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阿斯伯格患者需要什么

2016-12-25 來源:北京自閉癥論壇  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯盟 美容護膚
摘要:患艾斯伯格綜合癥的學生在基本技能發(fā)展上差距很大。典型的與大腦功能直接相關的困難包括不協調、書寫困難、反應遲鈍、不能專心和學術能力中的極端表現。他們經歷著許多困難,因為懸殊很大的能力讓人們對他們報以了不切實際的期望。   

       AnyonewhoknowsmanychildrenandadultswithAspergerSyndromeknowsthateveryperson’smanifestationoftheconditionisverydifferent.Whiletheysharesignificantsocialdisability,someareverysuccessfulacademically,somestrugglewithaccomplishingwork;somehaveintenseintellectualintereststhatleadthemtocareerpaths,andothershaveintenseintereststhatseemtohavenopracticaluse;somehaveafewfriendships,othersaredesperatelyaloneandlonely.BecauseAspergerSyndromeisanoutcomeofbraindifferencesincombinationwithlifeexperiences,notwoindividualsareexactlyalike.Therefore,eachstudentweencounterhasdifferenteducationalneeds.

  認識多個阿斯伯格綜合癥患者的人都知道,每個人的癥狀表現都不盡相同。雖然他們都有嚴重的社交障礙,有些人學業(yè)成績很優(yōu)秀,有些人則很吃力;有些人有著強烈的智力興趣,從而引領他們選擇職業(yè)道路,有些雖然擁有一些強烈的興趣愛好,這些愛好卻并沒有派上實際用途;有些人有幾個朋友,有些則與絕望的孤獨和寂寞為伴。因為阿斯伯格綜合癥是大腦異常和生活經歷的混合結果,沒有哪兩個患者是一樣的。因此,我們遇到的每個學生都有著不同的教育需求。

  Leastrestrictiveplacementisaneducationaltermthatmeansthatwewanttoprovidestudentswiththeproperlevelofsupportforsuccesswithoutplacingtheminunnecessarilyrestrictiveenvironments.ForstudentswithAspergerSyndrome,wewanttoprovidethelevelofsupportthatisnecessarytohelpthemoptimizetheirskillsandstrengthswithoutremovingthemfromtypicalschoolexperiences,ifpossible.Somestudentsneedaprotectiveenvironmentandsomelearningsupports,whileothersneedalittlesupportdevelopingtheirsocialskillsinareallifesetting.Matchingtheindividualneedtothelevelofsupportiscriticaltohelpingachildgainself-esteemandindependence.

  最少限制的位置是一個教育術語,它意味著我們要為學生提供合適的幫助,同時避免把他們放在一個充斥著不必要的限制的環(huán)境下。對于患有阿斯伯格綜合癥的學生們,提供合適的幫助來優(yōu)化他們的技能和強項是必要的,但如果可能的話,盡量不要把他們從典型的校園經歷中排除出去。有些學生需要保護性的環(huán)境,有些學生需要學習上面的幫助,而有些則需要一些發(fā)展生活中所需的社交技能的幫助。將每個個體的需要與提供支持的水平相匹配十分關鍵,因為這對幫助學生們獲得自尊和獨立性至關重要。

  WhateveryfamilywithamemberwithAspergerSyndromeneedstoconsiderishowarethefollowingpotentialdifficultiesbeingaddressed.

