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美女畫家?guī)Р头鲎蚤]癥兒童

2016-12-24 來源:北京自閉癥論壇  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:柳琦也想過為女兒換腎。由于自己的血型與羅潔不匹配,愿望最終也幻化為泡影。“腎源也沒有,錢也沒有,家里能賣的都賣了?!闭f起女兒的現(xiàn)狀,她流淚不止。

  11月13日,成都,蒙蒙細雨。

  在華西醫(yī)院第三住院大樓腎內(nèi)科病房內(nèi),35歲的羅潔面無血色地躺在病床上。她插著氧氣管,打著吊瓶,纖細的手臂上,散落著針孔留下的青紫色印記。

  兩個月前,一紙尿毒癥的診斷書,將羅潔推向黑暗的深淵。雖然看不見未來的路,但她卻像一只螞蟻般,努力地往上爬。因為“倔強”,她起初不想讓人幫忙,希望憑借自己之力,籌集透析的治理費。通過賣自己的畫,她的一、二期透析費有了著落,但面對每天約5000元的醫(yī)療費,她已變得無計可施。

  在很多個夜里,羅潔都會趁母親入睡后,無聲哭泣。她曾多次告訴媽媽,如果有下輩子,自己想當一個健康的人,過一次正常的生活,戀愛、結(jié)婚、生子、旅游、工作,“只是不知道這些愿望,此生還能不能實現(xiàn)”。

  從小體弱多病兩歲查出先天性心臟病

  1981年,初秋的樂山,伴隨著一聲啼哭,羅潔來到了這個世界。

  雪白透亮的肌膚、園滾滾的大眼睛,從小羅潔就是親鄰眼中的“漂亮娃娃”。因為長相俊俏,甚至連當?shù)仉娨暸_都找上門,要請她拍廣告。

  可是,命運卻在羅潔兩歲那年,對她開起了玩笑。

  從學會走路開始,她就時不時蹲在地上。起初,該動作并未引起父母的重視,直到其漂亮的臉蛋上出現(xiàn)紅色斑點。父母這才慌了神。情急之下,媽媽柳琦把女兒抱去醫(yī)院檢查。令她不敢置信的是,羅潔竟被檢查出先天性心臟病。

  彼時,先天性心臟病可謂是個大手術。由于家境貧窮,高昂的醫(yī)療費不得不讓柳琦暫緩為孩子進行手術。因為心臟的原因,醫(yī)院成了羅潔的“幼兒園”。當別的小朋友在幼兒園里,做游戲、唱歌、畫畫時,她只能奔波于家與醫(yī)院中。

  在床上養(yǎng)病的日子,羅潔也想去院子里和小朋友們捉迷藏、跳橡皮筋。每當其他孩子在外面世界玩耍時,羅潔就拿出畫筆,在家中或醫(yī)院里,勾勒出自己的小小世界。

  曾因搶救錯過高考自學后考上西南交大

  在母親的羽翼下,羅潔得以成長。那時,對她來說,上學就是個遙不可及的夢。

  轉(zhuǎn)機在羅潔6歲這年出現(xiàn)。在親朋好友的幫助下,她動了第一次手術,因年齡過小,成年后還需進行第二次手術。雖然沒有完全治愈,但是羅潔卻可以和其他孩童一樣上學了。

  在小學5年級之前,羅潔絕大多數(shù)時間是在學校渡過。進入6年級后,她的身體越發(fā)虛弱,從小學6年級到高三,她成為醫(yī)院里的??汀?ldquo;我也想和同學們一起去上課,一起去運動,一起去玩耍。”代替課堂的是自學與補課。讓老師感到意外的是,羅潔身體不好,但成績卻很優(yōu)異。

  日復一日,年復一年,靠著自學,羅潔終于等來了高三。幾次模擬考試下來,成績都很優(yōu)秀。生活似乎總是愛與她開玩笑。高考前一晚,羅潔病情惡化,住進了急癥室,當同學們在解答高考試卷時,她卻在接受生命的考試。

  病痛折磨著她瘦弱的身軀,死亡的恐懼也無時不在。“我要活下去,我還年輕。”18歲的她發(fā)出了這樣的聲音。幾次與死神斗爭后,羅潔的身體總算趨于穩(wěn)定,可她卻因此錯過了高考。

