《關于自閉癥最常見療法的爭論》

　　ElizabethDeVita-Raeburn/馬安迪譯（加拿大認證自閉癥干預師）

　　應用行為分析是最常見的自閉癥療法，但也有人說，它的訓練和做法是殘酷的，它的目標誤導人。

　　當LisaQuinones-Fontanez的兒子Norrin在2歲時被診斷患有自閉癥到時候，她和丈夫做了作為大多數(shù)家長都會干的-他們急切地要找到一個能夠幫助他們孩子的方案。

　　最終，他們聽從了專家的意見。他們讓Norrin上了一所采用最悠久的和最廣為接受的治療自閉癥兒童的應用行為分析療法（又稱ABA）的學校。他們還聘請了一位ABA治療師到家里來訓練孩子。

　　ABA包括每星期可多達40小時的一對一治療。認證治療師圍繞著孩子的個人需要實施或監(jiān)督治療-比如，發(fā)展社交技能和學習拼寫名字，或練習上廁所。該方法將目標行為分解成為很多步驟，并獎勵孩子依次完成每一個步驟。

　　開始做ABA時對每個人都是考驗，Quinones-Fontanez說：“他會在那段課程時間坐在桌子邊上哭泣，歇斯底里地大哭。我不得不離開教室，上廁所打開水龍頭好讓我無法再聽到他的哭聲。”

　　她說，一旦她的兒子適應了它，情況就逐漸好轉。Norrin在治療開始之前還不會說話。但在幾個星期以后，ABA的治療師教Norrin學會了用他的手指去指認字母。最終，他學會了在干擦板上拼寫字母，他的名字和其他的單字。他能溝通了。

　　現(xiàn)年10歲的Norrin，至今仍一直在家里接受每星期15小時的ABA治療。他還呆在采用ABA教學的學校里。他的治療師幫助他練習適齡的交談和社交技能，以及記住他家的住址、他父母的名字和電話號碼。

　　“我感謝ABA給他提供了那種我力所不及的幫助，”Quinones-Fontanez說。“尤其是在那些最初的幾年里，我甚至不知道沒有ABA療法我們會是什么樣子”。

　　但近年來，Quinones-Fontanez和像她一樣的家長們不得不質疑ABA療法，主要是因為來自成年自閉癥者群體尖銳的指責和呼吁。這些倡導者，其中許多人都是兒時接受過ABA療法的人，聲稱這種治療是有害的。他們說，ABA療法是基于一個殘酷的前提-試圖迫使自閉癥患者變得“正常”，這是由開發(fā)自閉癥ABA治療的心理學家洛瓦斯在上世紀六十年代所提出的一個目標。他們則倡導接納神經多樣性（neurodiversity）的觀念，即自閉癥者、多動癥者或抽動癥者的先天不同理應受到尊重，而不是所謂的不正常和應該被改變的。

　　“ABA對家長們采取了一種掠奪方式，”自閉癥自我倡導網絡總裁及著名神經多樣性運動領導者AriNe'eman說。意思是，“如果你不跟ABA的提供者合作，你的孩子就沒有希望。”

　　Ne'eman說，更重要的是，該療法還有相當一部分市場。大多數(shù)將自閉癥治療納入保險的州往往都包括了ABA療法-也許因為其歷史悠久。但是那些想采用其他療法的家庭必須得自己負擔費用，如在加利福尼亞州。

　　這些批評者沒有使Quinones-Fontanez想要拋棄Norrin的ABA治療，但讓她感到有些困惑。她說，她在某種意義上明白倡導者們所說的意思；她也不希望兒子成為一個“機器人”，只會按照指令重復為社會所接受的語言，因為如此就能讓他看上去就像其他人一樣。有時Norrin會湊近大街上友善的路人并問道：“你好，你叫什么名字？”原因是他就被訓練成這樣的，而不是在一旁等待著回答，因為他真的不明白他為什么要說這些話。“他只知道完成他自己的那部分任務，”她說。

