GarethNelson和他的也是阿斯伯格的妻子Amy一起,領(lǐng)導(dǎo)著英國的孤獨(dú)癥權(quán)益運(yùn)動。他們成立了一個“阿斯皮士爭取自由會”(AspiesforFreedom,即AFF),并在家里處理這個組織的一切事務(wù)。三年前剛開始時,AFF只是在互聯(lián)網(wǎng)上,現(xiàn)在他們已經(jīng)有兩萬會員,多數(shù)是孤獨(dú)癥患者。AFF成立的初衷之一,是反對治愈孤獨(dú)癥。他們的會員常常手持橫幅,在一些孤獨(dú)癥慈善機(jī)構(gòu)的募捐活動場所舉行抗議。
“我不認(rèn)為你可以治愈一個并非完全是消極的東西。”Nelson說。“比如說,黑人比白人更容易得鐮刀型紅血球病,但你不會試圖去治愈‘黑膚色’來達(dá)到治愈這個病的目的。”孤獨(dú)癥權(quán)益運(yùn)動與民權(quán)運(yùn)動和同性戀權(quán)益運(yùn)動有著相似性--這個說法我走到哪兒都會聽到。“阿斯皮士爭取自由會”甚至模仿“為同性戀自豪”運(yùn)動的模式,制定了“孤獨(dú)癥自豪日”,在每年的六月十八日舉行。“我不認(rèn)為孤獨(dú)癥是一種殘疾。”Nelson說。“我把它看作是人類的變異之一。”
在英國,屬于孤獨(dú)癥譜系內(nèi)的人有五十萬之多,患者中男孩兒是女孩兒的四倍。阿斯伯格綜合征患者與典型孤獨(dú)癥患者有許多共同的特點(diǎn),比如興趣狹窄和缺乏社交能力。沒有人知道是什么原因造成了孤獨(dú)癥,盡管大量資金投入了孤獨(dú)癥的研究,“治愈”孤獨(dú)癥看來是不現(xiàn)實(shí)的。Nelson和AFF的目標(biāo)則有所不同。他們想讓社會將孤獨(dú)癥患者視為少數(shù)人群體而不是殘疾人群體。他們認(rèn)為現(xiàn)有的關(guān)于殘疾人歧視方面的法律不能保護(hù)那些并非殘疾但是“由于某種原因看上去與眾不同的一些人”。
英國全國孤獨(dú)癥協(xié)會理事會的孤獨(dú)癥患者LarryArnold贊成關(guān)于孤獨(dú)癥是神經(jīng)系統(tǒng)多樣性之一的概念,他認(rèn)為孤獨(dú)癥患者面對的很多困難是社會造成的,而不是他們本身的問題。
“這都是社會對殘疾人固有的觀念造成的。人們只看到孤獨(dú)癥不好的一面,一些組織的募捐廣告也是在宣傳負(fù)面信息以獲得人們的同情,而所募款項(xiàng)卻是用于那些旨在把我們這些人從地球上消滅掉的研究。這本來是很美國化的宣傳方式,可是現(xiàn)在也傳到英國來了。我希望在這些號稱是為我們說話的組織中,我們的人有更多的話語權(quán)。有的人說,‘你當(dāng)然會這樣認(rèn)為了,因?yàn)槟悴粌H能說話,還能拿到大學(xué)的學(xué)位,可是我們的孩子哪樣都做不了。’但我的看法是,不論是哪個層次上的患者都有他們的價值,這個價值不應(yīng)當(dāng)根據(jù)他們是否能做那些社會認(rèn)為‘正常’的事情來衡量。我認(rèn)為在英國以及整個世界范圍內(nèi),一個孤獨(dú)癥文化正在興起。”
確實(shí),普通人開始覺得孤獨(dú)癥比較有意思了。一些有關(guān)孤獨(dú)癥的書籍大獲成功,比如MarkHaddon寫的《夜色下的死狗之謎》,MartiLeimbach根據(jù)自己撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒子的經(jīng)歷寫的《Daniel不會說話》,還有KamranNazeer寫的《重訪老同學(xué)》,這些書按照一個出版商的說法,叫做“譜系書籍”。在“第二人生”--一個網(wǎng)上的虛擬世界里,有一個孤獨(dú)癥患者聚會的地點(diǎn)。那里也是“孤獨(dú)癥解放陣線”的所在地。你可以在那里買到印有“我不是迷,我是人”和“不會說話不等于無話可說”之類字樣的T恤衫和胸章。
