首先是心理準備。家人尤其是父母的心理準備尤為關(guān)鍵。
1.做好長期的心理準備:
多數(shù)父母在聽到診斷意見后心情沉重,悲痛欲絕,精神幾乎完全崩潰,經(jīng)過一個短時期,往往不顧一切,不惜一切代價,完全放棄自己的工作和生活,甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙,指望在短時間內(nèi)孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責!但是要看到若是沖動的非理性的投入,過高的期望,違背其規(guī)律而達不到預(yù)期結(jié)果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有,期望過高對孩子的壓力過大,也會適得其反。因此,對孩子的發(fā)展要有一個平和的,接受的,長期陪伴他們成長的心態(tài),營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關(guān)重要的。
2.父母是教育康復的主要角色和一生的決策人,家庭康復伴隨始終。
家庭是教育的重要場所,即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當中只有一部分時間在學校,一年只有8、9個月在學校。所以,有許多時間是在家中,父母要計劃出時間和精力給孩子。對有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學習,不僅學習一般的還要學習特殊的教育知識和技能,做到與學校教育同步。家庭教育訓練是學校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了,取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用,并且更實際,更能經(jīng)常化,生活化,有的技能更能易于孩子掌握運用和鞏固。
3.要充分地利用學校的教育資源。
家長與老師要保持經(jīng)常的緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學到許多教學內(nèi)容和教學技能,使在家的教育與學校的一致起來,同時,學校也是一種社會環(huán)境,完全不是家里能替代的。學校有許多同學,他們的作用往往也是大人不能取代的。同時,伙伴間的相處也不僅限于校內(nèi),還可以延伸到校外,到家里,是讓孩子學會建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。
4.注重心理建設(shè),以積極的生活態(tài)度,走出自閉。
由于孩子出現(xiàn)嚴重的問題令人悲傷,沮喪,懊惱,自卑等,家長產(chǎn)生各種負面情緒,容易出現(xiàn)或傷心哭泣或煩躁易怒的情況,這是完全可以理解的,也是完全正常的一種情感情緒反應(yīng)。適當?shù)耐ㄟ^適當?shù)姆绞桨l(fā)泄出來又調(diào)整過來以更理性的態(tài)度來面對孩子,這是聰明明智的做法。
為了維持支撐這個家,夫妻之間有分工側(cè)重,互相支持理解,維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現(xiàn)裂痕,有的是由于對于出生兒的責任方問題或養(yǎng)育問題出現(xiàn)爭執(zhí),實際上這是至今世界科學還在探索的課題,不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對的好壞,營造良好的家庭氛圍,讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。
在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉,我們也自閉了"。應(yīng)該承認,在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低,人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài),自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見,無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人,所以在具備一定條件下同他們一起走出去,進公園,上飯館,都有益處。社會是一個大課堂,無論對誰都是這樣。在那里,家長和孩子可以結(jié)交各方面的朋友,得到更多的資訊和幫助。
例如,不只一位母親和孩子在小區(qū)的花園里找到了玩伴,雙方母親都認為是不錯的選擇。
二、關(guān)于康復教育訓練的內(nèi)容和目標方面的建議
1.以生存生活需要的基本技能為最基本和首要內(nèi)容。個人生活的基本技能,諸如進食,排泄,穿衣洗漱,回避危險等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。如果當你看見一個10多歲的孩子仍然用手抓著吃飯(并非在用手吃抓飯習俗的地區(qū))并且周圍遍地狼籍,你有何感受?你認為他具備此項技能了嗎?我們認為作為一個社會人,不能說他掌握了此項技能。在大小便的處理上,會如廁,會事后清理衛(wèi)生,會分辯男女廁所,尤其在是在外面將如何利用各種公共設(shè)施,懂得辨認交通標識,懂得躲避危險等等??傊?,掌握生活技能是最最重要的。
有的家長盲目追求孩子的學業(yè)而忽略其社會性行為的發(fā)展和訓練,待長大一看,許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備,后悔當時未予重視。
2.訓練基本的社交技能和遵守一般社會規(guī)則。
個人衛(wèi)生習慣的養(yǎng)成和遵守、一般性社交規(guī)則和公共行為規(guī)范的訓練也是十分重要的。這是維持作為一個人的尊嚴的重要方面。如:不能隨地大小便,不能在公共場合顯示自己的私處,更不能觸碰他人私處;掌握一般禮貌的表示和應(yīng)對,如簡單的與別人打招呼,別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未經(jīng)允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。
3.他們的學習提升是長期的或許是一生,所以無論人生的任何時候都離不開母親和家人的參與。
首先是教他們學習掌握那些基本的生活生存技能,一般的社交習慣和溝通方式,減少和減輕偏移行為。其次才是學業(yè)方面,尊重他們個人的發(fā)育狀況和特點,在他們成長的過程中發(fā)現(xiàn)他們的興趣和特長并給以培養(yǎng),或許能為今后職業(yè)方面提供某些可能性。
如不少孩子對電腦的使用、拼裝制作、繪畫演奏、體育活動都有濃厚的興趣和特長。發(fā)現(xiàn)一些興趣還可幫他們學會安排休閑活動,當他們有感興趣的事做時,對穩(wěn)定情緒,減輕不當行為,與伙伴交往多一種手段,對提高他們的生活品質(zhì)都有好處。我們不能強迫他們?nèi)ハ矚g什么,我們的所有工作就是提供他們最大的發(fā)展空間和舞臺.