因?yàn)橄嗤臒o(wú)奈，因?yàn)橄嗤睦Щ?，因?yàn)橄嗤呢?zé)任，才有相同的探索。因?yàn)橐粋€(gè)相同的詞匯，我們才有了今天相同的話題。無(wú)論是新朋，還是老友，無(wú)論是家長(zhǎng)，還是教師，我們都在與孤獨(dú)癥奮戰(zhàn)，我們都是百折不撓、英勇不屈的戰(zhàn)士，我覺(jué)得我們應(yīng)當(dāng)給自己發(fā)一枚大獎(jiǎng)?wù)?，?jiǎng)勵(lì)我們的精神，獎(jiǎng)勵(lì)我們的戰(zhàn)績(jī)，同時(shí)也鼓勵(lì)我們自己面臨更為嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)!

　　一、20年前的丑小鴨

　　我有一個(gè)年滿21歲的女兒，她出生于1985年4月。從那時(shí)起，我和孩子一起開始了不同尋常的人生旅程。每個(gè)母親都知道，孕育一個(gè)孩子，就是在孕育一個(gè)夢(mèng)想，哺育一個(gè)孩子，就是哺育在哺育一個(gè)希望。在孩子一歲、兩歲的時(shí)候，表現(xiàn)出了超常的智慧，曾經(jīng)讓我無(wú)比自豪而歡欣鼓舞1986、1987年的《父母必讀》雜志不斷和我們約稿，我們和全國(guó)的家長(zhǎng)分享過(guò)孩子早期教育的經(jīng)驗(yàn)。

　　遺憾的是，女兒沒(méi)有如我所愿，沒(méi)有一直沿著健康的道路發(fā)展下去。三歲左右，各方面障礙的出現(xiàn)，讓她和同齡的孩子相比，顯得格外與眾不同，而且越來(lái)越嚴(yán)重。她的情緒喜怒無(wú)常、歇斯抵里，刻板動(dòng)作極其明顯，鸚鵡學(xué)舌，自言自語(yǔ)，重復(fù)問(wèn)話，不會(huì)正常地游戲，注意力不集中，不聽(tīng)指令，挑揀食物，運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)性很差，不會(huì)和人交往等等，所有這些，使我感覺(jué)到，對(duì)她的教育很難達(dá)到預(yù)期的效果，挫折感嚴(yán)重，幾乎沒(méi)有樂(lè)趣可言了。

　　但是，日復(fù)一日，探索沒(méi)有停止，進(jìn)步也就沒(méi)有停止，在痛苦中，孩子成長(zhǎng)著，5歲半，她進(jìn)入了普通小學(xué)的學(xué)前班，這是她接受的唯一的一年正規(guī)的學(xué)前教育，六歲半，她進(jìn)入了正常小學(xué)，六年以后，她和其他學(xué)生一樣，完成了相同的學(xué)業(yè)，以不錯(cuò)的成績(jī)，通過(guò)了小學(xué)畢業(yè)考試。這其間，每到要升入更高一年級(jí)的時(shí)候，老師差不多都會(huì)對(duì)我預(yù)言：“看著吧，再讀下去就困難了”。

　　歲月如歌，艱苦卓絕。實(shí)話說(shuō)，我也有過(guò)放棄的想法：如果不是在正常學(xué)校，我和孩子都不會(huì)有這么大的壓力，每一天，都在挑戰(zhàn)著孩子的極限，每一天都在考驗(yàn)著我的承受能力，我應(yīng)該退卻嗎?

　　離開小學(xué)的時(shí)候，老師們感慨地說(shuō)：“今天這個(gè)結(jié)果我們很滿意，這個(gè)孩子也就是生在你們這樣的家里，如果不是這樣，那不可想象。”

　　升入中學(xué)，她的生活能力，交往能力，語(yǔ)言、注意力、情緒等等各方面都有了很大的改善。三年高中，她進(jìn)一步回歸主流社會(huì)，各方面能力以超出我預(yù)計(jì)的速度發(fā)展著。現(xiàn)在她在民辦高校讀大學(xué)二年級(jí)，她住在學(xué)校里，衣食住行，學(xué)習(xí)，交友，一切問(wèn)題都靠自己解決，現(xiàn)在她的發(fā)展?fàn)顟B(tài)給了一個(gè)感覺(jué)：

　　人生終于也會(huì)有夢(mèng)想成真的時(shí)候!