　　ABA可能造成損害的說法讓她感到擔心。“我盡力做好我所能做到的。我永遠不會干任何有損于我孩子的事情，”她說。“這對他有用；我已看到了它有效。”

　　ABA到底是有益還是有害已經成為一個備受爭議的話題-這樣一個引爆點只有極少不屬于倡導者的人士愿意公開提及。為撰寫此文而邀請參加訪談的許多人都拒絕了，聲稱他們已預見到他們無論站在哪一方都會收到負面反饋。一位為她的自閉癥女兒寫博客的婦女說，她因發(fā)布了對一個密集式的ABA課程提出批評的帖子而不得不關閉了所有的評論，因為評論的數(shù)量竟是如此眾多（許多評論都來自ABA治療師為這種治療所做的辯護）。很有影響的倡導團體ThinkingPerson'sGuidetoAutism的共同創(chuàng)始人ShannonDesRochesRosa說，當她在團體的臉書頁面上發(fā)表了關于ABA的帖子以后，她必須得等上好幾天才能見到評論數(shù)量回復正常。

　　在這個問題上隨處可見雙方激烈的交鋒。與此同時，像Quinones-Fontanez這樣的家長被夾在中間。毫無疑問，每個人都想找到最適合孩子的。但那究竟是什么呢？

　　一種新的觀點：

　　在二十世紀六十年代之前，當時對自閉癥所知甚少，一些自閉癥兒童被施以傳統(tǒng)的談話治療。那些癥狀嚴重或有智力殘疾的兒童大多被送進了精神病院，從此前景黯淡。

　　在這種背景下，ABA起初似乎顯露出魅力。初期，洛瓦斯還曾使用過一種心理治療的方法，但很快就發(fā)現(xiàn)了它無效并拋棄了它。但直到洛瓦斯成為西雅圖華盛頓大學的行為學家SidneyBijou（Bijou自己則是傳奇的實驗心理學家B.F.斯金納的學生）的學生之后，ABA才開始嶄露頭角。

　　比如，斯金納曾使用行為方法訓練老鼠按壓操作桿以促使食丸落下。它們每向目標前進一步都以食丸作為獎勵，直到它們完成了那個目標。動物們反復練習，直到他們完全掌握為止。

　　Bijou設想將相似的策略應用到人類身上，例如，以口頭獎勵“做得好”來促進動機。但洛瓦斯才是真正把這個想法付諸于實踐的人。

　　1970年，洛瓦斯在洛杉磯的加州大學推出了“幼兒自閉癥研究計劃”，采用行為主義的方法來達到治療自閉癥兒童的目的。該計劃所建立方法和目標最終發(fā)展成為了ABA。其中的目標之一是通過教導如擁抱和持續(xù)地看著他人的眼睛等行為去促使兒童們盡可能地變得“正常”（而這兩種讓自閉癥兒童看起來與眾不同的行為通常都是他們想要逃避的）。

　　洛瓦斯將另一重點放在那些明顯的自閉癥行為上面。他的辦法常常是以粗暴的手段去制止自我刺激，比如像甩手這一類自閉癥兒童用以消耗精力和減少焦慮的重復性行為。治療師按照洛瓦斯的計劃掌摑、吼叫甚至對孩子施以電擊去阻止孩子們的這種行為。兒童們不得不日復一日，一小時又一小時地重復進行練習。這些早期訓練的視頻展示了治療師拿著食物提示孩子們看著他們，然后將一小口食物作為獎勵孩子之用。

　　盡管它的方式呆板，對家長來說，該療法比把他們的孩子送到精神病院看上去是一個更好的選擇。洛瓦斯在1973年對他的患者進行了第一次研究，有20名重度自閉癥兒童在他的機構里接受了為期14個月的治療。根據洛瓦斯的報告稱，在治療過程中，兒童們的不當行為減少了，像語言、游戲和社會性的非語言行為等恰當?shù)男袨樵黾恿?。有些孩子開始自發(fā)性地交往并會使用語言。他們的智商（IQs）在治療過程中也有所提高。

