舞臺上，最右邊的男孩在爸爸的懷里掙扎著。詩歌朗誦環(huán)節(jié)，該他講了，他卻鬧著。爸爸在他身后輕聲耳語，安撫著他。

　　男孩12歲，個子壯實，爸爸扶著他有些吃力。他幾近坐在地上，又被爸爸攙了起來。突然，男孩對著話筒說：“這不是我的世界。”全場掌聲鼓勵著這幾位孤獨癥的孩子。最后，男孩說出了最后一句朗誦詩句：“我的世界，春暖花開”。

　　爸爸很忙，陪伴男孩上臺朗誦之前，又帶著男孩的雙胞胎哥哥上臺演出。哥哥和同伴們隨著音樂搖擺身體，手指著舞臺上空的星星，伴舞。“小星星”是孤獨癥孩子的昵稱。其他孩子都是獨自站在臺上，只有爸爸蹲在哥哥身后，幫他打著節(jié)拍一起搖擺。

　　秋爸爸說，12歲的秋歌、秋語是一對“孤獨的”雙胞胎。

　　孤獨癥又稱自閉癥，屬于精神疾病中一種復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癥狀包括社會交往障礙、交流障礙和刻板重復(fù)的行為等。嚴重孤獨癥患者長大后無法正常工作生活，難以融入社會。

　　中國孤獨癥患者超過1300萬，其中，孤獨癥兒童數(shù)量在180萬以上，兒童自閉癥已占國內(nèi)精神殘疾首位。

　　秋歌、秋語所站的舞臺是1日由中國宋慶齡基金會在北京主辦的第八個“世界自閉癥日”大型公益演出。坐在臺下的哥倆，笑著，玩著平板電腦，與別的孩子沒有什么不同。“他們也是一陣兒一陣兒的。”秋爸爸解釋說。這位在國家重點實驗室工作的生命科學研究人員在自己的生活中，遇到了兩個特殊的生命。

　　雙胞胎2歲時還不會說話、好動、少有眼神交流等一系列異常和醫(yī)學檢查，讓“秋爸”“秋媽”從醫(yī)生那里得到了“晴天霹靂”的答案。隨后，整個家庭的生活模式為之改變：秋爸秋媽更加努力地工作，為兩個孩子的康復(fù)訓練提供物質(zhì)基礎(chǔ)。秋歌、秋語的姨媽、姑姑也來照料孩子。

　　“困難的事兒太多了。比如，今天我們認真準備了節(jié)目，但沒想到，有了失誤。”秋爸說。

　　“幸好是爸爸在場，要是媽媽在肯定哭了。”秋爸說著，眼眶已經(jīng)紅了。他曾經(jīng)那么自豪擁有一對可愛的雙胞胎兒子。診斷出孤獨癥后，彷徨過，但他依然為孩子們的每一點進步感到自豪。他曾經(jīng)不斷對孩子重復(fù)：“我是爸爸。”

　　“可能重復(fù)了一千遍吧，三歲的孩子終于開口叫爸爸了。”

　　與秋歌秋語年齡相仿的煊煊，在臺上與她的聲樂老師、青年歌手李娟一起演唱歌曲。演唱結(jié)束后，與主持人交流互動時，煊煊依舊旁若無人地唱著。作為整臺晚會的承辦方負責人，煊煊媽媽杜佳楣站在臺下拿著對講機說著什么，臺上煊煊的話筒被關(guān)掉了，羽毛球名將鮑春來上臺對煊煊講了一番話，并送給她一幅羽毛球拍。

　　雖然所有人都對煊煊的演唱贊不絕口，杜佳楣還是不太滿意女兒的表現(xiàn)：“她還不太會control(控制)場面。”這位曾經(jīng)的大學英語教師，現(xiàn)在是北京星希望孤獨癥康復(fù)訓練中心的創(chuàng)始人和負責人。

　　煊煊在2004年被篩查出患有孤獨癥，從絕望、無助中走出來的杜佳楣開始學習孤獨癥康復(fù)專業(yè)的技術(shù)知識，并利用煊煊作為個案進行專業(yè)康復(fù)研究與實踐。

　　兒童自閉癥的癥狀具有一定的隱蔽性，是極具治療和搶救價值的疾病，早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)可以顯著改善兒童自閉癥的不良預(yù)后。2011年杜佳楣成立了“星希望”，至今已為近千名孤獨癥兒童提供了治療和幫助。

　　“孤獨癥孩子天生輸在起跑線上。”杜佳楣說，“孤獨癥是先天疾病，是家長的災(zāi)難，更是家族的災(zāi)難。孩子們很努力、頑強地堅持，但得到的結(jié)果很有限。”

　　“我是個生性急躁的人，沒想到上帝卻偏讓我?guī)е伵Ｈド⒉健?rdquo;杜佳楣在自己的著作中寫道。

　　中國宋慶齡基金會1日宣布啟動孤獨癥專項基金，首批啟動基金300萬元人民幣，以喚起社會對孤獨癥的關(guān)注。中國宋慶齡基金會副主席井頓泉說，基金所籌善款，將全部用于孤獨癥孩子的療育、孤獨癥知識的普及、基層醫(yī)護從業(yè)者的培訓以及對患兒家庭的幫扶和鼓勵，“讓患兒家庭不拋棄、不放棄，幫助孩子更好地融入社會”。

　　專業(yè)人士介紹，孤獨癥的治療和訓練并不能一勞永逸，在接受專業(yè)訓練的同時更需要家人的精心呵護和社會各界的包容與理解，專業(yè)機構(gòu)主要培訓6歲前被發(fā)現(xiàn)的孤獨癥兒童，輕度和中度孤獨癥兒童一般經(jīng)過6個月-18個月的訓練，可以進入普通幼兒園。

　　得到良好訓練的“小星星”看起來與正常孩子沒有什么區(qū)別。舞臺下，9歲的希希指著屏幕上正播出的“星希望”紀錄片中的自己說：“那是我。”

　　然而，更大的挑戰(zhàn)是孩子上學的障礙。秋爸說，更多的壓力來自于正常同學的家長，他們不愿讓孩子與孤獨癥孩子在一起學習。杜佳楣估計國內(nèi)只有不到20%的孤獨癥兒童能和正常孩子一樣上普通小學。

　　康復(fù)良好的煊煊在北京一所重點小學讀五年級，并擔任中隊長。表演吉他獨奏的雨辰在北京四中順義分校上初一。表演鋼琴獨奏的小雄在昌平一中讀書。他們的演奏水準都得到了專業(yè)人士的好評。

　　秋歌秋語在培智中心學校為孤獨癥孩子設(shè)立的專門班學習。秋爸說，兄弟倆更多學習的是生活技能，如何融入社會。“他們16歲以后的生活怎么辦?”秋爸一臉茫然。他說，電影“雨人”一樣天賦異稟的自閉癥音樂和數(shù)學天才是極少數(shù)的。

　　臺上，史家胡同小學的孩子們正表演配樂詩朗誦：“人有悲歡離合，月有陰晴圓缺，此事古難全。但愿人長久，千里共嬋娟。”“小星星”們上臺謝幕，秋爸雙手摟著兩個兒子，依然在他們身后輕聲耳語，秋歌、秋語此時是兩個讓爸爸欣慰的沉穩(wěn)大男孩了。

　　活動結(jié)束后，大家都來祝賀煊煊和媽媽，杜佳楣問大家對整場活動的評價：“有歡樂的感覺嗎?”她不想讓活動只是展示愛心與幫助，她想傳遞平等、尊嚴、勇氣和信心。