　　20年過(guò)去了，在我身邊，丑小鴨變成了天鵝，20年過(guò)去了，在她的身后，留下了一串不尋常的足跡——那就是走出孤獨(dú)的足跡。

　　二、20年后的反思

　　回首過(guò)去，20年了，孩子走過(guò)了20年，我走過(guò)了20年，我們和中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)共同走過(guò)了20年。

　　20年前，孤獨(dú)癥對(duì)我來(lái)說(shuō)是一個(gè)聞所未聞的詞匯，這20年，中國(guó)的自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)從一枝獨(dú)秀到現(xiàn)在的雨后春筍，遍地開花，中國(guó)的自閉癥康復(fù)事業(yè)走過(guò)了它的拓荒時(shí)代，她們有汗水，也有成就，她們?yōu)橹袊?guó)的孩子、中國(guó)的家庭，做出了不可磨滅的貢獻(xiàn)，這是值得好好地回顧和總結(jié)的時(shí)刻。

　　這20年，中國(guó)第一代自閉兒已經(jīng)步入了成年，但是同時(shí)起步的孩子們，在以不同的方式走完了20的道路之后，今天卻出現(xiàn)了巨大差異：有的回歸了主流，有的開始了養(yǎng)護(hù)。當(dāng)然這其中原因很多，有其必然，也有其偶然，但是20年中，不乏成功的案例，這已經(jīng)證明了：客觀上存在著孤獨(dú)癥康復(fù)的巨大現(xiàn)實(shí)性。

　　這20年，我見(jiàn)證了一個(gè)自閉兒走出自閉的完整歷程，我對(duì)自閉癥康復(fù)的信心和把握從來(lái)沒(méi)有今天這樣大。我可以負(fù)責(zé)任地說(shuō)：當(dāng)我們確立了堅(jiān)定不移的信念，找到了恰當(dāng)?shù)目祻?fù)目標(biāo)，并且掌握了科學(xué)的訓(xùn)練方法以后，孤獨(dú)癥是可以被征服的，起碼在一定程度上是可以被改善的。

　　20年，凝結(jié)了智慧，充滿了艱辛，有挫折時(shí)的眼淚，也有成功時(shí)的喜悅，有可歌可泣的故事，更有理性而深刻的反思。歷經(jīng)悲喜交加的20年，我用自己探索的經(jīng)歷和結(jié)果告訴大家：孤獨(dú)癥的康復(fù)不是一條沒(méi)有航標(biāo)的河流，今天我終于可以清晰地描繪出那條走出孤獨(dú)的道路，描繪出那條路上的崎嶇曲折，描繪出需要跨越多少山重水復(fù)，更描繪出如何奔向柳暗花明。

　　這20年，有足夠的過(guò)去可以反思，有足夠的經(jīng)驗(yàn)可以總結(jié)。今天和過(guò)去的任何一天相比較，我站在了一個(gè)前所未有的至高點(diǎn)上，豐富和修正了歷史上我自己關(guān)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，思維更加理性，經(jīng)驗(yàn)更加成熟，方法更加完善了。

　　當(dāng)拓荒的時(shí)代已經(jīng)過(guò)去，當(dāng)各種各樣的治療和干預(yù)方法蜂擁而來(lái)，當(dāng)不幸的孩子、不幸的家庭相繼誕生，當(dāng)大大小小的機(jī)構(gòu)為了拯救孤獨(dú)而辛勤耕耘的時(shí)候，未來(lái)的路該怎么走，我們?cè)撨M(jìn)行怎樣的反思與抉擇呢?