　　當他跟蹤了這些兒童1至4年以后，洛瓦斯發(fā)現(xiàn)，那些兒童在回到家里以后，他們的父母也可以在一定程度上實施該療法，而且確實還比那些去另一家機構訓練的兒童取得了更好的效果。雖然那些經過ABA訓練的兒童們并沒有如洛瓦斯所愿的那樣無法從他們的同齡人之中被區(qū)分出來，但他們看起來的確有所受益。

　　1987年，洛瓦斯宣傳他的治療產生了出奇成功的結果。他的研究包括了每周接受ABA超過40小時（他曾寫道，“連續(xù)數(shù)年在大部分醒著的時候。”）的19名自閉癥兒童，和另一個也由19名自閉癥兒童組成，但接受ABA不超過10個小時的對照組。

　　治療組中的9個兒童達到了典型智力水平和教育的里程碑，比如在公立學校一年級的學業(yè)表現(xiàn)正常。其余8個通過了語言或學習障礙班級的一年級課程，并且平均智商得分達到了70。兩個智商得分屬于嚴重障礙范圍轉移到程度稍高的課堂環(huán)境中，但仍然維持嚴重程度。相比之下，在對照組中，只有1個孩子達到了典型的教育和智力水平。一項6年后的追蹤研究發(fā)現(xiàn)，這些結果仍出入不大。

　　該方法向家長們承諾了其他療法所缺乏的東西：他們的孩子有“正常”生活的希望。家長們開始要求治療，并且很快成為了新診斷自閉癥家庭的默認選項。

　　一種標準：

　　洛瓦斯的ABA是一種教條化的，一體適用的治療方法，所有兒童基本上都以相同的課程開始訓練，而不管他們的發(fā)展年齡如何。

　　康涅狄格州格拉斯頓伯里的特殊需要兒童中心主任MichaelPowers，從二十世紀七十年代便從新澤西州的一所自閉癥兒童學校開始了他的職業(yè)生涯。由治療師坐在桌子的一邊，孩子則坐在另一邊。同時，他們通過既定的教程去教導某一項特定的技能--一遍又一遍，直到孩子掌握了為止。

　　“我們之所以這樣做是因為它在當時是唯一有效的，”Powers說。“那時教導自閉癥兒童的技術還沒有發(fā)展到足以能夠另辟蹊徑。”回首往事，他發(fā)現(xiàn)了謬誤，如要求孩子們保持一段讓人難以忍受的長時間目光接觸。他說，“五秒鐘。這是我們過去曾試圖達到的，就好比這一類的關鍵技能。”但卻極不自然：“我上次連續(xù)五秒鐘直視一個人的眼睛的時候，我像她求婚了！”

　　對于這些技能到底能在現(xiàn)實世界中有多大用處的疑問與日俱增-孩子們是否能將他們在治療師那里學到的東西移植到自然環(huán)境中去。一個坐在桌邊的孩子可能知道何時該去看治療師的眼睛，特別是在有提示和獎勵的情況下，但在社交場合中卻不知道應該如何去做。

　　該療法的厭惡訓練部分也招致批評。許多人發(fā)現(xiàn)懲罰孩子們如甩手和發(fā)出怪聲等“壞”行為的想法非常令人反感。

　　多年以來，ABA（這種基于分解技能并通過獎勵強化的方法）也變得不僅只有一種做法，它的運用也更加靈活了。它變成了涵蓋許多不同風格療法的一個大雜燴。

　　現(xiàn)在，在實踐中眾多的變型包括了關鍵反應訓練（PRT），這種以游戲為主的互動模式回避了傳統(tǒng)ABA一次只訓練一個行為的做法，而是強調那些為研究所發(fā)現(xiàn)的兒童發(fā)展的“關鍵”領域，如動機、自我管理和社交發(fā)起。另一個是早期介入丹佛模式（ESDM），一種在更自然的環(huán)境之中針對年齡在1至4歲兒童的游戲療法。例如，在游戲墊子上開展，而不是治療師跟兒童相向而坐的標準設置中。這些創(chuàng)新部分是由于診斷得更早的趨勢，并需要有一個可以適用于幼兒治療的方法。

