從2008年開(kāi)始,每年的4月2日被聯(lián)合國(guó)定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”,到今年,恰逢第十個(gè)年頭。
隨著媒體報(bào)道、公益宣傳和一些文藝作品的推波助瀾,“孤獨(dú)癥”這個(gè)群體正更多地走入所有人的視野中。
或許,你曾被《海洋天堂》中文章飾演的王大福所感動(dòng);
或許,你曾震驚于《雨人》中那個(gè)有超級(jí)記憶力的哥哥雷蒙;
又或者,你時(shí)常會(huì)聽(tīng)到身邊朋友的傾訴“我好像得了孤獨(dú)癥!”
那么,在媒體的光環(huán)和影視作品的藝術(shù)渲染之下,真實(shí)的孤獨(dú)癥和孤獨(dú)癥患者到底是怎樣的呢?
不妨讓我們從一些大眾常見(jiàn)的誤解開(kāi)始,看看你中了幾條?
誤解1“孤獨(dú)癥只是性格比較孤僻,或是一種精神疾病”
真實(shí)情況
孤獨(dú)癥一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。
在70年前,人們還不曾認(rèn)知孤獨(dú)癥,大家把孤獨(dú)癥孩子當(dāng)做“兒童精神分裂癥患者”,通過(guò)幾十年來(lái)的不斷探索,我們才逐步認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥是一種受多種因素刺激導(dǎo)致的廣泛性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。
通俗點(diǎn)說(shuō),孤獨(dú)癥患兒其實(shí)更接近殘障兒童,只不過(guò)聾啞盲兒發(fā)生故障的是“硬件系統(tǒng)(耳鼻喉)”,而孤獨(dú)癥患兒發(fā)生故障的是“軟件系統(tǒng)(大腦神經(jīng))”。
誤解2“我最近感覺(jué)很孤獨(dú),好像得了孤獨(dú)癥”
真實(shí)情況
孤獨(dú)癥不是后天罹患的心理疾病。
孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙,而不是心理疾病。
所以如果你聽(tīng)到身邊朋友這么說(shuō),要么是開(kāi)玩笑,要么就可能是抑郁、焦慮等情緒較為嚴(yán)重,去醫(yī)院或者找心理醫(yī)生吧。
誤解3“孤獨(dú)癥都是某方面的天才”
真實(shí)情況
多數(shù)孤獨(dú)癥患者存在不同程度的智力障礙。
有國(guó)內(nèi)外研究表明,50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力正常(智商大于70)。
大家或許聽(tīng)說(shuō)過(guò)一些天才型的孤獨(dú)癥患者(常見(jiàn)于一些影視作品),他們有超強(qiáng)的記憶力、數(shù)學(xué)能力、繪畫(huà)天賦、音樂(lè)天賦等等。
有觀點(diǎn)認(rèn)為愛(ài)因斯坦也是孤獨(dú)癥患者
固然,孤獨(dú)癥患者中會(huì)有天才,然而,這個(gè)天才誕生的比例,絕對(duì)要小于普通人群中天才的比例。更何況,即使是“天才”,這些孤獨(dú)癥患者也存在各種各樣的障礙。
誤解4“我/我朋友以前是孤獨(dú)癥,后來(lái)用藥治好了”
真實(shí)情況
孤獨(dú)癥目前尚無(wú)藥物可以進(jìn)行治療,只能通過(guò)干預(yù)不斷改善,逐漸實(shí)現(xiàn)融入社會(huì)。
實(shí)踐證明,早期、長(zhǎng)程、科學(xué)、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練能使幼兒獲得功能性的恢復(fù),為盡早融入社會(huì)奠定基礎(chǔ)。
目前對(duì)孤獨(dú)癥的治療的核心目標(biāo)是希望孤獨(dú)癥孩子能具備一定程度的自理能力,乃至自立,同時(shí)不斷改善孤獨(dú)癥三聯(lián)癥,最終能融入主流社會(huì)甚至找到一份正常的工作。
所以,孤獨(dú)癥一般不需使用藥物。所有號(hào)稱(chēng)吃藥打針能完全治愈孤獨(dú)癥的療法/藥物,基本都是虛假?gòu)V告。
誤解5“孤獨(dú)癥很少見(jiàn)”
真實(shí)情況
孤獨(dú)癥很可能是當(dāng)今患病率最高的兒童流行病之一。
孤獨(dú)癥(又名自閉癥)學(xué)名是孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD,AutismSpectrumDisorder),涵蓋了一整個(gè)譜系,包括典型孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合癥、邊緣孤獨(dú)癥等等。
據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示,每68名美國(guó)兒童中就有1名孤獨(dú)癥患者,且這個(gè)比例近年來(lái)還在不斷上升。
