4月2日是“世界自閉癥日”。自閉癥想必大家都聽(tīng)過(guò)，自閉癥又叫做孤獨(dú)癥，是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會(huì)交往、言語(yǔ)溝通和認(rèn)知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征。它的兩大主要臨床表現(xiàn)為：社會(huì)交往和溝通障礙、重復(fù)刻板行為以及興趣范圍狹窄。這種病癥在我國(guó)發(fā)病數(shù)量較高，2015年10月《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)自閉癥者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中0到14歲群體可能超過(guò)200萬(wàn)。
2001年曾做過(guò)一次精神殘疾兒童的抽樣調(diào)查：
調(diào)查的對(duì)象為全國(guó)2001年6月1日以前出生的0～6歲兒童，采用隨機(jī)抽樣方法根據(jù)經(jīng)濟(jì)分層和地域分布，隨機(jī)抽取了天津、吉林、江蘇、河南、貴州、甘肅6個(gè)?。ㄊ校?，每個(gè)?。ㄊ校┰匐S機(jī)抽取一個(gè)市、一個(gè)縣，共12個(gè)市縣。
用本次調(diào)查的結(jié)果與2000年第五次全國(guó)人口普查結(jié)果推測(cè)，全國(guó)目前約有0～6歲精神殘疾兒童10.4萬(wàn)。0～6歲兒童精神殘疾年平均發(fā)生率為0.145‰，據(jù)此推算，全國(guó)每年新增0～6歲精神殘疾兒童約1.5萬(wàn)。
精神殘疾主要致殘?jiān)蛞来问牵鹤蚤]癥、不典型自閉癥、腦器質(zhì)性疾病和癲癇。而在這其中，自閉癥已成為兒童精神殘疾的最大病種。
被公眾誤解的自閉癥
目前，自閉癥病因至今成謎，不少患兒的病癥會(huì)伴隨終生，也有一些孩子能完成學(xué)業(yè)，走向社會(huì)工作并自立。
談起自閉癥，很多人認(rèn)為它是家庭養(yǎng)育問(wèn)題，這是大眾對(duì)自閉癥誤解最深的一面。實(shí)際上，自閉癥和家庭教養(yǎng)方式?jīng)]有直接關(guān)系，而屬于先天性的。康復(fù)較好的自閉癥兒童，可以上學(xué)、工作，甚至成家。國(guó)外對(duì)于自閉癥患者能否到社會(huì)工作、工作適用范圍等,做過(guò)專門研究。自閉癥患者在工作中具有多項(xiàng)優(yōu)點(diǎn)，比如勤快、遵守紀(jì)律、恪盡職守，對(duì)于單純性反復(fù)操作的工作有耐心。根據(jù)國(guó)外成熟的經(jīng)驗(yàn),成年自閉癥患者做圖書管理員、超市理貨員等崗位都是不錯(cuò)的選擇。
面對(duì)越來(lái)越多的自閉癥患者，該如何對(duì)其進(jìn)行有效的治療和康復(fù)呢？
1.行為干預(yù)
絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的教育訓(xùn)練和行為干預(yù)。研究證明,早期特殊教育干預(yù)是影響其愈后的重要環(huán)節(jié),通過(guò)及時(shí)有效的教育訓(xùn)練和幫助,多數(shù)自閉癥患者的情況可以得到改善。
2.康復(fù)訓(xùn)練
自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的作用不可替代，康復(fù)訓(xùn)練是改善自閉癥兒童現(xiàn)狀的最有效方法,其中幼兒期是黃金時(shí)期。自閉癥兒童能否得到有效的康復(fù)治療,不僅關(guān)系到他們自身的命運(yùn)，還影響著家庭和社會(huì)的穩(wěn)定。
許多學(xué)者呼吁國(guó)家應(yīng)加大對(duì)自閉癥康復(fù)研究的力度，建立自閉癥診斷、康復(fù)效果等的評(píng)估體系。但由于自閉癥教育的特殊性,教師與學(xué)生的配比要求較高,因此教師工資福利支出成本較大;另外,教師培訓(xùn)、康復(fù)設(shè)備、玩教具的購(gòu)買、維修等都需要資金,特殊教育的學(xué)費(fèi)往往遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于普通教育。
我國(guó)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的困境：
調(diào)查顯示，截止2016年09月底，在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥機(jī)構(gòu)共1345家，其中北京市共20家。近50%的機(jī)構(gòu)是由家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)創(chuàng)辦的，服務(wù)對(duì)象集中在3-6歲區(qū)間，與公辦義務(wù)教育階段的特殊教育服務(wù)基本形成銜接關(guān)系，但機(jī)構(gòu)所呈小型化，學(xué)員在30人以下的占一半左右。民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范，康復(fù)效果很難保證，日后患兒的社會(huì)融合還是存在諸多挑戰(zhàn)。
