通常,孤獨癥兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。和對所有的兒童一樣,我們都會考慮他們今后的成長道路會是怎樣的情形,會有什么樣的結(jié)果,怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學發(fā)展還不能完全解釋這一謎團之前,要回答這樣的問題需要思考?;仡欁越佑|兒童心理發(fā)育障礙這一領(lǐng)域的三十年來,我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診,現(xiàn)在已是少年或青年,甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣,其中有哪些是需要我們事先想到的或者準備的呢?議論一定不少,現(xiàn)在借此機會提出我的一些建議與大家討論。
一、首先是心理準備,家人尤其是父母的心理準備尤為關(guān)鍵。
1.做好長期的心理準備。
多數(shù)父母在聽到診斷意見后心情沉重,悲痛欲絕,精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過一個短時期考慮,往往不顧一切,不惜一切代價,完全放棄自己的工作和生活,甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙,指望在短時間內(nèi)孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責!但是要看到若是沖動的非理性的投入,過高的期望,違背其規(guī)律而達不到預(yù)期結(jié)果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有,期望過高對孩子的壓力過大,也會適得其反。因此,對孩子的發(fā)展要有一個平和的、可接受的、長期陪伴他們成長的心態(tài),營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關(guān)重要的。
2.父母是教育康復(fù)的主要角色和一生的決策人,家庭康復(fù)伴隨始終。
家庭是教育的重要場所,即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當中只有一部分時間在學校,一年只有8、9個月在學校。所以,有許多時間是在家中,父母要計劃出時間和精力陪孩子,對有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學習,不僅學習一般的知識,還要學習特殊的教育知識和技能,做到與學校教育同步。家庭教育訓練是學校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了,取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用,并且更實際,更能經(jīng)常化、生活化,有的技能更易于孩子掌握運用和鞏固。
3.要充分地利用學校的教育資源。
家長與老師要保持經(jīng)常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學到許多教學內(nèi)容和教學技能,使在家的教育與學校的教育一致起來。同時,學校也是一種社會環(huán)境,完全不是家里能替代的。學校有許多同學,他們的作用往往也是大人不能取代的。同時,伙伴間的相處也不僅限于校內(nèi),還可以延伸到校外、到家里,這是讓孩子學會建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。
4.注重心理建設(shè),以積極的生活態(tài)度,走出自閉。
由于孩子出現(xiàn)嚴重的問題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等,家長會產(chǎn)生各種負面情緒,容易出現(xiàn)或傷心哭泣或煩躁易怒的情況,這是完全可以理解的,也是完全正常的一種情感情緒反應(yīng)。通過適當?shù)姆绞桨l(fā)泄出來又調(diào)整過來以更理性的態(tài)度來面對孩子,這是聰明明智的做法。
為了維持支撐這個家,夫妻之間有分工側(cè)重、互相支持理解、維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現(xiàn)裂痕,有的是由于對于出生兒的責任方問題或養(yǎng)育問題出現(xiàn)爭執(zhí),實際上這是至今世界科學還在探索的課題,不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對的好壞,營造良好的家庭氛圍,讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。
在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉,我們也自閉了"。應(yīng)該承認,在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低,人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài),自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見,無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人,所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進公園、上飯館,都有益處。社會是一個大課堂,無論對誰都是這樣。在那里,家長和孩子可以結(jié)交各方面的朋友,得到更多的資訊和幫助。