4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)愛日,每年的這一天,媒體上都會呼吁全社會理解,關(guān)愛和接納孤獨(dú)癥人群,這是社會進(jìn)步,公眾認(rèn)知提高的好現(xiàn)象。但我今天要說的是,比起全社會的理解和接納,最需要對孤獨(dú)癥有正確認(rèn)識和接納的是孤獨(dú)癥群體本身,以及孤獨(dú)癥人群的家長,相關(guān)機(jī)構(gòu)的康復(fù)和教育工作者。
就孤獨(dú)癥群體本身而言,因?yàn)閲鴥?nèi)對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和康復(fù)也就是近10年才開始,因此很多中低功能的孤獨(dú)癥孩子已經(jīng)喪失了康復(fù)的最佳時(shí)機(jī)而只能依賴家庭度過余生。但是社會上還有很多高功能的非典型孤獨(dú)癥者,包括阿斯伯格癥人士。我在知乎上開了一個(gè)普及孤獨(dú)癥和阿斯伯格癥的專欄,本來是想寫給孤獨(dú)癥兒童的家長看到的,但出乎意料的是很多成年人留言或者私信我懷疑自己有孤獨(dú)癥或者阿斯伯格癥特質(zhì)。其實(shí)這并非是杞人憂天,自己給自己找事,因?yàn)檫@些人都在童年、青少年和成年后受到孤獨(dú)癥帶來困擾,包括感官上的,思維方式和社交方面的。他們一直不解為什么自己與其他人不同??梢?,正確的認(rèn)識自己,是很多這個(gè)群體的人自己還沒有做到的。
從國外的案例來看,如果他們沒有在童年被確診,絕大部分的孤獨(dú)癥癥患者覺得成年后的確診對他們是一種解脫,因?yàn)檫@解釋了為什么他們與其他人的不同不是因?yàn)樗麄冇薮蓝且驗(yàn)樗麄兲焐兴毕莺筒煌6壳霸诿绹?,對于已?jīng)被確診為孤獨(dú)癥的孩子,學(xué)校或者康復(fù)機(jī)構(gòu)也會根據(jù)孩子的理解能力,讓他們從小就對自己患有孤獨(dú)癥有逐步的了解,這對孩子的長遠(yuǎn)發(fā)展是有益處的。就像有一位懷疑自己是阿斯伯格癥的網(wǎng)友的留言說:“對于這些人來說,確診后他們才能更好地認(rèn)識自己,才能不再為這些事困擾,才能更好地面對現(xiàn)實(shí),更準(zhǔn)確地定位自己,更好地實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。“
《用圖像思考-與孤獨(dú)癥共生》是由天寶?格蘭丁所著,天寶本人是一位孤獨(dú)癥人士,在書中她不僅提供了作為孤獨(dú)癥障礙者很多一手,親身的體會,最寶貴的是她那種對自我世界的審視與探究給孤獨(dú)癥人群、家長、甚至普通人的啟發(fā)。天寶的故事是勵(lì)志的:她3歲之前沒有語言,刻板行為嚴(yán)重,有很多典型孤獨(dú)癥障礙的特征,但幸運(yùn)的是她的父母沒有放棄她,雖然她在以后的學(xué)業(yè)和工作也遭遇了很多困難和挫折,但她最終利用自己能用圖像思考的特長成為一名出色的畜牧設(shè)備工程師,在北美有超過一半以上的設(shè)備都是天寶設(shè)計(jì)。在中年以后,天寶對自己的孤獨(dú)癥開始探尋,并在美國各地講演,幫助人們了解孤獨(dú)癥,倡導(dǎo)孤獨(dú)癥人士要認(rèn)識自己的價(jià)值,并利用自己的特長實(shí)現(xiàn)這種價(jià)值。
這本書讓我印象最深刻的是天寶對自我存在和自我價(jià)值的那種積極強(qiáng)烈的認(rèn)識。正如譯者范瑋老師在譯后記里所說:“每個(gè)人都有探索自我、認(rèn)識自我的愿望和欲求,不論普通人群,還是特殊人群。遺憾的是,很多人在這段旅途中半途而廢,主動放棄了這項(xiàng)最重要的人生任務(wù)。放棄的原因很多,其中之一便是畏懼看到自己真實(shí)的一面,獨(dú)特的一面。因?yàn)檎鎸?shí)未必全部屬于美好,而獨(dú)特或許會令人不安。令人敬佩的是,這種悲劇并沒有發(fā)生在天寶身上,她克服了種種阻力,并獲得與之成正比的強(qiáng)大動力,挑戰(zhàn)人性的弱點(diǎn),戰(zhàn)勝來自身體以及心靈的痛苦,最終成為一個(gè)了解自我、為自我負(fù)責(zé)的人。”
有人可能說天寶這樣的孤獨(dú)癥成功者是極少數(shù),的確,更多的孤獨(dú)癥者因?yàn)榻逃?、機(jī)遇等原因并沒有成為天寶那樣的人,但并不等于說,他們沒有能力,只是他們沒有機(jī)會。一半以上的孤獨(dú)癥障礙的兒童智商是正常的,10%有特殊的能力,學(xué)習(xí)障礙不等于智力缺陷,但是由于父母,學(xué)校無法找到適合他們的溝通方式,教育方法,而掩埋了他們發(fā)展的潛能。這并非全部是父母和學(xué)校的錯(cuò)誤,畢竟,目前對孤獨(dú)癥的認(rèn)識還不夠全面和深刻,這個(gè)領(lǐng)域的康復(fù)和教育雖然一直在發(fā)展,但是還沒有達(dá)到能幫助所有孤獨(dú)癥障礙者的程度。
