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自閉癥是如何影響女性患者的

2017-01-22 來源:開智自閉癥關(guān)愛中心  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:我問Cara作為一個孤獨(dú)癥患者有沒有好的一面,她說好處就是在ThorpePark(倫敦附近的一處游樂場---譯者注)里她不用排隊(duì)。當(dāng)我想進(jìn)一步了解Lauren和家人的關(guān)系時,她說她爸爸會幫她把晾衣架修好,所以她和她爸爸很‘哥們兒’。

  我現(xiàn)在正在Surrey(倫敦南邊的一個縣---譯者注)的Godalming,與幾位親切可愛的女士們坐在一起。她們來這里參加每月一次的清一色女性的晚間聚會,為的是交換消息,交流觀點(diǎn)和經(jīng)歷。你可能以為屋子里一定是嘰嘰喳喳充滿了熱烈的氣氛吧,才不是呢。一般女士們聚在一起時那種東家長西家短、流暢的互動式交流在這里沒有出現(xiàn)。到目前為止還沒有一個人問一下我這個陌生人是誰,在這里做什么。這種拘謹(jǐn)?shù)臍夥諏σ粋€局外人來說很不舒服,但是這幾位女士卻對這種尷尬的場面毫不理會。她們是孤獨(dú)癥患者,對她們來說,這很正常。

  ‘按照任何一本教科書的說法,我們都不是真正的女人......(但是)我們并非來自另一個星球。你被忽悠了......我們就來自這里,地球。’JudySinger這樣寫道。她是《外星女人?》一書的19個作者之一。

  《外星女人?》是一群在互聯(lián)網(wǎng)上相識的女性孤獨(dú)癥患者們合寫的文集。雖然Singer和其他作者們,還有我身邊的這幾個女士,都非天外來客,但她們確實(shí)是一個不同尋常的少數(shù)群體。目前的統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明,在英國每一百人中就有一人是孤獨(dú)癥患者(我自己就是兩個孤獨(dú)癥男孩的母親),而每四個患者中就有一人是女性。

  自從上個世紀(jì)40年代孤獨(dú)癥開始為人所知以來,一個普遍接受的觀念就是男性患者大大多于女性患者。在《孤獨(dú)癥之謎試解》(Autism:ExplainingtheEnigma,2003年出版)這本書中,倫敦大學(xué)學(xué)院的著名發(fā)育心理學(xué)家UtaFrith認(rèn)為,在有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥癥狀的人中,男女比率是四比一,而在患阿斯伯格綜合癥(癥狀較輕的一種孤獨(dú)癥,患者的語言能力較好)的人中,男女比率是十五比一。但是她推測說,‘也許這是因?yàn)榕曰颊卟蝗菀妆徊槌鰜矶斐傻?.....女孩一般語言能力較強(qiáng),而且在學(xué)校里比男孩聽話,所以也就更能夠彌補(bǔ)自己的缺陷。’

  她提出了一個非常重要的問題。究竟是女性更不容易患孤獨(dú)癥呢,還是女性患者在診斷時更容易漏網(wǎng)?因?yàn)楸绕鹉型麃恚齻兊纳鐣{(diào)適性更好一些?!锻庑桥?》的作者們認(rèn)為是后者。這些作者中,多數(shù)人是到了成年才被正式診斷的,而且多數(shù)都過著顯然是‘正常’的生活。她們受過教育,有一份職業(yè),有些人還有丈夫和孩子。但是所有人都感到自己是那么‘不同’;她們在書中描述了自己在努力滿足社會期望的過程中所遭受的艱難困苦。

  最先研究孤獨(dú)癥的兩位(互不相關(guān)的)心理學(xué)家是LeoKanner和HansAsperger。他們在60年前的工作為我們今天對孤獨(dú)癥的認(rèn)識奠定了基礎(chǔ)。Kanner的研究只涉及很少的幾個女性患者,而在Asperger的研究中則沒有一個女性患者。這會不會就是為什么我們錯誤地以為孤獨(dú)癥基本上是男性障礙的原因呢?是不是真像Frith所猜測的那樣,女性患者由于能夠掩蓋她們的缺陷,常常逃過雷達(dá)的耳目?

