讓人相信孤獨(dú)癥患者可能“恢復(fù)”這一想法,第一次出現(xiàn)在1987。
美國加州大學(xué)洛杉磯分校的伊瓦爾·洛瓦斯教授發(fā)表的一項(xiàng)研究指出:通過對實(shí)驗(yàn)組19名孤獨(dú)癥學(xué)齡前兒童每周在家中進(jìn)行超過40個小時一對一的的訓(xùn)練(DTT訓(xùn)練),使用高度結(jié)構(gòu)化的提示、獎勵、懲罰措施的介入,能夠加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的良好行為,并消滅不符合社會常規(guī)的問題行為。
1987年,在他的研究結(jié)果發(fā)表后,孤獨(dú)癥可以康復(fù)的觀點(diǎn)首次產(chǎn)生了較大范圍的影響。洛瓦斯稱,在接受高頻度治療的孩子中,近半數(shù)人康復(fù);而低頻度治療的對照組中無一人康復(fù)。由于一些方法論的問題,他的研究受到質(zhì)疑,包括過低的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)——在“正常”的班級完成一年級課程,智商至少達(dá)到平均水平。
這種治療方法本身也受到質(zhì)疑,因?yàn)樗糠忠蕾囉?ldquo;厭惡療法”——尖銳的噪音、拍打、甚至電擊。到20世紀(jì)90年代,在一次公眾強(qiáng)烈抗議之后,洛瓦斯和他的大多數(shù)追隨者放棄了厭惡療法。(厭惡療法,是指ABA原理中懲罰策略的運(yùn)用——懲罰策略,對于降低問題行為,尤其是危及生命的問題行為,有很快的效果。這種策略的使用,在上世紀(jì)6、70年代司空見慣。但隨著技術(shù)進(jìn)步,目前使用應(yīng)用行為分析原理干預(yù)行為,基本上以增強(qiáng)策略為基礎(chǔ)。懲罰的運(yùn)用,受到美國應(yīng)用行為分析師委員會的嚴(yán)格監(jiān)管。)
盡管后續(xù)的研究沒有再重現(xiàn)洛瓦斯的研究成果,但研究人員的確發(fā)現(xiàn),早期密集的行為治療能在一定程度上改善大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的語言、認(rèn)知和社會交流能力,而部分人可以在很大程度上得到改善。少數(shù)研究稱,偶爾有些孩子確實(shí)是能夠徹底康復(fù)的,但這些研究都站不住腳:顯而易見,這些孩子要么一開始就是被誤診,要么就是康復(fù)程度并不如其聲稱得那般徹底。
于是,在過去18個月內(nèi),兩組研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了嚴(yán)格的、系統(tǒng)化的研究,為部分孤獨(dú)癥兒童的確能夠徹底康復(fù)的事實(shí)提供了迄今為止最好的證據(jù)??祻?fù)患者盡管數(shù)量不多,但結(jié)果十分可靠。第一組是由康涅狄格大學(xué)臨床神經(jīng)心理學(xué)家德博拉·費(fèi)恩領(lǐng)導(dǎo)的團(tuán)隊(duì),她們研究了包括本在內(nèi)的34位年輕的孤獨(dú)癥患者。她證實(shí),所有研究對象的早期病歷中都記錄著曾患有孤獨(dú)癥,而現(xiàn)在,他們身上再也沒有出現(xiàn)過孤獨(dú)癥的癥狀,她把這種發(fā)展軌跡稱為“最好的結(jié)果”。
去年5月,由國際著名的孤獨(dú)癥診斷及評估的領(lǐng)袖,美國維爾康奈爾醫(yī)學(xué)院的教授凱瑟琳·羅德指導(dǎo)的另一組研究人員公布:一項(xiàng)研究追蹤了當(dāng)年在2歲前得到孤獨(dú)癥診斷的85名兒童,在20年后,發(fā)現(xiàn)其中約有9%的人不再符合孤獨(dú)癥診斷的核心標(biāo)準(zhǔn)。他們將這9%的人,看作是“非常積極的結(jié)果”。