康復(fù)方法方面，目前國(guó)際上普遍采用的康復(fù)模式和手段，多數(shù)機(jī)構(gòu)未能全面掌握。目前國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)教師比較熱衷和認(rèn)可的是應(yīng)用行為分析（ABA）、游戲介入、社會(huì)性教育理念、音樂(lè)治療等，近幾年來(lái)國(guó)內(nèi)也開(kāi)始越來(lái)越多地關(guān)注基于證據(jù)的實(shí)踐方法（EBP）。雖然國(guó)內(nèi)現(xiàn)在也開(kāi)始有關(guān)于這些有效的科學(xué)方法的培訓(xùn)，比如行為管理、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練（PRT）、圖片交換溝通系統(tǒng)（PRCS）等，但這些方法專業(yè)性比較強(qiáng)，各個(gè)機(jī)構(gòu)的老師資歷參差不齊，培訓(xùn)的效果不甚理想，而能理解和領(lǐng)悟這些方法的家長(zhǎng)的比例就更小了。
師資方面，根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國(guó)實(shí)際自閉癥康復(fù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。我國(guó)只有幾所部屬師范院校和大專院校開(kāi)設(shè)了特殊教育專業(yè),課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設(shè)置自閉癥教育的,這也就導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非專業(yè)出身。我國(guó)從事自閉癥教育和康復(fù)職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年齡小于30歲，從事特教工作的時(shí)間大部分都少于3年。從學(xué)歷層次上看，高學(xué)歷的教師比較缺乏。
針對(duì)諸多困境，我們?cè)撊绾谓鉀Q并發(fā)展呢？
環(huán)境與設(shè)備：
自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)首先服務(wù)于患兒，創(chuàng)造溫馨舒適的教學(xué)環(huán)境環(huán)境有助于自閉癥兒童康復(fù)、學(xué)習(xí)，物理環(huán)境（如康復(fù)場(chǎng)地、教具、墻面掛式等）和社會(huì)環(huán)境設(shè)計(jì)應(yīng)充分考慮自閉癥兒童行為特點(diǎn)和干預(yù)需求，能夠在此環(huán)境中發(fā)展學(xué)習(xí)，增加互動(dòng)，幫助熟悉情境，提升交往技能，預(yù)防繼發(fā)性障礙和危險(xiǎn)的發(fā)生。
制定標(biāo)準(zhǔn)與專業(yè)的康復(fù)方法：
制定自閉癥兒童教育評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)可以指導(dǎo)、規(guī)范自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的工作。編寫專業(yè)的教材,使其具有實(shí)操性、豐富性、多樣性。進(jìn)一步完善教學(xué)過(guò)程,開(kāi)發(fā)與分享精品課程,依據(jù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)研發(fā)康復(fù)器材,可提高康復(fù)效果。目前機(jī)構(gòu)最常用的康復(fù)方法是感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練，最有效的方法是行為治療，最無(wú)效的方法是藥物治療，每個(gè)治療機(jī)構(gòu)都有自己的訓(xùn)練方法，但是關(guān)鍵在于能否真正針對(duì)每個(gè)孩子的特殊情況來(lái)制訂訓(xùn)練計(jì)劃，因?yàn)樽蚤]癥兒童需要長(zhǎng)期和系統(tǒng)化的訓(xùn)練。
人才隊(duì)伍：
自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)面對(duì)很多教師非專業(yè)出身的情況,迫切需要加強(qiáng)對(duì)教師的培訓(xùn),要求教師不斷學(xué)習(xí)專業(yè)理論知識(shí),扎實(shí)基本功。為了提高康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)性,還應(yīng)要加強(qiáng)對(duì)老師的培養(yǎng)與考核,對(duì)其實(shí)行資格認(rèn)證,實(shí)現(xiàn)從事自閉癥醫(yī)療、訓(xùn)練的人員都持證上崗。
