我現(xiàn)在正在Surrey(倫敦南邊的一個(gè)縣---譯者注)的Godalming，與幾位親切可愛的女士們坐在一起。她們來(lái)這里參加每月一次的清一色女性的晚間聚會(huì)，為的是交換消息，交流觀點(diǎn)和經(jīng)歷。你可能以為屋子里一定是嘰嘰喳喳充滿了熱烈的氣氛吧，才不是呢。一般女士們聚在一起時(shí)那種東家長(zhǎng)西家短、流暢的互動(dòng)式交流在這里沒(méi)有出現(xiàn)。到目前為止還沒(méi)有一個(gè)人問(wèn)一下我這個(gè)陌生人是誰(shuí)，在這里做什么。這種拘謹(jǐn)?shù)臍夥諏?duì)一個(gè)局外人來(lái)說(shuō)很不舒服，但是這幾位女士卻對(duì)這種尷尬的場(chǎng)面毫不理會(huì)。她們是孤獨(dú)癥患者，對(duì)她們來(lái)說(shuō)，這很正常。

　　‘按照任何一本教科書的說(shuō)法，我們都不是真正的女人、、、、、、(但是)我們并非來(lái)自另一個(gè)星球。你被忽悠了、、、、、、我們就來(lái)自這里，地球。’JudySinger這樣寫道。她是《外星女人?》一書的19個(gè)作者之一。

　　《外星女人?》是一群在互聯(lián)網(wǎng)上相識(shí)的女性孤獨(dú)癥患者們合寫的文集。雖然Singer和其他作者們，還有我身邊的這幾個(gè)女士，都非天外來(lái)客，但她們確實(shí)是一個(gè)不同尋常的少數(shù)群體。目前的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，在英國(guó)每一百人中就有一人是孤獨(dú)癥患者(我自己就是兩個(gè)孤獨(dú)癥男孩的母親)，而每四個(gè)患者中就有一人是女性。

　　自從上個(gè)世紀(jì)40年代孤獨(dú)癥開始為人所知以來(lái)，一個(gè)普遍接受的觀念就是男性患者大大多于女性患者。在《孤獨(dú)癥之謎試解》(Autism:ExplainingtheEnigma，2003年出版)這本書中，倫敦大學(xué)學(xué)院的著名發(fā)育心理學(xué)家UtaFrith認(rèn)為，在有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥癥狀的人中，男女比率是四比一，而在患阿斯伯格綜合癥(癥狀較輕的一種孤獨(dú)癥，患者的語(yǔ)言能力較好)的人中，男女比率是十五比一。但是她推測(cè)說(shuō)，‘也許這是因?yàn)榕曰颊卟蝗菀妆徊槌鰜?lái)而造成的、、、、、、女孩一般語(yǔ)言能力較強(qiáng)，而且在學(xué)校里比男孩聽話，所以也就更能夠彌補(bǔ)自己的缺陷。’

　　她提出了一個(gè)非常重要的問(wèn)題。究竟是女性更不容易患孤獨(dú)癥呢，還是女性患者在診斷時(shí)更容易漏網(wǎng)?因?yàn)楸绕鹉型麃?lái)，她們的社會(huì)調(diào)適性更好一些?！锻庑桥?》的作者們認(rèn)為是后者。這些作者中，多數(shù)人是到了成年才被正式診斷的，而且多數(shù)都過(guò)著顯然是‘正常’的生活。她們受過(guò)教育，有一份職業(yè)，有些人還有丈夫和孩子。但是所有人都感到自己是那么‘不同’;她們?cè)跁忻枋隽俗约涸谂M足社會(huì)期望的過(guò)程中所遭受的艱難困苦。

　　最先研究孤獨(dú)癥的兩位(互不相關(guān)的)心理學(xué)家是LeoKanner和HansAsperger。他們?cè)?0年前的工作為我們今天對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)奠定了基礎(chǔ)。Kanner的研究只涉及很少的幾個(gè)女性患者，而在Asperger的研究中則沒(méi)有一個(gè)女性患者。這會(huì)不會(huì)就是為什么我們錯(cuò)誤地以為孤獨(dú)癥基本上是男性障礙的原因呢?是不是真像Frith所猜測(cè)的那樣，女性患者由于能夠掩蓋她們的缺陷，常常逃過(guò)雷達(dá)的耳目?