Valeriediz是阿斯伯格綜合征患者,她在紐約州創(chuàng)辦了一所孤獨(dú)癥學(xué)校叫Aspie(theSchoolforAutisticStrength,PurposeandIndependenceinEducation),在這所學(xué)校里,孤獨(dú)癥兒童受到的教育是,孤獨(dú)癥是他們的優(yōu)勢而不是殘疾。“大多數(shù)學(xué)校的環(huán)境對阿斯伯格兒童來說,不是在社交或感官上大大超過他們的承受能力,就是在智力上未能給與他們足夠的刺激,結(jié)果就是很多青少年感到極為孤立和壓抑。”她說。“其實(shí)我認(rèn)為,給這些孩子提供教育和為輪椅使用者提供特殊通道是一樣的。”孤獨(dú)癥,照她的說法,“不是一個生理缺陷,不是病,而是一種生存方式,有著自己的文化和歷史。”
在英國的Cumbria郡,有一個特教老師叫MikeStanton,他的兒子Matthew在12歲時被診斷為阿斯伯格綜合癥,現(xiàn)在已經(jīng)22歲了,正在上大學(xué)。“人們總是把孤獨(dú)癥看得很可怕,其實(shí)如果能接受孩子,發(fā)揮他們的長處,就能幫助他們建立起自尊心。”他說。“假如孤獨(dú)癥一無是處的話,就不會出現(xiàn)獲得諾貝爾獎的孤獨(dú)癥患者。”現(xiàn)在看起來,阿爾伯特·愛因斯坦、艾薩克·牛頓、瑪麗·居里,都有可能在孤獨(dú)癥譜系里。很多阿斯皮士們覺得比爾·蓋茨也有一些和他們一樣的特征。
但是,那些孩子是低功能的父母怎樣看待治愈的問題呢?Megan七歲了,處于孤獨(dú)癥譜系的低端。她的父親,KevinLeitch在自己的博客里寫了撫養(yǎng)孩子的經(jīng)歷。“Megan剛得到診斷時,我們精神上受到極大打擊。”他說。“我們覺得我們的世界垮掉了。但是過了一段時間后,我們明白了,這并不是說Megan要死了或是生病了。我不想把我們的生活描繪成玫瑰色,但是它也不是一片灰暗。Megan還是會發(fā)脾氣,因?yàn)榻涣鲗λ齺碚f太困難了。她也會自傷或攻擊我們。但是Megan給我們的生活帶來的東西大大補(bǔ)償了這些問題。”
一些研究孤獨(dú)癥的學(xué)者也持同樣的觀點(diǎn)。“我認(rèn)為,在某些方面給在孤獨(dú)癥譜系里的人們以適當(dāng)?shù)膮f(xié)助,比如教他們辨認(rèn)表情,是有好處的,”劍橋的孤獨(dú)癥研究所所長SimonBaron-Cohen教授說。“在保護(hù)他們的長處的同時對他們的短處做一些干預(yù),沒有人會反對。但是談?wù)?lsquo;治愈孤獨(dú)癥’就有點(diǎn)過頭了。人們怕的是在矯正的過程中,那些特殊的能力--比如對細(xì)節(jié)驚人的關(guān)注力,在一個小問題上長時間深入鉆研的能力--會因此而消失。孤獨(dú)癥既是一種殘疾,也是一種差異。我們需要找到適當(dāng)?shù)耐緩骄戎螝埣?,同時尊重和珍視差異。”
據(jù)估計,80%的唐氏綜合征胎兒被打掉,所以孤獨(dú)癥維權(quán)者們擔(dān)心,如果孤獨(dú)癥的產(chǎn)前篩查手段開發(fā)出來,孤獨(dú)癥胎兒會遭受同樣的命運(yùn)。“產(chǎn)前檢測很有可能實(shí)現(xiàn),”Baron-Cohen說。“比如,我們正在研究孕期的胎兒睪酮水平的問題。還有許多研究組,包括我們都在研究遺傳的因素。但是這些不同方面的研究不一定要用于治愈--它們可以被用來推進(jìn)更為可靠和更為早期的診斷。這樣,針對孩子和家庭的干預(yù)和支持就可以更早地開始。”但是其他人,特別是阿斯皮士爭取自由會,擔(dān)心產(chǎn)前測試是將他們這些人消滅的一種手段。
GarethNelson說,“我可不想在我成為一個老人時,發(fā)現(xiàn)不再會有像我這樣的人被生出來。”