孤獨(dú)癥專家對這些研究結(jié)果贊賞有加。杜克大學(xué)精神病學(xué)與腦科學(xué)研究中心的心理學(xué)家和研究者杰拉爾丁·道森說,“我們當(dāng)中那些與孤獨(dú)癥兒童有緊密接觸的人通過臨床診斷后發(fā)現(xiàn),的確有部分患者起初被診斷為孤獨(dú)癥,但在他們的成長過程中,這些癥狀完全消失了。上述研究工作以十分仔細(xì)且系統(tǒng)化的方式證明這樣的孩子確實(shí)存在。”她告訴我,她和她的一些同事估計,至少會有10%的孤獨(dú)癥患者不再出現(xiàn)孤獨(dú)癥狀。
美國的疾病管控中心(CDC)最新的調(diào)查發(fā)現(xiàn),每68個兒童就有一個帶有孤獨(dú)癥診斷(2014年美國統(tǒng)計數(shù)據(jù))。關(guān)于導(dǎo)致孤獨(dú)癥的其他因素,也在陸續(xù)被發(fā)現(xiàn)。
費(fèi)恩和洛德的研究沒有試圖確定是什么原因?qū)е铝斯陋?dú)癥,或什么原因?qū)е滤?。然而,似乎的確存在一些線索,比如智商的作用:在洛德的研究里,非語言智商低于70的2歲兒童在20年后仍表現(xiàn)為孤獨(dú)癥。而那些非語言智商高于70的兒童中有四分之一最終“康復(fù)”,即使他們的癥狀在診斷時與那些智商相當(dāng)?shù)曰脊陋?dú)癥的人一樣嚴(yán)重。(費(fèi)恩的研究設(shè)計只包含智商至少達(dá)到平均值的人。)
其他研究顯示,那些有更好的運(yùn)動技能、更好的語言接受技能、更強(qiáng)的模仿他人意愿的孤獨(dú)癥兒童往往發(fā)展更為順利,即便沒有完全治愈。同樣,那些在早期治療中就取得顯著進(jìn)步的孩子身上也出現(xiàn)類似結(jié)果,尤其是那些第一年治療中就取得進(jìn)步的孩子——這可能是他們的大腦或孤獨(dú)癥類型使他們更易學(xué)習(xí)的一種標(biāo)志。研究人員還指出,父母參與——支持孩子,積極提供幫助,在家與孩子共同協(xié)作——似乎也促進(jìn)了孩子身上某些癥狀更大程度的改善。毫無疑問,家庭經(jīng)濟(jì)實(shí)力也有幫助。
盡管就目前而言,這些發(fā)現(xiàn)還只是簡單的線索。費(fèi)恩博士指出:“我已經(jīng)研究孤獨(dú)癥40多年了。到目前為止,所有孤獨(dú)癥研究的結(jié)果都只是推論。”
活潑的16歲少年馬克·馬克盧斯基是費(fèi)恩的研究中“完全康復(fù)”的孩子。他花空閑時間玩電游、裝機(jī)器人、寫代碼,他還會和鳳凰城郊區(qū)家附近一座公園里的朋友一起出去玩。他還和人一起主持了一檔周播的網(wǎng)絡(luò)廣播節(jié)目,這個名叫“技術(shù)組(TechTeam)”的節(jié)目現(xiàn)在有3.2萬名聽眾。在這檔節(jié)目里,他會和另一個朋友評論軟件應(yīng)用、討論技術(shù)新聞、講一些老掉牙的笑話,并制作名為“省錢買電子產(chǎn)品”的固定欄目。
現(xiàn)在,他似乎是一個相當(dāng)?shù)湫偷臉O客少年了,走到這一步他付出了多年的辛苦努力。
就在他快3歲時,他被確診為中度至重度孤獨(dú)癥。他幾乎聽不懂別人說的話,對于周圍的事物也毫無興趣。他暴躁易怒。甚至當(dāng)他并不憤怒時,他也會朝著墻猛沖過去,拿頭撞墻后又摔倒,然后再爬起來繼續(xù),像一個被設(shè)定了程序的機(jī)器人,永遠(yuǎn)重復(fù)著同一個模式,盡管前額已經(jīng)青腫不堪,他卻似乎完全感受不到疼痛。
馬克的父母,辛西婭和凱文,把他送往街區(qū)專為發(fā)展滯緩兒童設(shè)立的幼兒園,并安排他進(jìn)入最高功能孤獨(dú)癥班級。但在那里,情況只是變得更糟,他的病情發(fā)作得更加頻繁而且越來越不會說話了。幾個月里,他就被轉(zhuǎn)至最低功能的班級。辛西婭告訴我,一位神經(jīng)病學(xué)家叫她做好心理準(zhǔn)備,她唯一的孩子也許某天會被送去醫(yī)療福利機(jī)構(gòu)。