家長(zhǎng)培訓(xùn)：
自閉癥教育包括家長(zhǎng)教育和患者教育兩個(gè)方面,從家長(zhǎng)在自閉癥教育訓(xùn)練中擔(dān)負(fù)的角色來(lái)看,家長(zhǎng)教育與患者教育同等重要。培養(yǎng)與提高自閉癥兒童家長(zhǎng)與家庭的自助能力,是自閉癥兒童的康復(fù)之本。目前家庭最常用的康復(fù)方法是游戲療法。最有效的方法也是游戲療法，最無(wú)效的方法是感覺(jué)統(tǒng)合治療。所以，培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包括調(diào)整家長(zhǎng)心理狀態(tài)、促進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的正確認(rèn)識(shí)，進(jìn)而參與訓(xùn)練目標(biāo)和發(fā)展方向的制定，學(xué)習(xí)康復(fù)方法，幫助孩子在家庭中也能進(jìn)行訓(xùn)練。
家長(zhǎng)以及教育是治愈自閉癥兒童的關(guān)鍵一環(huán)
依據(jù)有關(guān)規(guī)定，自閉癥患者可以到殘聯(lián)申領(lǐng)殘疾證,享受國(guó)家康復(fù)治療補(bǔ)貼。絕大部分家長(zhǎng)仍然抗拒孩子患有自閉癥的診斷結(jié)果，不想早早給孩子戴上“殘疾人”的帽子，拒絕政府可能提供的幫助和支持（政府按月提供用于孩子干預(yù)訓(xùn)練的補(bǔ)助費(fèi)），獨(dú)自承擔(dān)干預(yù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。對(duì)于外地來(lái)北京接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒家庭來(lái)說(shuō)，除了干預(yù)訓(xùn)練的費(fèi)用，還有大人和孩子的生活費(fèi)，這給家庭造成很大的壓力和沉重負(fù)擔(dān)。
一些患兒家長(zhǎng)認(rèn)為，沒(méi)給孩子辦殘疾證，心里難以接受。更多家長(zhǎng)害怕被別人知道,寧可把孩子送進(jìn)普通幼兒園,然后頻繁為孩子更換學(xué)校。這部分家長(zhǎng)不但存在,而且占很大比重?；加凶蚤]癥的孩子,并沒(méi)有明顯的面部特征,外表看上去和正常孩子一樣。有的家長(zhǎng)把孩子送進(jìn)普通幼兒園或小學(xué),更不會(huì)為其辦理殘疾證。大多數(shù)情況下，這些孩子都會(huì)被幼兒園或?qū)W校勒令轉(zhuǎn)學(xué)、退學(xué),這無(wú)形之中會(huì)惡性刺激孩子,對(duì)孩子的康復(fù)治療起到反作用。
自閉癥兒童的教育安置及轉(zhuǎn)銜服務(wù)，如學(xué)前融合、隨班就讀及升學(xué)的準(zhǔn)備等，都需要得到改善。全國(guó)一些大城市的普通學(xué)校、普通幼兒園也開(kāi)始嘗試招收自閉癥兒童，開(kāi)展融合教育。大多數(shù)經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練并取得一定效果的自閉癥兒童，仍找不到能夠進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)的機(jī)會(huì)。即使家長(zhǎng)通過(guò)各種渠道找到接收孩子入班的普通幼兒園或者小學(xué)，因?yàn)槠胀▽W(xué)校的教師缺少特殊教育知識(shí)以及現(xiàn)有教育體制的單一評(píng)價(jià)方式，自閉癥孩子很難在融合環(huán)境中得到持續(xù)、有效的幫助，在社會(huì)常規(guī)人際交往方面出現(xiàn)各種問(wèn)題，最終被勸退的情況比比皆是。特殊兒童之所以難以真正融入普通學(xué)校，除了少數(shù)學(xué)校依然對(duì)他們持有偏見(jiàn)外，更多原因在于普通學(xué)校不具備特教師資力量，心有余而力不足。
專家告訴記者，國(guó)內(nèi)大專院校缺少自閉癥康復(fù)專業(yè)，導(dǎo)致康復(fù)機(jī)構(gòu)十分缺乏專業(yè)一線康復(fù)老師，來(lái)為孩子制定和執(zhí)行IEP,從而保證和提升教學(xué)質(zhì)量。
由于自閉癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)尚處于萌芽期，更加需要國(guó)家的政策和資金扶持，這樣才能促進(jìn)它朝著更好方向快速發(fā)展。
在“世界自閉癥日”即將到來(lái)之際，請(qǐng)讓我們擺脫掉對(duì)自閉癥的偏見(jiàn)，正視這些可愛(ài)的孩子，他們只是因?yàn)楣陋?dú)。自閉癥的康復(fù)之路，還需緊跟國(guó)際前沿發(fā)展做康復(fù)，還要發(fā)展學(xué)術(shù)，才能造福更多患者。
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