　　各種類型的ABA往往還包括了其他的治療方法，如語言或職業(yè)治療，所以沒有兩個兒童的課程看起來是相同的。耶魯大學兒童研究中心兒童精神病學、兒科學和心理學教授，以及公認的ABA權威參考書《自閉癥兒童循證實踐及療法》的首席作者FredVolkmar說，“它就像中式自助餐。”

　　其結果是，當被問及ABA是否有用時，很多專家都如此回答：“它取決于孩子自身。”

　　今天，人們抱著類似于看待弗洛伊德那樣的尊敬但矛盾心理去看待洛瓦斯。他的功勞是將對自閉癥既定的觀念從絕望變?yōu)榭芍委煹?。費城兒童醫(yī)院自閉癥研究中心的研究員SusanLevy說，“洛瓦斯的確是站在最前沿，愿他能得以安息；30年前，他就說我們可以治療自閉癥兒童，而且能夠有所作為。”如果沒有他的激情，Levy說，很多世代的自閉癥兒童可能已被送進精神病院了。“他不計得失地助人并稱我們能有所作為理應得到贊譽。”

　　檢驗ABA：

　　鑒于治療方法的多樣性，很難知悉ABA的實證基礎。還有，沒有任何一項研究證實了它有用。為測試一種新的療法而招募自閉癥兒童進行研究是很難的，特別是使他們加入對照組。大多數(shù)家長都急著以標準的療法開始治療自己的孩子。

　　雖然已有大量關于ABA的研究，但極少有研究達到隨機對照試驗的金標準。事實上，自從洛瓦斯1987年發(fā)表了他的論文之后，第一次關于ABA的隨機試驗論文的任何版本直到2010年才被發(fā)表（《自閉癥幼兒干預的隨機對照試驗：早期介入丹佛模式》）。它發(fā)現(xiàn)那些接受每周20小時ESDM治療超過兩年時間的幼兒比在社區(qū)接受常規(guī)干預的幼兒取得了更加顯著的改善。

　　這一年，美國教育部提供教育實踐科學證據來源的有效教育策略資料中心的一項報告發(fā)現(xiàn)，在對洛瓦斯ABA療法的58份研究中，只有1份達到了他們的標準，而另一份只是在一定條件下才符合標準。

　　這兩個研究發(fā)現(xiàn)，洛瓦斯式的ABA導致認知能力的發(fā)展、溝通和語言能力、社會情感發(fā)展、行為和功能運作能力有所改善。這兩份高標準的研究都沒有評估兒童的文字、數(shù)學能力或身體健康狀況。

　　次年，受美國醫(yī)療保健研究與質量局（AHRQ）委托所進行的一項針對自閉癥兒童療法的嚴格的評審研究也得出了類似的結果。在159項研究中，只有13項被認為是有質量的；對于ABA式的各種療法，評審更加重視周期為兩年，每星期20小時的干預方法（即早期介入丹佛模式）。

　　評審的結論是：早期密集式行為和發(fā)展療法，包括洛瓦斯模式和ESDM，對改善一些兒童的認知能力、語言能力和適應性行為有效。對年齡在2歲以下兒童的ESDM密集式干預的結果是“初步但很有希望。”評審的作者寫道，其他的行為療法幾乎很少有證據可用于評估，并且欠缺哪些可能影響到有效性的因素，以及改善是否能轉化到治療環(huán)境之外等方面的信息。

　　作為評審專家小組成員的Levy說，雖然有利于ABA的證據并不都是最高質量的，但該領域的共識是，基于ABA療法有用。

　　“有很多好的臨床證據表明它有效地幫助了年幼兒童學習新技能，并且能適當?shù)馗深A那些可能影響進步的行為或特征，”Levy說。也有其他種類的ABA療法可能更適合那些需要幫助較少的大齡兒童，她稱。

