母親陪伴女兒走出自閉癥

2017-01-03 來源：開智自閉癥關(guān)愛中心標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：1978年底，喬琪13歲時(shí)我們?nèi)野峄孛绹?guó)。喬琪進(jìn)入一家私立學(xué)校繼續(xù)讀7年級(jí)。學(xué)校里對(duì)她有許多偏見，但她努力堅(jiān)持，沒有放棄。1年后，我的小女兒莎拉出世了，喬琪很快與她建立了親密的關(guān)系，常常幫我照顧妹妹，就像莎拉的第二個(gè)母親一樣。

第一篇：苦難中生下我的第二個(gè)孩子 　　1965年5月24日，我被推進(jìn)手術(shù)室，準(zhǔn)備迎接我的第二個(gè)孩子：?jiǎn)嚏鞯恼Q生。 　　我當(dāng)時(shí)的心情非常憂慮，因?yàn)樵?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.xataih.com/nrfkpd/718938.html' target='_blank'>懷孕期間我被確診為“局部前置胎盤”，懷孕剛滿8個(gè)月即有出血現(xiàn)象，當(dāng)即住院3個(gè)星期。然后出院待產(chǎn)，3天后又出血，再度入院，醫(yī)生認(rèn)定有20%胎盤不見了，須立即進(jìn)行剖腹產(chǎn)手術(shù)。由于找麻醉師耽誤了一個(gè)半小時(shí)，因此醫(yī)生擔(dān)心新生兒可能因缺氧而造成腦損傷。 　　我被實(shí)施了半身麻醉，所以清楚地看到了喬琪的出生。她是個(gè)瘦弱的女嬰，只有5磅6盎司(2、44千克)，比標(biāo)準(zhǔn)體重輕了2盎司。她的哭聲極其微弱，根據(jù)阿普伽新生兒評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)(Apgarscore)得分偏低，需放入育嬰箱觀察2天。 　　第二篇：女兒的怪異讓我膽顫心驚 　　由于我的奶水太少、太稀，因此改喂牛奶。但直到滿月，喬琪的眼睛都無法聚焦，不會(huì)握我的手，不會(huì)笑，對(duì)擁抱和刺激毫無反應(yīng)，舉止相當(dāng)冷漠。 　　6個(gè)月大時(shí)，喬琪會(huì)長(zhǎng)時(shí)間地玩一個(gè)空線軸，而對(duì)有色彩的撥浪鼓和有音樂聲音的玩具熊不理不睬。如果把空線軸拿開，她就一直盯著自己的雙手看。她極安靜，對(duì)人和動(dòng)物均無反應(yīng)。 　　喬琪9個(gè)月時(shí)才會(huì)坐。她可以整整一個(gè)半小時(shí)一個(gè)人生在沙箱里，看沙子從手指縫里漏過，臉上帶著奇怪而僵硬的笑容。 　　她在1歲2個(gè)月時(shí)開始學(xué)走路。她很謹(jǐn)慎，從不碰壞東西。喜歡玩水，可以幾個(gè)小時(shí)站在浴室里看水從指縫間流過，而不會(huì)把浴室弄亂。但她無法忍受電唱機(jī)和吉他的聲音，每當(dāng)聲音響起，她就跑到房間的盡頭，躺在地板上拳打腳踢，并會(huì)持續(xù)幾個(gè)鐘頭。她甚至試圖把電唱機(jī)和吉他砸爛。而有的時(shí)候，她會(huì)/-定的頻率去撞墻或小床，臉上掛著雕像般的僵硬笑容。 　　1歲6個(gè)月左右，喬琪可以很靈巧地握住湯匙幫我攪拌調(diào)味料，并可使用玻璃量杯。她的平衡感非常好，從未跌倒或傷到自己。但她依然對(duì)人沒反應(yīng)，無法跟小朋友玩，并且一聽到攪拌器的聲音就在地上打滾。 　　喬琪的奇怪行為使我懷疑她是一個(gè)患了自閉癥的孩子，但心里卻極不愿意承認(rèn)。