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準(zhǔn)備好為你的孩子做一個自閉癥“預(yù)檢測”了嗎

2017-04-04 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:這代表著一種全新而又獨(dú)特的檢測考量手段。最新科技可應(yīng)用于預(yù)測腦神經(jīng)失調(diào),改革了人們的認(rèn)知概念——不僅僅知道自己的孩子患了什么病,還知道誰的孩子將要患病。

  對于那些患有自閉癥的小孩,早期的干預(yù)治療是至關(guān)重要的。治療方法和教育手段最好是在兩歲之前進(jìn)行,因?yàn)檫@能有效的促進(jìn)孩子們的社交發(fā)展,并能減少家庭的壓力最終實(shí)現(xiàn)提高生活質(zhì)量的終極目標(biāo)。

  但是當(dāng)我們能在小孩24個月大的時候準(zhǔn)確的認(rèn)識到是否患有自閉癥的時候,大多數(shù)孩子們都被確診得很晚。這絕大程度上取決于父母資源匱乏,不堅持檢查指導(dǎo)方針以及初級護(hù)理醫(yī)師都不忍心告訴父母他們的小孩有患自閉癥的風(fēng)險。

  但是,如果我們能自己使用一套簡單的定期檢查來診斷自己的小孩是否患有自閉癥,情況會變得如何呢?這并不是像聽起來那樣的牽強(qiáng)得難以實(shí)施。可用于預(yù)測自閉癥的追蹤眼神的設(shè)施今年已開始大規(guī)模應(yīng)用于臨床試驗(yàn)。

  這代表著一種全新而又獨(dú)特的檢測考量手段。最新科技可應(yīng)用于預(yù)測腦神經(jīng)失調(diào),改革了人們的認(rèn)知概念——不僅僅知道自己的孩子患了什么病,還知道誰的孩子將要患病。

  作為一名腦神經(jīng)科學(xué)家以及一名自閉癥研究者,我相信眼下正是討論這些新科技能給家長和自閉癥小孩帶來什么影響的時候。

  為何使用追蹤眼神的設(shè)施來預(yù)測自閉癥呢?

  很多研究者都發(fā)現(xiàn),對比起正常發(fā)育的小孩來說,自閉癥小孩都偏愛盯著不同的事物看。這就是所謂的注視偏好。事實(shí)上,注視偏好的改變能在發(fā)展成自閉癥之前就被檢測出來。研究者們用追蹤眼神的設(shè)施記錄了一些孩子們觀看社交場景時的眼神變化。他們用這臺設(shè)備預(yù)測自閉癥而不是檢測自閉癥。

  一項(xiàng)研究表明,這個追蹤眼神的設(shè)施能用在最小2個月大的嬰兒們身上,來檢測他們的注視偏好的改變。當(dāng)給他們觀看影響時,注視嘴巴多于眼睛,以及注視物體多于人物的嬰兒,在將來更有可能被診斷為自閉癥。這類的嬰兒表現(xiàn)為對別人的眼神注意力下降。

  這項(xiàng)工作的研究人員現(xiàn)在將要把研究數(shù)量擴(kuò)大,來探究結(jié)論是否能被重復(fù)。這將領(lǐng)導(dǎo)著追蹤眼神的設(shè)施發(fā)展成為臨床測試。要是結(jié)論的重現(xiàn)性很好,研究者們還會爭取拿下美國食品及藥物管理局的審批。

  這項(xiàng)設(shè)備是無損害,易上手,還便于攜帶。它能對預(yù)測自閉癥提供一個標(biāo)準(zhǔn)的客觀的檢測。換句話說:它將成為一種預(yù)診斷工具。這意味著,通過對自閉癥早期檢測的可能性,追蹤眼神的設(shè)施使得孩子們最終確診為自閉癥時間能夠往前推移。這能幫助那些有患自閉癥傾向的孩子們及時得到應(yīng)有的治療。

  事實(shí)上,研究者們建議,這項(xiàng)檢測最好是作為年齡在18~24個月的孩子們的日常行為檢測。如果這項(xiàng)技術(shù)確實(shí)在預(yù)測嬰兒自閉癥方面有效,這項(xiàng)技術(shù)是否一朝一日能用在年齡更小,比如2~6個月的孩子身上?一項(xiàng)自閉癥預(yù)診斷評估很容易變成常規(guī)診斷步驟,代替家長報告癥狀以及約專家診斷的漫長等待。這會大幅縮短自閉癥確診的年齡,便于及時采取措施,甚至在發(fā)展成為典型的自閉癥之前提供干預(yù)治療。

  自閉癥“風(fēng)險”是什么意思?