　　回首20年與孤獨(dú)癥的長(zhǎng)期作戰(zhàn)，今天我能告訴大家的什么呢?

　　20年過(guò)去了，我想告訴大家的是：孤獨(dú)癥的康復(fù)必須追求可持續(xù)發(fā)展。

　　縱向看，孤獨(dú)癥的康復(fù)絕非短期效應(yīng)。孤獨(dú)癥是伴隨孩子一生的障礙，當(dāng)然隨著孩子的成長(zhǎng)，我們干預(yù)孩子的內(nèi)容、方法、力度會(huì)有變化，但是，康復(fù)是持久性的。孩子在不同的生理、心理發(fā)展階段上會(huì)遇到不同的問(wèn)題，這就需要我們的家庭和機(jī)構(gòu)能夠給孩子的可持續(xù)發(fā)展提供后續(xù)的資源保證。比如說(shuō)，青春期問(wèn)題，女孩自我保護(hù)問(wèn)題，上學(xué)問(wèn)題，上學(xué)以后學(xué)習(xí)困難問(wèn)題，情感教育問(wèn)題，交往合作的學(xué)習(xí)問(wèn)題，人生觀、自我意識(shí)及動(dòng)機(jī)的教育問(wèn)題等等，怎樣去攀登這些高級(jí)階梯，更是對(duì)我們教育者面臨的一個(gè)挑戰(zhàn)?？祻?fù)一個(gè)孩子不能只靠短期效應(yīng)。

　　我們現(xiàn)在的機(jī)構(gòu)大多數(shù)是集中在某一年齡段上，集中在某些程度的孩子上，在訓(xùn)練取得了一定的效果以后，孩子離開機(jī)構(gòu)繼續(xù)發(fā)展，全社會(huì)的后續(xù)指導(dǎo)明顯不足。現(xiàn)在一大批孩子已經(jīng)進(jìn)入了小學(xué)高年級(jí)，中學(xué)、甚至高中，后勁不足，將制約孩子的發(fā)展，甚至?xí)霈F(xiàn)前功盡棄的結(jié)果。所以，我提出：我們的家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)和孩子的成長(zhǎng)要同步化，現(xiàn)在必須高度重視可持續(xù)發(fā)展的后勁問(wèn)題。

　　20年過(guò)去了，我想告訴大家，孤獨(dú)癥的康復(fù)必須追求標(biāo)本兼治。

　　橫向看，孤獨(dú)癥的康復(fù)絕非“表層效應(yīng)”、“單一效應(yīng)”。它是各種條件綜合作用的最終結(jié)果。它需要家庭、幼兒園、學(xué)校、社區(qū)、特殊訓(xùn)練機(jī)構(gòu)等環(huán)境的理解、接納和支持，需要多學(xué)科、多領(lǐng)域的相互配合、相互貫通。20年的得失，20年的經(jīng)驗(yàn)，我們對(duì)孩子生長(zhǎng)環(huán)境的創(chuàng)造、選擇，對(duì)康復(fù)方法的甄別、判斷，取舍，需要走入更加科學(xué)化、理性化的層次。

　　如今，在鋪天蓋地的信息世界里，我們應(yīng)該做到：

　　第一對(duì)于我們眼見(jiàn)的、耳聽(tīng)的各種方法的來(lái)龍去脈，實(shí)際效果，正副作用，驗(yàn)證過(guò)程等等，進(jìn)行理性的研究和分析;

　　第二，孤獨(dú)癥需要各種方法綜合干預(yù)，對(duì)于每一種方法在大的系統(tǒng)中的地位、作用，及它和其他方法的關(guān)系，我們應(yīng)該有一個(gè)清醒的認(rèn)識(shí);