從天寶小時(shí)候的條件看,她并不屬于高功能的孤獨(dú)癥孩子。其實(shí)在她童年的時(shí)候,也就是50年代,孤獨(dú)癥還沒有被認(rèn)識,父母只是覺得她有些問題,比如不會說話,于是父母給她找了一個(gè)語言治療師,幫助她開口說話。父母在日常生活中把她當(dāng)成一個(gè)正常孩子一樣教養(yǎng),并嚴(yán)格要求她有適當(dāng)?shù)亩Y貌和社會常規(guī)。上學(xué)后,天寶雖然遇到很多障礙,但因?yàn)槊绹慕逃h(huán)境總體是比較融合和尊重個(gè)體的,她才得以完成學(xué)業(yè),并在過程中找到自己的天賦所在,從而發(fā)展成日后的職業(yè)。工作是孤獨(dú)癥人群實(shí)現(xiàn)社會化和自我價(jià)值的另外重要一環(huán),雖然因?yàn)樘鞂毜纳鐣寄芎懿?,而在工作過程里屢屢碰壁,但她也還是遇到了理解她,包容她,欣賞她的好老板。
因此,天寶總結(jié)幫助她成功的貴人包括:沒有放棄她并一直嚴(yán)格養(yǎng)育她的父母;發(fā)現(xiàn)她天賦并引導(dǎo)她在學(xué)業(yè)和特長上探索的老師;包容和欣賞她的同事和老板。當(dāng)然,還有天寶自己對自我的不斷認(rèn)知和探索。由此可見,一個(gè)孤獨(dú)癥人士如果想成功,家庭教育,學(xué)校教育,和職業(yè)發(fā)展都是不可或缺的必要因素。這也就解釋了為什么在中國,我們看不到天寶這樣所謂中低功能孤獨(dú)癥的成功案例,因?yàn)樗麄冊谕昃鸵呀?jīng)被放棄或者埋沒了。這也是為什么我說,家長和學(xué)校也必須更了解他們,才能培養(yǎng)出中國的”天寶“。
孤獨(dú)癥人群的獨(dú)特價(jià)值在哪里?我覺得正因?yàn)楣陋?dú)癥人士對人際關(guān)系和外部世界沒有那么投入和關(guān)心,他們才會更專注于內(nèi)在的世界,因此,他們對自身,生命,自然,藝術(shù),宗教,甚至宇宙的認(rèn)識反而都更加深刻,因?yàn)樗麄冇斜绕胀ㄈ烁翡J的直覺和潛意識。愛因斯坦就是阿斯伯格癥,他自己說過:“有時(shí)候我會問自己,為什么提出相對論的那個(gè)人是我?我認(rèn)為原因在于,一個(gè)普通人不會停下來去思考空間和時(shí)間的問題。”
TravisBreeding是一位阿斯伯格癥青年人,他在自己出版的書中也講到,他一度對自己特別失望,覺得自己做什么都是錯(cuò)的,他在24歲的時(shí)候被確診為阿斯伯格,并參加了針對孤獨(dú)癥人群的療法,才轉(zhuǎn)變了他對自己的負(fù)面態(tài)度。認(rèn)識了自己的特質(zhì),對他自己建立了更多信心,也更加接受他是阿斯伯格癥的事實(shí)?,F(xiàn)在回看,他最大的錯(cuò)誤是總想變成一個(gè)NT(與孤獨(dú)癥相對的普通人),而他應(yīng)該做的是,接受自己的不同,并在此基礎(chǔ)上做努力和提高。如果你不能接受自己,那么你永遠(yuǎn)也不會快樂和成功。
Travis給孤獨(dú)癥孩子父母的忠告是:作為父母,要教給孩子接受他們自己。讓孩子接受他們自己,父母首先要學(xué)會接受孩子是孤獨(dú)癥的事實(shí),如果父母都不接受,孩子也不會接受自己。父母應(yīng)該總是鼓勵(lì)孩子,并告訴他們無論他們是不是孤獨(dú)癥,父母都愛他們。對于孩子的特殊行為,如果傷害到自己或者其他人,應(yīng)該要制止,但是如果只是因?yàn)閯e人覺得他們奇怪就去糾正,會給孩子一個(gè)負(fù)面的信息:你做什么都是錯(cuò)的。
父母要教會孩子看到自己的長處。比如Travis說自己打籃球肯定不如喬丹,但是喬丹也一定有不如他的地方。父母要讓孩子看到,盡管我們有相同,但是我們也有很多不同。別人一定有比你強(qiáng)的地方,但你也有比別人強(qiáng)的地方,教會孤獨(dú)癥孩子這種生活態(tài)度是非常非常重要的。
最后,說一下孤獨(dú)癥兒童的教育問題。在目前中國以應(yīng)試為目的的公立教育體系下,多數(shù)的孤獨(dú)癥孩子是無法存活的,特別是那些中低功能的孩子。如果他們在小學(xué)二三年級就被學(xué)校勸退,這個(gè)孩子的未來基本上希望渺茫。融合教育是很好的理念,但是實(shí)現(xiàn)起來絕非易事,這需要老師對適合孤獨(dú)癥的教育方法有深入的了解,需要其他孩子和他們的家長對孤獨(dú)癥孩子有很大的包容和理解,這樣的融合教育才是有意義的。
孤獨(dú)癥群體自身,他們的家長,和老師首先應(yīng)該對孤獨(dú)癥有更多的理解和接納,只有這樣,才談得上社會上其他人群的包容和支持。