畢竟她不是一個(gè)笨孩子。她2歲生日那天，從頭到尾參與了糖霜的制作，只是無論我們?cè)趺词痉?、誘騙，她都不能、也不愿意吹蠟燭;不久又學(xué)會(huì)了系鞋帶，只是學(xué)會(huì)后，一點(diǎn)也沒有勝利的表情;她可以不停地畫旋渦狀的花紋，并從不畫在衣服或墻上。不到3歲就停用尿片。她似乎時(shí)誰來照顧她都無所謂，我出門時(shí)她從不哭，回來時(shí)也不會(huì)表示高興。她無欲求也不任性，不肯講話，不與人打交道。只喜歡塑料玩具，從不玩娃娃或填塞動(dòng)物。 　　我們是一個(gè)低收入家庭。她的父親比爾是一個(gè)封閉、安靜，不善于贊美和關(guān)心別人的人，而我好斗而霸道，因此我們常常爭(zhēng)吵。更糟的是喬琪的姐姐豆希被診斷為血癌。我?guī)缀跻罎⒘?。?dāng)我把豆希的病情告訴喬琪時(shí)，她只是在畫畫，根本沒有停筆。 　　第三篇：現(xiàn)實(shí)將我折磨的幾近瘋狂 　　我開始酗酒并服用鎮(zhèn)靜劑，而喬琪也第一次出現(xiàn)了攻擊性行為。她將一個(gè)正在擺弄會(huì)唱歌的魔術(shù)盒的男孩頭打破了。這使我不得不帶她去看兒童心理醫(yī)生。她被診斷為患有自閉癥。就在這時(shí)，比爾丟下了家庭的重?fù)?dān)，離我們而去。他的分手和絕情，使我傷痛欲絕。這一切使我人如枯槁，精神緊繃。而喬琪也退化得更厲害了。她在公園里模仿海豹的叫聲，非常逼真;在家里永無止境地把彩色的小釘板排成波浪狀橫跨整個(gè)房間;也開始在一個(gè)特別的角落雙手下垂，翻著白眼轉(zhuǎn)個(gè)不停，并發(fā)出冷森森的顫聲。喬琪4歲時(shí)，在醫(yī)生的建議下，我決定送她去自閉癥患兒的實(shí)驗(yàn)治療中心——貝勒福(Bellevue)治療。3個(gè)星期后，喬琪有了進(jìn)步，她開口說話了，盡管只是簡(jiǎn)單的詞而且發(fā)音不準(zhǔn)。貝勒福的課程排得很緊湊，很少有自己的時(shí)間，任何不自主的行為都會(huì)受到懲戒，所以她不再轉(zhuǎn)圈子、用顫音發(fā)聲，也不像海豹一樣叫了，并停止前后搖擺了。她越來越少盯著手指瞧，也逐漸克制了張口呼吸時(shí)把舌頭伸出來的動(dòng)作。但她從不主動(dòng)說話，還是喜歡扯著我到她需要幫助的地方，眼睛依然不會(huì)看人。 　　喬琪的有些行為讓人無法理解，她坐在車?yán)?，?huì)因?yàn)?尺遠(yuǎn)處的高墻上一個(gè)小洞中的水管發(fā)出的“噗噗”聲而發(fā)狂，而我根本就聽不到。還有，她一聽到音樂，就拼命逃離：不肯說“是”，只說“不”;從不用人稱代詞，總以“喬琪”代表她自己。 　　8個(gè)月后，我?guī)е鴨嚏麟x開了貝勒福，轉(zhuǎn)送到一所很小的托兒所。這時(shí)她已學(xué)會(huì)自己換衣服，會(huì)選擇自己喜歡的衣服、刷牙、梳頭、乖乖吃飯和睡覺，也開始說簡(jiǎn)短的句子，如“喬琪餓了”。但如果我問她傷心還是快樂，她就模仿我說“喬琪傷心”或“喬琪快樂”，聽起來一點(diǎn)都不真實(shí)。如果我說“我愛你”，然后摟摟她和親她，她一定扭頭就走，什么反應(yīng)都沒有，甚至連模仿我都不會(huì)。 　　我收拾心情。戒掉鎮(zhèn)靜劑和酒，努力做一個(gè)積極的人。幸運(yùn)的連我認(rèn)識(shí)了彼得，我們非常相愛且志趣相投，很快我們就結(jié)婚了。半年后，也就是在喬琪快6歲時(shí)，豆希死去了。 　　喬琪對(duì)姐姐的死沒有任何反應(yīng)，她似乎對(duì)生、死毫無概念。