　　當(dāng)然，有一些孤獨(dú)癥患者很可能由于社會(huì)成見的原因沒(méi)有被人們所發(fā)現(xiàn)。假如一個(gè)女人完全依賴于丈夫，完全被丈夫所支配，沒(méi)有在家庭之外的生活，那么人們就不會(huì)去注意她是不是有孤獨(dú)癥。在學(xué)校里，孤獨(dú)癥男孩一般會(huì)叫嚷、搗亂、破壞財(cái)物，而女孩則比較安靜、被動(dòng)、服從、然而卻心不在焉;如果一個(gè)學(xué)生不調(diào)皮搗蛋，百忙中的老師就不會(huì)認(rèn)為有什么問(wèn)題。有一種觀點(diǎn)還認(rèn)為，孤獨(dú)癥有可能是一些通常認(rèn)為只影響‘女性’的問(wèn)題例如厭食癥背后的原因之一。Strathclyde大學(xué)的國(guó)家孤獨(dú)癥研究中心的ChristopherGillberg解釋說(shuō)，‘一個(gè)女孩可能會(huì)表現(xiàn)得退縮寡言而不會(huì)引起人們的注意。但是當(dāng)她開始迷戀于自己卡路里的攝入時(shí)，這問(wèn)題就嚴(yán)重了?？刂瓶防锏臄z入可能是孤獨(dú)癥的表現(xiàn)。在這樣的婦女中，有些很有可能有孤獨(dú)癥而沒(méi)有被診斷出來(lái)。’

　　SimonBaron-Cohen，劍橋的孤獨(dú)癥研究所所長(zhǎng)，首創(chuàng)了一種理論，認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于懷孕期間睪酮水平劇增造成的。過(guò)高的睪酮影響了孩子大腦的發(fā)育，使他們的大腦極端男性化---即擅長(zhǎng)系統(tǒng)性思維，而缺乏同理心。他認(rèn)為這對(duì)男孩女孩都有影響。他說(shuō)，孤獨(dú)癥女孩一般性格上像‘假小子’，她們感覺(jué)自己‘與典型的(非孤獨(dú)癥)男性更合得來(lái)，因?yàn)樗麄兊乃季S和談話比較直接，邏輯清楚。’這與互聯(lián)網(wǎng)上的女士們所說(shuō)的相符：‘我們與(非孤獨(dú)癥的)男士比與(非孤獨(dú)癥的)女士有著更多的相似之處，因?yàn)檎沁@些女士們?cè)诎咽刂缃坏拇箝T。她們對(duì)我們橫挑鼻子豎挑眼，她們更注重外在的舉止而不是我們的內(nèi)心，她們想把我們永遠(yuǎn)關(guān)在社交俱樂(lè)部之外。’

　　于是，成立一種不同的‘俱樂(lè)部’，開辟一個(gè)使女性孤獨(dú)癥患者能夠和她們的同類互相交流的空間，成了日益增長(zhǎng)的需要。我訪問(wèn)的這個(gè)Godalming俱樂(lè)部是護(hù)理工作者BettinaStott所做的一個(gè)新的嘗試。她曾經(jīng)辦過(guò)一個(gè)服務(wù)于孤獨(dú)癥男女人士的社交技能班，有多年的經(jīng)驗(yàn)。兩年前，為滿足班里一些女性成員的要求，她開辦了一個(gè)專門的女士班，每月聚一次。

　　‘我們的女士們非常脆弱，’在見面開始之前，她這樣告訴我。‘她們太容易聽從男人的擺布了。而在自己的班里，她們可以以不同的方式討論問(wèn)題。在這里她們可以有機(jī)會(huì)坦率地談?wù)撟约旱墓陋?dú)癥，學(xué)習(xí)和了解社會(huì)規(guī)范。雖然她們會(huì)照規(guī)矩行事，但她們常常搞不明白為什么人們要制定這些規(guī)矩。’聚會(huì)以非正式的寒暄開始，然后由護(hù)理員引導(dǎo)她們按程序討論某一個(gè)問(wèn)題，比如焦慮，同理心，受欺負(fù)的問(wèn)題，等等。