　　Volkmar認為，總的來說，從過去30年的研究支持使用ABA。“這尤其適用于那些障礙更加典型的兒童們，”Volkmar指的是那些不能說話或功能程度差的兒童。但是，這些都正是那些反對ABA的活動人士們所稱需要極力避免使用這種療法的那一類人。

　　大多數(shù)專家都承認對一部分兒童來說，ABA可能不太合適。比如，那些不需要太多幫助的孩子們。一個比較熱門的研究領域是掃描兒童們的大腦以了解哪些孩子會對這種治療產生反應以及原因為何。“也許，當我們一直沿著這條路走下去，我們將會區(qū)分出那些大腦對這種治療不起反應的兒童們。他們將作為一個重要的群體出現(xiàn)，”Volkmar說。“我們對他們了解得還不夠。”

　　能夠識別那些沒有預期的神經性反應的孩子（或能夠將那些有反應的孩子分別出來組成有意義的群體）將使精準治療成為可能。

　　“有一天，從這些資料得到更加詳細信息來對癥施治的方法會更好，而非一體適用的治療方法，”使用成像技術來研究自閉癥者的圣地亞哥加州大學卓越自閉癥中心聯(lián)席主任KarenPierce說。“如果我們了解更多的信息，治療將會更加成功。”

　　反彈：

　　2007年12月，一系列好像勒索信口吻的標語開始出現(xiàn)在紐約市。上面有部分文字這樣寫道，“你的兒子在我們的手中。只要他還活著，我們肯定不會讓他具有照顧自己或社交的能力。”下面的署名為“自閉癥。”這些標語是紐約大學兒童研究中心激進廣告活動的一部分。

　　該活動在無意中引發(fā)了一些倡導團體對這家提供ABA療法的中心的批評和憤怒的抨擊。許多發(fā)聲的活動人士都曾接受過ABA，并且他們也都否定這種治療的方法及其目標。

　　當時還是大學生的Ne'eman在反彈運動中一馬當先。對ABA的主要批評之一是：繼續(xù)使用包括疼痛的厭惡療法，如使用電擊以阻止如自傷等行為。Ne'eman還引用了一項2008年對在“積極行為干預”領域中的領軍人物和專家學者的調查-ABA技術強調可接受的行為，而非懲罰那些破壞性行為。即便在這些專家中，仍有超過四分之一的人認為電擊有時是可以接受的，而超過三分之一的人表示他們會考慮使用一些令人感覺的懲罰措施--例如難聞的氣味，味道難吃的東西或大聲或刺耳的聲音。Ne'eman稱這樣多的人數(shù)“令人不安”。

　　他和其他人也拒絕接受他們稱之為洛瓦斯的最終目標：使自閉癥兒童們“正常”。Ne'eman說，這個目標不僅存在著，并且還在ABA治療師中盛行，往往得到了那些希望自己孩子融入社會的家長們的鼓勵。但是，他說，“那卻不一定符合人們自己的目。”

　　ABA的核心問題是，“重點放在改變行為去使自閉癥兒童看上去不那么自閉，而不是試圖找出一個人為什么會表現(xiàn)出特定的行為，”一名曾在2歲和5歲之間接受過這種治療的自閉癥男青年Reid說（出于ABA的爭議性和保護個人隱私的需要，他要求不要使用他的全名）。這種療法對Reid是有效的。事實上，效果好到他進入主流幼兒園而沒有被告之他曾有過自閉癥。但他在學校里被人霸凌和欺負，并且總覺得與其他孩子格格不入，因為他不知道究竟是什么原因，直到他在進入青春期時了解到他的診斷。他的治療師教導他為他自己的重復性行為而感到羞愧，后來他的父母同樣也這樣做，他猜想他們只是遵照專家們的建議。他從來沒有意識到這些都是他的自閉癥征兆。