　　第三，對(duì)于我們自己使用的干預(yù)方法，我們應(yīng)該找正確的因果關(guān)系，做到持之有固。

　　我聽(tīng)說(shuō)過(guò)很多關(guān)于孤獨(dú)癥訓(xùn)練的“法”和“術(shù)”，比如“ABA”、“rdi”，感覺(jué)統(tǒng)合等等，當(dāng)我了解了每一種方法的操作過(guò)程以后，我都能在心理學(xué)上找到它的“根”。萬(wàn)變不離其宗，我們用在孤獨(dú)癥孩子身上的“法”和“術(shù)”，不過(guò)是心理學(xué)一般原理在孤獨(dú)癥人群訓(xùn)練上的特殊、具體應(yīng)用而已，在我們學(xué)習(xí)操作技術(shù)的時(shí)候，其實(shí)更有價(jià)值的是追蹤尋源，只要我們追到了“宗”，那就不僅僅是萬(wàn)變，可以十萬(wàn)變，百萬(wàn)變。

　　如果我們會(huì)了操作，找到了“術(shù)”之所在，那是劍在手上，如果我們學(xué)會(huì)了原理，找到了“宗”之所在，那是劍在心里，那才能最后走向得心應(yīng)手，應(yīng)用自如。“術(shù)”解決個(gè)別問(wèn)題，某方面的問(wèn)題，“宗”解決本原問(wèn)題，兩者結(jié)合，才能達(dá)到標(biāo)本兼治。孤獨(dú)癥的訓(xùn)練不是心血來(lái)潮，決不能急功近利，追宗尋源，把訓(xùn)練方法建立在人類心理科學(xué)的研究成果之上，把每個(gè)成果都能恰當(dāng)拿來(lái)，為我所用，這是20年后的今天家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)面臨的問(wèn)題。

　　20年過(guò)去了，我想告訴大家，孤獨(dú)癥的康復(fù)必須追求以家長(zhǎng)為主導(dǎo)。

　　全面看，孤獨(dú)癥的康復(fù)絕非“終端效應(yīng)”。孩子的改善，是我們追求的終端效果，這是被家長(zhǎng)們高度重視的環(huán)節(jié)。當(dāng)孩子發(fā)現(xiàn)問(wèn)題以后，我們最熱衷的就是什么方法能治孩子的病，但是，決定終端的因素是家長(zhǎng)，是家長(zhǎng)決定了孩子朝哪個(gè)方向走，怎么走，走多遠(yuǎn)。

　　如果說(shuō)孤獨(dú)癥康復(fù)有“本”有“末”的話，家長(zhǎng)和孩子比較，到底誰(shuí)為“本”，誰(shuí)為“末”呢?誰(shuí)是決定者，誰(shuí)是被決定者呢?當(dāng)孩子的先天條件一定的情況下，家長(zhǎng)就成了決定性的因素，就成了主導(dǎo)性因素。決不能舍本求末，如果舍了“本”，忽略了“本”，是求不到“末”的。很顯然，目前對(duì)家長(zhǎng)系統(tǒng)化的心理援助、強(qiáng)化培訓(xùn)，還顯得十分的欠缺。

　　毫無(wú)疑問(wèn)，家長(zhǎng)面對(duì)一個(gè)人生最重大的打擊，自身的精神世界有一個(gè)動(dòng)蕩和調(diào)整的過(guò)程，我們?nèi)绾巫晕艺f(shuō)服、自我教育、自我調(diào)整呢?

　　我們?cè)诿鎸?duì)孩子的訓(xùn)練時(shí)，自身的心理變化規(guī)律時(shí)什么呢?為什么孩子剛剛診斷以后，往往家長(zhǎng)干勁十足，而到了孩子長(zhǎng)大，需要更加努力的時(shí)候，為什么教育的力度和熱情反而會(huì)逐漸遞減呢?

　　面對(duì)眼花繚亂的信息，層出不窮的方法，不管是耳聽(tīng)還是眼見(jiàn)，大家奔走相告，不惜“以孩試法”，在眾多的選擇面前，人們做出某種選擇的心理規(guī)律是什么呢?

　　我們需要為孩子創(chuàng)造康復(fù)的環(huán)境，什么樣的環(huán)境對(duì)孩子來(lái)說(shuō)是最佳的選擇呢?選擇每一種環(huán)境的利弊是什么呢?

