阿爾茨海默病（AD）是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語(yǔ)、失用、失認(rèn)、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征，病因迄今未明。65歲以前發(fā)病者，稱早老性癡呆；65歲以后發(fā)病者稱老年性癡呆。

　　經(jīng)常聽(tīng)到網(wǎng)友說(shuō)：

　　AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護(hù)者。我的體會(huì)是:AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區(qū)別于精神病的地方。作為照護(hù)者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會(huì)少一點(diǎn)自憐，對(duì)患者就會(huì)多一份同情，多一份照護(hù)的耐心，多一份照護(hù)的技巧。當(dāng)然這僅僅是我的管窺之見(jiàn)，是個(gè)人的一點(diǎn)體會(huì)，希望對(duì)“難友”們有點(diǎn)啟發(fā)和引起討論。

　　患者的這種痛苦首先是功能性的。

　　（一）視覺(jué)方面

　　1、視覺(jué)上表現(xiàn)為沒(méi)有“余光”，當(dāng)她眼光聚焦在某一點(diǎn)上的時(shí)候，對(duì)這一焦點(diǎn)邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動(dòng)的東西）也會(huì)視而不見(jiàn)。

　　2、沒(méi)有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會(huì)越來(lái)越不靠譜。

　　3、沒(méi)有立體感，比如臺(tái)階走完了，往往以為沒(méi)有走完，反之，看不到前面的臺(tái)階。

　　4、因?yàn)闆](méi)有余光，沒(méi)有距離感，所以對(duì)是否能“通過(guò)”沒(méi)有把握，表現(xiàn)為在門口拐彎時(shí)，臉會(huì)“過(guò)不去”，撞在門框邊上。

　　5、看到的東西可能是變形的，比如患者會(huì)突然去扶靜止著的東西，以為要傾倒或者要掉下來(lái)了，并經(jīng)常會(huì)看到東西“壞”了。

　　（二）聽(tīng)覺(jué)方面

　　1、當(dāng)患者專注于聽(tīng)某個(gè)聲源時(shí)，對(duì)其他聲音就聽(tīng)而不聞了，有點(diǎn)象視覺(jué)上的沒(méi)有了余光。

　　2、有時(shí)候很小的聲音會(huì)嚇著患者，但是有時(shí)候很大的聲音她照睡不誤。

　　3、可能會(huì)伴有耳鳴。

　?。ㄈ┢渌杏X(jué)

　　比如打一下左手，會(huì)“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺(jué)到痛，卻不知哪里痛）。比如吃東西對(duì)食物溫度的要求越來(lái)越“挑剔”（適應(yīng)性越來(lái)越差），稍微熱一點(diǎn)，會(huì)說(shuō)“燙”，冷一點(diǎn)會(huì)說(shuō)“冰”。

　?。ㄋ模﹦?dòng)作不協(xié)調(diào)

　　比如喂飯時(shí)，也努力想張嘴，表現(xiàn)出來(lái)卻是閉嘴，或者僅僅張開(kāi)嘴唇；比如提褲子，卻會(huì)把褲子往下推；叫他抬腳，卻使勁往下蹬。

　　患者的痛苦更來(lái)自精神方面

　　表達(dá)困難

　　患者會(huì)詞不達(dá)意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時(shí)候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細(xì)觀察還是有規(guī)律的，比如對(duì)她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱呼，但往往是用“尊稱”，叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等，再有在表達(dá)中往往會(huì)用同義詞、近義詞，比如把“甜”說(shuō)成“糖”，把“熱”說(shuō)成“火”等等。對(duì)這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯(cuò)就錯(cuò)，跟著她一起這樣說(shuō)，這樣會(huì)少有挫敗感。

　　理解困難

　　簡(jiǎn)單說(shuō)就是聽(tīng)不懂。我的辦法是同一個(gè)意思，變換著說(shuō)法。還有就是堅(jiān)持經(jīng)常同她說(shuō)話，期間你會(huì)知道哪些詞、句子她還能聽(tīng)懂，以后就可以擇詞擇句同她說(shuō)話。

　　想不起來(lái)的痛苦

　　這在患者早期尤其明顯。

　　被別人埋怨、指責(zé)的痛苦

　　迷茫、自責(zé)、無(wú)助、絕望的痛苦

　　早中期，有時(shí)候會(huì)躲在廁所里面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒(méi)有具體原因，這應(yīng)該是痛苦到一定程度后的宣泄。