  有一名阿斯伯格綜合癥患者的家庭需要考慮如何處理以下潛在的困難。

  1.Thedevelopmentofbasicsocialskillsandsocialrelationshipabilities.Schoolprogramsandcommunitycliniciansoftenprovidesocialskillstraining.Thequalityandtypeofthistrainingiscriticaltoprogress.Manyactivitiescalledsocialskillsarenotbasedinsolidresearch.Justbecausesomeoneprovidesachildwithopportunitiesforsocialinteractiondoesnotmaketheactivityausefulsocialskillsdevelopmentexperience.Specificskillsatthechild’slevelofneedcoupledwithopportunitiesforgeneralizationoutsideoftheformaltrainingsituationarenecessarycomponentsforskilldevelopmenttooccur.ChildrenwithAspergerSyndrometypicallyhavehadgreatdifficultyacquiringtheseskillsthattypicalchildrensimplypickupfromtheirenvironment.WeknowthatthosewithASneedspecifichelptoperceive,acquire,andgeneralizebasicsocialskills.Parentsshouldalwaysasksocialskillstrainersiftheyareutilizingproven,evidence-basedtechniques.Ifparentsarenotinvolvedintheprogram,avitallinkforgeneralizabilityislostandfamiliesshouldbesomewhatsuspectoftheprogram.Sometimessocialskillsprogramsaretoosimplistic,teachingonlythebasicinstrumentalskillssuchaseyecontactandgreeting.Helpingindividualsunderstandsocialnormsanddevelopmoresophisticatedsocialcognitionskillsarecriticalforrelationshipdevelopment,whichisreallywhatweallwantforthem.So,althoughaparentmaybeoverjoyedthatthereisanysocialskillsopportunity,itisstillnecessarytobeacriticalconsumerandrequestadetailedstatementofphilosophyandcurriculum,whetheritisaschooloraprivatepractitionerinthecommunity.Secondly,evenifbasicsocialskillshavebeenacquired,childrenwithASmaycontinuetoexperiencedifficultydevelopingauthenticrelationships.Theirinterestsmaybeatypicalorageinappropriateortheymayhavealltheirsocialoverturesrejectedbyothers.Heresupportiveadultscanhaveanimportantimpact.Teachersandrelatedserviceproviderscanfacilitateinteractionsinthereallifesituationsthatschoolprovides,particularlyontheplayground,atlunch,andinotherunstructuredsituations.Parentscanhelpbyassistingtheirchildrenfindotherswithsharedinterests.Parentsoftenaskwhattodowhentheirchildrenareunabletomakefriends.FindinganotherwholovesWarhammer,entomology,orfantasygoesalongwaytowardstartingarelationship.Parentsandteacherscanbecreativeinfindingappropriatepeerswithsimilarintereststhroughclubs,internetsites,orotherpersonalresources.PuttingrandomchildrentogetherwhoshareonlythediagnosisofAS(andconsequentlypoorlydevelopedsocialskills)isfarlesseffectivethanfindingtwochildrenwhoarebothfascinatedbythesameactivityandcantalkendlesslyaboutittogether.Evenwhenanappropriatepeerhasbeenfound,andthechildrenseemtobeagoodmatch,adultsshouldbearinmindthattheirfacilitationofsocialinteractioncanhelpimmensely,especiallyintheearlystagesofacquaintanceship.

  1.基本社會技能和社交能力的發(fā)展。學校項目和社區(qū)醫(yī)生通常會提供社會技能的訓練。這種訓練的質量和類型是孩子進步中很關鍵的因素。許多號稱社會技能的活動并不是基于可靠的研究結果。只是因為有人給孩子提供一個社交互動的機會,并不意味著這是一個有用的社會技能發(fā)展的體驗。與孩子需求水平相匹配的具體技能和訓練場景外的廣泛運用,這兩者結合起來時技能發(fā)展的必要部分?;颊甙⑺共窬C合癥的孩子通常很難學會這些其他孩子自然學會的技能。我們知道阿斯伯格綜合癥患者需要具體的幫助來理解、學習并廣泛運用這些基本社會技能。父母始終應該詢問社會技能訓練師們,了解他們是否利用經過驗證的、以證據為基礎的方法在訓練孩子。如果父母沒有參與到項目中,就丟失了一個廣泛運用技能的重要環(huán)節(jié),而且家人也應該始終對此類項目持質疑態(tài)度。有些社會技能項目太過簡單,僅僅教授一些基礎的工具性技能,比如目光接觸和打招呼。幫助個體了解社交規(guī)范并開發(fā)更復雜的社會認知技能,是社交關系發(fā)展的關鍵,也是我們真正想讓他們獲得的東西。雖然一有社交機會,父母都會喜出望外,但父母仍然要做有批判精神的消費者,所以無論是在學校還是社區(qū)的執(zhí)業(yè)私人醫(yī)生,父母都要了解細致的經營理念和詳盡的課程說明。其次,即使孩子學會了基本的社交技能,患有阿斯伯格綜合癥的孩子發(fā)展真實的關系也許還是有困難。他們的興趣也許很奇特,也許與他們的年齡不符,或他人拒絕了他們想開始社交的所有舉動。老師們和相關服務提供者可以促進學校提供的現實生活場景下的互動,特別是在操場上、午飯時或者其他寬松的環(huán)境下。父母們可以幫助孩子們找到興趣相投的伙伴。許多父母問孩子交不到朋友時該怎么辦。他們可以找到一個同樣喜歡戰(zhàn)錘游戲、昆蟲學或者奇幻的人,這對發(fā)展一段關系很有幫助。父母和老師可以通過俱樂部、網站或者其他私人渠道,創(chuàng)造性地為孩子尋找合適的興趣伙伴。隨意地安排同樣患有阿斯伯格綜合癥,社交技能發(fā)展有缺陷的孩子們聚在一起,遠不如找到兩個有共同興趣,喜歡同一項活動,并能一直聊下去的孩子要有效。即使找到了一個合適的伙伴,孩子們看上去也玩得來,家長們必須在心里銘記,他們能為社交互動提供很大幫助,尤其是在孩子們相識初期。

