4月2日是“世界自閉癥日”。自閉癥又稱孤獨癥,“來自星星的孩子”是社會對他們常用的稱呼。如今,自閉癥在國內(nèi)經(jīng)歷了由罕見病到流行病的轉變,從市兒童醫(yī)院了解到,近年來錫城的自閉癥患兒發(fā)病率也在不斷上升。值得關注的是,一些家長對自閉癥的認識存在不少誤區(qū)。
自閉癥患兒的情況千差萬別
“我家孩子不像電影里的那個雨人呀,他又不是躲在角落一動不動,怎么可能是自閉癥?”在無錫市兒童醫(yī)院兒童保健科門診,發(fā)出這種疑問的患兒家長并不少見。電影《雨人》中患有自閉癥的雷蒙,他生活恪守固定的儀式,他要在固定時間看固定電視節(jié)目,每餐有固定的食譜,要在固定的時間睡覺,在某些事情上表現(xiàn)得重復刻板。在普通家長印象中,自閉癥患兒通常是一言不發(fā)的躲在角落里,只做某一件自己恪守的事。“這其實是個誤區(qū),自閉癥的癥狀很復雜,沒有兩個自閉癥患兒的情況是完全一樣的。”兒童保健科主任章麗麗介紹,多數(shù)人印象中的患兒形象只是某一種類型表現(xiàn),每個孩子癥狀的輕重程度和側重點都不一樣,表現(xiàn)千差萬別。
自閉癥的孩子多是以語言問題來到醫(yī)院就診,家長會發(fā)現(xiàn)孩子不愛說話、與家人交流很少,起初只是覺得語言發(fā)育遲緩。事實上,這類孩子和單純語言發(fā)育障礙的孩子不一樣,他們除了說話少,還存在更大的問題。“其中最主要的一個表現(xiàn)就是社會交流障礙,他們沒有溝通意識,對家人愛理不理、自顧自,呼之常無反應或回應非常少。”章麗麗說,這類小朋友通常不會模仿,沒有假扮游戲(假裝是小警察、小廚師、小爸爸小媽媽等),他們一個明顯的特征是回避目光接觸,或只在對方的臉上一掃而過,眼神沒有交流,沒有主動的注視。
時間并非治療自閉癥的良藥
據(jù)介紹,自閉癥一般起病于3周歲以內(nèi),主要表現(xiàn)為語言交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式等癥狀。從臨床看,兒童發(fā)病率男女比例為4:1。“單憑某一個特征是不能判斷自閉癥的,除了語言、社交障礙,患兒通常伴隨有狹窄的興趣或刻板行為。”章麗麗介紹,在門診中遇到的患兒一般有特殊的興趣愛好,比如轉瓶蓋、反復乘坐電梯、喜歡把東西放在固定的角落等,他們會固執(zhí)于一種形式,沒辦法忍受輕微的改變。飲食上的狹窄也是很常見的一種表現(xiàn),他們只吃幾種食物,其他東西完全不吃,食譜很窄,具有獨特的飲食習慣。還有的患兒特別喜歡旋轉,身體總是在轉圈圈,很難打斷他們。“簡單說,患兒在味覺、觸覺、聽覺、痛覺等各種感知上都可能發(fā)生類似的異常,癥狀多種多樣。”
家長可從參與孩子的游戲介入
“后悔死了,恨不得重來一次。”3歲男孩小東(化名)就是這樣一個案例,近日媽媽帶他來到醫(yī)院,后悔不已。兩歲時,小東因說話少來到兒保科就診,當時醫(yī)生給出輕度自閉癥的診斷,需要訓練并隨診。遺憾的是,家長并沒有重視,時隔一年,孩子的癥狀明顯加重,這讓家人無法接受。醫(yī)生介紹,在自閉癥兒童的治療過程中,除了專業(yè)的訓練方式,家長的參與至關重要,他們需要在家庭中更多的介入。建議家長可以從參與孩子的游戲開始,跟孩子建立一個共同的注視,然后再選取專業(yè)的方法,如語言訓練、行為矯正、聽覺統(tǒng)合訓練、感覺統(tǒng)合訓練等。
從跟蹤患兒的評估結果看,參加過相關訓練、父母介入的患兒都有了進步,而輕癥沒有進行干預的患兒,幾乎沒有進步,個別的癥狀還加重了。對于就診患兒,醫(yī)生一般是從行為觀察、父母提供病史、專業(yè)評估方面進行診斷,還可借助磁共振檢查來發(fā)現(xiàn)一些問題。“早發(fā)現(xiàn)早診斷非常必要。”醫(yī)生提醒,在醫(yī)院和康復機構的訓練之外,家長一定要介入,因為父母與孩子每天生活在一起,有了他們適時的參與,才能逐漸提高孩子的能力,不斷在成長中獲得進步。