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《ASD兒童的家長,真的了解自己的孩子么?》

摘要:在“自閉癥譜系障礙”之外,定義了“社交溝通障礙”以覆蓋那些只存在社交溝通問題但沒有狹隘興趣和重復性行為問題的人群。

  寫在前面的話:

  我的上篇文章《ASD兒童的家長,真的了解自己的孩子么?》在我的公眾號“孤獨癥助手”和其他公眾號發(fā)表后,在后臺和文章后陸續(xù)收到了一些讀者的留言。

  盡管時間和精力有限,但我知道家長的不易,如有可能,我都盡我所能回復。但目前隨著公眾號網(wǎng)友和留言的增加,再加上我的公眾號是家人幫我建的,我只有兩天的時間回復留言(我自己沒有資格建公眾號),所以,決定采取集中回復的方式。

  所有的留言我都會仔細閱讀,并盡可能采用各種方式回復。但有一些網(wǎng)友可能不能像以前一樣馬上得到我的回復了,見諒!

  我希望,家長們能理解我這種沒有事先征求你們的同意就發(fā)表你們留言的做法。不希望你們的留言出現(xiàn)在我文章中的家長,請在留言中告知!

  為了尊重家長們的隱私,我去掉了你們的用戶名,也會通過改孩子性別或年齡的做法保護你們孩子的隱私。

  謝謝你們的理解!

  你來我往

  網(wǎng)友留言:

  太好了已收藏!不過請問一下,評估表有了,那評估結果我們可以在哪里看呢?然后每個板塊下的“其他”是指的什么呀?

  于丹回復:

  謝謝!我沒有把這個家用評估表做成可以測試ASD兒童功能程度的評測表,主要基于以下兩個方面的考慮:

  .首先,我沒有資格做ASD兒童功能評測表。

  假如我翻譯和參考其他人做的評估表,也存在一個選擇何種行為作為評測指標的問題。我參考的《瑞典訓練學校基礎技能評測表Sala學前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)幾十頁,非常詳細,什么行為該列入我編的家用評估表,什么不該列入,對評估表的測試結果具有重大的意義。我認為,可以像我這樣出于某種目的編一個評估表(摸底表),但對于評估功能的評測表則需要整個行業(yè)的認可。

  《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版》(DSM一5),(見文末)有孤獨癥譜系障礙的嚴重程度分級,感興趣的可以看一下。

  其次,這個家用評估表的主要目的是加深家長對孩子的了解和自身孤獨癥知識的提高,孩子是何種程度不是本文關注的范疇。

  其實,孩子只要有行為問題,家長就要干預。瑞典以前的做法是只給確診的孩子提供幫助,現(xiàn)在學校并不要求那張紙,孩子只要需要就給提供資源教師等幫助。我希望家長把更多的注意力和精力集中在了解孩子和提高自身孤獨癥知識上。

  設置“其他”一欄,是為了讓家長擴充孩子的行為。

  ¤¤¤¤¤¤

  網(wǎng)友留言:

  感謝于丹老師,如果能按年齡段區(qū)分開來就好了。

  還有另外一個網(wǎng)友也提了幾乎相同的問題:

  我需要6-7歲年齡段孩子能力的評估,謝謝!

  于丹在這里一并回復:

  謝謝!您指的不是實際年齡而是發(fā)展年齡吧。實際年齡指的是生理上的,從出生之日起計算的年齡。發(fā)展年齡指的是ASD兒童色智力大致相當于正常兒童的年齡。實際年齡你們可以自己參照一些正常兒童發(fā)育表。至于發(fā)展年齡,由于存在ASD兒童不同個體發(fā)育的不均衡性,以及同一個個體,在不同的領域,如溝通、運動、認知和個人生活技能等方面也會出現(xiàn)不均衡性,所以,我的觀點是,對個體來講,很難有統(tǒng)一的,按年齡段的的評估指標。

  我在文末有一個中文版的《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版》(DSM一5),上面有孤獨癥譜系障礙的嚴重程度分級,感興趣的可以看一下。

  盡管不是很容易按發(fā)展年齡段對ASD兒童進行摸底,但是,在我翻譯、寫作和挑選什么行為該列入我的家用評估表的時候,還是覺得高功能和低功能存在著太大的差別。我在選擇行為的時候,挑選了我認為重要的。你們家長在寫的時候,可以按照我的框架寫,但內容是你們孩子的具體情況。

