家庭是孩子的第一課堂,父母是孩子的第一任老師,這兩句話不僅僅適合于正常兒童,同時(shí)也適合于我們患有孤獨(dú)癥的兒童。對有發(fā)育障礙的兒童,健康教育的最佳方法應(yīng)該是相關(guān)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)及家庭的有機(jī)相結(jié)合模式,也就是父母要在專業(yè)機(jī)構(gòu)人員的指導(dǎo)下實(shí)實(shí)在在的學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法、技巧,并且將所學(xué)的培訓(xùn)理論及實(shí)踐落實(shí)應(yīng)用在孩子身上。這樣才能起到事半功倍的效果,同時(shí)也是可以為家庭節(jié)約勞動力和經(jīng)費(fèi)支出。
孤獨(dú)癥兒童終生良性發(fā)展的第一保證環(huán)節(jié)就是家長能夠隨時(shí)有效地矯正他們的行為偏差,給予適當(dāng)刺激和有效的交往機(jī)會,也包括向他所生活居住地區(qū)解釋他的一切,爭取社會最大限度的理解和幫助。
家庭康復(fù)力度的大小直接影響著孩子的康復(fù)效果,把康復(fù)的知識技巧教給家長,強(qiáng)化家庭教育的效果,才能提高孩子的康復(fù)率及生活質(zhì)量。一個(gè)孩子能否得到康復(fù),不僅關(guān)系到他本人以后能否減輕社會負(fù)擔(dān),這是一項(xiàng)很有意義的工作。家長要更加深入地認(rèn)識和了解自己的孩子,學(xué)會較系統(tǒng)的訓(xùn)練技巧。孩子是我們的,做家長的對孩子進(jìn)行康復(fù)再難也要去做。那畢竟是一個(gè)生命的康復(fù),家長只要做到愛心、細(xì)心、耐心、責(zé)任心這“四心”,孩子的康復(fù)就有希望。孩子的康復(fù)不單是腦康復(fù),語言康復(fù),我們的宗旨是全方位即德智體全面康復(fù)。即便我們康復(fù)訓(xùn)練的最終效果各不相同,但一份耕耘,一份收獲。家長付出的時(shí)間和精力直接影響康復(fù)的效果。孩子的不斷康復(fù)的同時(shí),我們的心理也在不斷的凈化,不斷得到充實(shí)。當(dāng)你看到自己的小孩不斷康復(fù),是因?yàn)榧议L的介入和努力得到的,那種快樂和滿足的感覺便會在你的心底油然而生,這是無法用語言表達(dá)出來的。
一、接受事實(shí)。
當(dāng)孩子被確診為孤獨(dú)癥后,大部分家長的反應(yīng)是震驚、恐懼、憂慮,甚至是無奈、無助、痛苦絕望。面對一個(gè)精神問題和智力發(fā)育遲緩的孩子,面對常人難以忍受的痛苦和折磨的家庭,我們的家長有不同的態(tài)度,有的整天以淚洗面,不敢把孩子的真實(shí)情況告訴家中的親戚及朋友、同事,有的家長甚至產(chǎn)生悲觀厭世,詛咒命運(yùn)的不公。有的家長認(rèn)為孤獨(dú)癥是一種終身殘疾,根本沒有辦法治愈,干脆采取放棄再生一個(gè),或把孩子寄養(yǎng)在親戚家中,幾個(gè)月不見孩子一面,不聞不問,任其隨意發(fā)展。有的父母相互埋怨,責(zé)怪,認(rèn)為全是對方的責(zé)任,最后導(dǎo)致家庭的破裂,夫妻離異,雙方誰也不管孩子,把孩子扔給年邁的雙親,父母又重新組成家庭,使孩子變得更加孤獨(dú),可憐。有的認(rèn)為孩子太可憐,太不幸了,父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求,不管合理的與不合理的,把孩子供養(yǎng)起來,百般呵護(hù)照顧,只要孩子快樂,高興。有的父母認(rèn)為既然是一種疾病,就有辦法來醫(yī)治,父母不惜花錢、花時(shí)間,帶著孩子走上了漫長的求醫(yī)問藥之路。跑遍了國內(nèi)的多家醫(yī)院,甚至是走進(jìn)深山老林,尋找偏方、草藥、針灸、按摩、氣功等等,期待著一種奇跡的發(fā)生。