  “我想和正常人一樣讀書生活!”在老師的鼓勵下,羅潔參加了成人高考,并收到了西南交通大學的錄取通知書。

  大學時,每當路過操場,羅潔總會忍不住上前去輕輕地“踢”下足球。“別人輕而易舉能做的事情,我卻不能做。”大學畢業(yè)后,她進入一家公司做設計師。待她正準備翻開人生中新的一頁時,疾病又滾滾襲來。因工作勞累,她患上了腎病綜合征,直至今年惡化成尿毒癥。

  帶病堅持畫畫義賣明信片幫扶自閉兒童

  除了體弱多病的童年和花季,在羅潔身上,還有著另外的一面。和日日與疾病搏斗不同,這一面中的她善良、陽光,努力又堅強地過著自己并不完美的生活。

  羅潔從小就喜歡畫畫。兒時,因為家境貧寒,一直沒有系統(tǒng)地得到過訓練。長大后,在同濟大學和西南交大學習視覺傳達,雖然經(jīng)常需要臥床休息,但只要有點精神,她都會拿起畫筆。她喜歡畫向日葵和原野,因為這些景色能讓燃起希望。

  2010年,在羅潔身體狀況還不錯時,她加入了成都關注自閉癥的草根公益組織——豆苗計劃志愿者聯(lián)盟,成為一名普通的志愿者。每周,她都會抽空去陪自閉癥孩子做游戲,用自己的力量,幫孩子們打開心門。除了陪兒童游戲,她還利用自己的繪畫技能幫助公益組織設計海報和明信片,并將明信片義賣籌集善款幫助繼續(xù)治療的孩童。

  豆苗計劃志愿者聯(lián)盟相關負責人這樣評價羅潔,她就像一個小太陽,用自己內(nèi)心的陽光,溫暖著每一個自閉癥孩子的家庭。

  從2010年起,羅潔堅持了4年,直到去年病情惡化,才不得不終止志愿服務。雖然身在病房,但她仍掛念著志愿者聯(lián)盟的每一個舉動,不僅要為活動出謀劃策,還會定期詢問其他志愿者關于自閉癥兒童的情況。

  賣畫籌集醫(yī)療費下輩子她想過常人生活

  和現(xiàn)實中的自己相比,互聯(lián)網(wǎng)上的羅潔展示出了其開朗、頑強的一面。

  在微博上,羅潔的名字叫“卜卜頭”,她關注了272人,有762個粉絲,從2010年開通后,已發(fā)了4205條微博。由于喜歡畫畫,關注的人中大多都為畫家和藝術家,轉(zhuǎn)發(fā)的內(nèi)容也與繪畫和設計有關。同時,她還在這里記錄下自己的病情,并暗自鼓勁。

  查出尿毒癥后,柳琦終日以淚洗面,她想留住女兒,卻在面對兇猛疾病時束手無策。由于身體條件每況愈下,羅潔再次住進醫(yī)院。醫(yī)生告訴母女,羅潔的病情很不穩(wěn)定,急需做血液透析,否則將有生命危險。然而,每次高昂的透析費用,讓沒有任何收入的母女無計可施。為賺錢治病,羅潔拿出自己多年的繪畫作品在微店進行販賣,可幾千元的收入,讓她對未來不感報任何奢望。

  很多個夜里,想起自己的病,羅潔都會感覺無助。她時常在心里想,如果自己沒有生病,會不會也和當年的同學一樣,有了丈夫和兒女。“有時,很想放棄。但轉(zhuǎn)念又舍不得,因為生命還有那么多美麗的地方。”她告訴母親,如果有下輩子,她想像正常人一樣,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去愛,“窮點沒關系,只要健康就好”。

  柳琦也想過為女兒換腎。由于自己的血型與羅潔不匹配,愿望最終也幻化為泡影。“腎源也沒有,錢也沒有,家里能賣的都賣了。”說起女兒的現(xiàn)狀,她流淚不止。

  11月6日,羅潔做完第一次透析后,在微博中寫下這樣一段話。“極痛苦的第一次透析后,昨天下午開始慢慢恢復了一些。不知道明天會發(fā)生什么,今天有精神了先笑笑。”

 

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