　　作為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)，在人際溝通上需要什么樣心態(tài)，需要什么樣的技術(shù)技巧呢?我們通過(guò)什么渠道可以獲得關(guān)于孤獨(dú)癥心理方面的知識(shí)呢?

　　孤獨(dú)癥的康復(fù)主要是依托機(jī)構(gòu)，還是寄托家庭呢?機(jī)構(gòu)和家庭在整個(gè)康復(fù)工程中分別居于何種地位呢?等等，以上這些都是家長(zhǎng)的自我建設(shè)中需要回答的問(wèn)題。

　　征戰(zhàn)孤獨(dú)是一場(chǎng)特殊的戰(zhàn)役，要打贏，必須知己知彼，關(guān)于上述這些問(wèn)題，我們知己?jiǎn)?如果我們無(wú)法把握自己，最終將無(wú)法把握孩子。在這場(chǎng)戰(zhàn)役中，家長(zhǎng)是戰(zhàn)斗員，更應(yīng)該是指揮員，要知道戰(zhàn)役的問(wèn)題，更要懂得戰(zhàn)略的問(wèn)題。家長(zhǎng)的價(jià)值觀念，人生態(tài)度，專業(yè)知識(shí)，心理品質(zhì)、思維方式、見(jiàn)解見(jiàn)識(shí)決定了孩子的未來(lái)。所以我認(rèn)為：家長(zhǎng)自身建設(shè)要先于孩子的訓(xùn)練，重于孩子的訓(xùn)練。提升家長(zhǎng)自身的專業(yè)理論知識(shí)，建設(shè)家長(zhǎng)自己的精神心理世界，教會(huì)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)各種問(wèn)題，是我們的機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)自己所面臨的課題。

　　20年過(guò)去了，我想對(duì)大家說(shuō)，孤獨(dú)癥的康復(fù)不是高不可攀。

　　在孤獨(dú)癥的康復(fù)這塊處女地上，我們第一帶家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)齊心協(xié)力走過(guò)了拓荒時(shí)代，現(xiàn)在需要后來(lái)者沿著拓荒者的腳印繼續(xù)前行。我希望大家的行囊里裝進(jìn)前人的經(jīng)驗(yàn)和智慧，前行的路上會(huì)少一些曲折，多一點(diǎn)成就;我希望后來(lái)者在我們開墾過(guò)的土地上，用你的理性，找到一個(gè)合適你自己的切入點(diǎn)，然后深入地挖掘下去，只要不放棄，總有一天你會(huì)喝到甘泉。

　　三、目標(biāo)是岸，方法是船

　　讓你膝前今天的丑小鴨，變成明天可以離開你飛翔的天鵝，為孩子找回自己的世界，這就是我們的目標(biāo)。

　　這是一個(gè)宏偉的，根本的目標(biāo)，但是并非是遙不可及的目標(biāo)。當(dāng)目標(biāo)確定了以后，如何才能成功地到達(dá)彼岸，方法就成了至關(guān)重要的工具。

　　關(guān)于家長(zhǎng)自我建設(shè)的方法。

　　家長(zhǎng)是孤獨(dú)癥康復(fù)的第一資源。20年前和20年后比，全社會(huì)在對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)、接納和教育、養(yǎng)護(hù)資源等很多方面在發(fā)生了變化，但是，我認(rèn)為家長(zhǎng)為主導(dǎo)、家庭為核心這點(diǎn)沒(méi)有變。在社會(huì)發(fā)展還不能滿足家長(zhǎng)需要的情況下，相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間內(nèi)，這種狀態(tài)不會(huì)改變。況且，孤獨(dú)癥康復(fù)的特殊性在于功能訓(xùn)練要生活化，時(shí)間保證需要持續(xù)化，情感啟發(fā)要潛移默化，這些都決定了家庭、家長(zhǎng)是最好的“學(xué)校”和“老師”。當(dāng)然，這對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)很殘酷，不應(yīng)該這樣，但是，我們生活在中國(guó)，我們使用的原則和方法要符合中國(guó)的實(shí)際，也就是要本地化。