她在普通的學(xué)校里什么都沒學(xué)到，只好再送回貝勒福接受特殊教育。盡管貝勒福的工作人員不屈不撓地在喬琪身上努力了1年，但她還是學(xué)不會(huì)讀和寫。 　　第四篇：本以為守得云開見月明，卻是我錯(cuò)了 　　喬琪7歲后，被送去“兒童村”，這是一個(gè)專為6至12歲的兒童設(shè)立的接受特殊訓(xùn)練課程的地方。那里的學(xué)校4人一個(gè)班，還安排了實(shí)習(xí)閱讀的老師每天教她1個(gè)小時(shí)，這些終于有了效果;同時(shí)她的美術(shù)作品也大有進(jìn)步。更讓人高興的是喬琪開始交朋友了，她和其他有精神障礙的孩子打斗、玩耍。但她也學(xué)會(huì)了說多音節(jié)的、猥褻的話，變成了一個(gè)有攻擊性、談吐粗俗的頑童。 　　喬琪在“兒童村”的幾年中一直表現(xiàn)出分裂的性格。在家里是出奇的乖，帶著淺淺的微笑，安靜地閑蕩、畫圖和幫我烹調(diào)，聽話極了。讓她拼圖，她就拼圖;還喜歡用鉤針鉤樣品和絲帶?？伤龥]有成就感，對(duì)贊美也沒反應(yīng)。面無表情，永遠(yuǎn)用單調(diào)沒有起伏的語氣說話。但一到學(xué)校，她總是以行動(dòng)發(fā)泄情緒。玩游戲時(shí)太粗魯，打人踢人;如果她認(rèn)為電視機(jī)聲音太大，就會(huì)大罵;外面刮風(fēng)就不專心，還說大樓會(huì)倒塌。她和正常的孩子玩得很不自在，她需要其他自閉癥的孩童在身邊才能精神放松。 　　喬琪10歲的時(shí)候，我生下了小兒子馬克，他是個(gè)健康正常的孩子。喬琪對(duì)新生兒不理不睬，并顯得悶悶不樂。回到“兒童村”后，因發(fā)脾氣，居然撞窗子傷害自己，大叫“我要自殺”，歇斯底里地哭泣，兇狠地攻擊輔導(dǎo)員。 　　另一方面，喬琪對(duì)自然科學(xué)表現(xiàn)出熱情、高度敏感，觀察敏銳，著迷和理智。但她所測(cè)得的智商卻只有75。 　　由于在當(dāng)時(shí)美國(guó)醫(yī)學(xué)界普遍將自閉癥和精神分裂癥混為一談，認(rèn)為自閉癥的病因是環(huán)境因素及母親的忽視或過度壓抑孩子造成的。因此，在“兒童村”里，喬琪服用了治療精神分裂癥的兩種主要鎮(zhèn)靜劑。我對(duì)這一切產(chǎn)生懷疑，決定帶喬琪尋找新的治療途徑。 　　第五篇：山窮水盡之時(shí)卻迎來柳暗花明 　　喬琪12歲后，由于彼得的工作關(guān)系，我們一家來到了瑞士。通過朋友的介紹，我們認(rèn)識(shí)了法國(guó)的耳鼻喉?？漆t(yī)生布拉德大夫，他認(rèn)為自閉癥的患兒的聽力異常，對(duì)某些音頻具有過度敏感的聽力，這使他們對(duì)某些正常的聲音感到痛苦，而對(duì)另外一些頻率又聽力不足，這也造成了閱讀困難問題，從而導(dǎo)致了自閉癥。因此，聽覺治療是自閉癥康復(fù)的關(guān)鍵。所謂聽覺治療，是先作一個(gè)聽力圖，找出患兒敏感的音頻，然后選出一些音樂，用儀器處理掉這些音頻后放給他們聽，以訓(xùn)練和增強(qiáng)患兒聽到不致令他痛苦的聲音的能力。這種治療每天2次，每次半小時(shí)，共10天。 　　喬琪經(jīng)過10天的治療，聽力恢復(fù)到正常范圍之內(nèi)。當(dāng)晚，她請(qǐng)求到大雨里去玩。“暴風(fēng)雨聽起來不再像機(jī)關(guān)槍了。”她說。看著在雨中快樂地起舞的喬琪，我和被得高興得相擁而泣。 　　