至少一星期有兩次,我都會聽到某個傷心的父親或母親告訴我他的孩子受診為自閉癥。通常,他們都會以震驚,崩潰,沮喪,困惑這樣的詞匯描述自己的心情,而且,幾乎完全不知道自己應(yīng)該做些什么。三十五年來,我常常要面對并幫助這樣的家長,在這里我想告訴這些為人父母的家長幾件應(yīng)該知道的事。
即使你不是家長,如果你知道任何正身處此境的人,也請你把我的看法跟他們分享。
首先,自閉癥并不表示孩子在發(fā)展上的絕對定性,我認(rèn)識許多曾經(jīng)被診斷為自閉癥的孩子,有些長大以后成為了具有一定社交能力,溝通能力的成年人,而且發(fā)展得也還不錯。
第二,許多自閉癥的診斷,都是在較短的時間內(nèi),資料不夠充足的情況下,通過觀察到孩子的某些所謂的"異常行為"而作出的。特別是當(dāng)孩子越小時,診斷的準(zhǔn)確程度就越不一定完全精準(zhǔn)可靠。
第三,診斷為自閉癥,說明孩子通常有以下三項困難或不足:在人際互動上有缺陷,不能有效運用語言跟他人建立社會關(guān)系,有固執(zhí)性行為的情形--在生活上,孩子還不能像其他人一樣做出具有被社會能夠普遍接受的行為。因此,任何治療都必須以這三點為目標(biāo):
(1)幫助孩子與他人互動,并與他人進(jìn)行社會交往和游戲;
(2)幫助孩子使用有效的溝通方式去交流;
(3)幫助孩子在生活上適應(yīng)自己以及對環(huán)境敏感程度,并能夠模仿和參照他人的行為能力。
第四,父母必須了解,目前很多自閉癥的治療方法,都把注意力過多地放在教導(dǎo)孩子做好一個服從的學(xué)生。這樣做有一定問題,即自閉癥孩子所面對的主要挑戰(zhàn),其實并不在認(rèn)知,學(xué)業(yè),或服從程度這幾方面。自閉癥的問題在于:孩子在融入社會及建立社會關(guān)系方面有實際的困難。因此,你要非常小心的審視你現(xiàn)在為孩子準(zhǔn)備的療育訓(xùn)練,不要把主要精力只放在教他一些書本上的知識和技能上面,并且認(rèn)為這就是孩子所需要的。有相當(dāng)?shù)暮⒆釉趯W(xué)校,學(xué)習(xí)本上的知識,以及不給大人添麻煩方面做得還不錯,但是這些孩子仍然還是一樣的孤獨(社交不適,溝通困難,不被接受)。自閉癥是社會交往方面的障礙(如果不考慮它的本質(zhì)生理因素的話),首先也是首要的療育方針是:跟隨和引導(dǎo)孩子,跟他建立并且發(fā)展社會性互動的關(guān)系。
第五,在幫助自閉癥的孩子面對與人溝通及建立社會關(guān)系的挑戰(zhàn)上,家庭是最有效的方式。在一群戲鬧的小孩或一群陌生人中間,是無法讓你的孩子循序漸進(jìn)地學(xué)會與人交往和溝通的。你的孩子開始所需要的是,跟他在感情,情緒上最親密的人建立一對一的信賴關(guān)系。期待一個小孩在治療課里學(xué)到所有的與人溝通及建立社會關(guān)系的能力,就像期待一個小孩靠每周一次的鋼琴課學(xué)會鋼琴,而在家每天卻不練習(xí)彈鋼琴一樣的不切實際。同樣的,期待孩子在一個總是要跟別人比賽的環(huán)境下,處處要求他做一些他力所不及的事情,從中學(xué)會與人互動和溝通,也只能是夢想。
在幫助孩子如何一步一步地,循序漸進(jìn)地學(xué)會與人溝通及建立社會關(guān)系的同時,家長也在學(xué)習(xí)。在這個問題上,家庭就是答案。專業(yè)人員所能做到最佳角色,就是以良師或教練的角色,幫助家長們在每天跟孩子相處的時間里,做孩子力所能及的事情,對孩子所作所為做出正向的反饋,讓家長進(jìn)入孩子的世界去幫助孩子。