　　幻聽(tīng)幻視的痛苦

　　這種幻覺(jué)是因?yàn)槟X細(xì)胞受損而引起的，表現(xiàn)得奇奇怪怪。那時(shí)我太太經(jīng)常說(shuō)天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認(rèn)為是精神病。其實(shí)我理解這是神經(jīng)性幻覺(jué)而非精神性幻覺(jué)。

　　患者的痛苦也來(lái)自肉體

　?。ㄒ唬┯胁⊥礋o(wú)法訴說(shuō)，需要照護(hù)者非常仔細(xì)的觀察；或者錯(cuò)誤訴說(shuō)，把癢說(shuō)成痛等；更有甚者，痛了也不說(shuō)，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。

　　（二）中后期生理上的疾病沒(méi)有辦法治療血壓沒(méi)法量，驗(yàn)血很困難、服藥也困難、看牙醫(yī)不張嘴配合等等。

　　綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無(wú)助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無(wú)法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對(duì)抗、不聽(tīng)話、吵鬧其實(shí)都是有原因的，不是她主觀故意的，可能她也想聽(tīng)話，但是往往“即聽(tīng)即忘”或者“操作不當(dāng)”，事與愿違。

　　她們有著自己的心聲，澳大利亞有一位名叫克里斯蒂的女患者，她在46歲的時(shí)候被確診為罹患阿爾茨海默病。她用寫書(shū)的方式，記錄著她獨(dú)特的個(gè)人經(jīng)歷。對(duì)于家人和朋友可以怎樣和認(rèn)知癥患者溝通，克里斯蒂說(shuō)出了自己的心聲：

　　●請(qǐng)給我們說(shuō)話的時(shí)間，等待我們?cè)趤y麻成堆的腦底里搜尋到自己想要使用的詞匯。

　　●請(qǐng)盡量不要打斷我們的話語(yǔ)，只要耐心傾聽(tīng)就可以。

　　●如果我們不知道自己說(shuō)到哪里，請(qǐng)不要讓我們覺(jué)得難堪。

　　●請(qǐng)不要催促我們做什么，因?yàn)槲覀兯伎蓟蛘f(shuō)話不夠快，沒(méi)有辦法讓您知道我們是否同意。請(qǐng)盡量給我們作出回應(yīng)的時(shí)間，這樣才可以讓您知道我們是否真正想做這件事。

　　●如果您希望與我們交談，請(qǐng)想出一些交談的方法。不要問(wèn)一些可能驚嚇到我們、或者讓我們感覺(jué)不舒服的問(wèn)題。

　　●如果我們忘了最近發(fā)生的某件特別的事情，請(qǐng)不要以為我們沒(méi)心沒(méi)肺。只要給我們一點(diǎn)提示就好了，我們可能只是想不起來(lái)。

　　●如果要和我們說(shuō)話，請(qǐng)盡量避免背景噪聲。如果電視機(jī)是開(kāi)著的，請(qǐng)先把電視機(jī)關(guān)掉。

　　●如果身邊圍繞著孩子們，我們會(huì)很容易疲憊、難以集中精力交談和傾聽(tīng)。也許每次只來(lái)一個(gè)孩子、而且沒(méi)有背景噪音是最好的。

　　●去購(gòu)物中心或者其它嘈雜的地方的時(shí)候最好能戴上耳塞。

　　●您也許能幫助我們回想起剛發(fā)生的事兒，也許不能。請(qǐng)別為難您自己。如果我們腦子里徹底沒(méi)有這件事兒了，那我們是真的沒(méi)辦法想起來(lái)了。

　　因此照護(hù)者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對(duì)”和說(shuō)好話（拍馬屁），以此來(lái)安慰患者、使患者得到自信——照護(hù)者的笑臉在患者看來(lái)可能就是對(duì)她的肯定、贊同、表?yè)P(yáng)，以此來(lái)建立和患者的親密關(guān)系，有利于照護(hù)的順利進(jìn)行。另外，我們照護(hù)者強(qiáng)烈希望得到心理學(xué)的支持——AD患者的心理研究，照護(hù)者的心理研究。呼吁有關(guān)專家關(guān)注這個(gè)特殊群體的特殊心理。