從此，喬琪進(jìn)步神速，幾天后她就開始交朋友了，并對(duì)談話產(chǎn)生興趣，她喜歡上歷史、政治、性知識(shí)、氣象學(xué)、地質(zhì)學(xué)等。她訓(xùn)練自己禮儀，并進(jìn)入特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。幾個(gè)月后，她的智商達(dá)到97，老師對(duì)她的評(píng)價(jià)是表現(xiàn)極佳，開朗，組織能力好又用功，別的弦子都喜歡她。盡管她還有一些殘存的緊張壓力，但溝通上已好很多，基本上也能感受到親密的天倫之樂。 　　喬琪以前種種怪癬的謎底漸漸揭開了。自閉癥患兒的感覺不是太過精確就是極不精確。在聽覺方面，她以前可以聽到3條街以外的噪音，或血液在血管里流動(dòng)的聲音;她不能吹生日蠟燭，是因?yàn)榇禋獾穆曇袈犉饋硐窆肢F;她被自己的呼吸聲折磨，而張口呼吸的聲音會(huì)輕些，因此4歲前她都是張口呼吸。幾個(gè)大人在一個(gè)小房間里所發(fā)出的聲音也使她受不了;她用魔術(shù)盒打小男孩的頭，是因?yàn)樗麍?jiān)持播放乒乓球的音樂;她學(xué)習(xí)說話之所以那么困難是因?yàn)椴幌矚g說話的聲音，而有些音她根本聽不清。 　　在視覺方面，她看到的頭發(fā)像意大利面一樣粗，她喜歡旋渦狀的色彩，而一般孩子喜歡的五顏六色卻使她不勝負(fù)荷。普通學(xué)校里的聲音和色彩一定超過了她可以負(fù)荷的限度而使她不能專心，因此她就什么也學(xué)不到。她看得到有東西在人的眼睛里流動(dòng)，加上使她困擾的顏色，因此她不肯看人的眼睛。 　　在嗅覺方面，她可以聞到隔壁房間里的護(hù)手乳液的味道，香水味可以使她發(fā)瘋，貓、狗、除臭劑、剃須液都使她無法忍受。因此，她喜歡沒有味道的海豹。 　　在觸覺方面，喬琪出現(xiàn)失調(diào)的現(xiàn)象，不是不敏感就是太敏感。比如用頭撞墻，她并不覺得痛，只是想感覺一些東西、一些刺激;而她不喜歡別人的觸摸，就是因?yàn)檫^度敏感。由于人的聲音、氣味、觸摸都使她不適，難怪喬琪會(huì)和人“避免接觸”。 　　味覺方面，她對(duì)有的味道不敏感，因此可以吃下整罐酸黃瓜或一個(gè)檸檬;而對(duì)有的味道卻又很敏感，因此有的食物，如花菜不加牛油和鹽她也認(rèn)為很好吃。 　　值得一提的是，在喬琪之后，有許多自閉癥孩童被送去進(jìn)行聽力治療，盡管他們也有不同程度的改善，但沒有一例像喬琪那樣有驚人的結(jié)果。 　　第六篇：努力與堅(jiān)持終將有回報(bào) 　　1978年底，喬琪13歲時(shí)我們?nèi)野峄孛绹?guó)。喬琪進(jìn)入一家私立學(xué)校繼續(xù)讀7年級(jí)。學(xué)校里對(duì)她有許多偏見，但她努力堅(jiān)持，沒有放棄。1年后，我的小女兒莎拉出世了，喬琪很快與她建立了親密的關(guān)系，常常幫我照顧妹妹，就像莎拉的第二個(gè)母親一樣。 　　喬琪進(jìn)入高中后，我們嚴(yán)守她曾是自閉癥患兒的秘密，使她充分發(fā)揮她的長(zhǎng)處。第一次期末考，她就登上榮譽(yù)榜，頭一學(xué)期結(jié)束后，她已成為老師心目中的標(biāo)準(zhǔn)學(xué)生。由于喬琪在藝術(shù)方面的天賦，高中畢業(yè)后，她進(jìn)入一所藝術(shù)學(xué)院讀大學(xué)本科。畢業(yè)后又獲得研究所的入學(xué)許可，我們?nèi)叶紴樗芍缘母吲d。 　　現(xiàn)在，喬琪想成為畫家，也在考慮在自閉癥的領(lǐng)域里工作。她希望我把她的故事寫出來與自閉癥團(tuán)體分享，以便幫助更多的人。