我國自閉癥人群超千萬成年自閉癥人群現(xiàn)狀堪憂

　　12月3日，2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書（下簡稱藍皮書）在北京發(fā)布。發(fā)布會上，報告編委會主任、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員，江蘇師范大學教育學院兼職教授，五彩鹿自閉癥研究院院長孫夢麟指出，要以自閉癥（亦稱孤獨癥）人群“生命全程”為視角，為自閉癥人群提供全方位的社會接納和支持。

　　現(xiàn)狀：我國自閉癥人群超1000萬

　　藍皮書由五彩鹿自閉癥研究院基于首部報告發(fā)布以來新收集的一些行業(yè)數(shù)據(jù)編創(chuàng)，包括2015年來自全國29省份的47個自閉癥干預與教育康復機構(gòu)的自編問卷調(diào)查，和各個機構(gòu)提供的相關(guān)資料。藍皮書顯示，中國現(xiàn)有自閉癥人群超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增，但無論是在自閉癥的診斷，還是康復和接納方面都存在不少挑戰(zhàn)。

　　孫夢麟介紹，自閉癥增長速度快，數(shù)量驚人。自閉癥的發(fā)病率，從萬分之一、千分之一、百分之一，到2014年的1/68（美國疾病控制與預防中心發(fā)布），再到2016年更為驚人的1/45（美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心根據(jù)調(diào)查發(fā)布）。在我國，依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)保守估計，發(fā)生率也在1%——也就是說，在我國13億人口中，可能有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。

　　生存狀況：成年自閉癥人群現(xiàn)狀堪憂

　　孫夢麟說，我國診斷的第一代自閉癥兒童，如今已經(jīng)長成35到40歲左右的中年人，90年代診斷出的自閉癥兒童也已成年，到了進入社會和職場的年齡，但他們的實際生存狀況依然堪憂。藍皮書指出，自閉癥譜系障礙人群共患病多，醫(yī)療保障不健全：調(diào)查顯示，自閉癥譜系（簡稱ASD）人群中有60%以上有共患病，大多數(shù)的自閉癥譜系障礙人士沒有醫(yī)療保險，不能享受醫(yī)療費用的減免和報銷，使得自閉癥譜系障礙群體的各項醫(yī)療費用也會大大高于普通人群，這無異于雪上加霜，加重自閉癥譜系障礙人群家庭經(jīng)濟負擔。

　　在我國，目前自閉癥干預和支持服務(wù)主要集中于自閉癥兒童的早期干預，而對大齡自閉癥患者的社會支持則出現(xiàn)了“懸崖式”的斷層：據(jù)中殘聯(lián)統(tǒng)計，截至2014年，全國實名制康復教育機構(gòu)已達1345家，但其中能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數(shù)，能夠進行職業(yè)培訓的更少。

　　早發(fā)現(xiàn)早干預：以“生命全程”為視角救助自閉癥人群

　　研究表明，經(jīng)過早期科學的干預，不同病理程度的自閉癥人群能相應(yīng)地減輕社會照顧、擁有一技之長，甚至為社會做出貢獻。所以，要根據(jù)不同程度制定適合的人生規(guī)劃、干預康復的目標，以及融入社會的不同方式，從而大大減輕社會對大齡自閉癥人士的養(yǎng)護、安置等負擔。對此，孫夢麟建議，我們應(yīng)該以“生命全程”的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老等各個環(huán)節(jié)，提供全方位的社會支持，才能真正解決這個群體所面臨的、我們整個社會所面臨的問題和困難。而這一以生命周期為視角的龐大的“工程”，僅靠自閉癥家庭本身是無法完成的，需要全社會大力的支持。藍皮書調(diào)查研究還發(fā)現(xiàn)，我國自閉癥譜系障礙兒童，在接受早期干預前的幾個關(guān)鍵節(jié)點上都存在“時間延遲”。因此，還應(yīng)盡快解決當前早期篩查診斷專業(yè)人員缺乏、大眾對自閉癥認識不夠等問題。