第十五屆IMFAR自閉癥研究國(guó)際會(huì)議(InternationalMeetingforAutismResearch,又稱國(guó)際自閉癥研究會(huì)議)於2016年5月11-14日在美國(guó)馬里蘭州的巴爾的摩舉行,來(lái)自30多個(gè)國(guó)家的1700多名科學(xué)家丶醫(yī)生丶專業(yè)人士以及自閉癥人士在這個(gè)世界上最大規(guī)模的自閉癥研究會(huì)議上共同探討和分享了一系列自閉癥成因及診療方面的最新研究。會(huì)議部分研究成果摘要如下:
父母早期對(duì)自閉癥子女的高期望或影響其成年期的獨(dú)立生活能力雖然先前的研究表明自閉癥兒童父母的期望短期內(nèi)會(huì)影響到孩子,但是卻幾乎沒(méi)有人研究父母的期望和長(zhǎng)期效果之間的關(guān)系。北卡羅萊納大學(xué)的TEACCH自閉癥計(jì)畫將這項(xiàng)研究作為其對(duì)自閉癥家庭進(jìn)行的縱向追蹤(從1965年到1999年之間)的一部分工作,他們?yōu)榇苏{(diào)查了52份父母在孩子童年時(shí)對(duì)其未來(lái)的適應(yīng)能力和成年期結(jié)果曾經(jīng)作出的預(yù)期的檔案記錄。
對(duì)成年期結(jié)果的預(yù)期主要包括對(duì)相關(guān)生活狀況的預(yù)期(例如,住在社區(qū)的集體住房中丶跟父母一起丶或獨(dú)立居住),教育程度(例如,特殊教育丶高中丶大學(xué)),以及情感關(guān)系(例如,從來(lái)沒(méi)約會(huì)過(guò)丶有過(guò)約會(huì)但未結(jié)婚丶結(jié)婚丶生兒育女)。
并將家長(zhǎng)的這些期望與他們孩子們?cè)?0到40年之後的適應(yīng)性行為評(píng)估(韋斯曼日常生活活動(dòng)量表)和生活品質(zhì)的結(jié)果相比較。研究發(fā)現(xiàn),那些在早期對(duì)孩子報(bào)有較高期望的父母,他們的子女在成年期也具有更強(qiáng)的獨(dú)立生活能力和更好的生活品質(zhì)。
負(fù)責(zé)該研究工作的ElizabethSchroeder博士認(rèn)為,父母的期望,不僅關(guān)系到孩子未來(lái)的生活品質(zhì),很可能也對(duì)提高孩子成年後獨(dú)立性起到了非常重要的作用。因此,應(yīng)該鼓勵(lì)家長(zhǎng)們適度地對(duì)年幼的自閉癥孩子報(bào)有更高的期望。
BOSCC-評(píng)估自閉癥療效的新工具行為治療的主要目的之一是改善自閉癥的核心癥狀-社會(huì)性溝通。但目前大多數(shù)評(píng)估方法的敏感度欠佳,難以檢測(cè)出社會(huì)性技能的細(xì)微變化。CatherineLord和她的同事們開發(fā)了一種稱之為社會(huì)性溝通變化的簡(jiǎn)要觀察表(BriefObservationofSocialCommunicationChange,BOSCC)的測(cè)試工具,旨在評(píng)估幼兒和學(xué)齡前兒童的社會(huì)性溝通行為(比如,眼睛接觸丶面部表情和發(fā)聲,以及受限制的興趣和重復(fù)的行為等)的頻度和品質(zhì)。
研究團(tuán)隊(duì)分別使用BOSCC和ADOS進(jìn)行了兩項(xiàng)測(cè)試。在第一項(xiàng)測(cè)試中,研究人員使用BOSCC評(píng)估了56名接受了行為治療的自閉癥兒童的社會(huì)性溝通能力。在接受6個(gè)月的治療以後,孩子們BOSCC的分值平均提高了四個(gè)點(diǎn),但ADOS的評(píng)估卻并未顯示出明顯的改善。而那些在BOSCC上明顯改善的孩子在其他的標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)試中也表現(xiàn)較好。在荷蘭的另一項(xiàng)測(cè)試中,研究人員對(duì)44名自閉癥幼兒評(píng)估的結(jié)果顯示,使用BOSCC,有20.5%的兒童表現(xiàn)出社會(huì)性溝通的顯著改進(jìn),9.1%的則變得更差。然而,使用ADOS卻只有11.4%的兒童有改善,并且沒(méi)有一個(gè)孩子顯示出更加惡化的跡象。
BOSCC的優(yōu)點(diǎn)在於它在評(píng)估自閉癥治療是否改善了社會(huì)性溝通方面比目前的黃金標(biāo)準(zhǔn)ADOS更加敏感,可以幫助識(shí)別有效的療法,監(jiān)測(cè)治療的進(jìn)展,以及為自閉癥兒童制定個(gè)性化的治療方案。另外,該工具簡(jiǎn)單和可靠,只需經(jīng)過(guò)很少的培訓(xùn)即可掌握。
嬰兒期的運(yùn)動(dòng)問(wèn)題可用於預(yù)測(cè)自閉癥甘乃迪克里格研究所的EveLeBarton博士發(fā)現(xiàn):在有自閉癥家族史的嬰兒中,那些後來(lái)被診斷為自閉癥的兒童,在他們6個(gè)月大的時(shí)候就表現(xiàn)出運(yùn)動(dòng)困難的情況。
研究人員跟蹤了104個(gè)有自閉癥哥哥姐姐的嬰兒和55個(gè)無(wú)自閉癥家族史的低風(fēng)險(xiǎn)嬰兒。研究人員在嬰兒6個(gè)月大時(shí)使用皮博迪運(yùn)動(dòng)發(fā)展量表(PeabodyDevelopmentalMotorScales)對(duì)他們的粗大和精細(xì)運(yùn)動(dòng)技能進(jìn)行了評(píng)估。研究人員觀察將嬰兒從躺臥的姿勢(shì)拉起成為坐立的姿勢(shì)的過(guò)程中,孩子們頭部運(yùn)動(dòng)的情況,以及他們?cè)谏焓秩ププ∷苣z環(huán)時(shí),手指的抓握物體的情況。