  《從醫(yī)學和教育學的角度看孤獨癥》(AUTISMmedicalandeducationalaspects,

  ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999)一書中,有一個從語言溝通、社交和想象力的發(fā)展三方面就正常兒童和孤獨癥兒童早期發(fā)育的對比,對比年齡是1-60個月,我會著手翻譯一下。

  ¤¤¤¤¤¤¤

  網(wǎng)友留言:

  老師謝謝你!我家孩子有輕度孤獨癥,有語言,認識很多字,是我把寫好的評估表交給您是么?謝謝您的辛苦付出。

  于丹答復:

  不用客氣!家用評估表是給您了解孩子和增長知識用的。我很希望能閱讀大家寫的,但是我沒有那么多時間和精力。我有自己的工作,寫作只在業(yè)余進行。

  一個很好的折中辦法是,您和您的對孩子比較了解的家人各自填寫一份評估表,兩人先不要討論,寫完后兩人就寫的不同的地方進行討論,交換看法。這個辦法也適用于接下來對孩子的行為問題的分析。

  我在工作中也常常有不確定,不知道如何處理的時候,但我有一個很好的特教,兩人常常一起分析,交換看法,互相啟發(fā),對我的工作幫助非常大,畢竟一個人的想法會有局限性。

  兩人或多人一起討論,交換看法,是一種非常民主、受益于孩子的做法。其實,這種做法大家并不陌生,中國女排,冰島足球隊采取的雙教練制就是基于這個理念。大家可以試一試。

  參考文獻:

  《瑞典訓練學?;A技能評測表Sala學前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)

  《從醫(yī)學和教育學的角度看孤獨癥》(AUTISMmedicalandeducationalaspects,

  ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999)

  《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版》(DSM一5)中文版,翻譯魏麗萍、陳蕾(北京大學生命科學學院、北京生命科學研究所隊)

  更多于丹的文章,請關注公眾微信號:孤獨癥助手(ID:yudan_sweden)

  附錄:《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版》(DSM一5)中文版

  DSM-5中文版獨家發(fā)布

  CreatedDate11/18/2013ViewNumbers75988Return

  最新的DSM-5中,自閉癥譜系障礙的診斷標準是什么?

  2013年5月,美國精神疾病協(xié)會(AmericanPsychiatricAssociation)發(fā)布了國際權威的精神疾病診斷標準之一的DSM的最新版本,DSM-5。新版本中,自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder,簡稱ASD)被列為神經(jīng)發(fā)育障礙(NeurodevelopmentalDisorders)這一大類別中的一種,其診斷標準較DSM之前的版本有所不同,因此受到廣泛關注。

  DSM-5規(guī)定,診斷自閉癥譜系障礙需滿足以下A至E的五個標準,其中A和B闡明了自閉癥譜系障礙的核心癥狀:

  A.在多種環(huán)境中持續(xù)性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷,包括在現(xiàn)在或過去有以下表現(xiàn)(所舉的例子只是示范,并非窮舉):

  1.社交與情感的交互性的缺陷,包括,例如,異常的社交行為模式、無法進行正常的你來我往的對話,到與他人分享興趣愛好、情感、感受偏少,再到無法發(fā)起或回應社會交往。

  2.社會交往中非言語的交流行為的缺陷,包括,例如,語言和非語言交流之間缺乏協(xié)調,到眼神交流和身體語言的異常、理解和使用手勢的缺陷,再到完全缺乏面部表情和非言語交流。

  3.發(fā)展、維持、和理解人際關系的缺陷,包括,例如,難以根據(jù)不同的社交場合調整行為,到難以一起玩假想性游戲、難以交朋友,再到對同齡人沒有興趣。

  B.局限的、重復的行為、興趣或活動,包括在現(xiàn)在或過去有以下表現(xiàn)的至少兩項(所舉的例子只是示范,并非窮舉):

  1.動作、對物體的使用、或說話有刻板或重復的行為(比如:刻板的簡單動作,排列玩具或是翻東西,仿說,異常的用詞等)

  2.堅持同樣的模式、僵化地遵守同樣的做事順序、或者語言或非語言行為有儀式化的模式(比如:很小的改變就造成極度難受、難以從做一件事過渡到做另一件事、僵化的思維方式、儀式化的打招呼方式、需要每天走同一條路或吃同樣的食物)

  3.非常局限的、執(zhí)著的興趣,且其強度或專注對象異乎尋常(比如,對不尋常的物品的強烈的依戀或專注、過分局限的或固執(zhí)的興趣)

  4.對感官刺激反應過度或反應過低、或對環(huán)境中的某些感官刺激有不尋常的興趣(比如:對疼痛或溫度不敏感、排斥某些特定的聲音或質地、過度地嗅或觸摸物體、對光亮或運動有視覺上的癡迷)

