導(dǎo)讀:在剛剛過去的“世界自閉癥日”之后,關(guān)于自閉癥的引論討論似乎從未停止,事實上,對于這一特殊病種的爭論從來也就沒有停止過。
尹建莉老師在《自閉癥大爆發(fā)背后的真相》一文中發(fā)表了自己對于自閉癥的看法與觀點,鄒小兵老師就自閉癥這個問題也發(fā)表了自己的看法。
鄒小兵的話:
自閉癥患病率被夸大了嗎?
我們知道中國有超過8000萬殘疾人,可是我們在大街上看不到很多殘障人士,而在發(fā)達(dá)國家大街小巷里卻經(jīng)??梢钥吹?,其中原因我們是清楚的,大部分的孩子是呆在家里面,在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)里。
其實在美國,也有人認(rèn)為自閉癥是否被擴(kuò)大化。
但是首先必須指出,醫(yī)生對自閉癥的診斷,是根據(jù)大量學(xué)者共同制定的嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行的,這個標(biāo)準(zhǔn)的確看上去是由很多主觀的描述組成,但有充分的研究和臨床實踐證明這個標(biāo)準(zhǔn)是科學(xué)的!
其實,大部分的精神障礙性疾病,包括精神分裂癥、多動癥、學(xué)習(xí)障礙等,都存在著這種主觀性描述的情況。
一個人覺得不舒服、日子很難熬、覺得別人都不喜歡,度日如年、生不如死、甚至有自殺企圖,這些是抑郁癥的主觀描述。我們查不出客觀指標(biāo),但醫(yī)生結(jié)合其他一些表現(xiàn)和描述給出抑郁癥的診斷,并給予心理咨詢和藥物治療,可能就可以挽救一個生命。自閉癥其實也是如此。
精神類的疾病絕大多數(shù)或者基本上都找不到這種很明確的生物學(xué)標(biāo)志,其實如果真的要說生物學(xué)標(biāo)志的話,自閉癥還找到了一些,就是基因方面的異常,比起很多其他的疾病,自閉癥還算有很多的。
國外的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查,美國患病率為1、5%,韓國為2、6%,英國日本是1、6%,假設(shè)說某個國家可能出現(xiàn)計算失誤的話,總不能把世界各國的科學(xué)家、衛(wèi)生決策人員以及聯(lián)合國和世界衛(wèi)生組織的官員都當(dāng)成騙子,都在編造謊言吧,這是不可思議的事情。
其實這里涉及到中國國情,我們知道中國有超過8000萬殘疾人,可是我們在大街上看不到很多殘障人士,而在發(fā)達(dá)國家大街小巷里卻經(jīng)??梢钥吹剑渲性蛭覀兪乔宄?,大部分的孩子是呆在在家里面,在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)里。我相信我國殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)清楚這一點,從事自閉癥醫(yī)療康復(fù)事業(yè)的專業(yè)人員知道,自閉癥患者的家人們清楚地知道這一點。
自閉癥孩子是因為家長教養(yǎng)不當(dāng)嗎?
自閉癥孩子家長的教養(yǎng)方法和別的普通孩子的家長沒有差異!但是孩子依然不幸患上了自閉癥,這不是爸爸媽媽的錯!
自閉癥孩子家長們清楚,我們專業(yè)人員也清楚,自閉癥孩子的家長們愛自己的孩子,他們像其他普通孩子家長一樣,為了孩子付出自己的愛和時間,他們的教養(yǎng)方法和別的普通孩子的家長沒有差異!
但是孩子依然不幸患上了自閉癥,這不是爸爸媽媽的錯!
其實這個理論并不新鮮,早在上個世紀(jì)50年代,在美國,就有所謂的“冰箱母親理論”,認(rèn)為孩子患自閉癥是由于父母,尤其是母親情感冷漠、教養(yǎng)方式不當(dāng)造成。
孩子患自閉癥,父母已經(jīng)悲痛欲絕,當(dāng)醫(yī)生還告訴孩子患自閉癥的原因是父母的教養(yǎng)方式不當(dāng)時,對這個家庭來說無疑是雪上加霜,對家長尤其是母親的打擊是巨大的,一些家庭因此而破裂,不少的自閉癥孩子母親因為無法承受這樣的雙重打擊,用自殺結(jié)束自己的生命。
然而從1960年代起,很多父母堅決不認(rèn)同這個理論,一些學(xué)者也開展了廣泛而深入的研究,到1970年代,“冰箱母親理論”被科學(xué)研究徹底否定,在自閉癥的歷史上也把這一時期稱為“黑暗中世紀(jì)”。這個理論的創(chuàng)立者貝特海姆也在80歲的高齡自殺,當(dāng)然我不知道他是不是因為內(nèi)疚。
歷史過去了四十多年,現(xiàn)在似乎這個幽靈又要從墳?zāi)怪兄匦屡莱鰜韱?的確,凱納曾經(jīng)是支持自閉癥與父母的冷漠和教養(yǎng)有關(guān),但這其實是他作為發(fā)現(xiàn)自閉癥之外一個污點,而且凱納在最早的時候還是認(rèn)可自閉癥可能是先天性疾病,可惜沒有堅持。
中國有自閉癥的流行病學(xué)研究嗎?