　　Stott覺(jué)得女性孤獨(dú)癥患者比男性患者更能從他人的角度看問(wèn)題，也更容易有感情上的交流。她們中的很多人都曾被誤診為精神病或有學(xué)習(xí)障礙。‘孤獨(dú)癥傾向常常是被忽視的。’她說(shuō)。

　　Stott為我引見了四位這個(gè)班里的?？?--Lauren，Selina，Cara，Kelly。32歲的Lauren直到23歲才得到診斷。她目前住在一個(gè)有人協(xié)助的公寓里。她承認(rèn)自己在實(shí)際生活方面需要幫助，但是她也樂(lè)得助工們出去度假。‘太好了。我需要一個(gè)人好好放松一下。’對(duì)孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，長(zhǎng)時(shí)間與別人在一起會(huì)感到疲憊不堪。從談話中我了解到，這個(gè)班之所以如此受歡迎，是因?yàn)樵谶@里可以接觸到其他女性朋友，而且是在明確限定的時(shí)間內(nèi)。

　　27歲的Selina也談到了個(gè)人空間的意義。她一人獨(dú)居，在Sainsbury超市工作，和以前一起工作過(guò)的朋友們以及在特殊學(xué)校時(shí)的朋友們都保持著聯(lián)絡(luò)?？瓷先ニ龑?duì)于自己腳踏特殊教育和主流社會(huì)兩只船并沒(méi)有感到不適應(yīng)。她吹單簧管，上劇院，看電視。但是她的孤獨(dú)癥給她的戀愛生活卻造成了很多問(wèn)題。當(dāng)她最近一任男友對(duì)她控制得越來(lái)越嚴(yán)時(shí)，女士班的護(hù)理工作者不得不出面干涉?，F(xiàn)在她又是單身一人了，但是她還沒(méi)有放棄找‘理想的對(duì)象’的想法。我問(wèn)，這個(gè)理想對(duì)象對(duì)她目前享有的個(gè)人空間難道不是一種侵犯嗎?她笑了笑說(shuō)：‘不知道。也許吧。’

　　談到婚姻，Lauren說(shuō)：‘我知道我永遠(yuǎn)也不會(huì)成為一個(gè)媽媽。’但是20歲的Cara不是很肯定。她現(xiàn)在在做半日工，和學(xué)齡前兒童在一起(這是她熱愛的工作)。她長(zhǎng)相端莊，喜歡派對(duì)、音樂(lè)、曼聯(lián)---特別喜歡Ranaldo。但是她也有男朋友的問(wèn)題。多數(shù)孤獨(dú)癥患者都不喜歡身體接觸，即使接觸也得按照他們能接受的方式。護(hù)理工作者幫助Cara認(rèn)識(shí)到，當(dāng)她不愿意男性對(duì)她動(dòng)手動(dòng)腳時(shí)，她可以說(shuō)‘不’。

　　25歲的Kelly臉上精心地化了妝，配上深紅色的外套，顯得十分得體。她在學(xué)習(xí)一個(gè)旅游方面的課程。其他幾位似乎不愿意或者不能夠去想將來(lái)做什么，而Kelly說(shuō)她有自己的打算。她不喜歡英國(guó)的氣候，所以希望去西班牙，在旅游行業(yè)工作。她友善而熱情，言談舉止間將非自閉癥人士的行為方式模仿得相當(dāng)?shù)郊?。但是象其他人一樣，她在主流社?huì)里還是遭受了很多的歧視和不公，因此非常慶幸自己在這里能夠完全地被接納。‘人們總是喜歡欺負(fù)那些與眾不同的人，因?yàn)樗麄冃膽芽謶?，容易盲目地隨大流。’她說(shuō)，‘社會(huì)上存在很多偏見。’