  C.這些癥狀一定是在發(fā)育早期就有顯示(但是可能直到其社交需求超過了其有限的能力時才完全顯示,也可能被后期學習到的技巧所掩蓋)。

  D.這些癥狀帶來了在社交、職業(yè)、或目前其他重要功能方面的臨床上顯著的障礙。

  E.這些癥狀不能用智力發(fā)育缺陷或整體發(fā)育遲緩(globedevelopmentaldelay)更好地解釋。智力缺陷和自閉癥譜系障礙疾病常常并發(fā),只有當其社會交流水平低于其整體發(fā)育水平時,才同時給出的自閉癥譜系障礙和智力缺陷兩個診斷。

  DSM-5中,自閉癥譜系障礙的嚴重程度是如何分級的?

  2013年5月美國精神疾病協(xié)會(AmericanPsychiatricAssociation)新發(fā)布的精神疾病診斷標準DSM-5對自閉癥譜系障礙的不同嚴重程度根據(jù)社會交流及局限重復行為這兩類癥狀分別分為三級,三級最嚴重,一級最輕。具體定義如下:

  嚴重程度

  社會交流

  局限的、重復的行為

  三級:

  “需要非常大量的幫助”

  言語和非言語社交交流能力有嚴重缺陷,造成嚴重的功能障礙;主動發(fā)起社會交往非常有限,對他人的社交接近極少回應。比如,只會說很少幾個別人聽得懂的詞,很少主動發(fā)起社交行為,并且即使在有社交行為的時候,也只是用不尋常的方式來滿足其需求、只對非常之間的社交接觸有所回應。

  行為刻板、適應變化極度困難、或者其他的局限重復行為明顯地干擾各方面的正常功能。改變注意點或行動非常難受和困難。

  二級:

  “需要大量的幫助”

  言語和非言語社交交流能力有明顯缺陷;即使在被幫助的情況下也表現(xiàn)出有社交障礙;主動發(fā)起社會交往有限;對他人的社交接近回應不夠或異常。比如,只會說簡單句子、其社會交往只局限于狹窄的特殊興趣、有著明顯怪異的非言語交流。

  行為刻板、適應變化困難、或者其他的局限重復行為出現(xiàn)的頻率高到能讓旁觀者注意到,干擾了多個情形下的功能。改變注意點或行動難受和困難。

  一級:

  “需要幫助”

  如果沒有幫助,其社會交流的缺陷帶來可被察覺到的障礙。主動發(fā)起社交交往有困難,對他人的主動接近曾有不尋常或不成功的回應。

  可能表現(xiàn)出對社會交往興趣低。

  比如,可以說完整的句子,可以交流,但無法進行你來我往的對話,試圖交朋友的方式怪異,往往不成功。

  行為刻板,干擾了一個或幾個情形下的功能。難以從一個活動轉換到另一個。組織和計劃方面的障礙影響其獨立性。

  魏麗萍、陳蕾

  北京大學生命科學學院、北京生命科學研究所隊

  根據(jù)AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)翻譯

  DSM-5與DSM-IV-TR對自閉癥譜系障礙的診斷標準的不同之處有哪些?

  2013年5月美國精神疾病協(xié)會(AmericanPsychiatricAssociation)新發(fā)布的精神疾病診斷標準DSM-5對自閉癥譜系障礙的定義與之前版本DSM-IV-TR有所不同。主要差別總結如下:

  統(tǒng)稱為“自閉癥譜系障礙”。不再使用“廣泛性發(fā)育障礙”。

  由原來的三大類核心癥狀合并為兩大類—A:社會溝通和社會交往的缺陷;B:局限的、重復的行為、興趣或活動。

  不再細分為自閉癥、阿斯伯格綜合征、兒童瓦解癥和未分類廣泛性發(fā)育障礙,但是針對癥狀的嚴重程度進行分級。

  Rett綜合征被歸類到小兒神經(jīng)疾病。

  具體癥狀由原來的12條精簡為7條,將重復或類似的內容合并了起來。

  起病時間由原來定義的三歲前起病放寬到“在發(fā)育早期就有顯示”。

  在“自閉癥譜系障礙”之外,定義了“社交溝通障礙”以覆蓋那些只存在社交溝通問題但沒有狹隘興趣和重復性行為問題的人群。

  魏麗萍

  北京大學生命科學學院、北京生命科學研究所

  參考文獻:AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)和DSM-IV-TR

 

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