絕望的馬克魯斯夫婦把馬克從學(xué)校接了出來。他們辦理了二次抵押,取得十萬美元,這樣辛西婭才得以辭去工作,從而能全職照顧馬克——此前,她是家里經(jīng)濟(jì)的頂梁柱。她在網(wǎng)上搜遍了各種治療建議和方案,她發(fā)誓道,只要不造成生命危險,她愿意嘗試任何可能有用的方法。她給孩子大量補(bǔ)充維他命本-12,并開始讓他嘗試不含乳酪、麩質(zhì)和大豆的飲食。她閱讀有關(guān)不同行為療法的書籍,選擇她喜歡的然后對自己進(jìn)行訓(xùn)練,因?yàn)樗麄円呀?jīng)請不起專家。最后,辛西婭整合出一套每周40小時的行為治療法案,此外,還有官方提供的每周五小時的言語和職業(yè)療法。
一歲的馬克
那些年,他們過得很艱難。一開始,馬克會朝墻壁扔雞蛋、往地上倒牛奶,于是夫婦倆用一條粗重的鎖鏈把冰箱給鎖上了。他們把客廳的家具清空,換上充氣的蹦床,裹上橡膠制的墻面,這樣馬克就能通過擊打它們得到感官上的刺激(這似乎是他所需要的)而不會傷害到自己。他們明確地告訴馬克,如果他想要食物或飲料,就必須通過使用話語、手語或是指向?qū)?yīng)卡片來表達(dá)需求。8歲那年,他的語言和行為能力已與同齡人無異,但是他的社會思維仍然呈現(xiàn)典型的自閉性。
“我大概知道有些規(guī)則存在,但我不記得那些規(guī)則是什么了。”近期,馬克通過視頻聊天告訴筆者,“當(dāng)與人們交流時很難想起你應(yīng)該做什么和不應(yīng)該做什么。”他很少會注意到社交的暗示,就算他注意到了這些暗示,也無法理解它們。他太直率,太依靠直覺,且太急躁,導(dǎo)致他很難與別人有更私密的交往。
辛西婭開始彌補(bǔ)他社交上的缺陷。她與馬克一同觀看《反斗小寶貝》的硬盤錄像,每隔幾分鐘就停下來問他接下來會發(fā)生什么,他認(rèn)為海貍在想什么,又或者為什么瓊會有這樣的反應(yīng)?當(dāng)他們把這部劇的每集都看完后,他們又開始看《草原小屋》,這樣馬克就能試著練習(xí)觀察他人的面部表情。“我記得當(dāng)時媽媽提的問題都很難回答,看這些節(jié)目時我也常常感到很困惑。我知道她所做的這些一定有她的理由,”他的話語中充滿對媽媽的感激,“我只是不知道這將如何幫助我。”
16歲的馬克幾乎與普通孩子無異
編者注
2016年,美國自閉癥之聲不再聲稱“治愈自閉癥”,首次改變了其行動綱領(lǐng)并且不再以治愈自閉癥為目標(biāo)?,F(xiàn)在,他們想要“提升現(xiàn)在的生活,并加速譜系未來的解決方案”。這一切的改變,其實(shí)都源自這幾十年來,自閉癥個體從未真正意義上被定義為“治愈”。
就如同文章里提及的,這些個體“自閉癥核心癥狀”消失了。然而這樣的表達(dá)還有以下的意思:
1.這些個體的癥狀已經(jīng)不具備了自閉癥診斷上所必備的三個特征:社交困難,具有刻板行為或狹窄興趣,語言發(fā)展遲緩(這一條在DSM-IV已與社交問題合并),但不排除孩子依然具有其他問題,如自我傷害行為,注意力缺陷,多動等。
2.這些個體不再符合自閉癥的診斷,理論意義上說,他們已經(jīng)從自閉癥解脫,是一種“治愈”與“康復(fù)”。然而,從實(shí)際生活層面來說,他們脫離自閉癥的范疇之后,卻還依然存在另外的問題。有可能些自閉癥的核心問題惡化,那就屬于另外的病癥了。例如,有的孩子語言的社會化存在問題,有大量自言自語的情況,成年之后往往惡化為青年精神分裂,因此他脫離了自閉癥,卻落入了精神分裂的分類中。
3.由于自閉癥的診斷評估都是由人工進(jìn)行,涉及一定成分的主觀判斷。因此,研究人員觀察評估的“不存在自閉癥核心問題”,是否是百分百的真實(shí),還存在疑慮。隨著自閉癥個體年齡的增長,其自我管理的意識和能力也較幼齡時期有所提升,在他人在場時候隱藏某些自閉癥相關(guān)的核心表現(xiàn)也并非是不能做到的。因此,這些結(jié)論都存在著值得進(jìn)一步探究的內(nèi)容。
究竟自閉癥能否治愈,也許還需要很長的一段時間的研究。目前的證據(jù)來看,自閉癥的康復(fù)在早期干預(yù)的介入下可以發(fā)揮到最好,其最佳的康復(fù)效果是,自閉癥個體可以具有獨(dú)立生存的能力,并且有一定的社交生活。這也就是家長們最大的期望--至于是否真的“治愈”,也并不那么重要了吧。