不論後來(lái)診斷如何,那些有自閉癥哥哥姐姐的嬰兒通常比那些無(wú)家族史的孩子表現(xiàn)得更差。例如,當(dāng)拉起到坐立的姿勢(shì)時(shí),他們的頭總是往後仰;他們往往使用自己的整個(gè)手掌去抓握,而非手指;以及在抓環(huán)時(shí),他們還不能充分伸展自己的手臂。而那些頭總是往後仰的和抓握有困難的嬰兒也常常帶有最多的自閉癥特徵。這一發(fā)現(xiàn)表明嬰兒期的運(yùn)動(dòng)困難和自閉癥的癥狀嚴(yán)重程度之間可能存在著某種聯(lián)系,并且可以幫助預(yù)測(cè)自閉癥。
嬰兒的免疫功能可能預(yù)示著自閉癥風(fēng)險(xiǎn)越來(lái)越多的研究證據(jù)表明,生命早期的免疫功能可以對(duì)與自閉癥有關(guān)的神經(jīng)發(fā)展造成影響。瑞典和美國(guó)的合作研究團(tuán)隊(duì)對(duì)1998年到2000年之間出生的900名瑞典自閉癥兒童進(jìn)行了血樣分析,并將其與1100多名非自閉癥兒童的血樣做了對(duì)比分析。
研究發(fā)現(xiàn)作為新生兒炎癥標(biāo)志物的干血斑中的急性期蛋白水準(zhǔn)可能預(yù)示著兒童患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)。斯德哥爾摩卡羅林斯卡研究所主持該研究的ReneeGardner博士稱,雖然研究并沒(méi)有得出直接的因果關(guān)系,但是從自閉癥的兒童血液中的蛋白水準(zhǔn)的確較高的結(jié)果來(lái)看,早期的免疫功能可能是決定兒童是否患有自閉癥的關(guān)鍵因素之一。
2016年全美自閉癥指標(biāo)報(bào)告:職業(yè)康復(fù)服務(wù)和結(jié)果大約在每10名自閉癥青年中就有4名自他們高中畢業(yè)後到20歲出頭的時(shí)間里從未參加過(guò)工作。其中,28%的人從未接受過(guò)任何就業(yè)服務(wù)。美國(guó)職業(yè)康復(fù)(VR)系統(tǒng)是為殘障人士提供就業(yè)服務(wù)的最大組織。德雷克塞爾自閉癥研究所對(duì)從聯(lián)邦康復(fù)服務(wù)局(RSA)資料庫(kù)中收集到的接受了VR服務(wù)的10,534客戶的資料進(jìn)行了分析,并將自閉癥群體與智力障礙(ID)和的精神疾?。∕I)的結(jié)果相比較。
VR服務(wù)的自閉癥客戶主要是平均年齡為21.6歲的非西班牙裔(95%)白人(85%)男性(83%)。大多數(shù)(75%)在高中時(shí)曾有過(guò)個(gè)性化教育計(jì)畫(IEP),僅有10%的人在申請(qǐng)VR服務(wù)時(shí)擁有一份工作。VR服務(wù)的平均時(shí)間為743天-大致與那些ID和MI相當(dāng)。為自閉癥人士提供的最常見服務(wù)類型是:評(píng)估(64%)丶VR輔導(dǎo)(60%)和就業(yè)安置(47%)。超過(guò)一半的自閉癥人士(56%)在VR服務(wù)結(jié)束時(shí)被雇傭-比ID(50%)和MI(46%)的比率稍高一些。其中三分之一的自閉癥者從事支持性就業(yè)(37%),并且?guī)缀跞际歉?jìng)爭(zhēng)性就業(yè)崗位(97%)-在融合性工作場(chǎng)所中掙得最低工資或以上的收入,并且在相同職位上的工資不低於非殘障人士。這些有工作的自閉癥者的平均周薪為$220美元,平均每周工作時(shí)數(shù)為23小時(shí)。MI的個(gè)人平均工資更高($336/周),工作時(shí)間也更長(zhǎng)(30/周)。自閉癥者通常從事的職業(yè)是辦公室和行政支持(22%)丶食品加工(17%)丶地面清洗/維護(hù)(12%)。ID通常從事的職業(yè)是辦公室和行政支持(12%)丶食品加工(22%)丶地面清潔/維護(hù)(23%)。MI的職業(yè)則更為多樣化。
這項(xiàng)研究的負(fù)責(zé)人PaulShattuck博士認(rèn)為最新全美自閉癥指標(biāo)報(bào)告所提供的資訊有助於自閉癥者做好過(guò)渡規(guī)劃。“失業(yè)是自閉癥者所面臨的一個(gè)關(guān)鍵性問(wèn)題,雖然他們能夠作出寶貴貢獻(xiàn),但卻缺乏足夠的工作機(jī)會(huì),”他說(shuō)。“我們的工作是了解自閉癥成人就業(yè)支援系統(tǒng),以便讓我們?cè)谖磥?lái)能更好地服務(wù)於這個(gè)群體。”
清熱燥濕,殺蟲止癢。
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健客價(jià): ¥83本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。 本品用于成人及2~16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
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健客價(jià): ¥25