　　四位女士一致認(rèn)為，女性孤獨(dú)癥患者在社會(huì)上生存比男性患者要困難，但是她們不能解釋究竟為什么是這樣。這是與孤獨(dú)癥人士談話時(shí)常會(huì)遇到的問(wèn)題之一：他們覺(jué)得談?wù)摼唧w的東西比較容易，比如汽車路線，足球，斷裂的晾衣架，而談?wù)摮橄蟮膯?wèn)題或理論就比較難。

　　我問(wèn)Cara作為一個(gè)孤獨(dú)癥患者有沒(méi)有好的一面，她說(shuō)好處就是在ThorpePark(倫敦附近的一處游樂(lè)場(chǎng)---譯者注)里她不用排隊(duì)。當(dāng)我想進(jìn)一步了解Lauren和家人的關(guān)系時(shí)，她說(shuō)她爸爸會(huì)幫她把晾衣架修好，所以她和她爸爸很‘哥們兒’。

　　這幾位女士幾乎都沒(méi)有什么女性化的興趣和愛好。Selina在Sainsbury的工作是往保健品和護(hù)膚品的貨架上擺放貨物，但是她對(duì)這些產(chǎn)品并無(wú)特別的興趣。她們似乎缺乏社交悟性，而大多數(shù)女性對(duì)社交的領(lǐng)悟來(lái)得像呼吸一樣自然。盡管如此，她們還是找到了在社會(huì)上立足的方式，無(wú)論這種方式是多么艱難。

　　Godalming的這個(gè)女士班是順應(yīng)一種新的需求所做的很有意義的嘗試。那些對(duì)于人們習(xí)以為常的社交技能感到困惑不解的婦女，無(wú)論智商高低，都可以在這里獲得幫助和支持。越來(lái)越多的像Lauren，Selina，Cara，和Kelly這樣的婦女希望自己能有個(gè)正式診斷，因?yàn)樗齻兛偹阏业搅藢?duì)自己‘怪異’性格的解釋，總算明白了為什么順從社會(huì)對(duì)女性的要求對(duì)她們來(lái)說(shuō)會(huì)這么費(fèi)勁。

　　1994年我的兩個(gè)兒子剛剛被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，有人告訴我說(shuō)孤獨(dú)癥在猶太人里比較常見(我兒子的父親有一部分猶太血統(tǒng))。這可能是因?yàn)樵谏鲜兰o(jì)的中期很多精神病學(xué)家和精神分析學(xué)家是猶太人，他們對(duì)猶太人家庭里的精神異常問(wèn)題更有興趣并給予了更多的注意，猶太人家庭也就更可能因孩子的問(wèn)題而向他們咨詢。同理，阿斯伯格醫(yī)生認(rèn)為孤獨(dú)癥在高職業(yè)階層的人中更為常見，卻沒(méi)有考慮到這也許是因?yàn)楦呗殬I(yè)階層的父母更有可能去找他咨詢而已。現(xiàn)在我們已經(jīng)知道，孤獨(dú)癥與族裔、收入、或社會(huì)階層無(wú)關(guān)。我們是不是又要發(fā)現(xiàn)它與性別也不是像過(guò)去認(rèn)為的那樣有關(guān)，女性患者并非如我們想象的那樣鳳毛麟角呢?

　　互聯(lián)網(wǎng)上的孤獨(dú)癥女性群體希望重新評(píng)價(jià)目前的孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。她們希望擺脫壓力，不想按照社會(huì)所限定的那些束縛個(gè)性但為人們廣泛認(rèn)可的女性行為來(lái)改造自己。JudySinger寫道：‘見證一下我們的人權(quán)是如何被侵犯的吧：在學(xué)校操場(chǎng)上被人欺負(fù);以社交技能欠缺為由被雇主歧視，而社交技能本來(lái)在一些工作中不應(yīng)是評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)之一;家里人施壓要我們表現(xiàn)得像正常人一樣，要我們更女性化，要我們?nèi)ド鷥河?rsquo;

　　對(duì)男性孤獨(dú)癥患者的理解在過(guò)去幾十年間有了長(zhǎng)足的進(jìn)步?？磥?lái)，現(xiàn)在到了重新審視孤獨(dú)癥是如何影響女性患者的時(shí)候了。