在1000萬孤獨癥患者的背后，是超過2000萬的家人。他們陪孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望。

　　6歲的佑佑（化名）執(zhí)拗地在和他鞋子上的粘扣帶較勁——一遍遍地按壓，卻怎么也粘不上。屢戰(zhàn)屢敗之后，他終于煩躁到情緒失控。在一旁觀察了許久的李筱（化名）沉默地走過去，一邊安撫兒子，一邊挪開擋在粘扣帶上的褲腳，幫他粘上了鞋帶。

　　佑佑是一名孤獨癥（又稱自閉癥）兒童。對他來說，哪怕是粘鞋帶扣這樣簡單的事情，都要學(xué)很久才能獨立完成。即便學(xué)會了，遇到褲腳“擋道”這樣的“意外事件”，還是不懂得如何應(yīng)變。

　　在中國，孤獨癥患者約有1000萬，其中200萬是兒童。他們社交困難，行為刻板，難以接受變化，不懂變通，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問題。盡管他們被憐愛地稱為“星星的孩子”，然而，這個浪漫的稱謂并不能掩蓋孤獨癥的殘酷。

　　在這1000萬人的背后，是超過2000萬的家人。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望。

　　1000萬的特殊群體

　　“現(xiàn)在回想起來，其實孩子剛出生不久，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點奇怪。”李筱告訴《瞭望東方周刊》。

　　佑佑剛出生第二天，就開始一個人專注地玩自己的手，他從小就對旋轉(zhuǎn)類的物體格外感興趣，從小就很安靜，很少哭鬧，對父母和看護(hù)人的呼喚少有反應(yīng)。

　　“那時候我們并不知道這些特征是病態(tài)的，甚至覺得他聰明可愛，也很乖。”李筱說。

　　直到后來她才知道，對旋轉(zhuǎn)類物體的迷戀是孤獨癥兒童的典型特征。

　　另一名孤獨癥兒童夏天（化名），也在18個月時表現(xiàn)出了跟其他孩子的差異——不喜歡和別的小朋友玩，對父母也不依戀。

　　“我跟他爸爸去上班，他就從來沒有哭過。”夏天的母親丁蕾（化名）告訴《瞭望東方周刊》，更為嚴(yán)重的是，他兩歲多的時候還不會說話，也不會叫爸爸媽媽。

　　1943年，美國兒童精神病醫(yī)生肯納（LeoKanner）首先詳細(xì)記述了11例與環(huán)境接觸不良、行為刻板、拒絕改變、交流困難兒童的臨床表現(xiàn)。這被公認(rèn)為世界上第一篇關(guān)于孤獨癥兒童案例的正式報告。

　　之后，越來越多的孤獨癥兒童被發(fā)現(xiàn)。

　　五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟告訴《瞭望東方周刊》，根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（以下簡稱美國疾控中心）的統(tǒng)計資料，美國兒童孤獨癥的發(fā)病率在2014年時為1/68，即每68個兒童中，就有一人患有孤獨癥。

　　在中國，雖然目前尚未開展針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，但無論是從業(yè)人員的切身感受，還是區(qū)域性的孤獨癥流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果，都反映出其發(fā)病率在不斷上升。

　　北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香，在北京大學(xué)第六醫(yī)院從事兒童精神衛(wèi)生工作近40年。她告訴《瞭望東方周刊》，在上世紀(jì)80年代，她所在的兒童心理科，一個月還發(fā)現(xiàn)不了2例兒童孤獨癥。而2015年1～11月期間，僅她自己所接診的3700個病人中，就有超過三分之一的兒童被診斷為孤獨癥。

　　地區(qū)性的孤獨癥患病率調(diào)查結(jié)果同樣觸目驚心。

　　2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，中國約11.1萬0～6歲精神殘疾（含多重）兒童中，由孤獨癥所致的占36.9%，約為4.1萬人。

　　2010年第六次全國人口普查的結(jié)果顯示，當(dāng)時0～14歲的少年兒童總?cè)藬?shù)超過2億。“如果按照與世界其他國家基本一致的1%現(xiàn)患率計算，中國應(yīng)該有超過1000萬的孤獨癥個體，其中兒童孤獨癥患者約為200萬。”賈美香說。