  當(dāng)然,有一些孤獨(dú)癥患者很可能由于社會成見的原因沒有被人們所發(fā)現(xiàn)。假如一個女人完全依賴于丈夫,完全被丈夫所支配,沒有在家庭之外的生活,那么人們就不會去注意她是不是有孤獨(dú)癥。在學(xué)校里,孤獨(dú)癥男孩一般會叫嚷、搗亂、破壞財物,而女孩則比較安靜、被動、服從、然而卻心不在焉;如果一個學(xué)生不調(diào)皮搗蛋,百忙中的老師就不會認(rèn)為有什么問題。有一種觀點(diǎn)還認(rèn)為,孤獨(dú)癥有可能是一些通常認(rèn)為只影響‘女性’的問題例如厭食癥背后的原因之一。Strathclyde大學(xué)的國家孤獨(dú)癥研究中心的ChristopherGillberg解釋說,‘一個女孩可能會表現(xiàn)得退縮寡言而不會引起人們的注意。但是當(dāng)她開始迷戀于自己卡路里的攝入時,這問題就嚴(yán)重了??刂瓶防锏臄z入可能是孤獨(dú)癥的表現(xiàn)。在這樣的婦女中,有些很有可能有孤獨(dú)癥而沒有被診斷出來。’

  SimonBaron-Cohen,劍橋的孤獨(dú)癥研究所所長,首創(chuàng)了一種理論,認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于懷孕期間睪酮水平劇增造成的。過高的睪酮影響了孩子大腦的發(fā)育,使他們的大腦極端男性化---即擅長系統(tǒng)性思維,而缺乏同理心。他認(rèn)為這對男孩女孩都有影響。他說,孤獨(dú)癥女孩一般性格上像‘假小子’,她們感覺自己‘與典型的(非孤獨(dú)癥)男性更合得來,因?yàn)樗麄兊乃季S和談話比較直接,邏輯清楚。’這與互聯(lián)網(wǎng)上的女士們所說的相符:‘我們與(非孤獨(dú)癥的)男士比與(非孤獨(dú)癥的)女士有著更多的相似之處,因?yàn)檎沁@些女士們在把守著社交的大門。她們對我們橫挑鼻子豎挑眼,她們更注重外在的舉止而不是我們的內(nèi)心,她們想把我們永遠(yuǎn)關(guān)在社交俱樂部之外。’

  于是,成立一種不同的‘俱樂部’,開辟一個使女性孤獨(dú)癥患者能夠和她們的同類互相交流的空間,成了日益增長的需要。我訪問的這個Godalming俱樂部是護(hù)理工作者BettinaStott所做的一個新的嘗試。她曾經(jīng)辦過一個服務(wù)于孤獨(dú)癥男女人士的社交技能班,有多年的經(jīng)驗(yàn)。兩年前,為滿足班里一些女性成員的要求,她開辦了一個專門的女士班,每月聚一次。

  ‘我們的女士們非常脆弱,’在見面開始之前,她這樣告訴我。‘她們太容易聽從男人的擺布了。而在自己的班里,她們可以以不同的方式討論問題。在這里她們可以有機(jī)會坦率地談?wù)撟约旱墓陋?dú)癥,學(xué)習(xí)和了解社會規(guī)范。雖然她們會照規(guī)矩行事,但她們常常搞不明白為什么人們要制定這些規(guī)矩。’聚會以非正式的寒暄開始,然后由護(hù)理員引導(dǎo)她們按程序討論某一個問題,比如焦慮,同理心,受欺負(fù)的問題,等等。

  Stott覺得女性孤獨(dú)癥患者比男性患者更能從他人的角度看問題,也更容易有感情上的交流。她們中的很多人都曾被誤診為精神病或有學(xué)習(xí)障礙。‘孤獨(dú)癥傾向常常是被忽視的。’她說。

  Stott為我引見了四位這個班里的???--Lauren,Selina,Cara,Kelly。32歲的Lauren直到23歲才得到診斷。她目前住在一個有人協(xié)助的公寓里。她承認(rèn)自己在實(shí)際生活方面需要幫助,但是她也樂得助工們出去度假。‘太好了。我需要一個人好好放松一下。’對孤獨(dú)癥患者來說,長時間與別人在一起會感到疲憊不堪。從談話中我了解到,這個班之所以如此受歡迎,是因?yàn)樵谶@里可以接觸到其他女性朋友,而且是在明確限定的時間內(nèi)。

  27歲的Selina也談到了個人空間的意義。她一人獨(dú)居,在Sainsbury超市工作,和以前一起工作過的朋友們以及在特殊學(xué)校時的朋友們都保持著聯(lián)絡(luò)??瓷先ニ龑τ谧约耗_踏特殊教育和主流社會兩只船并沒有感到不適應(yīng)。她吹單簧管,上劇院,看電視。但是她的孤獨(dú)癥給她的戀愛生活卻造成了很多問題。當(dāng)她最近一任男友對她控制得越來越嚴(yán)時,女士班的護(hù)理工作者不得不出面干涉。現(xiàn)在她又是單身一人了,但是她還沒有放棄找‘理想的對象’的想法。我問,這個理想對象對她目前享有的個人空間難道不是一種侵犯嗎?她笑了笑說:‘不知道。也許吧。’