二、增強(qiáng)信心。
在這個(gè)世界上唯有家長最了解自己的孩子,這是任何心理測量工具,任何評估手段和任何人都無法替代的。家長絕不能把幫助孩子的責(zé)任推給某一個(gè)機(jī)構(gòu)或某一位老師,甚至是保姆、長輩,任何人的感情都無法替代父母的感情。孤獨(dú)癥孩子缺乏社會交往能力,語言發(fā)育遲緩和奇特的行為,嚴(yán)重影響其生活技能。他們的進(jìn)步是緩慢的,甚至在某一段時(shí)間,某些方面可能會出現(xiàn)停滯或倒退現(xiàn)象。因此,作為家長應(yīng)該認(rèn)識孩子的教育訓(xùn)練是一個(gè)復(fù)雜而又艱難的歷程,應(yīng)該做好持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備,積極與醫(yī)生、老師配合,進(jìn)行多方面的治療和教育訓(xùn)練,以促進(jìn)孩子的康復(fù)。樹立戰(zhàn)勝困難的信心,是做好照管,教育,訓(xùn)練和藥物治療的前提。信心來自對于孤獨(dú)癥的認(rèn)識、了解的越全面、深刻,使孩子的行為軌跡向著社會化行為軌跡靠攏的可能性越大,信心也就由此增強(qiáng)。
我們不但要逐步認(rèn)識和了解這種疾病,還要逐步掌握一定的訓(xùn)練方法和技能。要不斷用所學(xué)的知識和本領(lǐng)去解決孩子隨時(shí)可能出現(xiàn)的一些情緒行為的問題,只有不斷解決問題,不斷提高訓(xùn)練的水平,才能不斷建立信心。我們要在訓(xùn)練中學(xué)會賞識我們的孩子,哪怕是一個(gè)很小的進(jìn)步。有時(shí)孩子會做出讓你意想不到的事情,或說出你想不到的話,這時(shí)你就會產(chǎn)生成就感和滿足感,就會感到心血沒有白付出。相反,在你的不斷努力中,孩子的進(jìn)步不大或還有退步的時(shí)候,也是父母最容易失望,煩躁的時(shí)候,切記要讓自己放松,調(diào)整心態(tài),找到問題,堅(jiān)持訓(xùn)練。天道酬勤,許多家長的經(jīng)驗(yàn)都證明了這一點(diǎn),千萬不要放棄。要相信醫(yī)學(xué)的發(fā)展,總有一天孤獨(dú)癥像研究腫瘤、艾滋病一樣,能得到更大的突破。但孩子不能等,訓(xùn)練干預(yù)不能停。
三、家長是重要的教育者。
對所有孩子來說父母是他們一生中的第一任老師,而且是全方位的老師。因?yàn)榧议L長期和孩子生活在一起,最了解孩子,孩子受父母的影響也最大,對發(fā)育障礙的孩子來說,家長的作用就更為重要。孩子在教育訓(xùn)練中,要靠家長的配合來保持和鞏固。
1.組織安排有規(guī)律的日常生活。心智障礙的兒童大多有一種偏愛固定不變的生活方式的特點(diǎn)。環(huán)境和常規(guī)的任何微小的改變,都可能會使他們感到極大的煩躁和不安,這種刻板和缺乏靈活性,常常是家長非常為難。但是。這也說明孩子對生活規(guī)律有高度的渴望和需要。作為父母應(yīng)該盡量為孩子創(chuàng)造一種有規(guī)律的生活環(huán)境。同時(shí)也要注意不要被這種特殊所壟斷,而造成孩子的過分依賴。例如:對有些過分偏愛的某種物品,整天拿在手中不能放下。我們常見來就診的孩子手里拿著一塊香皂、一支牙膏或一個(gè)化妝品盒子等等。父母會說,睡覺、吃飯或外出均不離手。我們要耐心去想些解決問題的辦法,我們堅(jiān)信辦法總是比困難多。如有的非??贪宓暮⒆又怀砸环N食物,只固定去家里的馬桶,最后終于在老師和家長的共同努力下,使孩子克服了這種刻板的行為。
2.家長對孩子的要求要一致。孤獨(dú)癥孩子對環(huán)境很難適應(yīng),他們都無法在不同的場合、對不同的人發(fā)揮同樣的技能。比如,孩子在學(xué)校吃飯情緒較穩(wěn)定,可是回到家就亂套了。再如,孩子的和母親(父親)單獨(dú)在一起是從不發(fā)脾氣,可是和父親(母親)在一起時(shí)總是發(fā)脾氣。所以父母要盡最大可能,為孩子創(chuàng)造一個(gè)盡可能一致的生活環(huán)境和統(tǒng)一的教學(xué)方法。比如,在教育訓(xùn)練的過程中,家長必須與老師保持高度的一致。和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力,才是孩子未來的希望和有力的保證。
