慢性腎病患兒家長的經驗：定性系統(tǒng)評價

2017-02-26 來源：中國兒童及老年健康證據轉化平臺標簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：家長們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長報告了對于保健人員的不滿、與他們的緊張關系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

　　慢性腎病患兒因為不可治愈，他們和他們的家庭面對著長達一生的治療以及其不確定性。對于患有慢性腎病的最終階段的患兒，即接受腎透析與腎移植的療法的患兒雖有生存的可能，但有著比未患慢性腎病的健康患兒高30倍的死亡率。

　　考慮到對于這種患兒的復雜性，家長們往往除了平常的家長角色之外，還需要承擔醫(yī)療保健的責任。他們所提供的醫(yī)療保健的質量對于他們孩子的健康來說起著決定性的因素。因此，他們的健康也十分重要。已有慢性腎病患兒家長報道了生活質量下滑、患兒保健困難、神經衰弱和無法適應的情況。給予他們周全的支持很可能防止或改善這些問題，并間接取得更好的結果。

　　本系統(tǒng)評價總結了已出版的關于慢性腎病患兒家長的經驗的研究。盡管本系統(tǒng)評價著眼于慢性腎病，這些經驗也適用于其他慢性病患兒的家長。

　　1.自我認知因素

　?。?）生理和情緒因素

　　家長們對于診斷結果的震驚以及生活在不確定性之中使他們憤怒和抑郁。他們對能給予患兒足夠關照的信心不足，并且被強迫去適應新角色。

　?。?）物理因素

　　家長們報告了持續(xù)的疲勞、訓練警覺性的需要以及失去了個人自由。

　　2.人際關系因素

　?。?）社交生活因素

　　家長們報告了缺少互相理解的狀況。一些家長可以從同為慢性腎病患兒家長的朋友處得到支持。腎移植提升了他們社交生活的限制性。

　　（2）家庭因素

　　家長們報告，他們的伴侶有的給予他們支持，有的卻缺乏互相理解。兄弟姐妹有的提供了幫助，也有的對此表示不滿。對于患兒的過度保護、對于其他家庭成員的忽視、家庭生活的中斷對于他們來說是家常便飯。

　　（3）保健人員因素

　　家長們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長報告了對于保健人員的不滿、與他們的緊張關系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

　　3.外界因素

　　（1）治療、住院和行為因素

　　家長有責任依循醫(yī)學攝生學觀察患兒癥狀，并同時關心患兒的表現、教育和發(fā)展。

　　（2）信息因素

　　家長們需要關于疾病和治療方法的資料。一些家長認為他們沒有得到足夠的信息。

　?。?）運輸轉移因素

　　家長們面臨著安排轉移和住宿的經濟困難。

　　（4）營養(yǎng)因素

　　家長們勉強可以依循液體和飲食限制，提供足夠的營養(yǎng)。

　　（5）家居護理因素

　　家長們勉強可以平衡復雜的治療以及家務。

　　結語

　　提升家長的生活質量就是提高患兒的生活質量。因此，易于理解的患兒家長經驗十分有參考價值。盡管存在現在系統(tǒng)評價方法和定性評價的限制，本系統(tǒng)評價仍然收集并分析了大量有用的相關信息，以提升患兒家長以及患兒家庭所提供的臨床關照質量。

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