  2.OrganizationandacademicsupportwithinthecontextofgoodacademicskillsProblemswithdisorganizationareverycommonforstudentswithAspergerSyndromeandfrequentlyhaveaverynegativeimpactonachievement.Ifachildhastheseproblems,askinghimtojustbemoreorganizedorprovidingnegativeconsequencesareineffectiveandpainfulinterventions.Aneuropsychologicalevaluationcanhelpusunderstandexactlywhatunderlyingskilldeficitsarecausingthesestudentstolosetheirinitialacademicadvantage.Astudentwhoisprocessinginformationmoreslowlythanothers,orwhocan’tsetpriorities,orwhodoesn’tunderstandthepassageoftime,orwhooverfocusesondetailsandneverfinisheswork(andtheseareallfairlytypicalofindividualswithAS)willfindlessandlesssuccesswithacademicsovertimeandlosethatimportantsourceofself-esteem.IftheunderlyingproblemsareidentifiedandspecifiedonanIEP,findingawaytosupportthestudent’sorganizationaldifficultiesbecomesaneducationalimperative,ratherthanasourceofpersonalcriticism.Foranunclassifiedstudent,thespecificrecommendationsaneuropsychologicalevaluationcanprovidemaystillleadtomorespecifiedhelpandalesslikelytendencytoblameratherthansupport.Bereadytosuggestaconsultantwhocaneducateteachersandotherschoolstaffinfundamentalbraindifferencesandhowtheymanifestinthispopulation.Manyeducatorsjustdonotknowthisimportantinformation.

  2.良好的學習技能所需的組織能力和學術支持。組織方面的問題對患有阿斯伯格癥的學生來說比較常見,并經常對學業(yè)產生非常不利的影響。如果孩子有這些問題,要求他更有組織或施加不良后果,這些都是無效且讓他感到痛苦的干預手段。神經心理學評估可以使我們了解什么技能缺陷使這些學生輸在起跑線上。處理信息慢、不能分清事情的輕重緩急或過分注重細節(jié)而無法完成的任務,(這些都是阿斯伯格患者十分典型的表現),這些因素讓學生獲得的成功越來越少,最終失去自尊。如果發(fā)現并在個別教育計劃中指出相關問題,那么尋找一種方法來改善這種組織困難就不是批評的來源,而變得勢在必行。對于一個未分類的學生,神經心理評估所提供的具體建議可能帶來更多的幫助和更少的責備。適時咨詢醫(yī)學顧問,他們能告知老師及其他學校員工一些關于大腦結構的基本差異,以及這些差異在艾斯伯格患者人群的癥狀和表現。

  highlyexperiencedintheemotionaldevelopmentofchildrenandadolescentswithAS,maybeinvaluableinhelpingaschooldevelopaprotocoltomanageandsupportthiskindofstudent.Thismayhelpachildmaintainschoolplacementandcontributetothedevelopmentofmoresociallyappropriateemotionalregulation.

  3.不成熟或不適當的情感表達。有限制的友誼通常會導致情感的成熟緩慢,或因日常的社交痛苦而發(fā)展異常。情緒調節(jié)是一種發(fā)育技能,它產生于的基本的腦部機制和與他人的日常將往經歷的相互作用。阿斯伯格綜合癥患兒負責情感發(fā)展的神經回路與正常兒童的有差異。這些差異會影響他們的經歷。此外,由于自我隔離、有限的親密關系或同伴排斥使他們學習社會情緒的機會更少。這些困難在學校里表現為不成熟的社交規(guī)范,使他們不能調節(jié)對失望的反應,或以憤怒回應任何與期待不相符的事情。不成熟的行為使他們與他人的距離變得更遠,還可能會影響入學。學校工作人員往往沒有受過訓練來幫助這些孩子。由于復雜的與大腦相關的問題,一個簡單的行為計劃往往會使一個情緒失控的孩子的情況更加糟糕,而不是有所幫助。一位對阿斯伯格綜合癥患兒的情緒發(fā)展經驗豐富的顧問,對幫助學校制定相關規(guī)定以管理和幫助這樣的學生是非常寶貴的。這可能有助于保證孩子正常入學,并促進其發(fā)展更適當的社會情緒調節(jié)。