　　Reid說，他擔心ABA迫使自閉癥兒童為了適應去掩飾自己的真實特質，“我花了很長時間才不把自閉癥當做恥辱，而那僅是因為我有機會從其他自閉癥者那里學到我應該為我自己感到驕傲之后才做到的，”他說。

　　中間地帶：

　　暢銷書《看著我的眼睛》的作者、40歲時才被診斷出阿斯伯格綜合癥的JohnElderRobison稱，在ABA的批評者和支持者之間有可能存在中間地帶。

　　因為他診斷得很晚，Robison自己則從沒有接受過ABA的治療，但他卻代表那些曾經接受過的人參與到這個話題的討論中。他憧憬一個為自閉癥者提供ABA治療的地方-前提是必須要做得很好。這意味著專注于教導技能，而不是試圖走向正?；蛞种谱蚤]癥的相關行為：例如，幫助那些無法溝通的孩子開始交談，并在學校融入到其他孩子中間。他說，“這是以一個好方式去改變生活。”一個ABA治療師同樣也能夠幫助高中生或大學生變得更加井井有條。Robison說，應該強調的是在自閉癥者自己所選擇的領域里去教導技能，而不是改變她的特質。

　　這種方法將要求有自閉癥人士去監(jiān)督，Robison說。“ABA的課程和提供者將需要在接納自閉癥成人所提出來的指導意見的基礎上去實施治療”，他說。“過去從沒表明我們才是顧客；我們[應該]在如何治療上享有發(fā)言權。”

　　倡導者們說，科學家還需要接受ABA可能并不適用于所有人這一事實。有越來越多的證據表明，例如，那些兼有失用癥，或運動企劃困難的兒童，有時確能夠懂得指令或請求，但是有可能在思維上不足以規(guī)劃身體動作去執(zhí)行一項口頭的指令。

　　IdoKedar在16歲時發(fā)表了他自己的回憶錄《IDO的自閉園：爬出沉寂的自閉癥之獄》。他在自己的博客中寫道：他度過了他“完全陷入沉寂”的前半生。除言語治療、職業(yè)治療和音樂治療之外，Kedar每周都要接受40小時的傳統(tǒng)ABA治療。但是，他仍然無法說話，也無法進行非語言溝通，遵照指令或在要求時控制他自己的行為，例如，撿起正確數(shù)量的用于計數(shù)的木棍。Kedar雖然懂得指令，但卻無法將自己的知識與他的身體運動協(xié)調起來。當ABA治療師稱他“毫無數(shù)字感”的時候，他感覺受到了羞辱。

　　許多研究ABA的研究人員歡迎像Kedar這樣的人士發(fā)出心聲。“我覺得能夠與自閉癥成人談論他們自己的經歷是最美妙而神奇的事情，”西雅圖的華盛頓大學語言和聽力科學教授AnnetteEstes說。“我們都有很多值得互相了解的地方。”Estes領導了兩項針對有早期帶有自閉癥癥狀兒童的早期介入丹佛模式（ESDM）的研究。她說她聽說過最糟糕的故事不是來自那些曾接受過給他們帶來創(chuàng)傷的治療的人，而是那些從沒接受過治療的人。

　　“他們保留了在學校被人欺負的恐怖記憶，并且沒有人去幫助他們，或接納他們，或幫助他們結交朋友或應對棘手的社交場境。”她說。“我收到人們的來信，請求我們擴大對成人的服務以幫助他們學習如何約會，以及怎樣減少被孤立并降低孤獨感。”

　　這場討論可能不太容易就此結束，與此同時，家長必須盡力做好他們所能做的。Quinones-Fontanez說她理解了反對ABA的論點，但她想知道在多大程度上那些針對需要幫助較少的人的療法也對她的兒子適用。她說，ABA對他有用：“我沒發(fā)現(xiàn)它被濫用。”

　　“我是他的倡導者，我會為他倡導，因為他還不能為自己發(fā)聲，”她說。“我會試著盡我所能去理解他。”