　　家長(zhǎng)自我建設(shè)的方法包括：

　　1、孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)的心理變化發(fā)展規(guī)律和自我建設(shè)方法，比如怎樣調(diào)整價(jià)值目標(biāo)，怎么獲得心理援助，怎樣進(jìn)行情緒調(diào)節(jié)等等。

　　2、家長(zhǎng)人際溝通的方法。其中包括家庭核心成員關(guān)系的處理，比如夫妻關(guān)系，親屬關(guān)系的處理，孩子成長(zhǎng)所涉及的周圍環(huán)境的人際關(guān)系處理，比如幼兒園、學(xué)校、鄰居、社區(qū)、父母單位朋友的關(guān)系處理等等。

　　3、家長(zhǎng)獲得技術(shù)支持和信息支持的方法。包括：怎樣在科學(xué)的思維方式的指導(dǎo)下篩選信息，識(shí)別信息，怎樣選擇機(jī)構(gòu)，怎樣獲得專業(yè)知識(shí)，怎樣去掌握各種各樣的訓(xùn)練方法。

　　4、家長(zhǎng)怎樣創(chuàng)造條件，給孩子提供充足的訓(xùn)練時(shí)間的方法。比如家長(zhǎng)應(yīng)該怎樣處理工作與孩子訓(xùn)練的關(guān)系，怎樣自我發(fā)展與孩子發(fā)展的關(guān)系等等。

　　需要說(shuō)明的是：

　　第一，孤獨(dú)癥的康復(fù)諸多方法，相互之間融會(huì)貫通，哪一個(gè)都不是孤立存在，哪一個(gè)都不可能和其他的方法截然分開。他們是從不同的角度，不同的方面攻克孤獨(dú)癥，他們互相補(bǔ)充，任何一個(gè)孩子的康復(fù)，都不是只使用一個(gè)方法作用的結(jié)果。

　　第二，方法的使用有自發(fā)和自覺(jué)的區(qū)別。另外，所有方法的使用，其基本原理是固定不變的，但是，因?yàn)閷?shí)施者的主觀因素，比如文化程度，理解能力、應(yīng)變能力等等方面的區(qū)別，決定了對(duì)方法的理解和具體的使用技術(shù)是千差萬(wàn)別的，其效果也是差距巨大的。

　　第三，孤獨(dú)癥孩子的個(gè)性特征十分明顯，智力差異、孤獨(dú)癥的程度差異，決定了同一個(gè)方法在不同孩子身上效果是不同的。

　　對(duì)方法的理解有狹義和廣義之分，這是廣義上的方法。在這個(gè)廣義的方法體系中，任何一個(gè)環(huán)節(jié)的缺失，都會(huì)影響到整個(gè)工程的效果。鑒于這一點(diǎn)，我想我能給家長(zhǎng)和教師們的幫助是：“孤獨(dú)癥心理研究”和“家長(zhǎng)自我建設(shè)指導(dǎo)”。

　　最后，我想講一個(gè)小故事：有一個(gè)位離異的女士說(shuō)過(guò)這樣一段話：“當(dāng)我走進(jìn)婚姻的時(shí)候，我對(duì)婚姻的很多問(wèn)題都是胡里胡涂的，可是，當(dāng)我離婚的時(shí)候，我走出婚姻的時(shí)候，我才把和婚姻有關(guān)的很多問(wèn)題搞了清清楚楚，明明白白”。相同的道理，今天是我們很多家長(zhǎng)走進(jìn)孤獨(dú)的時(shí)候，如果我們是糊里糊涂的，那么必然會(huì)迷盲，困惑，以至于走進(jìn)誤區(qū)。

　　上帝選擇了我，作為踏進(jìn)荒原的第一代人，那么，走出荒原以后的今天，我有感慨，有喜悅，更有責(zé)任回答后來(lái)者的疑問(wèn)：