  想象一下,您的孩子被追蹤眼神的設(shè)施預(yù)檢測評估為自閉癥,然后你了解到您的小孩接下來將很有可能發(fā)展成為自閉癥。

  這意味著什么?我們將如何向父母開口?心理一直承擔(dān)著壓力,自閉癥個體差異很大,并且癥狀和發(fā)病時間范圍很廣,這極大的復(fù)雜了精準(zhǔn)的評估。

  一份正評估表明小孩將有更好的患病可能性。一份負(fù)評估表明患病的可能性將會降低。這和嬰兒確診自閉癥可不一樣。這只是一項(xiàng)預(yù)測評估。在被確診為自閉癥之前正評估能用來警示采取治療方案。早期干預(yù)能夠提供一個長期的改善孩子、家庭和看護(hù)人的生活質(zhì)量的作用。對于被預(yù)先診斷為自閉癥的孩子,在發(fā)展成為典型自閉癥之前,干預(yù)治療將會顯得更為重要。

  有機(jī)會獲得早期干預(yù)治療,也許比傳統(tǒng)方法診斷的任何人都要早的干預(yù),在常規(guī)社區(qū)兒童日常保健實(shí)施這項(xiàng)技術(shù),我們認(rèn)為把這項(xiàng)工程的發(fā)展前景考慮的十分周全。

  例如,在父母收到這份評估之時父母會被告知些什么呢?“風(fēng)險”一詞可能會導(dǎo)致可能結(jié)果的不確定范圍變大,使得過多的去關(guān)注后續(xù)的自閉癥診斷的結(jié)果的好壞。并不是每一個收到正評估的孩子都會被確診為自閉癥。(要想確定,就算是使用了追蹤眼神的設(shè)施,也可能出現(xiàn)誤診)。

  我們應(yīng)該對正評估對孩子及其家庭的影響保持一定的警覺性。在許多國家,比如,自閉癥患者的出現(xiàn)會給整個家族蒙羞。

  照顧手段和資源的出現(xiàn),特別對非常年幼的孩子來說,應(yīng)該客觀理性的對待正評估(就算評估出錯誤報)而不是馬上進(jìn)行干預(yù),先入為主的感情波動不利于孩子的身心健康。

  你該怎樣對待被“預(yù)診斷”為自閉癥的孩子?

  已有一些研究小組開始對一些蹣跚學(xué)步的孩童用追蹤眼神的設(shè)施進(jìn)行客觀的追蹤調(diào)查,在6個月到兩歲大的孩子身上,眼神追蹤也被用于初步研究預(yù)測自閉癥。假如,在將來,對于那些沒有實(shí)施干預(yù)治療孩子們,在早年都定期接受這項(xiàng)預(yù)測試,情況將會變得如何?家長在此情此景下又該如何做?

  目前,對于12個月以下的小孩,沒有事實(shí)依據(jù)表明干預(yù)治療有效果。下一階段的研究將會涉及一項(xiàng)對12月大的小孩適用的全新的早期干預(yù)治療。有其他的研究小組在嘗試著發(fā)展對6個月大的嬰兒適用的干預(yù)治療。

  一份正評估可能促使一些家長花錢去購買一些不需要又昂貴的干預(yù)治療和特別護(hù)理。這也將改變孩子、父母甚至整個家族的生活軌跡,比如預(yù)算計劃的改變、時間分配的改變和孩子早期干預(yù)的物資的投入。

  即使結(jié)果為假陽性(診斷有很大風(fēng)險出錯),將來發(fā)展成自閉癥的可能性很低,看護(hù)人也不會放棄尋找任何一個可能為自閉癥的現(xiàn)象。

  現(xiàn)階段還沒有治療自閉癥的特效藥(由于發(fā)病機(jī)理目前還尚不明確),盡管藥物經(jīng)常用于孩子的治療過程中。

  事實(shí)上,精神藥物已被規(guī)定可以用于兩歲以下的小孩,但在早期發(fā)展中,用這些藥物的風(fēng)險已被證明。

  隨著日益增長的多元神經(jīng)系統(tǒng),已有人主張拋棄對自閉癥患者的偏見,比如說,自閉癥是有害的,自閉癥應(yīng)該被治療等等這些言論,取而代之的是,把自閉癥視為一種人類腦神經(jīng)發(fā)展的自然變異。

  不是自閉癥,而是預(yù)發(fā)展階段

  決策者應(yīng)該考慮到,把這種檢測工具作為普通兒科檢測手段帶來的社會反響。同時,也要意識到這一種全新的,應(yīng)用范圍廣的預(yù)檢測評估手段對嬰兒的照顧的改革效應(yīng)。

  諸如此類的預(yù)檢測科技將會引發(fā)一套新的政策考慮。保險公司是否需要為此買單?如果他們付錢,由于潛在的長期醫(yī)療儲蓄,在后來的治療與干預(yù)中是否還要付錢?若是保險公司沒有開展此項(xiàng)評估,是否會受到處罰?現(xiàn)在,我們無從得知。

  需要銘記于心的是,保險公司有權(quán)保持現(xiàn)狀,除非平價醫(yī)療法案通過。但在這項(xiàng)測試中,我們要談?wù)摰牟⒉皇乾F(xiàn)狀,而是一種可行的預(yù)測技術(shù)。“預(yù)”測的結(jié)果將會從本質(zhì)上改革醫(yī)療體制。

  保險可覆蓋整個孩童時期,一項(xiàng)預(yù)評估將會使得人壽保險的政策發(fā)生怎樣的改變,以及是否會出現(xiàn)長期的護(hù)理保險,都無從獲知。

  由于人的大腦健康的信息常常較為私密,應(yīng)該出臺新的政策去決定這些結(jié)果要如何保存,以及誰有權(quán)知道這些預(yù)診斷的結(jié)果,是學(xué)校?還是未來的雇主?又或是保險代理人有權(quán)知道?

  要是沒有一個具體討論,這些工具,盡管有無限的可能,風(fēng)險的把握和政策的支持,決定了它能否良好的發(fā)展,或是出現(xiàn)評估風(fēng)險不被充分理解的情況,又或者到甚至它都沒有被正確使用的地步。

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