　　被“孤獨”改變的人生

　　李筱在把兒子送進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)以后，徹底放棄了自己的生活，每天只圍著他轉(zhuǎn)——每天帶著佑佑往返于家和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之間，下午去機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，上午在家自己給佑佑作一些學(xué)前輔導(dǎo)，有時周末會帶他出去做運動。

　　“我已經(jīng)放棄了自己的所有，甚至是自己的名字，現(xiàn)在大家都稱呼我夏天媽。”說起類似經(jīng)歷，丁蕾有些苦澀地自嘲道。

　　而丁蕾的丈夫則要更加賣力地工作，不得不打兩份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各種開銷，不得不精打細(xì)算，以便省下錢來維持夏天每年近10萬元的訓(xùn)練開銷。

　　因為要陪著你，我們不敢老去

　　盡管佑佑只有6歲，李筱自己也還年輕，但她卻已經(jīng)開始擔(dān)心未來。這種憂心，像壓在心上的石頭，越來越沉。

　　與所有的父母一樣，李筱曾經(jīng)也希望孩子能夠長大成人，有所成就，為他們養(yǎng)老。但是，當(dāng)知道孩子是孤獨癥患者之后，她就再也不敢有這樣的奢望。

　　孤獨癥孩子的未來有太多的不確定性。

　　張靜告訴本刊記者，目前兒子葉萱的情況還比較穩(wěn)定，情緒問題不嚴(yán)重，行為問題也都在積極改善，只是社交能力還是明顯不足。但是，她擔(dān)心隨著年齡的增長，兒子會出現(xiàn)功能退化。

　　丁蕾更關(guān)注的是孩子6歲后的入學(xué)問題，她不知道將來夏天是不是能夠順利入學(xué)，能不能順利畢業(yè)，能不能學(xué)到安身立命的技術(shù)，能不能找到養(yǎng)活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫離開這個世界了，孩子能不能一個人活下去。

　　“一想到這么多的不確定性，我就恨不得時間從此停止，讓我可以一直陪著他。”丁蕾的眼淚流了下來，“因為要陪著你，我們不敢老去。”

　　自閉癥的表現(xiàn)

　　患有自閉癥的兒童常有社交、情感和語言能力障礙，他們可能會重復(fù)某些刻板的行為而不愿意改變，不同的患者對事物的關(guān)注、反應(yīng)、學(xué)習(xí)方式也各不相同。自閉癥的癥狀早在兒童早期即可出現(xiàn)，并持續(xù)終生?；加凶蚤]癥的兒童可能會有以下表現(xiàn)：

　　對周圍事物漠不關(guān)心，不關(guān)心也難以理解其他人的感受，很少主動表達(dá)自己的感情。

　　喜歡一個人玩耍，回避眼神交流，沉浸在自己的世界里，無法對別人指定的玩具產(chǎn)生興趣。

　　拒絕身體接觸，不喜歡被擁抱，面對親人的呼喚或親昵，幾乎沒有什么反應(yīng)，面部表情木訥或怪異。

　　語言較少，即使能夠表達(dá)，也不愿意開口說話，只是用手勢代替；可能會自言自語重復(fù)單調(diào)的短語，或者重復(fù)別人說過的單詞或短語，常常答非所問。

　　長時間的專注于某種游戲，重復(fù)刻板的動作，如揮手、拍手、單調(diào)的轉(zhuǎn)動身體，每天愿意重復(fù)同樣的事情，走同樣的路線，難以適應(yīng)一些日常的改變。

　　不肯改變其原來形成的習(xí)慣和行為方式，即使微小的變動即會顯出焦慮不安，甚至是大哭大鬧，難以適應(yīng)新環(huán)境。

　　多數(shù)患兒的智力發(fā)育較同齡兒遲鈍，少數(shù)智力正常，但也有兒童表現(xiàn)出某一方面的天賦，有些患兒的機(jī)械記憶能力很強(qiáng)，尤其對文字符號的記憶。

　　有部分患者情感反應(yīng)異常，易怒、有攻擊行為，有的可能會自殘，如揪自己的頭發(fā)、抓臉、用頭撞擊墻壁等。