一些國際組織說全球范圍之內(nèi)自閉癥的患病率大約在1%,我們還是認(rèn)可這個數(shù)字的,因為這其實是一個壓低的數(shù)字,不是一個抬高的數(shù)字,還是一個比較謹(jǐn)慎的判斷。
中國到底有多少自閉癥患者,其實準(zhǔn)確的數(shù)字是真的沒有。
原因是目前我們沒有全國性的流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果(事實上是正在進(jìn)行中),部分城市進(jìn)行過調(diào)查,其中廣州調(diào)查的結(jié)果是最高,結(jié)果為1/133,而這個調(diào)查是在正常幼兒園和小學(xué)中進(jìn)行得,沒有入戶,也沒有到特殊機(jī)構(gòu)去調(diào)查,因此一定是低估了實際的數(shù)字。
一些國際組織說全球范圍之內(nèi)自閉癥的患病率大約在1%,我們還是認(rèn)可這個數(shù)字的,因為這其實是一個壓低的數(shù)字,不是一個抬高的數(shù)字,還是一個比較謹(jǐn)慎的判斷。
為什么呢?因為美國1、5%,英國1、6%,日本1、6%,韓國2、6%,一些陸續(xù)開展了流行病學(xué)調(diào)查的國家都有這個趨勢,有學(xué)者指出自閉癥患病率是1%到2%,所以我們說大約1%左右這個數(shù)字已經(jīng)是屬于謹(jǐn)慎。
如何解釋同一個家庭孩子雙胞胎也會有人是,有人不是,這是怎么回事?
在自閉癥,同卵雙生的同病率是80%,即只要一個是自閉癥,另外一個80%機(jī)會也是。
醫(yī)學(xué)中,研究一個疾病是屬于遺傳因素作用大還是環(huán)境因素作用大,往往會進(jìn)行雙胞胎同病率研究。在自閉癥,同卵雙生的同病率是80%,即只要一個是自閉癥,另外一個80%機(jī)會也是。
在世界各國的研究還有在我的病人中都證明了這一點,這就證明了遺傳因素在其中的作用。而異卵雙生的同病率是大約20%,這強(qiáng)烈支持自閉癥病因中遺傳和基因因素的作用。
事實上,近些年來,有大量的非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)研究支持遺傳和基因異常因素在自閉癥發(fā)病中的重要作用。
即使認(rèn)為可能存在某些未知的環(huán)境因素,也還是主要通過對基因的調(diào)控發(fā)揮作用。并且研究也表明,絕大多數(shù)自閉癥患兒在出生時就已經(jīng)患病,只不過社會交往障礙通常要等到一歲后才能逐漸體現(xiàn)出來。
康復(fù)訓(xùn)練會不會讓孩子重上加重,我們怎么看訓(xùn)練機(jī)構(gòu)?
必須嚴(yán)正指出,廣大醫(yī)務(wù)人員、特殊教育機(jī)構(gòu)的老師以及廣大家長,針對自閉癥患兒開展的科學(xué)系統(tǒng)特殊教育和行為干預(yù)絕不是對自閉癥孩子的傷害!
自閉癥首先是一個醫(yī)學(xué)疾病,在美國的確主要是由教育機(jī)構(gòu)在幫助他們,教育機(jī)構(gòu)通常是跟醫(yī)學(xué)、心理學(xué)的人合作來共同幫助的,有一些患者合并了明顯的醫(yī)學(xué)問題,需要醫(yī)學(xué)治療,比如說合并的癲癇,就需要抗癲癇治療。
其實從自閉癥很容易合并癲癇就證明了自閉癥不是一個單純的精神疾病,而是有著明確生物學(xué)異?;A(chǔ)的疾病。
我們不會說癲癇是一個心理疾病,也大概不會有人說癲癇是一個杜撰出來的疾病,那么自閉癥合并這么高的共患癲癇率就證明了自閉癥的疾病本質(zhì)是生物學(xué)異常,兩者之間存在密切關(guān)系,所以自閉癥不是西方人在新世紀(jì)制造的新鴉片,而是一個客觀存在的疾病。
在中國,對于自閉癥,相對來說,醫(yī)生對自閉癥關(guān)注較多,教育領(lǐng)域的關(guān)注相對較遲也較少,因此,造成在很長的一段時間里面,主要是醫(yī)生在主導(dǎo)自閉癥的干預(yù)工作。
但是隨著我國教育界尤其特殊教育對自閉癥的認(rèn)識加深和關(guān)注增加,自閉癥的干預(yù)工作會主要由教育工作者去做,醫(yī)生則從醫(yī)學(xué)共患病方面加以輔助,家庭教師醫(yī)生聯(lián)合共同幫助自閉癥患者。
這是一個理想的干預(yù)模式,正如我們長期以來幫助唐氏綜合癥等智力障礙兒童一樣,也是醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、家庭共同合作。我們大概不會因此而否認(rèn)唐氏綜合癥是一種嚴(yán)重的疾病吧。對自閉癥來說,也應(yīng)該如此認(rèn)識。
當(dāng)然,我們知道唐氏綜合癥是導(dǎo)致兒童智障眾多原因中的一種,患病率約為千分之一,而整個智障的發(fā)病率是2、5%左右,比自閉癥患病率高,回到前面的話題,我們沒有在大街小巷上看到高達(dá)2、5%的智障人士啊?是沒有看到啊,也是因為這些人都在家里,也不太容易出來啊。
必須嚴(yán)正指出,廣大醫(yī)務(wù)人員、特殊教育機(jī)構(gòu)的老師以及廣大家長,針對自閉癥患兒開展的科學(xué)系統(tǒng)特殊教育和行為干預(yù)絕不是對自閉癥孩子的傷害!尹老師不能在傷害了無數(shù)的自閉癥患者的家長之后又對廣大特殊教育和醫(yī)學(xué)工作者進(jìn)行傷害。
無論國內(nèi)國外,都有越來越多科學(xué)研究和具體例子證明,對于自閉癥患兒開展的特殊教育和行為干預(yù)可以顯著改善自閉癥患者的不良預(yù)后,一部分自閉癥患兒擁有了正常學(xué)習(xí)工作和生活的能力,科學(xué)可以作證,醫(yī)生和特殊教育工作者可以作證,家長可以作證,患者可以作證!