獲得適當(dāng)和可用的信息運(yùn)用到自己孩子的教育中。
ASD家長也可以尋求專業(yè)的心理咨詢服務(wù),開發(fā)自己的積極心理資本,提高自己調(diào)節(jié)情緒的能力。
外部支持
外部支持包括社會支持和正式支持。社會支持指的是在一種群體和個體關(guān)系中群體對個體的安慰資源,包括家庭、朋友的支持、可利用的服務(wù)項(xiàng)目和社區(qū)對家庭成員的幫助。社會支持可以減少父母的育兒壓力,提高他們的生活質(zhì)量。家庭和朋友的支持可以降低ASD患兒家長的抑郁情緒。
一般情況下,父母的社會支持網(wǎng)絡(luò)在影響父母情緒中發(fā)揮重要的作用。獲取和利用社會支持網(wǎng)絡(luò)可以降低ASD患兒家長的壓力、抑郁情緒和焦慮情緒,提高家庭生活的滿意度,生活滿意度的提高可以提高家庭的整體適應(yīng)能力。
正式服務(wù)是ASD家長可用的第二種外部支持,包括團(tuán)體支持、專業(yè)健康服務(wù)和醫(yī)療服務(wù)。專業(yè)人員為ASD患兒家長和家庭提供的服務(wù)要比其他形式的服務(wù)重要的多。ASD患兒家長渴望從專業(yè)人員獲得信息和知識來全面的認(rèn)識和理解ASD,特別是與ASD兒童需要方面有關(guān)的信息和知識。家長獲得這些有效的信息之后可有得心應(yīng)手地處理育兒過程中遇到的問題,提高患兒的學(xué)習(xí)能力,減少育兒壓力,消除消極情緒對自己的影響。正式支持可以為ASD患兒的家長提供醫(yī)療服務(wù)、財政規(guī)劃和群體支持。
ASD患兒家長的各種消極情緒問題的根源是ASD患兒,醫(yī)療服務(wù)可以為ASD患兒提供有效的治療和康復(fù)訓(xùn)練,從而消除ASD患兒家長的情緒問題和壓力。為ASD患兒提供長期治療的財政支持規(guī)劃可以減少家庭的財政負(fù)擔(dān),提高家庭的生活質(zhì)量。
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