  談到婚姻,Lauren說:‘我知道我永遠(yuǎn)也不會成為一個媽媽。’但是20歲的Cara不是很肯定。她現(xiàn)在在做半日工,和學(xué)齡前兒童在一起(這是她熱愛的工作)。她長相端莊,喜歡派對、音樂、曼聯(lián)---特別喜歡Ranaldo。但是她也有男朋友的問題。多數(shù)孤獨(dú)癥患者都不喜歡身體接觸,即使接觸也得按照他們能接受的方式。護(hù)理工作者幫助Cara認(rèn)識到,當(dāng)她不愿意男性對她動手動腳時,她可以說‘不’。

  25歲的Kelly臉上精心地化了妝,配上深紅色的外套,顯得十分得體。她在學(xué)習(xí)一個旅游方面的課程。其他幾位似乎不愿意或者不能夠去想將來做什么,而Kelly說她有自己的打算。她不喜歡英國的氣候,所以希望去西班牙,在旅游行業(yè)工作。她友善而熱情,言談舉止間將非自閉癥人士的行為方式模仿得相當(dāng)?shù)郊?。但是象其他人一樣,她在主流社會里還是遭受了很多的歧視和不公,因此非常慶幸自己在這里能夠完全地被接納。‘人們總是喜歡欺負(fù)那些與眾不同的人,因?yàn)樗麄冃膽芽謶?,容易盲目地隨大流。’她說,‘社會上存在很多偏見。’

  四位女士一致認(rèn)為,女性孤獨(dú)癥患者在社會上生存比男性患者要困難,但是她們不能解釋究竟為什么是這樣。這是與孤獨(dú)癥人士談話時常會遇到的問題之一:他們覺得談?wù)摼唧w的東西比較容易,比如汽車路線,足球,斷裂的晾衣架,而談?wù)摮橄蟮膯栴}或理論就比較難。

  我問Cara作為一個孤獨(dú)癥患者有沒有好的一面,她說好處就是在ThorpePark(倫敦附近的一處游樂場---譯者注)里她不用排隊(duì)。當(dāng)我想進(jìn)一步了解Lauren和家人的關(guān)系時,她說她爸爸會幫她把晾衣架修好,所以她和她爸爸很‘哥們兒’。

  這幾位女士幾乎都沒有什么女性化的興趣和愛好。Selina在Sainsbury的工作是往保健品和護(hù)膚品的貨架上擺放貨物,但是她對這些產(chǎn)品并無特別的興趣。她們似乎缺乏社交悟性,而大多數(shù)女性對社交的領(lǐng)悟來得像呼吸一樣自然。盡管如此,她們還是找到了在社會上立足的方式,無論這種方式是多么艱難。

  Godalming的這個女士班是順應(yīng)一種新的需求所做的很有意義的嘗試。那些對于人們習(xí)以為常的社交技能感到困惑不解的婦女,無論智商高低,都可以在這里獲得幫助和支持。越來越多的像Lauren,Selina,Cara,和Kelly這樣的婦女希望自己能有個正式診斷,因?yàn)樗齻兛偹阏业搅藢ψ约?lsquo;怪異’性格的解釋,總算明白了為什么順從社會對女性的要求對她們來說會這么費(fèi)勁。

  1994年我的兩個兒子剛剛被診斷為孤獨(dú)癥時,有人告訴我說孤獨(dú)癥在猶太人里比較常見(我兒子的父親有一部分猶太血統(tǒng))。這可能是因?yàn)樵谏鲜兰o(jì)的中期很多精神病學(xué)家和精神分析學(xué)家是猶太人,他們對猶太人家庭里的精神異常問題更有興趣并給予了更多的注意,猶太人家庭也就更可能因孩子的問題而向他們咨詢。同理,阿斯伯格醫(yī)生認(rèn)為孤獨(dú)癥在高職業(yè)階層的人中更為常見,卻沒有考慮到這也許是因?yàn)楦呗殬I(yè)階層的父母更有可能去找他咨詢而已。現(xiàn)在我們已經(jīng)知道,孤獨(dú)癥與族裔、收入、或社會階層無關(guān)。我們是不是又要發(fā)現(xiàn)它與性別也不是像過去認(rèn)為的那樣有關(guān),女性患者并非如我們想象的那樣鳳毛麟角呢?

  互聯(lián)網(wǎng)上的孤獨(dú)癥女性群體希望重新評價目前的孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。她們希望擺脫壓力,不想按照社會所限定的那些束縛個性但為人們廣泛認(rèn)可的女性行為來改造自己。JudySinger寫道:‘見證一下我們的人權(quán)是如何被侵犯的吧:在學(xué)校操場上被人欺負(fù);以社交技能欠缺為由被雇主歧視,而社交技能本來在一些工作中不應(yīng)是評判標(biāo)準(zhǔn)之一;家里人施壓要我們表現(xiàn)得像正常人一樣,要我們更女性化,要我們?nèi)ド鷥河?rsquo;

  對男性孤獨(dú)癥患者的理解在過去幾十年間有了長足的進(jìn)步??磥恚F(xiàn)在到了重新審視孤獨(dú)癥是如何影響女性患者的時候了。

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