  4.Isolationand/ordepression.OftenchildrenwithAspergerSyndromeretreattotheinternetorafantasyworldtoavoidsocialanguish.Familiesareoftenatalossastohowtochangethesebehaviors.Sometimesschoolsarepunitivewhenstudentscannotattend,blamingthestudentforbeingmanipulativeortheparentsfornotexertingdiscipline.StudentswithASwhoareshowingexcessiveisolationshouldbeevaluatedforananxietyormooddisorder.Thesearetreatableproblemsthatrequireclosecooperationbetweentheschoolandthefamily.Schoolsneedtohelpfamiliesfindappropriateprofessionals,cooperateintreatmentprotocols,andinvestigatesourcesoffearandanxietysuchasbullyingoroverwhelmingsituations.Familiesneedtotakepotentialanxietyanddepressionseriouslyandseekappropriatetreatment.

  4.孤立或抑郁。阿斯伯格綜合癥患兒通常訴諸于互聯網或幻想的世界以避免社交痛苦。家長們常常不知該如何幫他們改變這些行為為感。當學生不參加社交活動時,學校有時會覺得學生好指使人,從而懲罰他們,或責怪其父母沒有加以管教?;加邪⑺共窬C合癥并常常獨自一人的學生應該接受交流或心境惡劣障礙評估。這些都是可以治療的問題,但需要學校和家庭之間的緊密合作。學校要幫助家長找到合適的專家,配合治療方案,并尋找恐懼和焦慮的來源,如欺凌或令人緊張的情景。家長需要認真對待潛在的焦慮和抑郁,并尋求適當的治療。

  5.Widevariationindevelopment.

  5.發(fā)展中有很多差別。

  StudentswithAScharacteristicallyexhibitwidedisparitiesinbasicabilities.Typicaldifficultiesdirectlyattributabletobrainfunctionincludepoorcoordination,handwritingdifficulties,slowprocessing,inattention,andextremesinacademicability.Itismoredifficulttobeapersonwithwidelyvaryingabilitiesbecauseexpectanciesareoftenunrealistic.

  患艾斯伯格綜合癥的學生在基本技能發(fā)展上差距很大。典型的與大腦功能直接相關的困難包括不協調、書寫困難、反應遲鈍、不能專心和學術能力中的極端表現。他們經歷著許多困難,因為懸殊很大的能力讓人們對他們報以了不切實際的期望。

  Justbecauseastudentcansolveanyarithmeticproblemmentallydoesnotmeanthatkeepingorderinlongdivisionisaccomplishable.Justbecauseastudentcanspeakeruditelyabouthistorydoesnotmeanthatwritingmaturecompositionsabouthistoryispossible.Soitiscriticaltounderstandstrengthsandweaknessessothatweaknessescanbeidentifiedandsupportedandjustasimportantly,intellectcanbechallenged.

  一個學生也許可以心算解決任何算術問題,但這并不代表他能輕而易舉得長期保持整齊有序。一個學生也許可以很博學地談論歷史,但這不代表也能寫出深思熟慮的歷史文章。所以,了解學生強項和弱項非常重要,這樣技能識別和支持弱點,也能提供智力上的挑戰(zhàn)。

  Sometimeslanguageormotorfunctioncansabotageotherskillareas.Consequently,evenforolderstudents,regularSpeechandLanguage,OccupationalTherapy,andPhysicalTherapyevaluationsarecriticaltoaddressingunevennessofacademicperformanceandhelpingusdevelopimportantinterventionstosupportongoingacademicprogress.

  有時候語言或運動機能會破壞其他方面的技能。因此,即使對年紀大一點的學生,語言訓練、職能治療、物理治療評估仍非常關鍵,因為這些對解決學習能力發(fā)展不平衡,幫助我們發(fā)展重要的干預措施以促進學習能力的發(fā)展,都有舉足輕重的作用。

  Everyfamilyneedstomakeanhonestappraisalofwhatspecificproblemstheirchildhas.Afrankconversationwiththestudent’sschoolastowhetheraddressingtheseneedsispossiblewithinthatsettingiscritical.Avoidingtheseissuesdoesnotmakethemgoawayasthesechildrenshowuseverydaythattheycannotdevelopsuchskillsontheirown.