3.切實(shí)培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性。因?yàn)楹⒆拥奶厥饧膊?,家長可能會時(shí)時(shí)想到孩子非常脆弱,非??蓱z,需要保護(hù)。對于家長來說,保護(hù)孩子不受傷害是很自然的,但是對孩子的關(guān)心,愛護(hù)和疼愛,過分的保護(hù)會適得其反。作為父母應(yīng)該在家里營造一種氣氛,使全家都幫助鼓勵孩子,學(xué)會獨(dú)立穿衣、吃飯、洗漱、上廁所,或者洗澡,洗簡單衣服、收拾屋子的基本生活本領(lǐng),千萬不要急著去代勞。孩子有可能獨(dú)立去做的事,就要鼓勵他去做,并給以實(shí)實(shí)在在的鼓勵,逐步發(fā)展其獨(dú)立性。父母給孩子留下一座金山,攢下萬貫家產(chǎn),但你沒教給他如何花錢,如何消費(fèi)。等你百年之后,孩子還是無法生存。倒不如在你健在的時(shí)候,教會他基本的生存技能。
四、培養(yǎng)孩子的良好行為至關(guān)重要。
不少家長,往往關(guān)注的是孩子什么時(shí)候會講話,認(rèn)為只要會講話,就一切正常了。很多家長只關(guān)注孩子的認(rèn)知學(xué)習(xí),像填鴨式地教孩子認(rèn)字、數(shù)數(shù)、背唐詩等等,認(rèn)為只有這樣將來才能上學(xué)。殊不知在學(xué)習(xí)的過程中,行為習(xí)慣的培養(yǎng)也很重要,正像有些正常孩子,智力發(fā)育正常,也很聰明,但行為習(xí)慣卻很糟糕,一旦進(jìn)入集體環(huán)境,就明顯的表現(xiàn)與眾不同,由于不能遵守規(guī)章制度,被退園、退學(xué)。良好的行為習(xí)慣一旦建立,可以使孩子終生受益。一個(gè)不良行為習(xí)慣的改正,則需要一到兩年甚至更長時(shí)間,一旦孩子長大,父母也老了,當(dāng)你認(rèn)識到需要約束,改正不良行為、不端習(xí)慣時(shí),可能就為時(shí)已晚。
五、充分利用家庭生活中的每一分鐘。
孩子跟隨父母在家生活的時(shí)間最多,父母比其他人對孩子更為了解。我們希望父母把孩子在家的有限時(shí)間合理安排和利用,要用較多的時(shí)間投入到訓(xùn)練上,孩子的命運(yùn)完全掌握在父母手中。訓(xùn)練有效的時(shí)間在孩子的一生中是短暫的,我們要在有限的時(shí)間里,在目前社會所能提供的人力,物力資源有限的情況下,多與其他家長交流經(jīng)驗(yàn),多看、多寫、多聽、多做,把訓(xùn)練孩子當(dāng)做自己終身的職業(yè),以孩子的進(jìn)步作為自己的成就,堅(jiān)持不懈的努力,奇跡總會在你的面前出現(xiàn)。
家庭訓(xùn)練中首先要解決的問題可能是聽指令,先不要期望孩子有語言,先能聽懂,理解簡單的指令,而且要在生活中訓(xùn)練。指令一定要單一,明確,不要拐彎。在訓(xùn)練中建議家長細(xì)心觀察,及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的具體表現(xiàn)以及重大的事情記錄下來,以便不斷總結(jié),使孩子不斷進(jìn)步。
對孤獨(dú)癥孩子的父母而言,首先要把孩子當(dāng)做普通的孩子,其次才能把他當(dāng)做發(fā)育障礙的孩子來對待。明確的目標(biāo)期望和正確有效的方法才能幫助孩子,充分發(fā)展他的能力,是他們成為你家庭生活的一部分,而不是家庭的中心。
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