盡管美國(guó)的數(shù)據(jù)可能有過(guò)度診斷之嫌,但綜合近年來(lái)的地方性調(diào)查(我國(guó)至今尚無(wú)全國(guó)性的權(quán)威孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查),我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率至少也在1/80。部分地區(qū)受醫(yī)療條件所限,導(dǎo)致大量孤獨(dú)癥孩子被當(dāng)作發(fā)育遲緩、智障、精神問(wèn)題、教養(yǎng)問(wèn)題等等處理。
誤解6“孤獨(dú)癥就是“這個(gè)人不想跟別人說(shuō)話””
真實(shí)情況
他/她們不是“不想說(shuō)”,而是“不知道怎么說(shuō)”。
孤獨(dú)癥的核心癥狀之一就是“社交障礙”,這意味著患者缺乏社交的“能力”和“意愿”,或者說(shuō),在他們的認(rèn)知中,根本沒(méi)有“社交”這個(gè)概念。
正常的小孩,從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動(dòng)、用點(diǎn)頭/搖頭/手指來(lái)表達(dá)需求——雖然他們還沒(méi)有語(yǔ)言;而這些,多數(shù)孤獨(dú)癥孩子都不會(huì)。在他們眼里,人類(lèi)或許和家具、電器一樣沒(méi)有什么區(qū)別,他們意識(shí)不到可以“和人溝通”。
這些孤獨(dú)癥孩子可不是“高冷”、“懶得理你”,更沒(méi)有任何惡意,他們的心里也有喜怒哀樂(lè)恐懼各種情緒,只是不知如何用恰當(dāng)?shù)姆绞奖磉_(dá)出來(lái)。
誤解7“孤獨(dú)癥都不會(huì)說(shuō)話”
真實(shí)情況
大部分孤獨(dú)癥患者最終還是能掌握語(yǔ)言,區(qū)別只在掌握的程度。
孤獨(dú)癥是一種很復(fù)雜的疾病,不同的患者程度可能天差地別,也見(jiàn)過(guò)有孤獨(dú)癥孩子學(xué)習(xí)語(yǔ)言幾乎沒(méi)有問(wèn)題,當(dāng)然這只占很少數(shù)。
但通過(guò)及時(shí)、正確的康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練,絕大部分孤獨(dú)癥的孩子最終還是能掌握語(yǔ)言的。只不過(guò)與普通孩子相比,他們所花費(fèi)的時(shí)間和精力都要大大超過(guò),而最終掌握的程度也存在差別,相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥患者仍然無(wú)法掌握復(fù)雜的句式、語(yǔ)法或者任何修辭手法。
誤解8“孤獨(dú)癥都很安靜”
真實(shí)情況
有相當(dāng)一部分的孤獨(dú)癥兒童都是非常“鬧騰”的。
由于神經(jīng)發(fā)育障礙,導(dǎo)致孤獨(dú)癥患者的感知覺(jué)異于常人,他們可能對(duì)某些刺激(聲音、光線、觸覺(jué))尤其敏感,同時(shí)又對(duì)另一些刺激過(guò)于遲鈍。
一些普通人覺(jué)得再正常不過(guò)的環(huán)境,可能在孤獨(dú)癥患者的感知中就是過(guò)分吵鬧或者過(guò)分安靜,這些都可能引起他們的異常反應(yīng)——或放聲尖叫、或四處瘋跑,甚至?xí)泄粜孕袨椋ū热缱ト?、打人等)?/p>
誤解9“孤獨(dú)癥不能上學(xué)/會(huì)影響正常孩子學(xué)習(xí)”
真實(shí)情況
經(jīng)過(guò)良好的干預(yù),部分孤獨(dú)癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
在經(jīng)過(guò)一定訓(xùn)練、獲得一定的社會(huì)適應(yīng)性和基本的學(xué)習(xí)能力之后,大部分孤獨(dú)癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
長(zhǎng)期的實(shí)踐結(jié)果表明,“融合教育”不僅有利于提高障礙兒童少年接受教育,更有利于幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”,已經(jīng)很少出現(xiàn)排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。
事實(shí)上,“融合教育”在國(guó)外乃至臺(tái)灣和香港都是非常普遍的,在這一點(diǎn)上,內(nèi)地確實(shí)還有很長(zhǎng)的路要走。
誤解10“孤獨(dú)癥孩子是上天帶來(lái)的天使”
真實(shí)情況
他們既非天使也非惡魔,但確實(shí)會(huì)給一個(gè)家庭帶來(lái)徹底的改變。
這可能也是最美麗也最善意的誤解了,然而,過(guò)分詆毀和過(guò)分美化都是不可取的。
客觀來(lái)說(shuō),一個(gè)孤獨(dú)癥孩子通常意味著高額且長(zhǎng)期的康復(fù)費(fèi)用,以及家長(zhǎng)數(shù)年到數(shù)十年的辛苦照料(相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥家庭會(huì)有一方家長(zhǎng)選擇辭職全職帶娃,通常是媽媽?zhuān)?,這種付出和負(fù)擔(dān)都是遠(yuǎn)超普通孩子的。
而這,還是建立在家庭關(guān)系和諧的基礎(chǔ)之上,實(shí)際上,由于孩子患病原因?qū)е录彝テ屏训睦樱^不在少數(shù)。