  每個家庭都需要針對孩子的具體問題作出誠實的評估。和孩子的學校進行一次坦率的對話——討論在這個環(huán)境里能否能解決這些需求非常關鍵。逃避并不會讓這些問題消失,孩子的行為每天都告訴我們一個道理,那就是他們僅憑自己的努力是發(fā)展不出這樣的技能的。

  Possibleschoolsolutionsinclude

  1.engagingaconsultanttohelpachild’sschooladdressspecificproblems

  2.havingatrainedparaprofessionalworkwiththestudent

  3.placementinasettingthathasancillarysupportavailablewhenneeded

  4.findingaspecialeducationschoolcapableofprovidingthelevelofacademicsupportandchallengeneeded

  5.changingtoaspecializedsettingforstudentswithAspergerSyndromethataddressesalltheaboveandprovidesapeergroupandself-advocacymodel

  學??刹扇〉慕鉀Q方法包括:

  1.請咨詢師來幫助孩子的學校解決具體問題

  2.請經過訓練的輔助專業(yè)人士幫助孩子

  3.把孩子放在有相關輔助支持設備的環(huán)境中

  4.尋找有能力提供學習支持并解決問題的特殊教育學校

  5.去一個專門為艾斯伯格綜合癥學生設立的地方,那里能解決上述所有問題,并提供與相似的同齡人相處,自我?guī)椭哪7斗浅J煜じ鞣N情況及其表現形式的專業(yè)人士,可以幫助家庭對孩子的需求及如何提供幫助作出更為專業(yè)的評估。每個發(fā)展階段都會給所有孩子帶來新的挑戰(zhàn)。我們需要認識孩子的需求、強項和學習情況間的對應關系。

  Aschoolthatprovidedawonderfulenvironmentinthirdgrademaynotbeabletoaddressthenewchallengesthatmiddleschoolbrings.Therefore,reappraisalofeducationalsituationsandthestudent’smaturityandappropriatenessforthemisacriticalpartofacademicandpersonalsuccessfrompreschoolthroughcollege.Objectiveobservationscanbeespeciallyhelpfulingaininganunbiasedassessmentofthesuccessofthematchofaschoolsettingandthestudent’scurrentneeds.

  能提供很棒的三年級學習環(huán)境的學校,可能并不能應對初中學習所帶來的挑戰(zhàn)。因此,對教育情況、學生的成熟度和適宜性的重新評估,在從幼兒園到大學期間,都是學術和個人成功的重要部分??陀^的觀察有助于公正地評估學校環(huán)境與學生需要的匹配程度。

  LyndaGeller,Ph.D.,servedonthefacultiesofGeorgetownUniversity,StonyBrookUniversityandNYUMedicalSchoolsfor25years,wheresheworkedonthedevelopmentofclinicalcentersprovidingawidearrayofservicesforchildrenandadultswithautismspectrumconditions.Dr.GellerhasaclinicalpracticeinNewYorkCitydedicatedtoprovidingsocial,psychological,consultingandcoachingservicesforchildrenandadultswithAspergerSyndromeandrelatedconditions.

  LyndaGeller博士在喬治城大學、石溪大學和紐約大學醫(yī)學院教書已有25年,期間她主要研究如何給患有艾斯伯格綜合癥的孩子和成人更多樣的臨床服務環(huán)境。Geller博士在紐約做過一系列臨床實踐,致力于給患艾斯伯格綜合癥的孩子和成人及其他相關情況提供社交、心理、咨詢和訓練服務。

  SheiscurrentlytheDirectoroftheInstituteforCognitiveDiversityatBankStreetCollege,whichprovidesspecializedevaluationsandexecutivefunctioningsupportforstudentswithAspergersyndromeandotherneurodevelopmentalissues.Dr.GellerisalsoontheAdvisoryBoardfortheAspergerSyndromeandHighFunctioningAutismAssociation.

  她現在是美國銀行街學院教育認知差異協會的負責人,這個協會為艾斯伯格癥患者或其他神經發(fā)育失調患者提供了專門的評估和功能支持。Geller博士也是艾斯伯格癥和高功能自閉癥癥協會顧問委員會的一員。

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