溫洪這位在眾多自閉癥家長心目當(dāng)中和藹可親的大姐,同時(shí)也是一位大齡自閉癥孩子的母親,還是一位長期志愿者,還是中國精協(xié)和中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)的負(fù)責(zé)人。聽了她的講話感觸很大,以前總感覺作為政府不關(guān)注自閉癥群體,換位思考后發(fā)現(xiàn),作為政府發(fā)現(xiàn)群體,才能談的上幫助。從事自閉癥教學(xué)十一年了,很多家長接受不了自己的孩子是自閉癥,更無法與外人溝通,在我們社會(huì)目前狀況來看,社會(huì)上太多人不了解什么是自閉癥,什么是孤獨(dú)癥,隨著各界人士,各種組織的廣大宣傳近幾年有許多的人都了解自閉癥,聽說過。但是對(duì)于怎么樣幫助到這些孩子們除專業(yè)人士無人能說上來的。溫洪大姐說:在殘疾人中自閉癥權(quán)益保障缺乏是最嚴(yán)重的人群,衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)的自閉癥有四萬人,其實(shí)中國遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止這些,按美國統(tǒng)計(jì)的比例110:1的話,中國自閉兒的數(shù)量驚人。溫洪大姐還講到作為家長和老師要終生康復(fù)的觀念,并且要具有科學(xué)化和本土化。現(xiàn)在國家對(duì)自閉兒保險(xiǎn)、信托、醫(yī)療都在商議中,還有方案。
溫洪大姐提出幾個(gè)理念和大家一起分享:
1、對(duì)于自閉兒的訓(xùn)練要有長期性,持久性的認(rèn)識(shí)。
2、家長期望值過高,訓(xùn)練強(qiáng)度不合理,青春期會(huì)出現(xiàn)問題。不論家長和老師都要做好持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備,還要毫不動(dòng)搖地相信:“病情再重的孩子也有程度不同的自理”。這時(shí)她舉了日本“櫸之鄉(xiāng)”的例子,在“櫸之鄉(xiāng)”成立前五年里,工作人員如救火般的處理著機(jī)構(gòu)里所發(fā)生的事。但是在二十五年后在那里的自閉癥人過著平穩(wěn)、有序的生活,有的可以做簡單的工作每月賺一些工資借自己零花。
3、科學(xué)規(guī)劃,從“終生教育”的角度采取正確的訓(xùn)練措施。有的家長辭職陪孩子訓(xùn)練,有的家長砸鐵賣鍋也要把孩子治愈,這樣只會(huì)影響家庭生活,家長急于求成,也會(huì)影響到機(jī)構(gòu)里老師的教學(xué)。利用環(huán)境相融、潛能開發(fā)、開發(fā)長項(xiàng)等來訓(xùn)練孩子,溫洪大姐說她這些年的發(fā)言稿都是她的兒子幫她打字完成的。這其實(shí)也是孩子實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值方式之一。
4、提高境界才能攜手合作:(以下摘自溫洪大姐發(fā)言稿),作為一名家長,我能深深地體會(huì)到,要說不幸,我們比孩子更不幸。他們由于不能深刻體會(huì)“悲哀”這種折磨,至少心靈的天空一片純凈。而我們作為家長,年年月月時(shí)時(shí)事事地面對(duì)孩子的各種問題,為他們的無法正常生活而無時(shí)不刻地受著“椎心之痛”。還要去籌高的治療與訓(xùn)練費(fèi)用,還要去應(yīng)付社會(huì)上的各種不解和不公,還要程度不同的放棄自我的尊嚴(yán)和自我的生活……。我們變成了一群苦難的行者,而經(jīng)歷著似乎永無出路的“無期徒刑”。但是,家長的振作是孩子真正的依靠,我們責(zé)無旁貨,沒有放棄的權(quán)利,所我們必須堅(jiān)強(qiáng)。也正是因?yàn)槿绱?,無論是在中國還是在全世界,家長們都成為孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)中永遠(yuǎn)挺立不倒的脊梁。我們永遠(yuǎn)挺立著,孩子們就永遠(yuǎn)有屬于自己的一片天。所以,我們只能是“生命不已,挺立不止”,這已無可更改地成為我們家長終身的宿命。但是我們不能老是“獨(dú)自挺立”,家長們應(yīng)該也有責(zé)任努力實(shí)現(xiàn)“團(tuán)體挺立”。一個(gè)人的力量對(duì)于社會(huì)來說是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地達(dá)成心愿。所以我們要從自身的不幸之中跳脫出來,把眼界放寬一點(diǎn),把心胸放開一點(diǎn),看一看全中國,看一看全世界。如果按照美國官方的數(shù)據(jù),每110個(gè)正常人中就會(huì)有1個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙者,中國孤獨(dú)癥人群該有多么龐大!試想一下,如果這樣大的一個(gè)人群由“我“變成了“我們”,那是何等強(qiáng)大的一支力量!我相信,孩子有了“我們”就將不再孤獨(dú),而我們有了“我們”將無堅(jiān)不摧。所以,我常以一個(gè)家長的身份請(qǐng)求大家:不僅為自己的孩子,也為更多的孩子做一些事情;不僅要團(tuán)結(jié)起來,還要組織起來,不等不靠,創(chuàng)造條件開展工作。希望我們有更多的家長真誠地?cái)y起手來,摒棄自怨自哀和牢騷指責(zé),站在全局和長遠(yuǎn)的高度,努力做攻堅(jiān)克難的開拓者和建設(shè)者,為我們的孤獨(dú)癥孩子去創(chuàng)造一個(gè)能夠有尊嚴(yán)、有品質(zhì)地生活的嶄新的明天!
5、機(jī)構(gòu)建設(shè),民辦機(jī)構(gòu)有不可替代的力量,提高機(jī)構(gòu)能力還到各級(jí)政府購買力度,在學(xué)前培訓(xùn)、托養(yǎng)和就業(yè)方面。同時(shí)還提到要妥協(xié),在方法上、路徑上、偶爾還是很有必要的。再一個(gè)是學(xué)會(huì)原諒。還有團(tuán)隊(duì)的力量也很重要,行業(yè)團(tuán)隊(duì)能力建設(shè),要識(shí)大局,顧大體。